MS Lebensläufe

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Matthias

Alter: 57
Geschlecht: m
MS offizielle Diagnose: Mai 2023 PPMS
Symptome seit: Frühjahr 2023 Gangstörung. Schon seit jahrzehnten feinmotorisch "auffällig". Mein Fatigue überlappt sich mit ADS (Diagnose 2017).

MS Fälle in der Familie bekannt: nein (Vater hatte Parkinson)
Aktueller EDSS: 4,5 kann aber seit verstärktem Sport und PT wieder besser laufen. (Liegt wahrscheinlich auch an Fampyra). Bin grundsätzlich aber nach 20-30 Minuten körperlicher Arbeit erschöpft.
Aktuelle Medikamente: Fampyra, ab 02/2024 Ocrelizumab

Therapie: 2x wöchentlich Physio, 1x wöchentlich Ergotherapie
3-4x wöchentlich Fitnessstudio, überwiegend Egym Geräte, aber auch andere, 1x wöchentlich Rehasport. Alles in allem ca. 4-5 Stunden Sport/Woche
Aktuelle Supplements: Vitamin D 5.000 alle 5 Tage, B12, Omega 3 täglich
Raucher: nie
Chronische Erkrankungen außer MS: Bluthochdruck, aber gut eingestellt
EBV Infektion: unbekannt

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Hallo,
Ich bin bisher nur stille Mitleserin gewesen und habe mich heute entschieden, mich auch mal vorzustellen :slight_smile:

  • Alter: 41
  • Geschlecht: w
  • MS offizielle Diagnose: 08.2023
  • Symptome seit ca 2 Jahren immer wieder
    Schwäche und Schmerzen in den Beinen,
    sowie kribbeln und Taubheitsgefühle was aber
    immer auf BSV geschoben wurde. Bis ich 07.
    2023 eine SNE hatte und im Krh auf den Kopf
    gestellt wurde.
    Nächster Schub kam im Oktober, von dem ich
    mich bisher kaum erholt habe.
  • MS Fälle in der Familie bekannt: ja Schwester
  • Aktueller EDSS: weiß ich nicht, lange bzw weit
    laufen kann ich nicht mehr
  • Medikamente: Kesimpta und Pregabalin
  • Aktuelle Supplements: Magnesium, B Vitamine
  • Raucher: noch ja
  • Chronische Erkrankungen außer MS: Migräne
  • EBV Infektion : unbekannt
  • Status MRT: Läsionen im Kopf und HWS
  • Symptome: Schwäche und Kribbeln in den
    Beinen sowie Nervenschmerzen, rechte Hand
    will nicht mehr wie ich, Fatigue, depressive
    Phasen sowie zeitweise Sehschwäche …

Liebe Grüße
Nicole

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Sehr süßes Profilbild :smiling_face_with_three_hearts:

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Danke schön :blush:

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Ich bin schon seit Ewigkeiten in diesem Forum und habe hier schon gute und schlechte Zeiten erlebt. Um so mehr freue ich mich, dass sich hier in letzter Zeit so viel neue Mitglieder registriert haben und dadurch frischer Wind ins Forum gekommen ist. Ihr jungen Leute kommt mir alle ganz schön klug, sehr gut informiert und gewieft vor. Um so besser!

Allen Neuen also ein herzliches Willkommen!

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  • Alter: 43
    Geschlecht: m
  • MS offizielle Diagnose: 21.5.2023
  • Symptome seit: 2022,
  • MS Fälle in der Familie bekannt: ja
  • Aktueller EDSS: ?
  • Aktuelle Medikamente: Mayzent
  • Aktuelle Supplements: ?
  • Raucher: ja
  • Chronische Erkrankungen außer MS: keine
  • EBV Infektion : ?
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Hallo, ich habe deinen Verlauf gelesen und gesehen, dass du Tecfidera nimmst. Ich werde in den nächsten Wochen auch damit starten. Kannst du mir sagen, wie deine Erfahrung sind? Nebenwirkungen? Wie stark? Auszuhalten? Hast du auch Haarausfall. Danke und Gruß

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Moin @Doun

Meine Erfahrungen sind soweit eigentlich ganz gut.

