Aus der Zeit wo das Wünschen noch geholfen hat?? 
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BITTE!!! Ich kann hier Nichts löschen. Schreibt WOANDERS!
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Kannst du deine Frage bitte ALS PRIVAT NACHRICHT schreiben? Ich glaube ich sehe nicht richtig!!!??
Leute, ist das denn soooo schwer einfach nicht in diesem Thread außer den Lebenslauf Daten zu schreiben? Ds findet man doch gar Nichts mehr, wenn man da was sucht!!!
Das ist meine letzte Bitte!
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Hallo,
bisher nur als stille Mitleserin aktiv, habe mich heute entschieden, mich auch mal vorzustellen:
Alter: 53
Geschlecht: w
Diagnose: 2018
Symptome seit: 1991 (Die Beine versagten mehrmals täglich und ich fiel einfach um. Der damalige Neurologe hatte lediglich nur einen Schlaganfall ausgeschlossen, auf MS wurde ich nicht untersucht – die Symptome hat man letztendlich auf die Psyche und familiären Stress geschoben.) Innerhalb der Familie und bei Freunden war ich für die nächsten Jahre einfach nur die „Tollpatschige“.
MS in der Familie: nein
Verlaufsform: schubförmiger Verlauf aber mittlerweile eher SPMS
EDSS: 4
GdB: 30
Medikamente: Betaferon
Supplements: Vitamin D
Beschwerden/Symptome: Taubheitsgefühle in der linken Körperhälfte. Hauptsächlich in der Hand und den Fingern – dies ist für mich eine große Einschränkung, da sie nicht mehr das machen, was ich gerne möchte. Nach einem Schub vor ca. 7 Jahren hat sich dies leider nicht mehr zurückgebildet. Fußheberschwäche und schwere Beine. Taube Fußsohlen, Blasenstörung, Schmerzen, Gangataxie mit unsicherem Gang und vielen Ausfallschritten, Fatigue
Gehstrecke: An sehr guten Tagen schaffe ich vielleicht 1.000 Meter (natürlich mit ebenem Untergrund 
), an schlechten maximal 400 Meter. Wie wahrscheinlich viele von euch hasse ich Kopfsteinpflaster. Zur Unterstützung nutze ich manchmal Nordic-Walking Stöcke.
Sonstige chronische Erkrankungen: Starke Allergikerin (inkl. Asthma)
Raucher: nein
EBV: nicht bekannt
Therapie: 1x wöchentlich Physiotherapie, 1x wöchentlich Ergotherapie
Eigene Therapie: puzzeln, mittelschwere Sudoku Rätsel lösen, Gartenarbeit, laute Rockmusik
Mein Motto ist: „Aufgeben ist keine Option.“
Ich gehe noch in Vollzeit in einem Bürojob arbeiten und will dies noch so lange wie möglich aufrechterhalten, auch wenn ich häufig am Nachmittag vollkommen platt bin.
Ich hatte Probleme beim Autofahren (Schaltgetriebe) – deswegen habe mir dann vor drei Jahren ein Automatikauto gekauft und hoffe, damit noch möglichst lange mobil zu bleiben.
Ich habe Probleme Knöpfe an Kleidungsstücken zu schließen – aber zum Glück gibt es ja auch Druckknöpfe, Reiß- und Klettverschlüsse.
Absatzschuhe trage ich seit mindestens zwanzig Jahren nicht mehr – aber es gibt doch so tolle Sneaker.
Viele Dinge gehen natürlich leider nicht mehr – aber denen darf man nicht nachtrauern.
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Nach meiner frischen Diagnose möchte ich mich auch gerne vorstellen, da ich hier auf der Reha viel Zeit habe.
- Alter: 28
*Geschlecht: m - MS offizielle Diagnose: seit 1 Monat
- Symptome seit: 1 Monat mit meinen ersten spürbaren Schub. Betroffen waren: rechte Gesichtshälfte taub, rechts Bein taub, Sprachzentrum betroffen und was immernoch leicht anhält: rechte Hand taub
- MS Fälle in der Familie bekannt: ja
- Aktueller EDSS: ?
