Ja, abgefahrene Idee, bei Leuten mit Autoimmunerkrankung anzunehmen, das alleine könnte langfristig schon ausreichend sein.
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Service-Link:
Zur verlaufsmodifizierenden Therapie der MS sind in Deutschland zurzeit eine ganze Reihe von Wirkstoffen zugelassen. Diese Therapie beruht auf zwei Prinzipien: der Immunmodulation und der Immunsuppression.
Immunsuppressiva wie Kesimpta zählen zu den hochwirksamsten, verlaufsmodifizierenden Immuntherapien am Markt.
Ärzteblatt:
Studien belegen konsistent, dass der frühzeitige Beginn einer spezifischen, verlaufsmodifizierenden MS-Therapie nicht nur Schübe verhindern kann (1), sondern auch die Konversion zu einer SPMS und die Behinderungsprogression hinauszögert. Dies insbesondere dann, wenn hochwirksame Medikamente früh eingesetzt werden (2, 3).
Einfach genau lesen. Mitdenken. Ggf. nochmal lesen. Bis es verstanden ist…
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Nicht ausreichend… Ich sagte ja zusätzlich zu ggf. verordneten Medikamenten - diese wirken ja nach Aussagen aller nur sehr begrenzt gegen die progression. Daher wäre das wohl etwas was gegen die schleichenden Verschlechterungen helfen könnte.
Irgendwie gefällt mir manchmal die Richtung nicht alles so fatalistisch zu sehen, es sei denn man nimmt direkt die hochwirksame Keule. Und das ist das einzige was man tun kann.
Ich bin mal gespannt was meine Neuro am Montag dazu sagt.
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in deinem Link steht u. folgendes:
Die Ursachen der MS sind bis heute nicht geklärt. Deshalb ist eine Heilung noch nicht möglich. Die MS-Therapie orientiert sich an den Fakten, die erforscht sind. Dazu gehört die Erkenntnis, dass das Immunsystem bei der typischen schubförmigen MS „aus der Rolle tanzt“.
Möglicherweise können sie auch helfen, den Wiederaufbau geschädigter Myelinhüllen zu fördern und Narben im Zentralen Nervensystem zu verhindern.
Von Heilung ist nicht und war nie die Rede.
Vor diesem Satz steht aber
Die Ursachen der MS sind bis heute nicht geklärt.
Das macht es umso schwieriger, einen Arzt zu einer bestimmten Behandlung zwingen zu wollen.
Habe es gelesen. Insbesondere gilt mittlerweile, dass nach 30 Jahren 2/3 in SPMS übergehen. Das bedeutet wiederum, dass nach 30 Jahren 1/3 immer noch im aktiven schubfoermigen Verlauf verbleibt, womöglich ist das auch eine Folge von den MS-Medis, die ja insbesondere in den letzten 30 Jahren ca. zum Einsatz kamen - unterschiedliche Medis. Außerdem fand ich auch die Kriterien, ob man schnell zu SPMS rüber geht interessant: unter anderem das männliche Geschlecht, hohes Alter bei Erkrankungsbeginn, viele Schübe bei Erkrankungsbeginn, schnelle EDSS Zunahme etc. Auch wurde einiges zu Pathologie von Neurodegeneration bei MS erklärt.
Ich verfolge einige Entwicklungen in Bezug auf Remyelinisierung Medis - derzeit gibt es schon noch Unternehmen, die da sogar Substanzen in der zweiten klinischen Phase testen. Ob und wann da was tatsächlich auf den Markt kommt - ist eine große Frage.
Zum anderen sind die heutigen Medis ( abgesehen von Siponimod?) Doch nicht im Stande die BHS zu durchdringen und die pathologischen Zellen aus dem Gehirn zu entfernen - und somit die Neurodegeneration zu stoppen. Solche Substanzen wären halt ein echter Game changer.