Bei der Eingewöhnung mit 120mg hatte ich anfangs nach etwa ein bis zwei Stunden mäßige bis starke flushes und Juckreiz, das gab sich ein / zwei Stunden später wieder.
Zudem machte es sich bei der Verdauung bemerkbar.

Ansonsten war bei mir nichts großartig.

Also ist nichts großartig negatives gewesen, was sich nicht aushalten lässt.

Bin (wohl weil mein damaliger Neurologe es nicht besser wusste) direkt mit 120/120 gestartet und durfte dann erst nach Anweisung der Klinik nach einem Kontroll- MRT auf 240mg pro Dosis erhöhen (etwa 10 Wochen nach Start mit 120mg (auch das wieder der “Planlosigkeit” des ursprünglichen Neurologen geschuldet)).

Ob ich bei Tecfidera bleiben werde, wird sich im März zeigen, da ist die nächste Kontrolle.

Bei erneuter Verschlechterung (bspw. ein weiteres Läsion) ist bereits der Wechsel auf ein anderes Präparat angedacht (was auch meine “neue” Neurologin vollkommen unterstützt (die bedeutend besser im Thema MS unterwegs ist, als mein vorheriger Neurologe)).

Ach ja, das einzige wo ich aktuell noch zu Nebenwirkungen neige, ist, wenn ich das nüchtern einnehme.

Bin auf 7 und 19 Uhr eingestellt (damit ich das morgens mit meinem Elvanse zusammen nehmen kann). Heißt am Wochenende, dass ich das halt einwerfe und mich dann nochmal ne Stunde hin lege.

Ähnliches gilt abends, wenn ich mit dem Abendessen wieder nicht korrekt plane (was öfter passiert als mir lieb ist).

Hoffe dass ich dir damit weiter helfen konnte.

lg

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Update: Ich habe heute die offizielle Diagnose MS erhalten, angeblich PPMS (was ich stark anzweifele). Meine Gangprobleme haben sich in den letzten Wochen stark verbessert, ich fühle mich wieder fast normal. Nur meine Blase ist weiterhin außer Kontrolle, aber damit werde ich wohl leben müssen.

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Darf ich fragen, welche Befunde nun doch für eine MS sprechen?

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@NamedRose: Klar :slight_smile: Meine Tests auf andere Krankheiten waren negativ, somit kommt nur MS in Frage. Eine Spezialistin hat einen Blick darauf geworfen und diese Annahme bestätigt. Sie ist der Ansicht, das ich PPMS habe, dem stimme ich allerdings nicht ganz zu. Sie kennt meinen Fall aber nicht im Detail, weitere Gespräche stehen noch aus.

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@FujurFujur ,

hattest du nicht längst diese Diagnose?

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@Powerbroiler: Nein, nur der Verdacht. Meine Neurologin wollte mich erst einmal auf den Kopf stellen und alles durchtesten, bis sie die Diagnose stellt.

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Ah Ok danke für die Erklärung. Dachte da sei alles fix

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  • Alter: 59 ab Ende März 60 seit
    1985 verheiratet / 3 Kinder
    Geschlecht: w
  • MS offizielle Diagnose: 2007
  • Symptome seit:
    1975 - Beine versagten öfter - fiel zu Boden - es hieß Wachstumsstörung mit 11 Jahren- 17 Jahre
    1994 - kurzzeitige Erblindung - Neffe im Rollstuhl geschoben und er sagte wo es lang ging
    2006 September links halbseitig gelähmt (Verdacht MS)
    2007 rechte Gesichtshälfte gelähmt ( halbe Nase + Zunge und Diagnose MS
  • MS Fälle in der Familie bekannt: nein
  • andere Krankheiten:
  • aber Pancolitis ulcerosa jetzt Morbus Crohn ( eine Tochter) und Duchenne Muskeldystrophie ( Neffe)
  • Aktueller EDSS: 0
  • Aktuelle Medikamente: seit August 2022 Vumerity - davor von 2007 bis 2022 Betaferon 1b
  • Aktuelle Supplements: Vitamin D ( Mangel) 20.000IE 1 x pro Woche , Magnesium,
  • Raucher: Nein ( aber 2017 aufgehört nach Herzinfarkt)
  • Chronische Erkrankungen außer MS: keine
  • EBV Infektion : nicht bekannt