- Aktuelle Medikamente: Ab kommender Woche Kesimpta
- Aktuelle Supplements: Vitamin D 1000 IE täglich
- Raucher: Seit meinem Schub rauchfrei, davor 13 Jahre
- Chronische Erkrankungen außer MS: keine
- EBV Infektion : nicht bekannt
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-Alter: 34
-Geschlecht: M
-MS offizielle Diagnose: 2013
-Behandlungsbeginn: 2021, Erst Aubagio und nach nachgewiesener Corona Infektion Ocrevus seit 2023
-Symptome: seit 2005
-MS Fälle in der Familie bekannt: Ja, Ur-Großmutter
-Aktueller EDSS: zwischen 2,5 und 3,5
-Aktuelle Medikamente: Ocrevus
-Aktuelle Supplemente: 1x wöchentlich Vit. D3 20.000 iE
-Täglich: Omega-3 6x1gr, Magnesium+B-Komplex 1x500mg, Selen 50µg, Curcumin 3x450mg, Creatin 5x1gr, schwarzes Maca 6x500mg, HMB+Ca 1x1,6gr
-Aktuelle Symptome: Linkes Bein leicht gelähmt beim Gehen in Folge der allgemeinen täglichen Körpertemperatur-Schwankung, rechtes Knie blockiert das Rennen
-Vergangene Symptome: Sehnerv rechts, Lähmungen linksseitig, Missempfindungen komplette Beine&linker Arm&linke Körperhälfte, Fußheberschwäche rechts und dann links, Blasenfunktionsstörung, Darmfunktionsstörung, Schwankschwindel, Tremor, Ataxie, Sprachfunktionsstörung(sagt man das so?), Brainfog, Konzentrationsschwierigkeiten, Wortfindungsstörung, Impulskontrolle, Stimmungsschwankungen, Kribbeln, Lhermitte-Zeichen, Diplopie, Nervenschmerzen in den Beinen, LWS/BWS(Skala 0-10: 2-3), Erektionsstörungen, Gegenstände fielen aus der Hand, stehen kaum eine halbe Minute möglich gewesen, Gehstrecke 50m mit ständigen Wegpausen, Gleichgewichtsstörung beim Sitzen, niedriger Blutdruck+Herzfrequenz, Schluckstörungen, Übelkeit…
-Raucher: Nein, seit sehr kurzem wieder nicht mehr. Reicht jetzt mal, Blatt ausgereizt.
-Chronische Erkrankungen außer MS: Keine, Quetschung einer Bandscheibe in der HWS(Löst Dreh+Schwankschwindel aus bei falscher Kopfbewegung, nicht störend)
Wie man nun sieht, es fällt mir sehr schwer alles geordnet auf die Schnelle zusammenzufassen. Es ist zu viel, oder war und es kam eine starke Verdrängung hinzu.
Beiläufig und weil ich sehe das hier eine Mehrzahl auch Propionat/Säure nimmt: Ich selbst hatte darunter den bis heute schwersten Schub(Rollstuhl)… Wer sich die Studien in einem anderen Beitrag zu genüge tat, der sollte über den Satz “…Oral treatment with propionate did not ameliorate demyelination…” gestolpert sein. Hier noch einmal die Studie Butyrate, Propionat, Cuprizon, usw
Sorry an @Victoria der Thread wird nicht weiter versaut.
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Hallo zusammen,
ich bin schon länger stille Mitleserin und heute habe ich mich hier angemeldet und stelle mich gleich mal vor 
- Alter: 42
Geschlecht: w - MS offizielle Diagnose: seit 2012
- Symptome seit: 2007 erstmalig kribbelnde Füße und Hände , im KKH gewesen
- MS Fälle in der Familie bekannt: nein
- Aktueller EDSS: nicht bekannt
- Aktuelle Medikamente: 12 Jahre nichts genommen, nun mit Kesimpta gestartet
- Aktuelle Supplements: Vitamin D ( Mangel) 3000 IE. Vitamin B, Magnesium, Propionsäure, MSM, Kurkuma und CBD Tropfen
- Raucher: Nein
- Chronische Erkrankungen außer MS: keine
- EBV Infektion : nein
Wie ihr oben sehen könnt, ging es mir lange gut. Bis auf das Kribbeln während der Prüfungsphasen im Studium war nichts schlimmeres. Daher hatte ich mich gegen eine BT entschieden. Ich habe 2 Kinder bekommen und nach der Geburt des 2. Kindes (2 Tage nach KS) konnte ich auf dem rechten Auge schlecht sehen, alles milchig. Ich habe es nicht untersuchen lassen. Ich wollte nicht mit einem Neugeborenen ins KKH… Also wegignoriert. Bis heute kann ich schlechter sehen als auf dem linken Auge, aber man gewöhnt sich ja an vieles 
Seit 2 Jahren habe ich ab und zu Schmerzen nachts in den Beinen, Krämpfe in den Füßen etc… Dann kam der Blasendrang hinzu, konnte weniger KM laufen, spazieren mit dem Hund wurde nach und nach kürzer - erst wegen des Harndrangs, dann weil die Kraft des linken Beines nachließ 
Dann war ich wieder beim Neurologen, es gab neue Läsionen… Dieses Mal auch 2 im Kopf, bis 2020 wurden dort keine entdeckt , mir in HWS. Jetzt in 2023 wurde die BWS mal im MRT untersucht und da sitzen 5 Läsionen, die bisher unbekannt waren.
