Natürlich kannst du es besser bewerten als die Neurologen, die versuchen ihren Sehnerv halbwegs zu retten. Du weißt natürlich wie groß und schwer katie ist und wieviel Kortison ihr Körper benötigen wird. Natürlich kennst du ihre Maße! Natürlich!

Da hilft es natürlich sich hinzulegen und mal abzuwarten. (Vielleicht wird ja das Auge doch noch gut, vorrausgesetzt der Schub hört einmal auf, anstatt noch was zu probieren)

Natürlich, recht hast!

Nein ich finde es nicht fahrlässig jemanden dazu zu raten, mach mal Pause und schau was passiert, anstatt noch einmal einen Versuch entweder Kortison ODER eine Plasmapherese zu machen.

Natürlich! Recht hast!

Keine Frage!

Manche würden dann zu Globuli raten (sind einige dieser Meinung), und jene würden es auch nicht als fahrlässig betrachten.

Natürlich!

Hi gerne,

mir hatte das damals auch mal eine MSlerin als Tipp gegeben.

Da musst aber wirklich viel trinken damit es wirkt. Zumindest habe ich immer jeden Tag mind einen Liter davon getrunken/bzw trinke ich dann immer so viel.

Zu deiner Frage Kortison und Plasmapherese Alternative:

Nein leider nicht. :frowning:, außer eben warten und hoffen das es nicht so schlimm ausgeht. (Wie MSB schon gesagt hatte)

Aber, man benötigt nicht immer gleich Kortison. Das lernst du dann mit deinen Erfahrungen, geht der Schub weiter und endet nicht → dann Kortison, ist er schwach, betrifft er nichts “wichtiges”, dann (für mich) nicht … usw … Aber das Gefühl wirst du dafür mit der Zeit, der Menge der Schübe und deiner Erfahrung bekommen (auch wie du selbst zu dem Thema stehst; aber dafür musst dir noch Wissen aneignen → aus geeigneten Quellen!; Zb gibt es ja noch ein weiteres Corticoid welches nie wirklich verschrieben wird (Dexamethason))

Klar ist, jeder Schub hinterlässt Narben an den Nerven und dwg gehört er bei wichtigen Bereichen (Auge/Atmung/HalsWirbelsäule/…) so schnell wie möglich gestoppt (sodass er dort nicht weiter wütet)

Bzgl deiner Entscheidung und zweifel:
Mach das was die Ärzte sagen und lass dich nicht von irgendwelchen “sanften” blablabla aus dem Internet bequatschen!
Jeder hat seine Meinung und es gibt auch Leute die an Globuli, Camtrails and whatever glauben :wink: … und keine Infos aus dem Weiheforum ernst nehmen!!

Du bist jung und verträgst die hohen Dosen von Kortison, ansonsten hätten dir die Ärzte das nicht vorgeschlagen/gegeben. Aufgrund von 5 Mal 1000 dann 3 Mal 2000 und dann Plasmapherese kann ich noch sehen! (Ohne wäre ich mit Sicherheit sehr sehr maulwurfsichtig/blind unterwegs)

Schade das Renate nicht mehr im Forum ist, sie würde dir sehr viel darüber erzählen/erklären.

Wenn du im dmsg Forums-Archiv zb nach Dexamethason suchst (www.dmsg.de), dann findest du dort sehr viele Posts von ihr und auch gute Erklärungen+Links bzgl Kortison.

(Als kleine Hintergrundinfo: Damals haben sie uns das Forum dann geschlossen und einige von uns sind dann da eingezogen)

Btw:
Um es zu realisieren, dass du so eine Diagnose erhalten hast, braucht es Zeit. Und das manchmal mehr als ein Jahr. Eine psychologische Begleitung bei sowas ist manchmal nicht verkehrt!

Und du hast es nicht eskallieren lassen, aber mit dem Hintergrund des Sehnervs ist es einfach mMn. ein fahrlässiger und verrückter Rat (weil zu viel Kortison is ja sooo schlimm, weil alle Ärzte so hammer Dosen geben die nicht notwendig sind, sie kennen sich ja nicht aus, usw usf) und bevor du das ernst nimmst musste ich was sagen! Als würde dir ein “Heiler” seine Hände auflegen, dir zu den und den Kräutern raten, obwohl du höchstwahrscheinlich ein drittes Antibiotium benötigst (kann sein das die Lungenentzündung noch weggeht, hattest ja schon zwei verschiedene Antibiotika, hat ja nicht wirklich gewirkt und bei mir hat meistens nur die kleine packung gereicht (wenn ich überhaupt eines benötigt habe), die Ärzte verschreiben ja immer so viel Antibiotika, wart einmal und ruhe dich aus, lass deinen Körper sich erholen). (Um das einwenig für dich zu veranschaulichen; Vielleicht verstehst du dadurch besser warum ich so reagiert habe)

Beruhig dich. Solche Meinungen da draußen sind nur noch vereinzelt und gelegentlich…

Es gab zu dem Ansatz mal eine richtige Beratungsstelle in Trier, aber offensichtlich hat man in einer Spanne von sieben Jahren, während der die Neudiagnosen um 40% nach oben gegangen sind, nicht genügend Zulauf gefunden um weitere Unterstützung für das Konzept zu finden.