Den besten Satz von Professor Dr. Altenkirch - wir Frauen haben es gut - im Gehirn haben wir viele freie Kapazitäten ( Stellen)- die übernehmen die ausgefallene Aufgabe und von den Ausfällen bleibt vllt nichts/ kaum was zurück - bei Männer gibt es im Gehirn kaum freie Kapazitäten. Ich glaube fest daran und dann hilft diese Aussage.

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Alter: fast 40
Geschlecht: w
Verlaufsform: vermutlich mittlerweile SPMS
MS offizielle Diagnose: September 2022
Symptome seit: ca. 2017
MS Fälle in der Familie bekannt: nein
Aktueller EDSS: 4
Aktuelle Medikamente: Ocrevus
Aktuelle Supplements: keine
Raucher: Ja
Chronische Erkrankungen außer MS: wo fängt man an, wo hört man auf ? Ich versuche alles zu nennen .... hochgradige Hüftdysplasie, Bandscheibenvorwölbung, Hypermobilität, diverse Arthrosen, teilversteiftes Knie nach KB-Plastik, BPS
EBV Infektion : unbekannt
nicht medikamentöse Therapien, keine
Ernährung: vegetarisch, aber bereits seit 28 Jahren, also Diagnose unabhängig
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Alter: 45 Jahre
Geschlecht: weiblich
Beruf: Erzieherin

Diagnose: 2022 nach einer Coronaerkrankung 2021 mit erstem bewussten Schub
Schubförmige MS

MRT: ca. 20 Läsionen im Kopf und 3 im Rücken,
habe Bis 2021 aber nichts bemerkt.

Symptome: Schwäche in der ganzen rechten Seite, Hand Taub, Finger nicht brauchbar. Gefühl von eingeschnürtem Bein, Fußballen und Zehen taub, Blasenschwäche und Korsettgefühl rechts.

Aktueller Stand: Geht wieder ganz gut, wenn kein Infekt oder Stress dazwischen kommt. Hitze ist auch nicht förderlich.
Bisher kein weiterer Schub.

EBV Infektion: Ja, mit 25 Jahren
Weitere Erkrankungen: Nein
MS in der Familie: Nein
EDSS: ?

Medikamente: keine

Nahrungsergänzung: Vitamin D, Vitamin B Komplex, DHA und EPA

Ernährung: Hier habe ich nichts verändert, habe schon immer auf gute Nahrungsmittel und Vielfalt geachtet. Aber ich gehe auch mal gern Fastfood essen und trinke auch gern Wein.

Raucher: Schon seit 20 Jahren nicht mehr.

Sonst: Einmal in der Woche Cranio seit der Diagnose. Yoga und Meditation, aber auch schon seit 20 Jahren. Viel draußen, so oft es geht.

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Hi Eladan,

was ist Cranio?

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Ganz ausgeschrieben ist das eine Cranio Sacrale Therapie.

Durch spezielle Griffe am Schädel und Kreuzbein kann auf das craniosacrale System Einfluss genommen werden. Dadurch können Verspannungen gelöst, Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und Funktionsstörungen verbessert und die Selbstheilungskräfte aktiviert werden.

Bekomme ich von meinem Neuro verschrieben und wird von der Kasse übernommen. Muss aber ein Physiotherapeut sein, der speziell ausgebildet ist. Musste mich ein bisschen durchfragen bis ich einen gefunden habe.

Mir tut es sehr gut, ich möchte die Stunde nicht mehr missen.

Viele Grüße
Daniela

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Bei welcher Krankenkasse bist Du? Ich werde meine morgen anrufen.
Das glaube ich, das Du davon profitierst