Könntet ihr das nicht in den entsprechenden Threads unterbringen, damit der Lebenslauf-Thread übersichtlich bleibt? Wäre prima.
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Danke Bluna! Ja, leider entartet hier jeder Thread, deswegen nochmal meine Bitte!
Nur seinen Verlauf schreiben! Ich finde es super und es war auch mein Ziel, dass Menschen dann ggf. seine “MS-Zwillunge” finden, sich austauschen etc. Aber das kann man dann eben in einem anderen Thread/als Privatnachricht schreiben! Sollte ja nicht so schwer sein!
Danke an alle, die bisher mitgemacht haben 
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Hey, danke für deine ausführliche Antwort. sorry bin in einer Weiterbildung von Zuhause, muss da manchmal zuhören. Gut mit Therapie oder nicht muss jeder wirklich für sich entscheiden. lese viel, ärzte sind sehr widersprüchlich…leider…ABER…suche nach Studien, wo hast du deine Studie befunden??
Um diesen Thread zu entlasten: Schau mal hier und hier rein. Fragen zu Immuntherapien ggf. bitte dort stellen. Therapie oder nicht, ist heute eigentlich nicht mehr die Frage. Eher welche Therapie (direkt hochwirksam oder erstmal nur mild?). Gar keine Therapie empfiehlt heute afaik kaum noch ein Arzt. Ist m. E. auch nicht zu verantworten.
Einen aussagekräftigen Artikel hab ich oben bereits verlinkt (Ärzteblatt “Multiple Sklerose: Perspektivwechsel mit Folgen”). Lies den mal und beachte auch die Grafiken. Den Artikel kann man auf der Seite (unten) auch als PDF downloaden.
Alter: 36
Geschlecht: w
MS offizielle Diagnose: März 2021
Symptome seit: Oktober 2018 - Taubheitsgefühl im linken Arm, demyelinisierende Veränderung in der Halswirbelsäule (diagnose CIS)
Aktueller EDSS: 1
MS Fälle in der Familie bekannt: nein aber meine Schwester hatte vor vielen Jahren für einige Wochen verschwommenes Sehen auf einem Auge, daher frage ich mich, ob das ein Symptom von MS gewesen sein könnte … Sie ist im 2017 gestorben 
Aktuelle Medikamente: Kesimpta ab September 2022
Aktuelle Supplements: regelmäßig Vitamin D und B … unregelmäßig Omega 3 und andere
Raucher: Ich habe nie geraucht, aber meine Eltern haben geraucht, daher war ich bis zu meinem etwa 25. Lebensjahr Passivraucherin.
Ernährung: Generell ernähre ich mich ganz gesund (abhängig vom Tag zu 70 - 90 %) und seit Dezember 2023 esse ich keine Süßigkeiten oder ungesunde Snacks (Chips, Salzstangen usw.)
Chronische Erkrankungen außer MS: keine
EBV Infektion : ja 2016
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“Perspektivwechsel” ohne eine wirklich belastbare Ahnung zu den URSACHEN zu haben
Das überzeugt mich immer noch nicht, auch nach 35 Jahren…
Uwe
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Hallo Chys4mi,
wenn man eigene Probleme hat, gibt es das einem niemals das Recht, über andere so negativ herzuziehen.
Eventuell löst die MS das dauerhaft.
Sie hat ihre eigenen Gesetze.
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Das freut uns sicher alle ausserordentlich. Freuen uns schon auf weitere sinnvolle Kommentare von dir…
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Erzählungen… lässt tief blicken
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Aus der Zeit wo das Wünschen noch geholfen hat?? 
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BITTE!!! Ich kann hier Nichts löschen. Schreibt WOANDERS!
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Kannst du deine Frage bitte ALS PRIVAT NACHRICHT schreiben? Ich glaube ich sehe nicht richtig!!!??
Leute, ist das denn soooo schwer einfach nicht in diesem Thread außer den Lebenslauf Daten zu schreiben? Ds findet man doch gar Nichts mehr, wenn man da was sucht!!!
Das ist meine letzte Bitte!
