Nach Lumbalpunktion nicht wirklich schlauer

1

Hallo zusammen,

ich habe mich länger nicht mehr gemeldet, weil ich mich nicht wohl dabei gefühlt habe. Ich hatte letzten Monat meine LP, das Ergebnis war negativ. Meine Neurologin war ziemlich enttäuscht, da ihr langsam die Erklärungen ausgehen. Sie will mich noch auf sehr seltene Autoimmunerkrankungen testen, aber die Ergebnisse stehen noch aus.

Ich weiß nicht so recht, was ich denken soll. Einerseits bin ich froh, auf der anderen Seite habe ich Laesionen im Gehirn und Rückenmark (nicht sehr viele, wenn ich richtig gesehen habe nur drei im Gehirn). Ich mag solche Posts nicht lesen, aber ich frage nun auch mal nach Rat (haupts. um meine Symptome zu sortieren). Mein zeitlicher Ablauf:

2007:

  • Beim Gehen ganz plötzlich Blockade im meinem rechten Bein, welche aber wieder nach ein paar Wochen verschwunden ist.
  • Danach extremes Jucken und Brennen unter der Haut am ganzen Oberkörper
  • Neuropathische Schmerzen in den Fuessen
  • Beginn Angststörung (Panikattacken, Schwindel etc.)

2008:

  • Haarausfall

2009:

  • Blasenbrennen, Start Inkontinenz/Schließmuskel funktioniert nicht mehr (bis heute keine Veränderung)

Danach bis 2018 Ruhe, dann:

2018:

  • Kribbeln in beiden Beinen,
  • Kopfhaut brennt und juckt wochenlang
  • Blasenbrennen (besonders Nachts)
  • Fussheberschwäche macht sich bemerkbar

2019

  • Haarausfall

2020

  • Gangprobleme werden immer deutlicher, lange Strecken sind nicht mehr so leicht machbar (max. 3 Kilometer)

2022

  • Mehrmaliges Stolpern auf der Straße, da ich mein Fuß nicht mehr richtig heben kann
  • Emotional völlig neben der Rolle, extremer beruflicher Stress

Anfang 2023

  • Kribbeln in den Armen, Schwäche
  • Finger der linken Hand geschwollen und rot (Schwellung am Kochen ist noch immer ein wenig sichtbar)
  • Gehen ist nun ziemlich schwierig und anstrengend.

Ich traue mich gar nicht zu fragen, aber klingt das wie MS? Die Symptome stimmen, aber das negative Ergebnis der LP und die jahrelange Ruhe dazwischen ist seltsam. Gibt es andere Krankheiten, die auf mich zutreffen könnten? Oder war das alles nur eine einmalige Sache? Mir gehen langsam die Ideen aus, was das sein könnte.

2

Hallo Julia,

Ich habe seit 2008 MS. Damals nur eine Läsion im
Rückenmark und oligoklonale Banden im Liquor. Nun, nach 15 Jahren, drei Läsionen im Kopf. Das Rückenmark ist „clean“, die alte Läsion nicht mehr darstellbar, obwohl ich zur Zeit wieder Kribbeln in den Füßen und teilweise Probleme mit dem linken Unterschenkel habe. Hatte den Diagnoseschub 2008, dann 2013/2014 wieder Symptome und dann Ruhe bis vergangenes Jahr.

Das kann es also geben: wenige Läsionen und lange symptomfreie Zeit. Habe aber von Anfang an Avonex genommen.

Bei MS können die oligoklonalen Banden auch fehlen.

Warum ist die Diagnose bei dir nicht möglich?

3

@Jana: Weil meine Neurologin sich fast nur auf das Ergebnis der LP verlässt. Sie will sich aber noch mit einem MS-Spezialisten in Verbindung setzen. Sie möchte sich auch noch einmal in Richtung Borreliose schlau machen. Ich komme leider aus einer Gegend, wo Borreliose weit verbreitet ist. Dein Verlauf ist meinem recht ähnlich, ich bin auch fast gleich alt.

4

Vielleicht kannst du mal zu einer Zweitmeinungsbegutachtung in eine MS-Ambulanz gehen?

5

Wie wird das erklärt, dass deine alte Läsion im Rückenmark nicht mehr darstellbar ist?
Gab es dazu eine Auswertung?

6

Hi,

klingt fast wie bei mir. Bei mir fing es auch mit einer Schwellung eines Fingers an. Inzwischen schwillt die ganze Hand an und schmerzt. Das hält ca. 4 Tage und ist dann wieder weg. Laut Ärzte ausgelöst durch eine spastik im Oberarm.

Ich bin auch Liquornegativ und habe Läsionen im Gehirn und HWS. Bei unauffälligen Liquor tun sich manche Ärzte schwer. Vor allem in dem Unikliniken. Trotz dreier Sehnerventzündung hatte ich noch keine Diagnose. Das ganze ging 1,5 Jahre bis per Aussschluss aller Möglichkeiten ( Kollagenosen, andere entzündliche ZNS Erkrankungen, Mobus Fabry, Endokrinilogischer Erkrankungen) MS diagnostiziert wurde.

Ich hatte dann einen Neurologen der lange in den USA tätig war. Der meinte, dass man dort gar nicht so viel auf die Liquordiagnostik gibt.

Inzwischen sieht es so aus, dass ich gar nicht primär schubförmig bin.

Das ewige Suchen hat mich persönlich belastet und war richtig nervig!

Ich wünsche dir viel Erfolg bei der weiteren Diagnostik und dass du an einen guten Arzt/ Ärztin gerätst.