Wieder ein Beweis dafür, daß letztendlich der Markt den Wettbewerb der Ideen regelt. Selbst in der Geburtsstadt von Karl Marx. :slight_smile:

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@Marc696

Zitat: Beruhig dich. Solche Meinungen da draußen sind nur noch vereinzelt und gelegentlich…

Freu dich lieber nicht zu früh…

Ich weiß zwar nicht, was mit den Trierern los ist…

… aber die Interessengemeinschaft, ich gebe ihr mit selbstgewählten Worten den Oberbegriff “MS mit weniger Chemie wagen”, ist weiterhin groß und lebendig. Sie findet ihren Ausdruck in einschlägigen Büchern, Internetplattformen, Foren, und es gibt sogar entsprechende Gruppen auf fb.

Ich weiß, dass es das alles gibt, und wer interessiert ist, der findet :wink:

Wie wahr, wie wahr. :disappointed_relieved: :thinking: :sweat_smile:

Ich habe da jahrelang komplett anderes erfahren dürfen :smiley:. Jedoch habe ich es selbst nicht verstanden und daher in Foren nicht groß thematisiert.

Prinzipiell sollten mMn beide Sachen immer betrachtet und keine ausgeschlossen werden. (Ganzheitliche Medizin)

Man vertut sich da sonst was. Wofür auch?

Die körpereigene Regeneration ist wie der gesunde Nährboden, damit Pflanzen nach einem Feuer wieder wachsen können/der Wald sich erholen kann. Aber es ist quasi unmöglich während einem Waldbrand die Pflanzen nachwachsen zu lassen und dass sich der Wald im Feuer erholt.

Mit was genau hast du denn Erfahrungen machen dürfen ? Wenn du es hier erzählen magst …. Würde mich sehr interessieren.

Es hat mir immer sofort geholfen! Ich erinnere mich an einen Schub, da bin ich auf allen Vieren in die Praxis zur Infusion rein (konnte noch laufen und hatte noch keinen Rollstuhl - beeinträchtigt waren Gleichgewicht und Augen) und nach der ersten Infusion normal, vielleicht ein bisschen wackelig, aus der Praxis gegangen.

Nach der 2 oder 3 Infusion hatte ich glaube ich nie “Verbesserungssprünge”.

Prophylaktisch Kortisongabe wegen Progression habe ich nach 9 Monaten beendet. Tage / Wochen nach den Infusionen ging es mir immer eine Zeit lang nicht gut. Der Nutzen lag da deutlich hinter den Nachteilen.

Als Begleiteffekt hatte ich eigentlich immer Hitze, Röte, “Kortisongesicht”, Schlafschwierigkeiten, aufputschende Wirkung.

Zitat: *** Die körpereigene Regeneration ist wie der gesunde Nährboden, damit Pflanzen nach einem Feuer wieder wachsen können/der Wald sich erholen kann. Aber es ist quasi unmöglich während einem Waldbrand die Pflanzen nachwachsen zu lassen und dass sich der Wald im Feuer erholt.***
[/quote]

Und wie würdest du dann folgendes Phänomen erklären?

Vor weit mehr als zehn Jahren kam ich mit einer akuten Gangverschlechterung ins Krankenhaus. Dort kannten sie mich schon, und ohne großen Aufhebens gaben sie mir drei Tage Kortison, 1000 pro Tag. Unter dieser Therapie zeigte sich keine nennenswerte Verbesserung, eher sogar leichte Verschlechterung. Trotzdem wurde ich nach den drei Tagen nach Hause entlassen.

Dann zu Hause hatte ich über etwa weitere zehn Tage Verschlechterungen der Symptomatik. Der Gang wurde wackeliger und wackeliger, und es ging nur mühsam mit zwei Unterarmgehstützen.

Dann, um den 14. Tag nach Schubbeginn setzten langsame Besserungen ein. In den kommenden Wochen (oder Monaten?, weiß nicht mehr) konnte mich so weit vom Schub erholen, bis ich den Stand meiner Gehfähigkeit von vor dem Schub wieder erreichte.