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Hallo,
bisher nur als stille Mitleserin aktiv, habe mich heute entschieden, mich auch mal vorzustellen:
Alter: 53
Geschlecht: w
Diagnose: 2018
Symptome seit: 1991 (Die Beine versagten mehrmals täglich und ich fiel einfach um. Der damalige Neurologe hatte lediglich nur einen Schlaganfall ausgeschlossen, auf MS wurde ich nicht untersucht – die Symptome hat man letztendlich auf die Psyche und familiären Stress geschoben.) Innerhalb der Familie und bei Freunden war ich für die nächsten Jahre einfach nur die „Tollpatschige“.
MS in der Familie: nein
Verlaufsform: schubförmiger Verlauf aber mittlerweile eher SPMS
EDSS: 4
GdB: 30
Medikamente: Betaferon
Supplements: Vitamin D
Beschwerden/Symptome: Taubheitsgefühle in der linken Körperhälfte. Hauptsächlich in der Hand und den Fingern – dies ist für mich eine große Einschränkung, da sie nicht mehr das machen, was ich gerne möchte. Nach einem Schub vor ca. 7 Jahren hat sich dies leider nicht mehr zurückgebildet. Fußheberschwäche und schwere Beine. Taube Fußsohlen, Blasenstörung, Schmerzen, Gangataxie mit unsicherem Gang und vielen Ausfallschritten, Fatigue
Gehstrecke: An sehr guten Tagen schaffe ich vielleicht 1.000 Meter (natürlich mit ebenem Untergrund 
), an schlechten maximal 400 Meter. Wie wahrscheinlich viele von euch hasse ich Kopfsteinpflaster. Zur Unterstützung nutze ich manchmal Nordic-Walking Stöcke.
Sonstige chronische Erkrankungen: Starke Allergikerin (inkl. Asthma)
Raucher: nein
EBV: nicht bekannt
Therapie: 1x wöchentlich Physiotherapie, 1x wöchentlich Ergotherapie
Eigene Therapie: puzzeln, mittelschwere Sudoku Rätsel lösen, Gartenarbeit, laute Rockmusik
Mein Motto ist: „Aufgeben ist keine Option.“
Ich gehe noch in Vollzeit in einem Bürojob arbeiten und will dies noch so lange wie möglich aufrechterhalten, auch wenn ich häufig am Nachmittag vollkommen platt bin.
Ich hatte Probleme beim Autofahren (Schaltgetriebe) – deswegen habe mir dann vor drei Jahren ein Automatikauto gekauft und hoffe, damit noch möglichst lange mobil zu bleiben.
Ich habe Probleme Knöpfe an Kleidungsstücken zu schließen – aber zum Glück gibt es ja auch Druckknöpfe, Reiß- und Klettverschlüsse.
Absatzschuhe trage ich seit mindestens zwanzig Jahren nicht mehr – aber es gibt doch so tolle Sneaker.
Viele Dinge gehen natürlich leider nicht mehr – aber denen darf man nicht nachtrauern.
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Nach meiner frischen Diagnose möchte ich mich auch gerne vorstellen, da ich hier auf der Reha viel Zeit habe.
- Alter: 28
*Geschlecht: m - MS offizielle Diagnose: seit 1 Monat
- Symptome seit: 1 Monat mit meinen ersten spürbaren Schub. Betroffen waren: rechte Gesichtshälfte taub, rechts Bein taub, Sprachzentrum betroffen und was immernoch leicht anhält: rechte Hand taub
- MS Fälle in der Familie bekannt: ja
- Aktueller EDSS: ?
