MS Behandlung ja oder nein?!

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Ich könnte jetzt auch sagen 2 Döner oder eine Ocrevus Behandlung, ist das verständlicher ? :smiley:

Klar kostet mein Tysabri fast 3 tausend Euro im Monat.

Geht um die Kosten für einen selber, das sind für mich 80€ Pflicht Krankenversicherung (Azubi) und 10€ in der Apotheke.

Das es ein Luxus ist in einem Land zu leben, wo eine Behandlung ohne große Diskussion von der Krankenkasse übernommen wird war hier der Punkt.

Müsste man die gesamten Medizin und Behandlungskosten selber tragen, wäre die Diskussion für mich verständlicher bei noch nicht fortgeschrittener MS die Therapie hinauszuzögern.

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Warum “so viele” auf eine BT “verzichten” wird wohl kaum einer wirklich beantworten können. Kann ja jeder nur für sich selbst antworten.

Ich habe z.B. den Eindruck, dass eher wenige MSler keine BT machen. Zumindest keine medikamentenbasierte. Ist das in deinem Umfeld tatsächlich anders?

Meine Entscheidung begründet sich darin, dass damals erstmal gar nicht sofort mit Kanonen auf Spatzen geschossen wurde, wofür ich sehr dankbar bin. Das schenkte mir Zeit zum nachdenken.
Dann kam ich zu dem Schluss, dass mit jeder medizinischen Maßnahme, ich in ein gesamtsystem eingreife und ich dieses quasi mundtot mache. das heißt, ich verstehe es nicht mehr, oder eben immer schwieriger. Mein Bauch sagte also “nein” und ich hörte auf ihn.
Das heißt nicht, dass ich strikt auf Medikamente verzichte. Wenn es gar nicht anders geht und der Bauch kleinbei gibt, z.B. bei extremen Schmerzen, die mich ansonsten den Strick behmen lassen würden, dann muss es halt sein und ich überlege dann, wie ich die Situation später wenigstens entschärfen könnte.
Ich verurteile auch niemanden, der in einer BT seinen Weg sieht. Jede Mensch ist anders und jede MS ist es auch. Ob eine Entscheidung richtig war, wird man erst auf der Strecke merken.

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Meine Entscheidung ergibt sich aus den beiden Schüben die ich 2020 erleben durfte. Jedes mal aufs neue gesagt zu bekommen, man kann nicht wissen ob ich jemals wieder hören kann. 85 Dezibel hat mir die MS genommen ohne, dass ich wusste das es an der MS liegt. Damals stand die Diagnose noch nicht mal im Raum. Klar kann das jeder Entscheiden, nur für mich persönlich ist das alles kein Aufwand im Gegensatz zu meinem Leben vor den Medikamenten und der Diagnose.

Copaxone hat die Schübe die ich merke für mich reduziert, Tysabri derzeit schenkt mir SO viel mehr Lebensqualität von der ich vorher nicht wusste, dass sie mir fehlt.

Ich bin so viel konzentrierter und habe endlich die Energie den gesamten Tag aktiv zu sein.

Zu meinem Umfeld, fast alle MSler denen ich real begenen durfte haben nicht nur keine Medikamente genommen, sondern mich auch aufs strengste Verurteilt, vegane Ernährung etc würde reichen.

Für mich persönlich rentiert es sich sehr, ich will auch nie wieder Medikamente in diesem Leben missen, im Zweifelsfall bin ich auch bereit dafür in meinem Leben auf eine Schwangerschaft zu verzichten, falls es hart auf hart kommt.

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Dann hast du deinen Weg gefunden. Das ist schön. Was andere darüber denken oder gar urteilen, kann dir ja egal sein. Keiner kennt dich so gut wie du dich selbst. Also kann da auch keiner wirklich mitreden. Die Verurteiler tragen ja auch nicht die Verantwortung dafür, wenn die Entscheidung falsch war.

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Danke für die netten Worte :slight_smile:

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Klar, es ist deine Entscheidung und dein Leben. Du trägst die Verantwortung.

Es klingt so offensiv und irgendwie kernig, wenn du in diesem Beitrag aus einem anderen thread

von “Vollgas”, “die volle Dröhnung” oder in diesem Beitrag

von “Vorsicht ist besser als Nachsicht” sprichst.

Du bist erst 25. Hast du dir schon einmal überlegt, wie es deinem Immunsystem nach, sagen wir mal 20 Jahren Tysabri und Ocrevus geht? Machst du dir keinerlei Gedanken, daß durch harte Eingriffe in das Immunsystem durch Eskalationstherapien wie die oben genannten das Immunsystem vielleicht Schaden nehmen könnte? Und das vielleicht sogar irreversibel? Vielleicht müsstest du - nach längerer Zeit Ocrelizumab - Immunglobuline substituieren?

Ich will niemandem die Freude an “seinen” Medikamenten nehmen, aber diese Kehrseite der Medaille muß doch auch in die Gesamt-Kosten-Nutzen-Rechnung einfließen. Oder?

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Klar, aber ich hab lieber solche Einschränkungen als nicht mehr hören zu können und mich nicht mehr selber auf den Beinen halten zu können, weil ich ständig hinfalle :wink: und genauso war der größte Teil meines Jahres 2020. Durch zufällige Weise ist dies genau seit ich Medikamente nehme nicht mehr der Fall. Bewusster Leben schön und gut, hilft denke ich nebenbei. Aber viele Menschen in meinem engen Umfeld sind Ärzte, ich habe sogar mit der Doktormutter meiner Neurologin gesprochen, hit hard early wird nicht ohne Grund heutzutage angewandt.