Die zweite große Frage ist natürlich die komplette entschlüsselung der Pathophysiologie von MS - mittlerweile weiß man schon viel, aber bei weitem nicht alles. Die Erkrankung scheint einen sehr komplizierten Pathomechanismus zu haben und das ist wohl die Schwierigkeit. Auch genetisch hat man mittlerweile viele Gene bestimmt, die eine Prädisposition für MS mitbringen und auch kennt man seit letztem Jahr Gene, die für eine schnellere Behinderungsprogression zuständig sind, aber auch hier ist das keine klassische Mendelsche Erkrankung - und es ist auch nicht so, dass hier irgendein Protein falsch gefaltet wird, man wird hier also nicht Mal mit Gen editing in Zukunft was erreichen können.
@cosmo Warum “vergeudest” du eigentlich Zeit/Nervengewebe mit einer DMT und biegst nicht direkt in Richtung IRT, etwa aHSCT ab? Wenn Du Glück hast, ist nach der Behandlung der MS-Spuk vorbei und du muss dich dann auch nicht mehr mit “unwilligen” Neurologen und irgendwelchen MS-Foren befassen.
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Es gibt hier im Forum jemanden, der das gemacht hat. Ob dann der Spuck vorbei ist, das stimmt so natürlich nicht, abgesehen von den Risiken dieser Transplantation. Andererseits wird es oft dann durchgeführt, wenn schon erheblicher Schaden akkumuliert wurde.
Aber genau deswegen empfiehlt Sternenwanderer Cosmo es ja jetzt zu machen.
Und Nebenwirkungen werden mmn wieder ziemlich übertrieben. Es kann zwar viele und schwerwiegende geben, aber es gibt auf FB so viele Gruppen mit Leuten, die aHSCT durchgeführt haben. Da kann man sich sein eigenes Bild machen.
Des Weiteren denke ich persönlich, dass NW einer einmalig durchgeführten aHSCT im Laufe der Zeit weit weniger sind, als wenn ich andere MS-Medikamente über Jahrzehnte einnehme.
Da hast du sicherlich Recht… Jedenfalls scheint es auf lange Sicht wohl bezüglich Nutzen/Risiko die anderen Medis zu schlagen. Man müsste es nur selbst zahlen, aber so unmöglich ist der Preis nicht.
Ich finde ganz unterschiedliche Angaben zu den Kosten. Hat jemand mehr Infos zu den Kosten?
Je nachdem, in welchem Land es gemacht wird fallen da auch unterschiedliche Kosten an. Ich habe im Kopf 100k für die Schweiz. Im Ausland deutlich günstiger.
In Russland sind es momentan € 52.000, in Mexico etwas weniger als USD 60.000 (Non-myelo, so wie es auch Dr. Burt in der USA durchführt). In Florenz ist es teurer (um die € 100.000, aber da bin ich mir echt nicht sicher), die machen aber auch myelo - da wird das Immunsystem so richtig plattgemacht (da sind die Erfolgschancen dauerhaft sicher am größten, aber die Risken und v.a. NW ungleich höher).
Aber in Deutschland mit einer hochaktiven MS, möglichst unter 40 Jahre alt und ED m besten Fall nicht länger als 10 Jahre, kann man sich ja bei einer der Kliniken in Hamburg, Heidelberg, etc. vorstellen. Wenn die das befürworten, kann man den Antrag an die KK stellen und so manche haben die Kosten tatsächlich ersetzt bekommen.
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In Heidelberg werde ich nachfragen.
Es Lebe die Chemie….
Was ist wenn zur MS auch noch andere Erkrankungen hinzukommen … Krebs und so. Dein Körper muß auch dagegen kämpfen
Ich hatte Brustkrebs und die Arzthelferin meinte beiläufig zu mir, Du weißt, daß Dein Risiko an Leukämie zu erkranken gestiegen ist. Ja ich bin chemische Tieffliegerin aber ich kann Studien lesen.
