Darf ich fragen, welche Befunde nun doch für eine MS sprechen?
@NamedRose: Klar Meine Tests auf andere Krankheiten waren negativ, somit kommt nur MS in Frage. Eine Spezialistin hat einen Blick darauf geworfen und diese Annahme bestätigt. Sie ist der Ansicht, das ich PPMS habe, dem stimme ich allerdings nicht ganz zu. Sie kennt meinen Fall aber nicht im Detail, weitere Gespräche stehen noch aus.
@Powerbroiler: Nein, nur der Verdacht. Meine Neurologin wollte mich erst einmal auf den Kopf stellen und alles durchtesten, bis sie die Diagnose stellt.
Ah Ok danke für die Erklärung. Dachte da sei alles fix
- Alter: 59 ab Ende März 60 seit
1985 verheiratet / 3 Kinder
Geschlecht: w - MS offizielle Diagnose: 2007
- Symptome seit:
1975 - Beine versagten öfter - fiel zu Boden - es hieß Wachstumsstörung mit 11 Jahren- 17 Jahre
1994 - kurzzeitige Erblindung - Neffe im Rollstuhl geschoben und er sagte wo es lang ging
2006 September links halbseitig gelähmt (Verdacht MS)
2007 rechte Gesichtshälfte gelähmt ( halbe Nase + Zunge und Diagnose MS - MS Fälle in der Familie bekannt: nein
- andere Krankheiten:
- aber Pancolitis ulcerosa jetzt Morbus Crohn ( eine Tochter) und Duchenne Muskeldystrophie ( Neffe)
- Aktueller EDSS: 0
- Aktuelle Medikamente: seit August 2022 Vumerity - davor von 2007 bis 2022 Betaferon 1b
- Aktuelle Supplements: Vitamin D ( Mangel) 20.000IE 1 x pro Woche , Magnesium,
- Raucher: Nein ( aber 2017 aufgehört nach Herzinfarkt)
- Chronische Erkrankungen außer MS: keine
- EBV Infektion : nicht bekannt
Den besten Satz von Professor Dr. Altenkirch - wir Frauen haben es gut - im Gehirn haben wir viele freie Kapazitäten ( Stellen)- die übernehmen die ausgefallene Aufgabe und von den Ausfällen bleibt vllt nichts/ kaum was zurück - bei Männer gibt es im Gehirn kaum freie Kapazitäten. Ich glaube fest daran und dann hilft diese Aussage.
Alter: fast 40
Geschlecht: w
Verlaufsform: vermutlich mittlerweile SPMS
MS offizielle Diagnose: September 2022
Symptome seit: ca. 2017
MS Fälle in der Familie bekannt: nein
Aktueller EDSS: 4
Aktuelle Medikamente: Ocrevus
Aktuelle Supplements: keine
Raucher: Ja
Chronische Erkrankungen außer MS: wo fängt man an, wo hört man auf ? Ich versuche alles zu nennen .... hochgradige Hüftdysplasie, Bandscheibenvorwölbung, Hypermobilität, diverse Arthrosen, teilversteiftes Knie nach KB-Plastik, BPS
EBV Infektion : unbekannt
nicht medikamentöse Therapien, keine
Ernährung: vegetarisch, aber bereits seit 28 Jahren, also Diagnose unabhängig
Alter: 45 Jahre
Geschlecht: weiblich
Beruf: Erzieherin
Diagnose: 2022 nach einer Coronaerkrankung 2021 mit erstem bewussten Schub
Schubförmige MS
MRT: ca. 20 Läsionen im Kopf und 3 im Rücken,
habe Bis 2021 aber nichts bemerkt.
Symptome: Schwäche in der ganzen rechten Seite, Hand Taub, Finger nicht brauchbar. Gefühl von eingeschnürtem Bein, Fußballen und Zehen taub, Blasenschwäche und Korsettgefühl rechts.
Aktueller Stand: Geht wieder ganz gut, wenn kein Infekt oder Stress dazwischen kommt. Hitze ist auch nicht förderlich.
Bisher kein weiterer Schub.
EBV Infektion: Ja, mit 25 Jahren
Weitere Erkrankungen: Nein
MS in der Familie: Nein
EDSS: ?
Medikamente: keine
Nahrungsergänzung: Vitamin D, Vitamin B Komplex, DHA und EPA
Ernährung: Hier habe ich nichts verändert, habe schon immer auf gute Nahrungsmittel und Vielfalt geachtet. Aber ich gehe auch mal gern Fastfood essen und trinke auch gern Wein.
Raucher: Schon seit 20 Jahren nicht mehr.
Sonst: Einmal in der Woche Cranio seit der Diagnose. Yoga und Meditation, aber auch schon seit 20 Jahren. Viel draußen, so oft es geht.
Hi Eladan,
was ist Cranio?
Ganz ausgeschrieben ist das eine Cranio Sacrale Therapie.
Durch spezielle Griffe am Schädel und Kreuzbein kann auf das craniosacrale System Einfluss genommen werden. Dadurch können Verspannungen gelöst, Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und Funktionsstörungen verbessert und die Selbstheilungskräfte aktiviert werden.
Bekomme ich von meinem Neuro verschrieben und wird von der Kasse übernommen. Muss aber ein Physiotherapeut sein, der speziell ausgebildet ist. Musste mich ein bisschen durchfragen bis ich einen gefunden habe.
Mir tut es sehr gut, ich möchte die Stunde nicht mehr missen.
Viele Grüße
Daniela
Bei welcher Krankenkasse bist Du? Ich werde meine morgen anrufen.
Das glaube ich, das Du davon profitierst
Hallo Konny.
Ich bin bei der Barmer versichert.
Danke. So jetzt möchte ich die Lebensläufe nicht weiter durcheinander bringen.
Gerne. Nennt sich KG für ZNS glaub ich. Also so steht es auf dem Rezept.
Guten Morgen, ich bin immer wieder erstaunt wie viele hier angeben, dass sie rauchen. Das schreibe ich nicht als Moralapostel, habe (vor meiner Diagnose) selbst jahrelang geraucht. In Bezug auf Rauchen + MS gibt es jedoch etliche Studien, wonach die Behinderungen mit dieser Kombi deutlich rascher zunehmen. Ebenso die Schubrate und Schwere der Schübe. Die beschriebenen Lebensläufe bestätigen dies auch leider wirklich oft. Ich fand es selbst auch gar nicht so leicht aufzuhören, kann es aber wirklich jedem Betroffenen sehr empfehlen. Vielleicht ist die Zigarette oft noch ein kleines bisschen Normalität, die man sich bewahren möchte. Die neue Normalität (ohne) lebt sich aber viel besser…
Das mag schon sein. Dennoch habe ich in letzter Zeit von einigen wirklich rasanten Verläufen bis hin zu schwersten Behinderungen gelesen und immer wieder ist Rauchen der gemeinsame Nenner. Ich muss das daher einfach schreiben, denn viele wissen zwar, dass rauchen allgemein schädlich ist, aber nicht wie schlecht es sich explizit auf ihren MS-Verlauf auswirkt. Man muss sich halt überlegen, ob es das Risiko wert ist.
Eine Frage des Blickwinkels.
Ich kenne viele Nicht/Nieraucher mit
Stimmt, genauso schlimm kann sich Stress oder eine Schwangerschaft auf MS - Verläufe auswirken…
Manchmal auch eine Kombination. Es bleibt ein Rätsel
Klar, die Frage ist nur welche Risikofaktoren lassen sich leicht vermeiden und welche nicht…