- Aktuelle Medikamente: Ab kommender Woche Kesimpta
- Aktuelle Supplements: Vitamin D 1000 IE täglich
- Raucher: Seit meinem Schub rauchfrei, davor 13 Jahre
- Chronische Erkrankungen außer MS: keine
- EBV Infektion : nicht bekannt
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-Alter: 34
-Geschlecht: M
-MS offizielle Diagnose: 2013
-Behandlungsbeginn: 2021, Erst Aubagio und nach nachgewiesener Corona Infektion Ocrevus seit 2023
-Symptome: seit 2005
-MS Fälle in der Familie bekannt: Ja, Ur-Großmutter
-Aktueller EDSS: zwischen 2,5 und 3,5
-Aktuelle Medikamente: Ocrevus
-Aktuelle Supplemente: 1x wöchentlich Vit. D3 20.000 iE
-Täglich: Omega-3 6x1gr, Magnesium+B-Komplex 1x500mg, Selen 50µg, Curcumin 3x450mg, Creatin 5x1gr, schwarzes Maca 6x500mg, HMB+Ca 1x1,6gr
-Aktuelle Symptome: Linkes Bein leicht gelähmt beim Gehen in Folge der allgemeinen täglichen Körpertemperatur-Schwankung, rechtes Knie blockiert das Rennen
-Vergangene Symptome: Sehnerv rechts, Lähmungen linksseitig, Missempfindungen komplette Beine&linker Arm&linke Körperhälfte, Fußheberschwäche rechts und dann links, Blasenfunktionsstörung, Darmfunktionsstörung, Schwankschwindel, Tremor, Ataxie, Sprachfunktionsstörung(sagt man das so?), Brainfog, Konzentrationsschwierigkeiten, Wortfindungsstörung, Impulskontrolle, Stimmungsschwankungen, Kribbeln, Lhermitte-Zeichen, Diplopie, Nervenschmerzen in den Beinen, LWS/BWS(Skala 0-10: 2-3), Erektionsstörungen, Gegenstände fielen aus der Hand, stehen kaum eine halbe Minute möglich gewesen, Gehstrecke 50m mit ständigen Wegpausen, Gleichgewichtsstörung beim Sitzen, niedriger Blutdruck+Herzfrequenz, Schluckstörungen, Übelkeit…
-Raucher: Nein, seit sehr kurzem wieder nicht mehr. Reicht jetzt mal, Blatt ausgereizt.
-Chronische Erkrankungen außer MS: Keine, Quetschung einer Bandscheibe in der HWS(Löst Dreh+Schwankschwindel aus bei falscher Kopfbewegung, nicht störend)
Wie man nun sieht, es fällt mir sehr schwer alles geordnet auf die Schnelle zusammenzufassen. Es ist zu viel, oder war und es kam eine starke Verdrängung hinzu.
Beiläufig und weil ich sehe das hier eine Mehrzahl auch Propionat/Säure nimmt: Ich selbst hatte darunter den bis heute schwersten Schub(Rollstuhl)… Wer sich die Studien in einem anderen Beitrag zu genüge tat, der sollte über den Satz “…Oral treatment with propionate did not ameliorate demyelination…” gestolpert sein. Hier noch einmal die Studie Butyrate, Propionat, Cuprizon, usw
Sorry an @Victoria der Thread wird nicht weiter versaut.
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Hallo zusammen,
ich bin schon länger stille Mitleserin und heute habe ich mich hier angemeldet und stelle mich gleich mal vor 
- Alter: 42
Geschlecht: w - MS offizielle Diagnose: seit 2012
- Symptome seit: 2007 erstmalig kribbelnde Füße und Hände , im KKH gewesen
- MS Fälle in der Familie bekannt: nein
- Aktueller EDSS: nicht bekannt
- Aktuelle Medikamente: 12 Jahre nichts genommen, nun mit Kesimpta gestartet
- Aktuelle Supplements: Vitamin D ( Mangel) 3000 IE. Vitamin B, Magnesium, Propionsäure, MSM, Kurkuma und CBD Tropfen
- Raucher: Nein
- Chronische Erkrankungen außer MS: keine
- EBV Infektion : nein
Wie ihr oben sehen könnt, ging es mir lange gut. Bis auf das Kribbeln während der Prüfungsphasen im Studium war nichts schlimmeres. Daher hatte ich mich gegen eine BT entschieden. Ich habe 2 Kinder bekommen und nach der Geburt des 2. Kindes (2 Tage nach KS) konnte ich auf dem rechten Auge schlecht sehen, alles milchig. Ich habe es nicht untersuchen lassen. Ich wollte nicht mit einem Neugeborenen ins KKH… Also wegignoriert. Bis heute kann ich schlechter sehen als auf dem linken Auge, aber man gewöhnt sich ja an vieles 
Seit 2 Jahren habe ich ab und zu Schmerzen nachts in den Beinen, Krämpfe in den Füßen etc… Dann kam der Blasendrang hinzu, konnte weniger KM laufen, spazieren mit dem Hund wurde nach und nach kürzer - erst wegen des Harndrangs, dann weil die Kraft des linken Beines nachließ 
Dann war ich wieder beim Neurologen, es gab neue Läsionen… Dieses Mal auch 2 im Kopf, bis 2020 wurden dort keine entdeckt , mir in HWS. Jetzt in 2023 wurde die BWS mal im MRT untersucht und da sitzen 5 Läsionen, die bisher unbekannt waren.