Was hat den “Brand” in den Nerven nach 14 Tagen “gelöscht”? Ein weiterer Kortisonstoß war es nicht, auch keine Plasmapherese.

Ich würde sagen, es waren die körpereigenen Heilkräfte.

Und was meinst du?

[quote=“motorschiffbesitzer, post:54, topic:13678, full:true”]
Es hat mir immer sofort geholfen!

xxxxxxxxxxxxxxxx

‘Sofort’ hat es bei mir nie geholfen. Auch große Verbesserungssprünge hatte ich nie.

Verbesserungen liefen bei mir immer sehr langsam, in Minischrittchen, über Tage, Wochen, Monate…

Das macht mir etwas Hoffnung….

Ich bemerke aktuell keine Verbesserung, ich bin so schlapp und kaputt das ich nur auf dem Sofa liege.

Ich habe beides erlebt, dass Kortison gar nicht und dass es sofort geholfen hat.

Beim 1. Mal war die SNE schon von selbst wieder so gut wie weg als ich ca. 2 Wochen nach Beginn 3 Kortisoninfusionen bekommen habe und alles andere ist geblieben, auch nach Wiederholung.

Deshalb war ich beim 2. Mal skeptisch, als die Neurologin mir Kortison angeboten hat. Aber es war, wie MSB es beschreibt, als ich nach der 1. Infusion aus der Praxis rausging, konnte ich sofort deutlich besser gehen. Nach den folgenden beiden Dosen wurde es weiter besser, aber nicht mehr so sprunghaft.

Ich hatte zu Beginn exakt die gleichen Wirkungen.
Wegen Gangverschlechterungen immer 3x 1000mg.
Übrigens immer beim Hausarzt, hat jeweils 20 Min. gedauert.

Nach der 1. Infusion konnte ich deutlich besser gehen.
Das ging etliche Jahre so weiter, dann hat der Effekt langsam nachgelassen. – Aber Wirkung war immer noch da.

Alles Gute
Uwe

Guten Morgen, seit gestern sehe ich so gut wie nichts mehr auf meinem rechten Auge und meine Mobilität ist deutlich eingeschränkt, das Taubheitsgefühl in der R. Körper hälfte hat sich auch nochmal verschlechtert…
Im Grunde hat sich jedes Symptom nochmal deutlich verschlechtert!

Kann das wohl auch ein neuer Schub sein?

Das ist jetzt alles ganz schön viel auf einmal

Ich kann Deine aktuellen Sorgen verstehen aber trotzdem ist es jetzt an der Zeit sich mal völlig unverbindlich und ohne Druck auch mit folgenden Themen, Chancen zu befassen, imho.

Die weitere Vorgehensweise in Deinem aktuellen Zustand musst Du natürlich eng mit Deinem Neurologen abstimmen.

Die von mir genannten Dinge sollen da erstmal für Dein eigenes Studium sein…

Alles Gute
Uwe

Wenn man eine deutlich spürbare Verschlechterung von bekannten Symptomen hat, dann wird das meines Wissens als Reaktivierung bezeichnet. Eine Reaktivierung wird dann auch als Schub gewertet, wenn sie im Abstand von einem Monat zur ersten bzw. vorherigen Verschlechterung stattfindet.

Da deine jetzige deutliche Verschlechterung ja im Abstand von mehr als vier Wochen (habe ich richtig gerechnet?) zur Erstmanifestation deiner Symptome stattfindet, müsste es eine Reaktivierung sein, die als neuer Schub gewertet werden kann.

Von einem meiner betreuenden Neurologen weiß ich, dass es auch sogenannte prolongierte Schübe gibt, die sich über längere Zeit ziehen und bei denen eine Abgrenzung schwierig ist. Dazu könntest du bei deinen betreuenden Neurologen nachfragen.

Ich drücke die Daumen, dass bald mal eine Besserung der Symptome eintritt.

Ich würde nicht länger warten und den Neurologen, besser in die Klinik gehen, und um eine Plasmapherese bitten.
Du hast nur zwei Augen.
Ich bin letztendlich froh, dass die Uni bei mir inzwischen bei schweren Schüben nicht mehr lane wartet wenn das Cortison nicht anschlägt. Es hat schon so oft “versagt”.
Warte nicht länger…
Gruß Anne

Ich gehe morgen direkt in die MS Ambulanz zu meinem Neurologen.
Hoffe die Plasmapherese kann in dem Krankenhaus auch gemacht werden.

Danke Dir für die info’s …

ja irgendwas muss jetzt passieren… das kann ich so nicht einfach akzeptieren.