Ich habe mein Posting hier zum Anlass genommen, meine Bekannte mal wieder kurz anzurufen, um zu fragen, wie ihr es geht.
Sie hat wohl nicht übertrieben. Es ist ein Merkelzellkarzinom, laut Deutscher Krebsgesellschaft die bösartigste Form von Hautkrebs. Ihre Ärzte raten meiner Bekannten zur Bestrahlungstherapie.
Schon nicht so lustig 
Ja Hautkrebs kann sehr aggressiv sein ( bestimmte Formen), aber ob das wirklich von der Immunsuppression kommt? Möglich ist das schon. Ansonsten ist in Deutschland das Krebsrisiko generell hoch: jeder zweite Mann erkrankt an irgendeinem Krebs in seinem Leben und zwei von 5 Frauen. Natürlich liegt es auch an der immer älter werdenden Bevölkerung plus Lifestyle.
Meine Bekannte sagt, es käme von der Immunsuppression. Immerhin ist sie Ärztin und dürfte wissen, wovon sie spricht.
Natürlich kann das trotzdem hinterfragt werden. Beim nächsten Gespräch werde ich sie fragen, warum sie so sicher ist.
Wie gesagt, klar ist das möglich und sogar sehr wahrscheinlich. Ich weiß bzw. habe über ein Forum ( nicht Deutsch sprachig) jemand kennengelernt, die in der Ocrevus Studie war und dann während der Studie ganz überraschend Krebs entwickelt hat. Sie wurde dann auch ausgeschlossen. Vor Immunsuppressiva habe ich deshalb schon Respekt. Dass das Krebsrisiko steigt ist auch kein Geheimnis.
Bei den hochwirksamen Medikamenten ist es bekannt, dass von einem erhöhten Krebsrisiko ausgegangen wird.
Gilenya z.B. sollte man nicht nehmen, bei vorbekanntem Hautkrebsrisiko.
Und bei Kesimpta zB heißt es, dass aufgrund der Wirkweise noch nicht klar ist, ob ein erhöhtes Krebsrisiko besteht und man deshalb unbedingt alle Vorsorgeuntersuchungen wahrnehmen soll.
Ich werde auf Kesimpta umgestellt und das erhöhte Krebsrisiko beunruhigt mich schon sehr.
Gibt es eine Studie dazu? Leukämie-Risiko wegen Brustkrebs oder wegen MS+Brustkrebs?
LG
Oder wegen Chemotherapie?
Ich hätte es wahrscheinlich gemacht wenn es tatsächlich für die weiteren 30 Jahre komplette Rüge gebracht hätte. Leider hat ein Teil der Patienten sogar dann noch Schübe und ich habe vor kurzem von einer Studie gelesen wo es um ein zweites aHSCT ging. Das waren aber sehr wenige Patienten. Die sind dann stabil geblieben und haben es auch aushalten können. Leider hat einer dann Parkinson entwickelt und bei ihm war der Effekt nicht klar. Es gibt aber schon wohl Fälle, wo die Erkrankung nahezu zum Stillstand kommt.
Ja beim ersten Durchlesen und Medikamentbogen unterschreiben steht das drin mit erhöhten Krebsrisiko muss gerechnet werden Das war auch im ersten Moment schockierend. Jedes B-Zellverfahren birgt selbes Risiko. Egal wie das Kind sich nennt.
Die Basistherapie ist wohl nicht so gefährlich, da versucht wird die Immunzellen erstmal zu sortieren und zu erziehen.
„Egal wie das Kind sich nennt.“
DANKE, dass es mal jemand ausspricht. Das sehen nämlich sehr viele ganz anders. Vor Ocrevus haben scheinbar alle einen heiden Respekt und Kesimpta nimmt gefühlt jeder 2.te als wär‘s ein besseres Hustenbonbon… 🫣 Ich verstehe diese enorme Differenzierung nicht so ganz, aber man muss auch nicht alles verstehen.
Mhhh ja, wenn ich die Threads so lese ist Ocrevus schon ein Hammer. Aber die Dosierung ist im Vergleich zu Kesimpta ein Stück anders. Was nun besser oder schlechter ist kann ich gar nicht sagen. Vor Ocrevus hätte ich schon mehr Bammel als bei Kesimpte, rein gefühlsmässig.
Du wirst wohl kaum bei einer ernsten Erkrankung eine Therapie finden, die zu 100% erfolgreich ist. Es bleibt abzuwarten, ob aHSCT hier in Zukunft häufiger angeboten und dann auch von den Krankenkassen bezahlt werden wird.
Neee, um 100% geht es mir nicht. Ich finde die Möglichkeit einer aHSCT schon attraktiv, auch wenn es nicht ganz ohne Risiken ist. Und natürlich geht es mir nicht um 100%. Trotzdem wäre die relativ hohe Wahrscheinlichkeit zum Beispiel dass die MS dadurch zum Stillstand kommt wirklich schön.
Ist echt so… ob nun Bestrahlung oder Chemo
Partiell krieg ich auch richtig Panik…
Das einzige was annähernd beruhigt hat, war dass es nicht durchgehend anhielt, also Lage/Bewegung es auch mal verschwinden ließen.
Auf der anderen Seite ist Leukämie eh schon Laboranten Berufskrankheit… Bei Leberschäden oder so hätte ich weniger bedenken.
Ich komme mir dann immer gaga vor. Alle fahren auf die neuen Medis ab und ich versuche einfach zu leben…
So gut und genußvoll wie möglich. Ich hatte letzte Wo Corti. Puuuuh ich hatte Wassereinlagerngen und hatte tierisch Hunger, aber gut. Es gibt Schlimmeres.
Die Geschichte der Bekannten von Nalini hat mich tief berührt. Wenn man manche Beiträge so liest hat man das Gefühl das Läuft nach dem Motto gebt mir ein Pillchen und alles wird gut….
Es werden sich Gedanken über die Kühlkette gemacht aber nicht wirklich über das Leben mit MS.
Hey es geht nicht nur um die Verhinderung von Behinderung sondern um den Umgang mit ihr. Ich kann vieles nimmer was ich früher locker konnte, Mein Psychiater sagte am Ende unserer Sitzungen: ja sie sind klappriger, aber sie versuchen jede Einschränkung weg zu schubsen. Da sin sie erfinderisch und ziemlic
Und dann machst du dir Zwecks MS Sorgen?