Mein Neuro geht davon aus, dass ich jetzt schon der SPMS stecke und riet mir zu Kesimpta. Gestern hatte ich die erste Spritze. Ich weiß,dass die Symptome nicht wieder verschwinden, aber es sollen halt keine neuen dazu kommen…
Liebe Grüße
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Alter: 34
Geschlecht: weiblich
MS offizielle Diagnose: 2016 - Zielgenau am Welt-MS-Tag
Erste Symptome: 2013
Aktueller EDSS: 1-2
MS Familie: nein, unbekannt
Aktuelle Medikamente: Kesimpta
Supplements: D, B, Eisen, Magnesium, Calcium
Raucher: ja (noch)
Andere chronische Erkrankungen: HWS Syndrom - BWS Bandscheiben Vorfall
EBV: unbekannt
Bin erstaunt wie viele Kesimpta nehmen 
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- Alter: 58
- Geschlecht: m
- MS Fälle in der Familie bekannt: nein
- MS offizielle Diagnose: 2017 RRMS
- Symptome seit: Fatigue, Gleichgewichtsstörungen, Gangunsicherheit, kognitive Störungen Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, Parästhesien im Hals- Brustbereich, taube Fingerspitzen, Feinmotorikstörung und Kraft in den Fingern, Muskelschmerzen, Blasenstörung, Erektionstörung, depressive Episode, Lhermitte Zeichen abundan, Uhthoff, Spannungskopfschmerz
- MS Fälle in der Familie bekannt: nein
- Aktueller EDSS: 3.5
- Aktuelle Medikamente: Mavenclad Jahr#1 (davor Copaxone),
Lisinopril, Jodtyrox, Hydrochlorothiazid, Tamsulosin, Duloxetin, Viagra, Mirta TAD - Aktuelle Supplements: Vitamin D 20.000/Woche, unregelmässig Vitamin B-Komplex, Magnesium
- Nicht medikamentöse Therapien: Physiotherapie 2x/woche, Psychotherapie, Nordic Walking
- Raucher: nein
- Chronische Erkrankungen außer MS: Schilddrüsenunterfunktion, leichte Hypertonie
- EBV Infektion: unbekannt - Lippen Herpes
- JCV: unbekannt
- Ernährung : nicht so konsequent - versuch nach mehr Fisch und weniger Fleisch(kein schweinefleisch)
- GdB 50
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- Alter: 44
- Geschlecht: m
- Diagnose: RRMS Februar 2024
- Symptome seit: Februar 2024 (erster Schub Sehnervenzündung rechts), Fußheberschwäche linksseitig, Gleichgewichtsstörungen, manchmal leichter Schwindel, Fatique, Lärmempfindlichkeit
- MS in Familie: nein
- EDSS: unbekannt
- Medikamente: Mavenclad
- Supplemente: Vitamin D 1.000 I.E., Omega 3 und Zink
- Therapien: Physiotherapie 2x / Woche
- Raucher: nein
- EBV: unbekannt
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Alter: 39
Geschlecht : W
MS Diagnose : August '22
Este Symptome : wahrscheinlich schon seit 2015 davor nur immer überarbeitet übergangen bis nichts mehr ging.
In der Familie : nein
Medikamente : keine habe mich entschieden erst nach der aktuelle Schwangerschaft damit zubeginnen
Supplements : alles für das Baby davor nur D3
Raucher: nein
Die Diagnose wurde gestellt da ein schwerer Schub wohl durch eine Coronainfektion ausgelöst wurde und die Symptome so garnicht mit Corona passten.
Habe bisher viel mit gelesen und bin dankbar dafür das das hier möglich ist.
Da ich quasi mit der Diagnose nicht einverstanden bin. Also im Sinne von Akzeptanz der Diagnose.
Ich hab immer kämpfen müssen im Leben habe es mit meinen 3 Kinder bis hier her allein geschafft und jetzt wo alles gut wird kommt die Diagnose MS das ist immer noch sehr unwirklich.
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