Mein Neuro geht davon aus, dass ich jetzt schon der SPMS stecke und riet mir zu Kesimpta. Gestern hatte ich die erste Spritze. Ich weiß,dass die Symptome nicht wieder verschwinden, aber es sollen halt keine neuen dazu kommen…
Liebe Grüße
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Alter: 34
Geschlecht: weiblich
MS offizielle Diagnose: 2016 - Zielgenau am Welt-MS-Tag
Erste Symptome: 2013
Aktueller EDSS: 1-2
MS Familie: nein, unbekannt
Aktuelle Medikamente: Kesimpta
Supplements: D, B, Eisen, Magnesium, Calcium
Raucher: ja (noch)
Andere chronische Erkrankungen: HWS Syndrom - BWS Bandscheiben Vorfall
EBV: unbekannt
Bin erstaunt wie viele Kesimpta nehmen 
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- Alter: 58
- Geschlecht: m
- MS Fälle in der Familie bekannt: nein
- MS offizielle Diagnose: 2017 RRMS
- Symptome seit: Fatigue, Gleichgewichtsstörungen, Gangunsicherheit, kognitive Störungen Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, Parästhesien im Hals- Brustbereich, taube Fingerspitzen, Feinmotorikstörung und Kraft in den Fingern, Muskelschmerzen, Blasenstörung, Erektionstörung, depressive Episode, Lhermitte Zeichen abundan, Uhthoff, Spannungskopfschmerz
- MS Fälle in der Familie bekannt: nein
- Aktueller EDSS: 3.5
- Aktuelle Medikamente: Mavenclad Jahr#1 (davor Copaxone),
Lisinopril, Jodtyrox, Hydrochlorothiazid, Tamsulosin, Duloxetin, Viagra, Mirta TAD - Aktuelle Supplements: Vitamin D 20.000/Woche, unregelmässig Vitamin B-Komplex, Magnesium
- Nicht medikamentöse Therapien: Physiotherapie 2x/woche, Psychotherapie, Nordic Walking
- Raucher: nein
- Chronische Erkrankungen außer MS: Schilddrüsenunterfunktion, leichte Hypertonie
- EBV Infektion: unbekannt - Lippen Herpes
- JCV: unbekannt
- Ernährung : nicht so konsequent - versuch nach mehr Fisch und weniger Fleisch(kein schweinefleisch)
- GdB 50
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- Alter: 44
- Geschlecht: m
- Diagnose: RRMS Februar 2024
- Symptome seit: Februar 2024 (erster Schub Sehnervenzündung rechts), Fußheberschwäche linksseitig, Gleichgewichtsstörungen, manchmal leichter Schwindel, Fatique, Lärmempfindlichkeit
- MS in Familie: nein
- EDSS: unbekannt
- Medikamente: Mavenclad
- Supplemente: Vitamin D 1.000 I.E., Omega 3 und Zink
- Therapien: Physiotherapie 2x / Woche
- Raucher: nein
- EBV: unbekannt
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Alter: 39
Geschlecht : W
MS Diagnose : August '22
Este Symptome : wahrscheinlich schon seit 2015 davor nur immer überarbeitet übergangen bis nichts mehr ging.
In der Familie : nein
Medikamente : keine habe mich entschieden erst nach der aktuelle Schwangerschaft damit zubeginnen
Supplements : alles für das Baby davor nur D3
Raucher: nein
Die Diagnose wurde gestellt da ein schwerer Schub wohl durch eine Coronainfektion ausgelöst wurde und die Symptome so garnicht mit Corona passten.
Habe bisher viel mit gelesen und bin dankbar dafür das das hier möglich ist.
Da ich quasi mit der Diagnose nicht einverstanden bin. Also im Sinne von Akzeptanz der Diagnose.
Ich hab immer kämpfen müssen im Leben habe es mit meinen 3 Kinder bis hier her allein geschafft und jetzt wo alles gut wird kommt die Diagnose MS das ist immer noch sehr unwirklich.
