MS Lebensläufe

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  • Alter: 41
  • Geschlecht: m
  • MS offizielle Diagnose: 08-2021
  • Verlaufsform: RRMS
  • Symptome seit: ca. 15-20 Jahren
  • MS Fälle in der Familie bekannt: nein
  • Aktueller EDSS: 1-2 (Selbsteinschätzung)
  • Aktuelle Medikamente:
    Tecfidera 08-2021 - 12-2021
    Tysabri 12-2021 bis heute
  • Ibu bei Bedarf
  • Aktuelle Supplements:
  • Raucher: Nein (ca. 2 Jahre vor Diagnose aufgehört)
  • Chronische Erkrankungen außer MS: keine
  • EBV Infektion : unbekannt
  • JCV positiv seit 01-2024
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  • Alter: 34
    Geschlecht: m
  • MS offizielle Diagnose: 2023 mit schlecht verheilter Sehnerventzündung.
  • Verlaufsform: RRMS
  • Symptome seit: 2018. Doppelbilder. 2 Läsionen im C-MRT. Offiziell nur RIS, seither regelmäßiges Kontroll-MRT ohne Veränderung bis 2023
  • MS Fälle in der Familie bekannt: nein
  • Aktueller EDSS: unbekannt
  • Aktuelle Medikamente: noch am ausprobieren. Zuerst Zeposia, abgesetzt wegen Leukopenie. Nun Kesimpta, allerdings wieder mit Leukopenie bzw. Granulozytopenie.
  • Aktuelle Supplements: Vitamin D ( Mangel) 2500 IE in Kombination mit Vitamin K2. Vitamin B.
  • Raucher: Nein ( nie gewesen)
  • Chronische Erkrankungen außer MS: keine
  • EBV Infektion : unbekannt
  • Gdb: 40
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  • Alter: 35
    Geschlecht: m
  • MS offizielle Diagnose: seit ca. 1Jahr
  • Symptome seit: Diagnose (Schmerzen, Kribbeln, leichter Schwindel, Doppelbilder, kognitive Probleme)
  • MS Fälle in der Familie bekannt: nein
  • Aktueller EDSS: keine Ahnung
  • Aktuelle Medikamente: Tysabri und meine Familie :heart_eyes:
  • Aktuelle Supplements: Vitamin D, Curcuma, B12, Omega 3, A-Lipon, Magnesium, Propionsäure.
  • Raucher: Nein ( nie gewesen)
  • Chronische Erkrankungen außer MS: keine
  • EBV Infektion : ? wo steht das :joy:
  • JCV: negativ
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Hallo ihr Lieben. Als frisch Neudiagnostizierte ist das Thema MS noch recht überwältigend für mich - aber ich bin sicher, dass sich dies in den kommenden Wochen ändern wird. :slight_smile:

 Alter: 32
Geschlecht: w
MS offizielle Diagnose: 19.04.2024 (also letzte Woche Freitag)
Symptome seit Januar 2024: immer wieder Kribbeln im Bein, Zeigefinger, Gesicht - alles linksseitig. Kopfschmerzen, Schwindel und leichte Sehstörungen, die wieder weggehen. Ab und an etwas Blasenzwicken. Die Sehstörungen habe ich bereits seit einigen Jahren - das letzte Kopf-MRT Ende 2019 war unauffällig. Aufgrund der neuen Symptome wurde das Kopf-MRT verordnet und es wurden kleinste Läsionen gefunden - bisher sind keine Läsionen im Bereich der HWS zu sehen.
MS Fälle in der Familie bekannt: nein
Aktueller EDSS: unbekannt
Aktuelle Medikamente: noch keine, jedoch ist die Einnahme von Mavenclad für in 2 Wochen geplant, wenn die Blutwerte stimmen
Aktuelle Supplements: Vitamin D, Keltican
Raucher: Nein 
Chronische Erkrankungen außer MS: diagnostiziertes Hashimoto (jedoch bisher ohne Medikation, da Werte immer OK, keine eindeutigen Symptome und Verschlechterung in den letzten Jahren - war ein Zufallsfund damals)
EBV Infektion : nicht bekannt
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  • Alter: 32
    Geschlecht: w
  • MS offizielle Diagnose: seit 2016
  • Symptome seit Diagnose: immer mal wieder Aufflammen des Fremdkörpergefühls im Auge, Kribbeln in den Beinen (gerade abends), schnell erschöpft
  • MS Fälle in der Familie bekannt: ja
  • Aktueller EDSS: 0
  • Aktuelle Medikamente: Plegridy
  • Aktuelle Supplements: Vitamin D, B12, Omega 3, Propionsäure.
  • Raucher: Nein noch nie
  • Chronische Erkrankungen außer MS: keine
  • EBV Infektion : unbekannt
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Was ist EBV und EDSS?

