Hallo Leute, habt ihr Erfahrungen?
Ich bekomme derzeit noch Tysabri und werde in ein paar Monaten umsteigen. Was habt ihr für Nebenwirkungen bemerkt? Wie hat sich die Schubaktivität entwickelt?
Gibt es jemanden da draußen, bei dem schon die vier Jahre rum sind und was macht ihr dann?
Hallo Dasa,
Bei mir sind die 4 Jahre mit Mavenclad um.
Ich hatte lediglich während und ca. 1 bis 2 Wochen nach den Einnahmezyklen Nebenwirkungen.
Komplett schubfrei war ich in dem Zeitraum nicht - ca zwei bis drei “leichte” Schübe in den ersten zwei Jahren.
Unterm Strich bin ich trotzdem zufrieden.
Vor Mavenclad hatte ich Gilenya. Darunter hatte Nebenwirkungen ohne Ende und war auch nicht schubfrei.
Aktuell spritze ich Kesimpta.
Als die 4 Jahre um waren, hätte ich natürlich auch erstmal abwarten können, ob meine MS wieder hochaktiv wird.
Bei mir besteht der Verdacht, dass ich so allmählich in die sekundäre Progredienz rutsche.
Ich wollte aber einfach auf Nummer sicher gehen und habe mich deshalb für Kesimpta entschieden.
Ich hätte auch die Möglichkeit gehabt nochmal Zyklen mit Mavenclad zu machen. Das wollte ich jedoch nicht.
LG
1 „Gefällt mir“
Super danke dir für deinen Bericht! Warum hast du dich gegen einen weiteren Zyklus mit Mavenclad entschieden? Was waren deine Bedenken? Und welche Nebenwirkungen hattest du in den ein bis zwei Wochen?
Die Entscheidung habe ich ehrlich gesagt nach meinem Bauchgefühl getroffen;-)
Laut Aussage meines Neuros wäre das Krebsrisiko usw. bei erneuten Zyklen nicht erhöht gewesen.
Aber ich hab mir zum einen gedacht, dass ich das Glück nicht herausfordern möchte (bei Facebook gibt es eine Mavencladgruppe und dort wurde teilweise von gravierenden Nebenwirkungen, Haarverlust usw. berichtet) und zum anderen habe ich in den vier Jahren schon ziemlich abgebaut (sollte ich wirklich sekundär progredient geworden sein, wäre dies natürlich eine logische Erklärung).
Und was waren die Nebenwirkungen?
Insgesamt habe ich mich einfach echt mies gefühlt. Erinnern kann ich mich noch an extreme Abgeschlagenheit (Fatigue war also noch heftiger als bei mir normal) Schwindel, Übelkeit und Kopfschmerzen…
Im Prinzip also nichts schwerwiegendes und da ich nicht mehr berufstätig bin, habe ich es einfach ganz ruhig angehen lassen.
Die Lymphozyten haben sich bei mir übrigens auch jedes Mal erstaunlich schnell wieder auf ein normales Level eingependelt.
Haben deine Ärzte damals erläutert, mit welcher Begründung sie dir damals Mavenclad weiter offlabel verabreicht hätten?
Kennst Du andere Patienten bei denen das tatsächlich gemacht wurde?
Okay, Schwindel, Übelkeit, Fatigue hatte ich auch von tysabri, war es bei dir dann nach den zwei Wochen vorbei mit den Nebenwirkungen? Und danach ging es dir durchgehend gut?
Außer die Schübe von denen du berichtet hast.
Machst du jetzt wieder eine Basistherapie? Das war ja vorher eine Eskalation oder?
Laut Aussage meines Neuros wäre das kein Problem gewesen - darüber wie er dies genau begründet hätte, haben wir nicht gesprochen.
Er hat sich im Vorfeld über diese Möglichkeit jedoch genau informiert und mir diese Option angeboten.
Mehr weiß ich nicht.
Vielleicht hängt es mit meinen Mrt-Bildern zusammen? Meine Läsionslast ist ziemlich hoch.
Mittlerweile bin ich aus der einschlägigen Facebookgruppe zum Thema Mavenclad ausgetreten.
Als ich mit Mavenclad begonnen habe, war das Medikament ja noch ganz frisch auf dem Markt und die Gruppe dementsprechend klein.
Im Laufe der Zeit ist die Gruppe natürlich beträchtlich gewachsen.
Wie es nun bei der Mehrheit weitergeht, kann ich daher nicht sagen.
Von dem was ich noch mitbekommen habe, haben sich nach Ablauf der vier Jahre viele für ein anderes Präparat entschieden.
Manche haben auch erstmal nichts weiter genommen und Einzelfälle wollten noch weitere Zyklen machen. Was nun Schlussendlich daraus geworden ist, habe ich nicht mehr mitbekommen.
Wie gesagt, ich spritze jetzt Kesimpta. Dies fällt ebenfalls in die Gruppe der Eskalationstherapie.
Wenn die NWs abgeklungen waren, war es für meine Verhältnisse wieder okay. Ich habe halt immer so meine Tagesschwankungen und ein Dauerproblem ist meine ausgeprägte Fatigue.
Ich bin also generell nicht sonderlich leistungsfähig;-)
Insgesamt ist halt einiges schlechter geworden. Aber das ist ja eher so ein schleichender Prozess der einem nicht sofort auffällt (z.B. kürzer werdende Gehstrecke, Kraftverlust in den Armen usw.).
Ich hoffe jetzt einfach, dass sich etliches wieder verbessert (bei einem kleinen Prozentsatz ist es unter Kesimpta wohl zu einer Verbesserung des Edss-Wertes gekommen) oder aber zumindest nicht weiter verschlechtert.
Die letzte Zeit war für mich mega stressig und toi, toi,toi bis jetzt kein Schub.
