Ich finde das sehr spannend und gut, wie Du Dich bemühst. Ich werde mich mal mehr befassen, wenn ich wieder frei habe. Danke
Hmm, mich überzeugt das nicht, aus dem schlichten Grund, dass ich denke es werden sicherlich mehrere ausprobiert haben, aber nirgends liest / hört man von Erfolgserlebnissen wie:“Ich habs genommen, seit dem brauche ich keinen Rollstuhl mehr” was in meinen Augen zu erwarten gewesen wäre, wenn es denn tatsächlich zu solchen Erfolgen geführt hätte.
Ich bin gern bereit, alternative Herangehensweisen auszuprobieren, aber ich halte es für statistisch komplett unlogisch, dass über einen Zeitraum von 8 Jahren nur von einem einzigen Erfolg die Rede ist.
Viellleicht findet ja noch jemand was anderes, meine Suche im Web war komplett erfolglos.
Wie schon geschrieben, habe ich einiges an “off-label” bereits probiert.
Es gab sporadische, jedoch nicht signifikante Erfolge.
- Ganz prinzipiell denke ich, dass es ganz entscheidend darauf ankommt auf welchem Krankheits-Niveau man sowas jeweils startet. (wie lange dabei?, RRMS oder SPMS / PPMS, EDSS-Score)
Auch ich würde SEHR GERNE weitere Erfolgsmeldungen zu Emtricitabin 200 mg
Tenofovirdisoproxil 245 mg lesen.
– Möglichst mit Angaben zu: wie lange dabei, RRMS oder SPMS / PPMS, EDSS-Score
Das würde mich extrem motivieren.
So long
Uwe
Danke für die Antwort
Und wie geht es Dir damit aktuell?
Wie war Dein Ausgangszustand?
– wie lange schon MS?
– RRMS, SPMS, PPMS?
– Dein EDSS-Score?
Sorry wenn Du Deinen Status bereits gepostet hast. Habs auf die Schnelle nicht gefunden…
LG
Uwe
Ich bin gern bereit, alternative Herangehensweisen auszuprobieren, aber ich halte es für statistisch komplett unlogisch, dass über einen Zeitraum von 8 Jahren nur von einem einzigen Erfolg die Rede ist.
Zahlen zu HIV/Aids in Deutschland (84 Millionen Einwohner):
In Deutschland lebten Ende 2020 rund 91.400 Menschen mit HIV.
79.300 Menschen nahmen HIV-Medikamente.
Ungefähr 2.000 Menschen infizierten sich im Jahr 2020 neu.
(Quelle: Deutsche AIDS-Hilfe)
Heruntergebrochen auf ca. 220.000 MS-Patienten in Deutschland:
ca. 242 MS-Patienten mit bestehender HIV-Infektion (ca. 0,11 %)
ca. 4 Neuinfektionen pro Jahr unter MS-Patienten (ca. 0,002 %)
Möglicherweise sind die tatsächlichen Zahlen etwas höher, weil MS-Patienten mit Immunsuppression mindestens 1 x auf HIV getestet werden und somit einige stilles Infektionen entdeckt werden.
Möglicherweise sind die tatsächlichen Zahlen aber auch viel niedriger, weil einerseits MS-Patienten mit Immunsuppression sich im Sozialverhalten generell stärker vor Infekten schützen (müssen) und andererseits mindestens 60 % der HIV-Infizierten keine MS entwickeln.
Reichen also die statistisch 4 neuinfizierten MS-Patienen pro Jahr in DE für Sensationsmeldungen aus wie bei der BBC 2015?
Nehmen wir an, diese 4 MS-Patienten haben sich in einem “sozialen Rahmen” mit HIV infiziert und haben daher sehr wahrscheinlich einen recht niedrigen EDSS. Kommen nun die HIV-Medikamente ins Spiel, fällt also erst nach Jahren auf, dass die betreffenden Patienten weder Schübe und noch neue Läsionen haben, also echtes NEDA erreicht haben.