Mein Lebenslauf

  • Alter: 48
    Geschlecht: w
  • MS offizielle Diagnose: seit 2019 Verdacht war schon 2012 aber Werte lagen noch im unteren Bereich
  • Symptome seit:
    2012 Erster Schub rechte Gesichtshälfte taub
    2019 zweiter Schub sehr schwer rechte Köperseite gelähmt-hat sich alles zurück gebildet.
    Danach nur noch kribbeln im Körper u aktuell taube Hände/kribbeln Füsse
    Läsionen im Kopf und HWS
  • MS Fälle in der Familie bekannt: nein
  • Aktueller EDSS: weiß leider nicht was das ist
  • Aktuelle Medikamente: Aubagio, soll aber mit Mavenglad weiter machen
  • Aktuelle Supplements: trinke lavita keine Ahnung ob es was bringt. Werde aber wieder mit Vitamin D und B starten. 3g Kreatin
  • Raucher: Nein ( seit 24 Jahren nicht mehr )
  • Chronische Erkrankungen außer MS: keine
  • EBV Infektion : weiß nicht was das ist
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EBV= ein Virus der Pfeifferschen Drüsenfieber auslöst und mit MS in irgendeiner Beziehung stehen könnte.

Edss= ein Grad der Einschränkung bei MS Patienten. Bildet vorallem die Gehgähigkeit ab und vom Neurologen bestimmt ( steht bei mir ab und zu im Arztbrief). https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&opi=89978449&url=https://www.msges.at/multiple-sklerose/diagnose/edss-skala-expanded-disability-status-scale/&ved=2ahUKEwiQxfbTrPeFAxUj2gIHHd94Du0QFnoECCsQAQ&usg=AOvVaw2j6Wmg-b4-2idKf2YNwdIL

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Danke für die Erklärung. Muss ich mal nachfragen.

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Normalerweise wird der EDSS im Rahmen einer Neurologischen Untersuchung eines MS Patienten bestimmt und vom Neurologen protokolliert. Die Untersuchung, wo man dem Finger folgen muss etc.

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Ein EDSS wurde bei mir nie protokolliert.
Ich habe da immer eine Selbsteinschätzung getroffen.
Gute Anleitungen gibt es genügend im Netz
“Google fragen” :sunglasses:

Uwe

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Auf der von mir verlinkten Seite gibt es auch ein Tool womit man seinen Edss bestimmen kann, wenn man seine Einschränkungen angibt.

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Wie äußert sich das denn, dass du nach 400m nicht mehr gehen kannst? Muskulär oder Ausdauer? Oder wie genau?

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Ich bleibe mit dem Fuß hängen und stolpere oder /und das Bein sinkt einfach ein ( ich möchte einem Schritt machen, aber von jetzt auf gleich ist das Bein so weich, dass ich Falle). Die andere Seite bekommt eine Spastik ( Knie kann nicht mehr gebeugt werden). Blöde Mischung: links parese und rechts Spastik.

Jetzt müssen wir uns aber hier zurückziehen, weil hier nur Lebensläufe gepostet werden :wink:

P.s. Habe jetzt meinen Arztbrief: EDSS 5,5

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Lebenslauf:
Alter: 54
Geschlecht: m
MS offizielle Diagnose: seit 2020
Symptome seit: ca.4 Jahren
MS Fälle in der Familie bekannt: nein
Aktueller EDSS: unbk.
Aktuelle Medikamente: Tysabri mit Wirkstoff Natalizumab via Infusion von jeder 4. nun 8. Woche(Nebenwirkungen-keine), Pregabalin 50mg & 150mg/Tag, Fampridin(Kaliumkanalblocker)2x/Tag
Aktuelle Supplements: Vitamin D 20.000IE./Woche, Magnesium jeden dritten Tag
Raucher: gestoppt 2006
Chronische Erkrankungen außer MS: keine
EBV Infektion : unbk.; aber Vollimpfung vs. Gürtelrose
JC Virus mit 2,5
SbG 50% ‘G’ & Pflegegrad 1, wurde als rollstuhlpflichtig eingeteilt, benutze nur noch Gehstöcke oder Rollator.
Physiotherapie abgebrochen, mache Reha-Sport im Stadtverein + Übungen zu Hause, und gehe fast täglich 2-3 Std. spazieren oder Dinge abarbeiten.
Kognitive Störungen: Wortfindungsprobleme, massive Störung im Kurzzeitgedächtnis
Gegenmaßnahmen= App “Brainilis”, Mahjong und Memory, kleines Sudoku.
Infektionsherde: BWS, Rest-Gehirn
Symptome aktuell:

  • Gangbild schwerfällig, beidseitig
  • 24 stündiges Kribbeln in beiden Füßen und 2 Fingern der rechten Hand
  • Spastiken in beiden Füßen
  • kein Temperaturempfinden in den Füßen
  • sexuell eingeschränkt/Erektionsstörungen durch falsche Signalgebung
  • Fatique
  • 15x /Monat Kopfschmerzen
  • Kurzzeitgedächtnis ist eingeschränkt
  • Wortfindungsprobleme

Habe kein größeres Problem damit MS zu haben. Versuche die Karten zu spielen und Positives zu finden. Beispiele:
Lebe gesünder als zuvor
Werde besser überwacht vom Ärzteteam
Bekam früher Coronaschutzimpfung, Untersuchungen, Termine und so vieles mehr.
Was soll ich mich damit beschäftigen, warum ich MS habe, oder warum nicht der Stinkstiefel nebenan? Hab ich keine Zeit oder Extra-Energie für

Also an alle, Kopf hoch und versucht zu schaffen, was Euch hilft, gut tuen wird, und ihr mögt. Gönnt Euch etwas, umarmt das Leben!