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Hallo zusammen,
in meiner kenne ich so gut wie niemanden mit MS, deswegen finde ich es irgendwie beruhigend die verschiedenen Varianten hier zu lesen.
- Alter: 42
Geschlecht: w - MS offizielle Diagnose: seit 1998
- Symptome seit: 1998 halbseitige Lähmung linke Körperhälfte (fast komplett zurückgebildet), kurz danach rechte Körperhälfte (fast komplett zurückgebildet), 1999 Sehnerventzündung pünktlich zur Sonnenfinsternis (fast komplett zurückgebildet), Sensibilitätsstörung und Wortfindungsstörung während Studium, dann länger nichts bzw. kleinere Schübe (bis 2019), Jobwechsel in netteren Job und ZACK! Emsi meldet sich mit kleinen Schüben ca. einmal im Jahr zurück, Lichtempfindlichkeit ohne Erklärung, 11.2023 Autounfall und 2 Wochen später schwerer Schub, der mir meine Rumpfstabilität und das Gleichgewicht verunsichert hat. Fatigue und leichte Spastik seit längerer Zeit. Ich habe schon so lange MS, dass ich nicht weiß wie es sich anders anfühlen sollte. Deswegen konnte ich auch nie verstehen, dass viele Menschen sich gewundert haben, dass ich am Nachmittag platt war. Erst 2017 bekam dieses Gefühl den Namen “Fatigue”.
- MS Fälle in der Familie bekannt: nein
- Aktueller EDSS: nicht bekannt, ich schätze 3 (?) obwohl ich gerade in der Firma mit Geh-Ferrari (sonst vergessen meine Chefs, dass ich nicht OK bin) und sonst mit Gehstock (vorsichtshalber) unterwegs bin.
- Aktuelle Medikamente: 12 Jahre Betaferon, seit 2014 Tecfidera, Fampridin (abgebrochen nach 3 Tagen Schwindel)
- Aktuelle Supplements: Flohsamenschalen
- Raucher: Nein
- Chronische Erkrankungen außer MS: keine
- EBV Infektion : unbekannt
- Ernährung: nichts besonderes
- Nicht medikamentöse Therapien: Physiotherapie 1x wöchentlich (ich wünschte ich hätte früher angefangen)
Ich gebe den aktuellen Schubfolgen noch bis zum Ende des Jahres Zeit. Dann haben sie verschwunden zu sein! Jetzt nur noch die Reha im September und dann einen neuen Job finden, dann ist dieses Jahr erfolgreich.
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- Alter: 51
-Geschlecht: w
-Verlauf: Symptome seit Sommer 2020 nach langer COVID Erkrankung, fing leicht mit kognitiven Problemen an, immer mal wieder Schmerzen im ganzen Körper, Müdigkeit bis Erschöpfung, eine Art Zusammenbruch vor 2 Jahren, Reha letztes Jahr Februar (leider Psychosomatisch), dann Neurologie wegen Post COVID, MRT Hüfte, Oberschenkel, Schäden Muskulatur Bein rechts + Nervenschäden, Lumbalpunktion und MRT Schädel, HWS und BWS, vor 2 Monaten MS Sprechstunde
-Offizielle Diagnose: Vor 1 Monat
-MS in der Familie: Nein
-EDSS: 3,5
-Aktuelle Medikamente: L- Thyroxin 125, Teriflunomid, Mirtazapin
-Supplements: Vitamin D 20.000, Propion
-Raucher: Das aufhören ist schwer, also noch ja
-Chronische Krankheiten außer MS: Hashimoto seit 1999
-Ebv Infektion: Unbekannt
-Nicht med. Therapien: Physio 1x die Woche, Qi Gong, Dehnungsübungen und mit Therabändern zu Hause mehrfach die Woche, wenn es die Arme und Beine mitmachen
-Ernährung: Schon immer ausgewogen, wenig Fleisch und Milch, mindestens einmal die Woche Fisch, lieber Gemüse als Obst, verbiete mir nichts, aber nie viel “Ungesundes”, kein Alkohol
-Kognitiv: Wortfindungsstörung, inklusive lesen und schreiben, Vergesslichkeit, Aufmerksamkeitsstörungen, Reaktionsstörungen
Alter: 57 (1967)
Geschlecht: m
Diagnose: 1988
Symptome seit: 1987
Aktuelle Verlauf: spms
MS-Fälle in der Familie: nein
EDSS: 8
Aktuelle Medikamente: Bedrocan (Cannabis Flos)
Aktuelle NEM: Propionsäure, Alpha-Liponsäure, Vitamine D3 (3000 i.E./dia), B12 Subkutan nach Mangel unter oraler Substitution!