Sorry wenn Du Deinen Status bereits gepostet hast. Habs auf die Schnelle nicht gefunden…
In der ZEIT gibt es einen Artikel dazu: https://www.zeit.de/gesundheit/2022-01/epstein-barr-virus-ms-studie/komplettansicht Für uns käme diese Erkenntnis allerdings ohnehin zu spät.
(Der Link zu einem Thread)
Die für MICH als langjährigem SPMS-ler die ganz entscheidende Frage :
Bringen mir als langjährigem SPMS-Patient mit wohl kaum noch entzündlichen Anteil die Einnahme der genannten Virostatika noch etwas?
- Welcher langjährige SPMS-ler hat das off-label ausprobiert?
So long
Uwe
Ich denke für SPMS gibt es kein Lagebild.
Für PPMS sind spezielle gegen EBV gerichtete Zell-Therapien in der Testung (Atara Bio).
Die o.g. Studie schließt mal wieder nur RRMS-Patienten ein.
Ja, was meinen Marc696?
Es macht ja Sinn in dem Sinne, bei viral verursachter MS. (Interferon)
Das erinnert mich einwenig, auch wenn nicht Viral, an die Doxycyclin Eigentherapie von … (hmm wie war sein Username? → RIP!)
Ganz gleiche Argumentation bzgl keine Studien, da billig usw.
Das erinnert mich einwenig, auch wenn nicht Viral, an die Doxycyclin Eigentherapie von … (hmm wie war sein Username? → RIP!)
chen-man war es.
Ich hab damals auch mitgemacht dann weiter mit Cap Wheldon.
Mein Doc hat mich da engmaschig begleitet…
LG
Uwe
Hat zu keiner Verbesserung bei dir geführt? (Ich vermute einmal nein)
Genau chen-man!
Es gilt halt noch immer, MS ist ein Pool von verschiedenen Krankheiten/Verursacher (mMn) und daher ist es schwer zu verallgemeinern (auch wenn EBV bei vielen sicher ein weiterer Baustein ist)
Keine Verbesserung.
Und es war umgekehrt
- 2010 Cap Wheldon mit Antibiotika Kombi
2015 Doxycyclin nach chen-man
Uwe
Was ich mir vorstellen kann ist, bei denen wo Interferon zu einer Abschwächung der Aktivität führt, kann man von dem sicher auch profitieren (selbiges wie bei Hepatitis -C).
Die Frage ist, was ist invasiver und ist hier wirklich ein Nutzen ggnüber Interferon vorhanden. Dbzgl wäre eine Studie interessant.
Bei mir hat Interferon 0 gebracht, insofern würde ich davon ausgehen, dass auch diese antivirale Therapie bei mir 0 bringen würde.
Ergo 1/3 könnte davon profitieren
Sooo die(meine) Theorie/Ableitung.
Dh. @Spyke wäre geeignet für den Versuch, da Top Vergleich und engmaschiger Verlaufs-Kontrolle und sein Nutzen vom Interferon.
Studien bei SPMS sind im Prinzip unmöglich.
Ja leider!
Aber genau dwg wäre es interessant
Mir ist klar, dass du deine Therapie nicht verändern würdest, erst recht weil du einen Stillstand geschafft hast
Ich bin nicht mehr geeignet, mein Immunsystem arbeitet das 5. Jahr genau so, wie es sollte.
Die Antikörper gegen Covid sind nach 1 Jahr noch immer bei 2400xxx irgend etwas und
der eigene Körper wird nicht angegriffen.
Das ich das noch erleben darf ist ein Wunder,
danke Gott, ich bin so dankbar.
Das ich das noch erleben darf ist ein Wunder,
danke Gott, ich bin so dankbar.
Und ich sehr sehr froh darüber (für dich)
Danke, danke, danke, danke dir, schön wäre
es, wenn auch euch ein Wunder geschenkt
wird.
Die letzten 10 Jahre der Versuche, der ewigen Verschlechterungen waren sehr zermürbend, das kennt ihr ja auch.
Ständig wird eine neue Sau durchs MS Dorf getrieben und man springt auf und dann ist wieder nichts.
Einfach ein Albtraum in Endlosschleiffe.