Es hat sich über die Jahre bewiesen, daß die Neuros auf die Entwicklungen in der Onkologie abfahren. Die Spätfolgen sind ja sooooooooo…. harmlos, a bissele Hautkrebs als NW …. Der wird ja frühzeitig erkannt…. Komisch, die Anzahl der Krebspatienten steigt. Ich habe etliche Entwicklungen bei meinem Onkodoc gesehen. Krebs ist mindestens so individuell wie MS und der Running Gag, die wenigsten sterben an der Krebssorte an der sie zu erst erkranken…. Sehr zutreffend und besonders fies sind die Sorten, bei denen nach den Ursprüngen gesucht wird…. Thats Life,
Meine Chemo war damals total innovativ, ich kannte einen der Entwickler,er schwärmte mir vor wie toll sie ist und welche Forschung da eingeflossen ist…
Tja heute sieht die Welt anders aus. Als ich damals an MS und Krebs erkrankte stellte ich immer wieder die Frage wie wirkt sich langfristig die Unterdrückung des Immunsystems aus…
Die schwammige Antwort war alles andere als befriedigend.
Wir werden alle nicht jünger… und starke Medikamente rauben auf Dauer Kräfte…
Jedes noch so wirksame Medi hat seinen Preis… früher oder später…
Ich weiß das hört sich ziemlich frustrierend an aber das begründet auch meine Veränderung des Focuses…
Da geh ich dann doch lieber zu Spellbound nach München
Surreal nennen wir etwas, das traumhaft wirkt, im Sinne von unwirklich. Dabei sind es gerade unsere Träume, in denen viel Wahrheit steckt – oft mehr, als uns klar ist. Genau hier setzt Hitchcocks Film “Spellbound” (deutsch: “Ich kämpfe um dich”) von 1945)
Ok ich hab eine Schwäche für Dalí….
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Das ist schon hart, MS und Krebs, Puhhh.
Da benötigt man wirklich sehr gute medizinische Unterstützung.
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Zum Thema Hautkrebs: Ich traf neulich eine gute Bekannte. Diese hat Rheuma und nimmt seit Jahren Immunsuppressiva zur Bekämpfung des Rheuma. Sie erzählte mir, sie habe vor kurzem eine OP gehabt, Hautkrebs. Ich fragte etwas naiv: “Woher sollst du denn plötzlich Hautkrebs bekommen?” Sie antwortete, von den Immunsuppressiva.
Sie meinte sogar (sie ist als Ärztin in medizinischen Dingen nicht ganz unbedarft), es sei eine der aggressiven Formen, bei denen man sogar um das Leben bangen muss. Ob es wirklich so gefährlich ist, kann ich nicht sagen. Meine Bekannte neigt mitunter dazu, die Dinge zu dramatisieren. Ich hoffe, ich behalte Recht und nicht sie, und der Krebs ist weniger gefährlich als angenommen. Demnächst werde ich mit ihr zum neuesten Stand der Dinge telefonieren.
Das Treffen mit meiner Bekannten hat mir zu denken gegeben.
Das, was ich erzähle, ist wieder mal “anekdotisch”. Glaubt es mir oder auch nicht.
Das fürchte ich auch … leider …
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schade, dass es hochaktiv sein muss… wobei ich sowieso zu viel schiss hätte…
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Geht mir auch so. Kennst du die Doku zur aHSCT von Selma Blair? Sie hat es gemacht und in der Doku war es schon heftig. Und ich fürchte ich hätte ohnehin „schlechte Karten“ auf Kostenübernahme, da man sagen würde, dass mir ja Ocrevus ausreichend hilft. Da keine MRT Aktivität mehr sichtbar ist.
Wobei ich schon eine leichte und sehr langsam fortschreitende Verschlechterung spüre. Aber wer weiß wie lange ich schon MS habe. Eventuell bin ich ja schon in der Progressionsphase.