Raucher: nein, seit 2005
Chronische Erkrankung ausser MS: nein
EBV Infektion: ja
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W:46
Diagnose: PRMS seit März 2024, 90%, HWS und BWS,
eher PPMS, da keine Schübe, mir wurden welche unterstellt.
EDSS: 6
Symptome seit Oktober 2023 fortschreitend,
leider hat kein Facharzt, auch der Neurologe nicht, die Symptome erkannt, sieben Diagnosen erhalten , aber keine MS,
Gangataxie, Stürze, Handprobleme usw konnten nicht zugeordnet werden,
auch die MRTs wurden falsch gedeutet.
Fachklinik Neurologie, Termin erst im März 24 erhalten,Grund Aufnahmestop, ( auch im Umkreis von 200km nicht).
Medikamente: Cortisontherapie März 24, Ocrevus seit Mai 24,
Lioresal und Gabapentin,
Vitamin D und Vit. B1 u B6.
Chronische Erkrankung: Krebs, Dez. 2007
Raucher: nie geraucht!!
EBV:?
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- Alter: 50
Geschlecht: w - MS offizielle Diagnose: seit 3 Wochen
- Symptome seit: November 2022, linker Oberkörper taub
- MS Fälle in der Familie bekannt: unbekannt
- Aktueller EDSS: hm, muss ich noch mal erheben lassen
- Aktuelle Medikamente: wird wohl Ocrevus oder Kesimpta, seit 3 Jahren MTX 10mg als BT (Rheuma)
- Aktuelle Supplements: Vitamin D 20.000 IE/Woche, Vitamin B
- Raucher: Ja, seit 7 Jahren Iqos
- Chronische Erkrankungen außer MS: Rheumatoide Arthritis
- EBV Infektion : ja
- Alter: 27
- MS offizielle Diagnose: November 2023
- Symptome seit: 2016 (Laut Arzt mit Taubheit welche is als geht schon wieder weg ignoriert habe + möglicher Schub.)
- MS Fälle in der Familie bekannt: Nein, dafür andere Autoimmunerkrankungen
- Aktueller EDSS: 2,5
- Aktuelle Medikamente: Kesimpta
- Aktuelle Supplements: Vitamin D 20.000IE/Woche
- Raucher: Gelegentlich Elektrische Zigaretten
- Chronische Erkrankungen außer MS: Keine
- EBV Infektion: Ja
Die Diagnose kam nach einem Kontrastmittel MRT & Aufenthalt in der Notaufnahme mit einmal einer Kompletten Untersuchung raus, nachdem ich ein MRT vom Hausarzt verschrieben bekommen habe nachdem ich Schwindelanfälle hatte die über ca. 2 Wochen lang anhielten (zufällig über den Tag für ca.1-3 Sekunden) Dachte zuerst ich hatte mir nur bei einem Festival etwas über den Durst getrunken & bin im Anschluss Arbeiten gegangen…
Alter: 28
Geschlecht: W
MS offizielle Diagnose: 01/2024
MS Fälle in der Familie bekannt: Nein
Therapien: 2 × 30min pro Woche Physiotherapie
Kognition: Kurzzeitgedächtnis aktuell unterirdisch schlecht. Mit Hoffnung auf Besserung.
Symptome seit: 2020/2023
EDSS: 3,5
Aktuelle Medikamente: zuerst Vumerity. Jetzt Kesimpta
Supplements: Vitamin D - Dekristol 20.000IE.
Raucher: Ja
Chronische Erkrankungen außer MS: keine
EBV Infektion : unbekannt
- Alter: 28
- Geschlecht: W
- MS offizielle Diagnose: 06/2024
- Symptome seit: 01/2024 (Kribbeln in der Hand, mittlerweile aber komplett zurückgebildet)
- MS Fälle in der Familie bekannt: Nein, aber diverse andere Autoimmunerkrankungen
- EDSS: 0
- Aktuelle Medikamente: Kesimpta
- Supplements: Vitamin D, Propionsäure, Omega 3
- Raucher: Nein
- Chronische Erkrankungen außer MS: keine
- EBV Infektion: unbekannt
Kleine Ergänzung:
EDSS: nur noch bei 1 (von 3 zurück gestuft)
Aktuelle Supplements: keine mehr, hat mir nur Übelkeit eingebracht. Nur noch Magnesium nach Sport und hin und wieder Mal Eisen, bei unruhigen Beinen
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