ich schließe mich Uwe59 an. Seine Beiträge über alle Themen hinweg zeigen seinen leider schon langen Weg mit MS aber auch seine Erfahrungen mit der Krankheit.
Vertraue der Schulmedizin! Nach einer Therapie - egal welcher Art, kannst Du Dich immer noch besinnen und Dich auf Deinen Körper focussieren…
[quote=“UWE59, post:15, topic:13678, full:true”]
Ich habe den Mist seit fast 35 Jahren und glaube mir, ich habe sehr sehr viele “Kollegen” erlebt die Schübe ohne Corti ausgesessen haben. Das war nicht Lustig…
Und ich habe viele “Kolleginnen” und “Kollegen” erlebt, bei denen das gut geklappt hat.
Und dabei ersparten sie dem Körper viel “doping” und Chemie, das letztlich den angegriffenen Körper nicht noch mehr geschwächt hat, so dass Selbstheilungskräfte besser greifen können.
Überreden will ich niemanden, es ist nur eine Information und ein Erfahrungsbericht von mir.
Es ist euer Leben, entscheidet und probiert es selbst…
Genau
Ich bin natürlich auch nicht bei jedem Kribbeln Corti holen gegangen…
Im Laufe der Jahre bekam ich da aber ein sicheres Gespür dafür, wann es wieder mal soweit war.
Leider sind für mich diese Zeiten vorbei…
Versuche hier nur den Neulingen erstmal die reflexartige Angst zu nehmen um dann die Chancen für sich Angstfrei ausloten zu können.
Schaut mal, was Suedwest, das Forenurgestein, im Juli 2019 zum Thema Kortison geschrieben hat.
Er bringt es auf den Punkt. Genau so sehe ich es auch
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Suedwest Zitat: "Da ich nicht den künstlerisch wertvollen Thread eines anderen stören will, möchte ich aber trotzdem einige grundlegende Dinge ansprechen.
Kortison ist die frische weiße Farbe auf der schimelligen Wand. Weder bessert es angerichteten Schäden, noch verhindert es spätere Degenerationen aufgrund derselbigen, auch hat es keinerlei Auswirkung auf den Fortschritt der Erkrankung oder das Ausmaß an Behinderung durch die MS.
Aber, das muss man zugeben, es wirkt immer! Irgendwie!?? Irgendwo!??? Ist eben auch für Aussendstehende leicht nachzuvollziehen am seltsamen Verhalten der betroffenen Patienten.
Aber lassen wir das ohnehin seltsame Verhalten der gehirngeschädigten MS-Patietnen mal links liegen. Eine Ärztin in der großen Uniklinik hat mal einen schönen Satz zu mir gesagt, als ich, der damals tpyisch hysterische MS-light-Patient, zu ihr gerannt kam und ihr meine Wehweh’chen klagte, in der Art:
Frau Doktor, ich spür meine Beine nicht!!!
Sie sagte:
Ein Schub kann!!! sich mit oder ohne Kortison zurückbilden, nur mit Kortison könnte!!! es schneller gehen.
und als ich anläßlich eines späteren Schubes eine erneute Kortisongabe verlangte und sie auf die Dauer der Pause dazwischen ansprach, meinte sie nur:
Der Körper braucht einfach ein bißchen Erholung nach so einer Dosis und eine zweite Kortisongabe ohne vorhergehenden Nachweis einer immer noch bestehenden Schrankenstörung wäre schon nahe am Straftatbestand der Körperverletzung.
Aber, und hier beißt sich die Kortisonkatze in den Schwanz, Kortison macht mürbe Gehirne noch verwirrter, Angst essen Seele auf und schon läuft die Infusion wieder. Weil irgendwas passiert dann immer und der MS-Patent braucht einfach Action." Suedwest Zitat Ende
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Das galt 2019 und heute auch noch.
Oldies but goodies, hier im Forum
Guten Morgen zusammen, ich habe mich noch einmal für das Kortison entschieden, bekomme das jetzt insgesamt 3 Tage, 2 Tage 2000mg und einmal 3000 mg. Und dieses mal dann auch Methylprednisolon.
Hoffe sehr das es endlich eine Besserung zeigt… und sich der Sehnerv wieder erholen kann!
Fühle mich immer noch wie in einem schlechten Traum, vor einigen Wochen war quasi noch „alles gut „ und jetzt … und dann soll ich solche Entscheidungen treffen.
Gestern hatte ich ein Gespräch mit dem Chefarzt der Neurologie im Krankenhaus und er hat mir das Tysabri empfohlen welches ich dann 1 mal im Monat intravenös bekommen würde. Vorab würden wohl jedesmal Leber und Nierenwerte geprüft.
Und als erstes müsste man schauen wegen dem JC Virus ob ich das Tysabri überhaupt bekommen darf.
Alternativ gäbe es noch Ocrelizumab oder das Gilenya welches er Vorschlägt.
Einer von euch weiß bestimmt ob die Aussage richtig ist, das zwischen 2 Schüben immer 30 Tage liegen müssen um es als neuen Schub zu diagnostizieren?!
Zitat: Diese Soße von 2019 aufzuwärmen ist da leider auch nicht hilfreich.
