MS Lebensläufe

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Hallo Konny.

Ich bin bei der Barmer versichert.

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Danke. So jetzt möchte ich die Lebensläufe nicht weiter durcheinander bringen.

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Gerne. Nennt sich KG für ZNS glaub ich. Also so steht es auf dem Rezept.

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Guten Morgen, ich bin immer wieder erstaunt wie viele hier angeben, dass sie rauchen. Das schreibe ich nicht als Moralapostel, habe (vor meiner Diagnose) selbst jahrelang geraucht. In Bezug auf Rauchen + MS gibt es jedoch etliche Studien, wonach die Behinderungen mit dieser Kombi deutlich rascher zunehmen. Ebenso die Schubrate und Schwere der Schübe. Die beschriebenen Lebensläufe bestätigen dies auch leider wirklich oft. Ich fand es selbst auch gar nicht so leicht aufzuhören, kann es aber wirklich jedem Betroffenen sehr empfehlen. Vielleicht ist die Zigarette oft noch ein kleines bisschen Normalität, die man sich bewahren möchte. Die neue Normalität (ohne) lebt sich aber viel besser…

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@Eladan: Interessant, vielen Dank!

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Das mag schon sein. Dennoch habe ich in letzter Zeit von einigen wirklich rasanten Verläufen bis hin zu schwersten Behinderungen gelesen und immer wieder ist Rauchen der gemeinsame Nenner. Ich muss das daher einfach schreiben, denn viele wissen zwar, dass rauchen allgemein schädlich ist, aber nicht wie schlecht es sich explizit auf ihren MS-Verlauf auswirkt. Man muss sich halt überlegen, ob es das Risiko wert ist.

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Eine Frage des Blickwinkels.
Ich kenne viele Nicht/Nieraucher mit

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Stimmt, genauso schlimm kann sich Stress oder eine Schwangerschaft auf MS - Verläufe auswirken…
Manchmal auch eine Kombination. Es bleibt ein Rätsel

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Klar, die Frage ist nur welche Risikofaktoren lassen sich leicht vermeiden und welche nicht…

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Der schöne Lebenslauf-Fred. :worried:

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Alles gut, bin schon still :shushing_face: :blush:

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Ja stimmt, und welche Faktoren lassen zum Gegensteuern der MS generieren?

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  • Alter: 44
  • Geschlecht: w
  • Diagnose: 04/2000
  • Verlaufsform: RRMS
  • MS i. d. Familie: nein
  • Aktureller EDSS: 2,0
  • Medikamente:
    • 07/2001 – 06/2007 Rebif 44
    • 06/2007 – 10/2008 Copaxone
    • 11/2008 – 01/2011 Tysabri
    • 04/2011 – 08/2011 Avonex
    • 09/2011 – 11/2023 Tysabri
    • seit 01/2024 Kesimpta
  • weitere Medikament etc.
    • VitD3 20.000 (derzeit 2 x wöchentlich)
    • Ibu bei Bedarf (selten)
  • Chronische Erkrankungen: außer MS keine
  • nicht medikamentöse Therapien: außer ca. 2 Stunden täglich mit dem Hund laufen nichts
  • Ernährung: nichts Besonderes
  • Kognition: bin FL an einer Mittelschule, Fächer IT und WI (reicht mir an kognitivem Training :blush:)
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  • Alter: 50

  • Geschlecht: w

  • erster MS Schub 2000 (ohne Diagnose)

  • Diagnose V. a. MS klinisch 06/2004 mit kontrastmittelaufnehmendem Herd in HWS 2/3 und Läsionen in Kleinhirnstil und Pons.

  • MS Fälle in der Familie bekannt: ja

  • Aktueller EDSS: ?

  • Medikamente: L-Thyroxin, Oxcarbacepin, Pregabalin, Tecfidera (noch).
    6 Jahre ohne BT
    6 Jahre Copaxone ( 2006 - 2012 mit Aktivität und neu ab 2010 TN)
    1 Jahr Rebif 44 (2013)
    10 Jahre Tecfidera (ab 2014)
    Hierunter 2 neue Herde in HWS1 + BWS + TN Seitenwechsel.