Ich würde das Thema auch viel lieber ignorieren, als ständig beim Arzt zu sitzen und mich damit zu befassen. Leider geht das nicht so leicht. Klar würde es mir bestimmt noch 5 Jahre gut gehen ohne Medikamente, mein Gehirn würde trotzdem weiter von innen zerfallen.

Bei MS gibt es nie eine gute Antwort ohne Risiken, man kann immer nur abwägen was ‘beschissener’ wäre. Und bei mir definitiv die Progession der MS. Ich bin mir Nebenwirkungen wie der PML bewusst. Ich hab aber auch schon Leute gesehen die nicht mehr alleine irgendwas im Alltag bewältigen können.

Simple Warscheinlichkeitsrechnung, es ist warscheinlicher, dass ich mit einer hochaktiven MS schwerst behindert werde mit 40, als dass die möglichen Langzeitfolgen der Medikamente dies toppen könnten. Darauf zu wetten, dass die MS ja sich schon wieder einkriegt, würde ich nicht.

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@iachyne98

Okay. Danke für deine Antwort.

Ich sehe mal wieder: Jeder hat da seinen Weg und seinen “Glauben”, und bleibt unbeirrbar dabei … … …

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Ich sehe mal wieder: Jeder hat da seinen Weg und seinen “Glauben”, und bleibt unbeirrbar dabei … … …
[/quote]

Wieso sollte man sich auch von seinem Weg abbringen lassen, solange es einem gut damit geht und man das Gefühl hat, es ist der richtige?
Was irgendwann später ist, weiß sowieso niemand.
Ich habe mich einmal beirren lassen und das Ergebnis war nicht sehr überzeugend. Nun bin ich wieder auf dem alten Weg zurück, nur steiler. Für mich scheint das der richtige Weg zu sein, auch wenn andere einen anderen gehen.

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Das habt Ihr alle falsch verstanden. Die Krankenkassen sind dank Covid sehr am Limit. Ich könnte mir schon vorstellen, das in Zukunft sich viel ändern wird.
Die Reduzierung der Krankenhäuser in den letzten Jahren und ein Gesundheitssystem, was massiv erkrankt ist.
Das Geschäft mit der Krankheit explodiert.
Trotzdem hast Du keine Ahnung, sage ich weiterhin.
Es soll Jeder seine Therapie bekommen, egal ob Zuzahlung oder nicht. Das sollte kein Vorwurf sein.
Bestimmte Medikamente musst Du eh selbst zahlen und das wird gerade ordentlich saniert

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Ja, so ist das nun mal.
Spyke ist der Grösste und der Beste und der Schönste und der Einzige im deutschen Sprachraum, der sich mit MS wirklich auskennt.
Er wollte ja auch schon mal ein Buch schreiben über die MS, weil das ja eh soo easy ist :frowning:

Triggerwarnung: Dieser Beitrag kann Ironie enthalten

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nur solang, bis die Nebenwirkungen kommen.
Dann ist der Spass vorbei

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Ja, eben. Ich auch nicht

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Ich finde es auch gut, wenn man sicher in seiner Entscheidung ist.

Wichtig finde ich dabei alledings, dass man zuvor immer auch andere Wege wenigsten in Überlegungen mit einbezogen hat, also von ihnen weiß. Dass man sich nicht von Anfang an in ein Fahrwasser hat treiben lassen. Denn nur wer alle Möglichkeiten kennt, kann wirklich entscheiden. Leider scheint das bei Neuros oft (nicht immer!) gern unterzugehen. Da bekommt der Neuling in einer schwierigen Ausnahmesituation eine Ladung Infos vorgesetzt (aus Zeitmangel nur angerissen), eine handvoll Broschüren über Medikamente in die Hand gedrückt und eine Entscheidungsfrist, welches er denn nehmen “will”. Heißt jetzt nicht, dass es bei iachyne98 so war! Oft gehen aber andere Wege einfach schnell unter und damit ist es erstmal nur eine Entscheidung für eine begrenzte Auswahl. Je nachdem, wie der Patient dann gestrickt ist, wie groß der Leidensdruck ist, hat das dann Priorität oder er sucht auch außerhalb weiter. Dafür brauchts erstmal viel Mut und vor allem Rüchgrat.

Egal, wofür man sich letztlich entscheidet, man sollte zwischen allen Möglichkeiten auswählen und sich möglichst nicht hetzten lassen.

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In diesem Punkt sind wir uns einig :wink:

Wo steckt Spyke eigentlich? Er ist seit einiger Zeit ungewöhnlich ruhig.

Spyke, haaaalloo, bist du mit dem Schreiben deines MS-Buchs beschäftigt?
Oder trainierst du im Cross Fit?

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er trainiert vermutlich mit dem Ebike in der Tiefgarage

hätts ebbe grad Schnä in Zürii ??

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Nee, macht ruhig. Ich will niemanden abbringen, wenn es euch gut damit geht.

Alles gut… …

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Seinen sportlichen Ehrgeiz finde ich ja ganz bewundernswert.

Wenn er nicht manchmal so :roll_eyes: wäre…

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Machst du dir wirklich diese Sorgen? Ohje ohje ohje.

Ich hoffe du hast keinen Autoführerschein gemacht, weil was da in 20-30 Jahren statistisch alles mit dir passieren könnte :scream:

Und niemals über die Straße gehen!!sehr sehr gefährlich!

Was würden sich bei solchen Aussagen nur Raucher denken…

Ja ich bin Motorrad auch manchmal ohne Helm gefahren! :wink:

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Naja ich sehe es so, mein Immunsystem ist ohnehin bereits massiv fehlgeleitet!

Sehe keinen Sinn dahinter, ein solches Immunsystem stärken zu wollen, wenn es beschließt den eigenen Körper zu zerstören…

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