Zeitlose Weisheiten, anschaulich und mit Humor vorgetragen, als “Soße” zu bezeichnen, ist schon arg despektierlich…
Zitat: Aber seis drum, jeder halt da halt so seine Meinung…
Wenigstens samma tolerant. Und das ist auch wichtig, konträre Meinungen stehen lassen zu können ohne sie niederzuwalzen. Denn sonst landen wir in einer Meinungsdiktatur. Und außerdem würde es hier dann reichlich fad…
Hallo Katrin, wie ich oben schrieb, hätte ich mich anders entschieden. Aber wie auch immer, ich wünsche dir gutes Gelingen mit deiner jetzigen Therapieentscheidung.
Es ist nicht leicht für dich. So viel neues und leider auch unangenehmes stürmt auf dich ein. Man muss sich in all dem erst mal orientieren, und das braucht seine Zeit.
Ja, so weit ich mich erinnere, ist ein zeitlicher Abstand von vier Wochen bzw. einem Monat definiert, um Schübe voneinander abzugrenzen.
Hallo Nalini,
mir ging es auch so, die Diagnose, ein schwerer Schub und von heute auf morgen nicht mehr Laufen zu können. Meine Ärzte in der Neurologie im Klinikum haben länger überlegt wegen Korti. Ich war noch völlig fertig, wegen einer Diagnose, die mir nichts sagte und ich noch nie in Berührung mit MSlern gekommen bin . Für mich war Korti die Rettung, danach konnte ich wieder aufstehen und die Panik ein Pflegefall zu bleiben war vorbei. Das Laufen wieder richtig zu lernen war über eine lange Zeit mein Ziel, allerdings sind andere Symtome geblieben.
Ich finde, wenn es um so wesentliche Einschränkungen geht, hätte ich auch heute keine Geduld es auszusitzen, bei nicht so umfassenden Symptomen kann man es probieren. Jeder muss das selbst entscheiden, alllerdings ist am Anfang einer solchen Diagnose auch die Angst ein wichtiger Aspekt. Die Erfahrung, das Wissen und die Souveränität kommen später. G. Jakobine
Bei ihr war ja gar nicht mehr die Frage, ob sie es ganz ohne Kortison versucht. Als sie hier um Rat fragte, hatte sie bereits eine Gesamtdosis von 8000 hinter sich.
Ich hatte ihr dazu geraten, kein weiteres Kortison zu nehmen.
Hatten nicht dir nach deinem schweren Schub 5000 gereicht, um wieder auf die Beine zu kommen?
Ich erinnere mich, mir hatten die Ärzte nach einem mega-schweren Schub damals 3000 über drei Tage gegeben, mit Ausschleichen. Dann war Schluss. Es hat länger gedauert, aber der Schub hat sich dann noch wesentlich zurückgebildet.
Ich glaube, früher war man in den Praxen und Kliniken noch zurückhaltender mit Kortison. Diesen Stress, es müssten sich sofort Rückbildungszeichen zeigen, ansonsten wird mit weiteren und immer stärkeren Dosen weitergemacht, gab es wohl früher in dem Ausmaß nicht. Zumindest kenne ich das aus meiner Zeit der schlimmen Schübe nicht.
Wenn Katrin die nun geplante Therapie hinter sich hat, hat sie eine Gesamtdosis von 15000 Einheiten Kortison hinter sich, und das innerhalb kürzester Zeit. Und an einem einzigen Tag, dem letzten, 3000. Das ist eine gigantische Menge.
Ich frage dich ganz konkret: Könnte das nicht alles ein ein bisschen viel sein?
Fakt ist, je länger abgewartet wird, desto weniger Chancen hat man, dass Corti helfen kann.
Wenn es das Auge betrifft ist abwarten Sinnlos und genau deswegen habe ich auf deinen Post so reagiert!
Ich habe zig und aber zig Schübe ohne Kortison ausgesessen, aber bei wichtigen Sachen, Auge und HWS (gerade wo da es in der Wahrscheinlichkeit noch weniger wirkt) sollte man so schnell wie möglich eines nehmen. Und wenn das nicht hilft und es schlechter wird, ergo Schub nicht vorbei, nochmal oder Plasmapherese.
Alles andere ist ein schlechter und fahrlässiger Rat!
@Kate
Gute Entscheidung.
Und wenn das nicht hilft, De Schub noch immer weiter geht, sie dir noch Plasmapherese vorschlagen, würde ich auch zu dem Ja sagen.
Als Tipp zu den Wasseransammlungen (korti macht das meistens → mondgesicht), viel viel Brenesseltee trinken! Das wirkt top und hast auch kein Mondgesicht
Ich werde weiterhin Neu- und Altbetroffene an meinem inzwischen reichhaltigen Erfahrungsschatz teilhaben lassen. Und meine Stimme gegen unverhältnismäßigen Aktionismus und möglicherweise schädliche Gigadosen erheben.
Wenn ich es für richtig halte und gerade Zeit und Lust habe.
Wer bist du, dass du denkst, du könntest mir das untersagen?
Hallo Nalini, stimmt was Du schreibst. Ich hatte das so verstanden, dass Du heute eigentlich gegen Korti bist. Was wohl nicht richtig ist. Ich habe die Dosen nicht zusammengerechnet, ganz schön viel insgesamt. Die Frage ist, wie das die Ärzte begründen und warum. Und wie sie das verantworten können. Sicher gibt es Patienten, bei denen Korti nicht wirkt oder Nebenwirkungen gegen eine Verordnung von Korti sprechen. Über Plasmapherese weiß ich wenig, nur das was ich im Netz gelesen habe. Gibr es denn noch Alternativen, das Augenlicht zu retten. Grüße Jakobine