  • OKB: negativ (im Jahr 2004, und ca. 2006)—> 2024: Keine NMO :+1:

  • JCV positiv mit rel. hohem Titer, getestet 2024 im Serum

  • EBV Infektion: positiv (unbemerkt)

  • Herpes simplex: positiv

  • Varizella Zoster: positiv (Windpocken als Kind), Gürtelrose unter Tecfidera, nun geimpft.

  • Aktuelle Supplements seit ~ 12/23 unregelmässig:
    Vitamin D3 plus K 10.000 I.E. - Mangel zuvor, nun Wert 64
    Vitamin B12+Folsäure (Mangel)
    Vitamin C, E, selten komplette B Vitamine
    Propionsäure + Alpha-Liponsäure
    EPA und DHA (Omega 3 Fettsäuren)
    Selen über Kokosflocken,
    Zink, Ubiquinol, Melatonin bei Bedarf.

  • Raucher: sporadisch bis kurz nach Diagnose 2004,
    passiv im Kleinkindalter

  • Chronische Erkrankungen außer MS: chron. Bronchitis seit frühen Kindertagen, hyperreagible Bronchen (div. Reize → Hustenanfälle)

  • Status MRT: wenige Läsionen am Gehirn, Hirnstamm und HWS/BWS von 1 bis 12 voller kleiner Herde, bin aber gut gehfähig, kann Radfahren, Motorradfahren 2001 aufgehört wegen Gleichgewicht im Tunnel/Dunklen.

  • Symptome:
    Trigeminusneuralgie
    Fussballen+Zehen links taub, schnelle Ermüdung linkes Bein beim Knie/Unterschenkel heben
    Kognition: Wortfindung und Konzentration, Aufmerksamkeit: abschweifende Gedanken in anstrengenden Meetings, langsamer im Denken/Abruf von Fachbegriffen
    Halbseitig taubes Gesicht nach Thermokoagulation wg. TN (symptomatisch), unangenehme Empfindungen bei Berührung.

Verlaufsform: RRMS (angeblich immer noch)

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Hallo liebe Anke, ich habe gesehen dass du aktuell Mavenclad nimmst und ich wollte mal nachfragen ob du Nebenwirkungen oder sonstiges bekommen hast. Mir wurde diese Behandlung nämlich auch empfohlen, habe aber etwas bedenken wegen der Nebenwirkungen von denen ich gehört habe.
Würde mich sehr über eine Antwort freuen 🫶

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  • Alter: 25
  • Geschlecht: w
  • MS offizielle Diagnose: seit Oktober 2023
  • Symptome seit: ungefähr 2 Jahren (laut Ärzten hätte ich Kreislaufprobleme oder eine seltene Art Migräne mit Aura.
    Ich musste jahrelang wortwörtlich darum kämpfen, endlich eine ordentliche und umfassende Untersuchung zu bekommen)
  • MS Fälle in der Familie bekannt: Nein
  • Aktueller EDSS: weiß nicht, ermüde schnell, rechte Körperhälfte funktioniert bei starker Müdigkeit nicht mehr 100% und Schwindel tritt auf
  • Schwerwiegende Schübe: 2
  • Aktuelle Medikamente: es soll wahrscheinlich Mavenclad werden, aber mein Neurologe hat mir Zeit gegeben mich zu informieren über verschiedene Behandlungen.
    Wenn schon jemand Mavenclad hatte, würde ich mich sehr über Erfahrungsberichte freuen 🫶
  • Aktuelle Supplements: Vitamin D ( Mangel), Aloe Vera Gel, Omega 3, MineralKomplexKapseln (enthalten Calcium, Magnesium, Chrom, Kupfer, Molybdän und Eisen)
  • Raucher: Nein (mit 16/17 nur mal gelegentlich)
  • Chronische Erkrankungen außer MS: Migräne mit Aura
  • EBV Infektion : nicht das ich wüsste
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Kleine Ergänzung:
Aktueller EDDS: 1

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Ja; warum?

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Hi,

ich bin liquor negativ ( keine okb) und habe absolut keinen milden Verlauf. 3 Jahre nach Diagnose Edss 4, ca.400m freies Gehen…

Vermutlich habe ich eher ppms. Bei der Schubförmigen MS haben nur ca.2% keine Okb. Bei der progrienten MS ist der Anteil wesentlich höher.

Lg

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Vielleicht lohnt es sich einen anderen Thread dafür aufzumachen? Bin RRMS und auch OKB positiv gewesen.

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