Das wird auch wahrscheinlich zwingend notwendig gewesen sein um einen weiteren Zyklus zu rechtfertigen. Dennoch war er großzügig, dir diesen überhaupt angeboten zu haben.
Laut den langfrist Erhebungen aus Australien und Rußland hatte nach 10 Jahren knapp die Hälfte der Patienten wieder eine Therapie begonnen wobei die Faustregel war: wer einen stabilen Verlauf vor Mavenclad hatte war hinterher auch am stabilsten.
Insofern ist deine Entscheidung für eine CD20 Therapie nach Ende der 4-5 Jahre fast schon typisch für einen hochaktiven Verlauf vor Mavenclad. Dann würde der Neurologe wohl sagen, daß unter Cladribin kein “Immunreset” stattfand sondern eher ein “Retard” in der Zeit als deine Lymphozyten abgesenkt waren…
“wer einen stabilen Verlauf vor Mavenclad hatte war hinterher auch am stabilsten.”
Stabil war mein Verlauf vorher auch nicht.
Bin mit Copaxone angefangen (Schübe ohne Ende).
Danach habe ich dann mit Gilenya weitergemacht. Die Schubfrequenz ging zwar deutlich runter. Schubfrei war ich allerdings auch nicht.
Mavenclad ist halt kein „Hammer“ wie Lemtrada oder Tysabri.
Andere Verläufe brauchen wohl halt andere „Kaliber“ um zur Ruhe zu kommen…
Wenn das das Ranking sein soll, habe ich echt langsam Schiss, ich bekomme Tysabri und habe trotzdem Schübe.
Und eine ausgewachsene Fatigue seit der ersten Infusion.
Scheiße.
Tysabri dichtet die BHS um Entzündungsherde aus dem Liquor zu halten. Das was zum Therapiestart dort noch vorhanden ist muss aber erst abklingen damit das Medikament eine Wirkung zeigen kann.
So eine Einstellphase ist also unterschiedlich abhängig von der individuellen Situation und kann manchmal bis zu einem Jahr dauern. Es wäre daher verfrüht, vorher Rückschlüsse auf die Wirkung zu machen.
Es ist bekannt, dass Tysabri am Tag der Infusion zu Müdigkeit führen kann. Das kann in Abhängigkeit vom Körpergewicht auch mal ein paar Tage andauern. Eine ausgeprägte Fatigue wäre hingegen aber eigentlich ein Zeichen von fortwährender Krankheitsaktivität. Wenn es da eine zeitliche Abhängigkeit gibt, wäre zwar möglich aber ungewöhnlich.
1 „Gefällt mir“
Danke für deine Antwort Marc!
Komischerweise ist es so, dass ich seit einer immunadsorption kalte Beine habe und seit Tysabri bin ich immer müde, bei beiden ist die allgemeine Meinung, dass es nach wenigen Tagen verschwindet, bei mir aber leider nicht.
Habe auch meine Neurologin gefragt wie schnell Tysabri wirkt, sie meinte innerhalb weniger Wochen, bei mir aber leider nicht.
Es ist zermürbend. Ich hatte die Hoffnung, dass Mavenclad besser wirkt.
Glaube nach dem geschriebenen aber nicht mehr daran.
Hallo dasa, ich habe im April mit Mavenclad begonnen
Habe es soweit gut vertragen, fühlte mich lediglich ca 1-2 Wochen etwas “benebelt”
Zwar habe ich seither ziemlich mit Müdigkeit am morgen zu tun (dauert ca 20-30 Minuten), bin mir aber nicht wirklich sicher, ob es da einen Zusammenhang gibt.
Könnten auch Nachwehen von meinem letzten Schub sein.
Da ich erst begonnen habe, kann ich natürlich noch nichts über die Wirksamkeit bei mir berichten…
Was ich so mitbekommen habe, schlägt nicht jedes Medikament bei jedem gleich gut an. (Es bekommt ja auch nicht jeder die selben Nebenwirkungen) Daher würde ich im Bezug auf mavenclad nicht sofort den Kopf hängen lassen, selbst, wenn tysabri bei dir nicht ganz so optimal wirkt…
Wie lange nimmst du es denn bisher?
Hallo Glashaus, ich habe mit Mavenclad noch nicht angefangen, bekomme derzeit noch Tysabri, weil es angeblich etwas schneller wirken sollte.
Ich wechsel wahrscheinlich im Herbst, und habe echt Schiss!
Bisher hatte ich immer alle Nebenwirkungen die es so gibt und noch mehr.
Ich kann dich echt verstehen. Ich hatte bisher die meiste Zeit meiner Erkrankung überhaupt keine Medikamente. Hauptsächlich aufgrund von Angst vor den Nebenwirkungen.
Mein Neurologe meinte, eine seiner fünf mavenclad Patienten hat es nicht gut vertragen. Leider weiß ich nicht, welche Nebenwirkungen das waren.
Aber nach der Umstellung der Tabletten auf abends verschlief sie die Nebenwirkungen und kam so wohl gut zurecht.
Die anderen vier meldeten keine Probleme.
Habe in einem anderen Beitrag von dir gelesen, dass du ja tysabri noch nicht so lange nimmst.
Vielleicht tut sich ja im Bezug auf Wirksamkeit noch was?
Was meint dein Neurologe dazu?
Hallo Glashaus, danke für deine Antwort! Ja, ich hoffe dass eine Wirkung von Tysabri noch eintritt, damit endlich etwas Ruhe einkehrt bevor ich mit Mavenclad anfange.
Das mit der Tabletten einnahme abends ist eine gute Idee!
Weißt du denn wie lange die Nebenwirkungen angehalten haben? War bei der Patienten Nummer fünf dann am nächsten Morgen alles wieder okay?