MS noch komplizierter als gedacht.
Nichtbewiesene Ursachen aber Auffälligkeiten.
Stress
Virenerkankungen
Herpes Virus
Epstein Barr Virus
Bakterielle Entzündungen.
Die MS wird eingestuft in…
RRMS
PPMS
SPMS
und entsprechend Medikamentiert.
Wird man falsch eingestuft, bringt die Therapie gar nichts.
Ein Dauerkribbeln Gefühlsstörungen, seltene Schübe, Doppelbilder, Uthoff, Schwindel, Kraftverlust. MRT Herde vorhanden im Kopf und HWS…
Was ist das nun ? für eine MS
Fachleute gefragt…
Das kann man nicht so genau sagen . Es gibt kein einheitliches krankheitsbild . Deshalb ist die diagnose oft schwierig und dauert oft einige zeit . Je nachdem welcher nerv entzündet ist kann es vom leichten kribbeln bis zur fast totallähmung gehen . Ich habe bei der reha verschiedene leute kennengelernt der eine war 14 tage blind. Die andere hatte mehrere schübe am tag mit schmerzen die nach einer gewissen zeit wieder weg gingen . Usw . Bei jedem von uns fällt die ms etwas anderst aus . Deshalb heisst die ms auch die krankheit mit den 1000 gesichtern.
Sind das deine Befunde /Symptome?
Nächste MRT Termine Ende Februar, aber nur mit Tesla 1,7. Tesla 3 ist 100km entfernt.
Lt. Radiologen waren die Läsionen nicht aktiv bei Tesla 1,7.
Was untersucht man bei Neutrophilen Granulozyten?
Wenn du Schübe hast, ist es wohl eine RRMS. Da kann man von Natur aus mehr oder weniger Schübe haben. Jedes Jahr, alle paar Jahre, nur alle 10 Jahre. Wird später in den meisten Fällen zur SPMS (oft zunächst noch mit aufgesetzten Schüben, später nicht mehr, dann ist die SPMS vergleichbar mit der PPMS).
Nicht immer. Habe immer noch nicht die Zahl, bei wie vielen das passiert.
Ich habe schon ein paar Mal Zahlen in der Größenordnung von 30-40% gelesen, aber meistens ohne Angebe der Basis, was den Wert ziemlich einschränkt. Kann mir gut vorstellen, dass es mehr sind, aber das ist nur ein Bauchgefühl.
Ja eben. Nach 20 Jahren vllt wenn man altert und das Immunsystem nicht mehr so aktiv ist gibt es keine Schübe sondern nur Neurodegeneration? Wie dem auch sei, gegen due Neurodegeneration ist noch kein Unkraut gewachsen.
Nicht immer, aber wohl meistens. Hab mal gelesen langfristig bei 80 % aller RRMSler. Die Frage ist nur wann. Kann sehr spät sein, auch erst nach 30 Jahren oder später, im Mittel aber wohl nach etwa 23 Jahren (Daten aus Schweden) und angeblich bei 30 - 40 % schon nach 10 - 15 Jahren. Für mich ist das einer der Hauptgründe, warum ich mich für eine hochwirksame Erstlinientherapie entschieden habe. Das soll die Chancen erhöhen, den Wechsel in eine SPMS hinauszuzögern oder sogar zu verhindern.
Zitat:
Studien belegen konsistent, dass der frühzeitige Beginn einer spezifischen, verlaufsmodifizierenden MS-Therapie nicht nur Schübe verhindern kann (1), sondern auch die Konversion zu einer SPMS und die Behinderungsprogression hinauszögert. Dies insbesondere dann, wenn hochwirksame Medikamente früh eingesetzt werden (2, 3).
Quelle:
Die Neurodegeneration nimmt aber später deutlich zu. Auf die akute Entzündungsphase folgt die Phase der Neurodegeneration. Je mehr Myelin in der Entzündungsphase zerstört wurde, je mehr Nervengewebe degeneriert später. Hinzu kommt noch der chronische Entzündungsverlauf von Anfang an.
Da ich in den letzten 24 Jahren nur zwei Schübe hatte, müsste meine Progredienz demnach denkbar gering sein. Das ist aber leider nicht so.
Nein, muss sie nicht. Du hast am Anfang den PIRA-Effekt, außerdem läuft parallel zur akuten Entzündungsphase und späteren Neurodegeneration von Anfang an parallel der chronisch entzündliche Verlauf. Völlig unabhängig von der aktiven Entzündungsphase und den Schüben. Sieht man auch gut in der Grafik, die ich oben verlinkte. Myelin wird nicht nur durch Schübe zerstört. Daher ist es gut, von Anfang an hochwirksam zu behandeln, um die Entzündung als Ganzes von Anfang an möglichst klein zu halten. Jedenfalls nach der Theorie einer frühen, hochwirksamen Therapie.
Ja und dagegen gibt es bisher Nichts. Alle Medis konzentrieren sich fast ausschließlich nur auf Schübe.
Na ja. Ehrlicherweise muss man auch sagen, dass die neuen Medis (B-Zell Depletierenden) nicht so lange auf dem Markt sind, abgesehen von Rituximab etc. Um solche Aussagen zu machen. Über 20 Jahre Erfahrung gibt es weder für Ocrevus noch Kesimpta. Außerdem wie du sagst, die PIRA läuft von Anfang an. Mit Erkrankungsdauer und Alter wird es eben immer schneller.
Rituximab wurde offlabel verschrieben, nur ausgewählte Patienten, zudem in anderer Dosierung und anderem Rhythmus, wenn ich richtig informiert bin
Das ist nur sehr bedingt vergleichbar
Das ist leider so. Daher ist es vielleicht nicht ganz verkehrt, zumindest dort, wo man etwas tun kann, möglichst viel zu tun. Schübe rühren, soweit ich es verstanden habe, besonders von akuter Entzündungsaktivität her. Medikamente bremsen die akute Entzündungsaktivität, daher sinkt die Schubzahl. Je mehr Schübe ein Medikament verhindert, je weniger aktive Entzündungsaktivität hat man und je weniger später einmal degenerierendes Gewebe. Was bei jedem bleibt sind die Schäden durch den chronisch entzündlichen Verlauf.
Im Artikel sind Studien verlinkt, auf die sich die Autoren in ihren Aussagen zur SPMS beziehen. Außerdem sagte ich ja “soll” die Chancen erhöhen, eine SPMS hinauszuzögern, bestenfalls zu verhindern (ich persönlich bin davon überzeugt, dass es so ist).
Genau! Da steht verlaufsmodifizierend. Nicht immunsupressiv.
Ja der Teufel steckt gerne im Detail 
Oder, abgefahrene Idee, man verhindert/reduziert chronische Entzündungen wie “gesunde” Menschen das auch tun sollten: Sport & Ernährung 
Hilft zumindest gegen altersbedingten Abbau, vielleicht auch zusätzlich zur Medikation ein kleines bisschen gegen die schwelende Entzündung.