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Hey cosmo.Hier ist Iris. bei mir ebenso Diagnose seit 2023. Nehme bisher keine Therapie, soll es mir laut Klinikum Grosshadern München bis August überlegen ob ich eine Therapie möchte oder nicht. Bin aber noch unschlüssig. Also wenn du Kesimpty möchtest, sind die Ärzte dort sehr angetan von dieser Therapie. Wie gesagt , ich bin noch sehr unschlüssig. Hatte ebenso wie Du auch nur eine Sehnerventzündung allerdings Läsionen im Kopf 20.

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@iris03

Bei mir war’s eine SNE Anfang Oktober 2023 mit Krankenhauseinweisung. Dort wurde direkt eine Kortisontherapie über 5 Tage gemacht (5x 1000 mg), etwa 3 Wochen später nochmal 3 Tage ambulant (3x 500 mg). Im Krankenhaus wurden im MRT weniger als 10 kleine Läsionen im Kopf gefunden (1 mm und kleiner). In HWS und BWS wurden damals keine Läsionen festgestellt (nächstes MRT steht nächste Woche an). Anfang Januar 2024 startete ich eine Immuntherapie mit Kesimpta (B-Zell-Depletion), also nur 3 Monate nach Diagnose. Seit Ende Januar 2024 nehme ich täglich ein Probiotikum ein (im Rahmen einer Studie) und seit 5 Wochen supplementiere ich noch Propionsäure. (Vitamin D3 seit Dezember 2023, aber davon erwarte ich mir nicht wirklich eine positive Auswirkung auf die MS, nur eine Stärkung des Immunsystems bzw. des nicht von Kesimpta unterdrückten Teils davon).

Ich musste für eine hochwirksame Erstlinientherapie mit Kesimpta kämpfen. Hab das leider nicht so ohne Weiteres durchbekommen. Natürlich muss das jeder selbst entscheiden, aber ich würde nach Diagnose möglichst sofort mit einer hochwirksamen Therapie starten, um die MS möglichst im Keim zu ersticken. Sie lässt sich natürlich (noch) nicht 100 % unterdrücken, aber gut ausbremsen. Immer mehr Studien weltweit kommen zu dem Ergebnis, dass dazu besonders die Frühphase der MS entscheidend ist. Je mehr Nervenzellen in den ersten Jahren demyelisieren, je mehr degenerieren später. Jeder nicht verhinderte Schub kann bereits einer zu viel sein. Wenn man Pech hat, hat man nach einem Schub bleibende Schäden. Der spätere Wechsel von der RRMS zur SPMS kann durch frühe, hochwirksame Therapie verzögert oder sogar verhindert werden etc. Es spricht viel für eine Immuntherapie, am besten hochwirksam (meine Meinung). Manche meinen aber auch, man solle erstmal zuwarten bzw. anfangs nur schwach wirksame Medikamente einsetzen, wegen möglicher Langzeitrisiken bei hochwirksamer Medikation. Ich glaube, dass das langfristig einmal bereut wird, wer sich so entscheidet. Nicht in jedem Fall, aber in vielen. Wer Glück hat, hat nur eine sehr milde, langsam verlaufende MS, aber das weiß man ggf. erst in der Retrospektive. Dann ist es für Leute ohne milde MS zu spät, in der entscheidenden Anfangsphase noch richtig zu reagieren.

Lies dich am besten hier im Forum ein und dann entscheide dich. Es muss jeder selbst wissen, was er tut. Pauschales Richtig oder Falsch gibt’s nicht.

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Aus meiner Sicht haben beide Seiten ihre Daseins-Berechtigung. Theoretisch könnte man eine frühzeitige Eskalationstherapie irgendwann aufgrund von Langzeit-Nebenwirkungen genauso bereuen. Man kann es nie wissen…

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Hallo,
ich habe PRMS erst kürzlich diagnostiziert bekommen und meine Herde liegen auch zu 90% in der HWS und BWS.
Wie kommst du klar? LG

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Hallo Miabim,
mir geht es übrigens genauso wie dir.
Habe gleich EDSS 6 erhalten.

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Sehe beide Punkte auch so. Letztlich ist es eine Nutzen-Risiko-Abwägung. Die muss jeder für sich selbst treffen. Wie dann langfristig etwas ausgeht, ob’s einmal rückwirkend die richtige Entscheidung war, weiß man leider erst hinterher bzw. später einmal. Garantie gibt’s für nix. Schön wäre, wenn’s endlich mal verlässliche Biomarker in der MS-Frühphase gäbe, die zuverlässig Auskunft über den zu erwartenden Verlauf geben.

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