Lg

1 „Gefällt mir“
7

Residuum vollständig abgeheilt stand in der MRT-Auswertung. Ich habe auch symptommäßig nichts zurückbehalten von dem ersten Schub.

Rückenmark ist ja sowieso schwierig zu untersuchen, deswegen macht man zur Verlaufskontrolle ja nur Schädel.

Jetzt habe ich wieder Symptome in den Beinen, aber im MRT der Wirbelsäule sieht man nichts.

8

Das ist doch sehr erfreulich, dass dein erster Schub so gut abgeheilt ist und du auch lange Zeit Ruhe hattest.

Alles Gute dafür, dass deine jetzigen Symptome sich auch gut zurück entwickeln.

9

Meine Lumbalpunktion im Jahre 2000 war auch negativ.
2009 bekam ich dann die Diagnose MS.
Das mit den USA hab ich auch schon mal gelesen, ist schon lange her.
In den Staaten geht es wohl hauptsächlich darum, dass, wenn das Ergebnis der Punktion
negativ ist und du irgendwann trotzdem die Diagnose MS bekommst, du ja irgendwen verklagen könntest. Und sowas kann in Amerika ziemlich teuer werden.
Grüße

10

@Miabim: Na, du machst mir ja richtig Hoffnung :frowning: Nimmst du denn Medikamente/Therapie? Meine Neurologin will sich ganz sicher sein, bevor wir damit anfangen, wegen den Nebenwirkungen.

12

Ich nehme seit 1,5 Jahren Kesimpta.

13

Hast du mal die Nervenleitgeschwindigkeiten messen lassen? Kann man deine Symptome klinisch irgendwie fassen?

Hast du eine Fußheberschwäche, oder warum stolperst du? Wenn es zu motorischen Ausfällen kommt, muss das fast auch in Untersuchungen verifizierbar sein.

14

Vor meiner Lumbalpunktion stand auch erstmal Überlappungssyndrom im Arztbrief, da ich einen sehr hohen ANA-Titer hatte, die sind spezifisch für Sklerodermien, haben dann aber letztendlich nicht spezifisch gebunden. Einige deiner Symptome würde da aber auch zu sowas passen.

Ansonsten ist deine Zusammenstellung von Symptomen umfangreich, bzw. meinst du das hängt alles zusammen?

Haarausfall hab ich ständig, versuche da immer Nahrungsergänzungsmittel wie Eisen, Zink, B-Vitamine. Sowas kann aber immer Stress sein.

Hatte schon auch mal geschwollene Finger und rückwirkend ging’s mir da insgesamt nicht so gut. Hatte da an was hormonelles gedacht - rückwirkend mit diesen ANA Antikörpern passt es vielleicht schon.

Bist du bei einer Niedergelassen Ärztin? Will das jetzt nicht schlecht reden aber ich war erstaunt auf was ich alles getestet wurde, diese ANA-Antikörper und auch noch zig andere, jede Form von Hepatitis, Borreliose, AIDS, Syphilis usw. Dazu auch Nervenleitgeschwindigkeiten.
Also vielleicht doch mal in eine Uniklinik?

15

Würde dich nicht entmutigen wollen aber es gibt noch eine ganze Bandweite an Alternativen die ggf. in Frage kommen könnten und mit MS verwechselt werden. Es gäbe z.B. noch Sachen wie: zerebrale autosomal dominante Arteriopathie mit subkortikalen Infarkten und Leukoenzephalopathie, diffuse Leukoenzephalopathie mit Sphäroiden, Alexander-Krankheit, Krabbe-Krankheit, oder spastische Paraplegie etc.

Viele Neurologen stehen vor den gleichen Herausforderungen mit dem korrekten Abgleichen von klinischen Symptomen, Liquorergebnissen und Standorten der MRT Läsionen um auf eine endgültige Diagnose zu kommen und Symptome werden oft vorab mit Kortison und Therapien behandelt.

Ich will dich daher nicht entmutigen aber generell hat deine Ärztin mit ihrem vorsichtigen Vorangehen nicht unrecht und im schlimmsten Fall hättest du noch weitere Untersuchungen vor dir.

3 „Gefällt mir“
16

@NamedRose: Ja, ich habe eine Fußheberschwäche und mein unteres Bein ist deutlich schwächer als das linke. Das Problem habe ich seit 3 oder 4 Jahren, auffällig ist dieses Problem seit ca. 2 Jahren. Meine Nervenleitgeschwindigkeit wurde 2007/2008 getestet, war aber unauffällig. Da hatte ich aber nicht so arge Probleme wie jetzt. Vielleicht sollte das einmal wiederholt werden. Ich werde meine Neurologin darauf ansprechen, danke für den Tipp!

17

@Miabim: Kesimpta scheint sehr gut zu sein. Das würde ich auch favorisieren, aber so weit bin ich noch nicht.

18

@Marc696: Ja, das ist wirklich eine schwierige Kiste. Es kann auch sein, das ich nur ein Vorfall hatte und meine Gangprobleme (auch) orthopädischer Natur sind. Nervenschaden habe ich ganz eindeutig, wenn es zB. an der Tür klingelt und ich mich erschrecke krümmt sich mein linker Fuß nach innen.

Kennt das jemand von euch? Dieses Symptom habe ich erst seit ein paar Monaten.

19

Welche Untersuchungen wurden denn bei dir bisher überhaupt gemacht und was ist dabei herausgekommen?

Du berichtest ja wirklich von einer bunten Kiste an Symptomen, die irgendwie auch so gar nicht zusammenpassen.

Also zB der Haarausfall und auch die geschwollenen Finger passen nicht so recht zu einer neurologischen Grunderkrankung.
Bezüglich der Blasenprobleme würde ich eine Urodynamik-Untersuchung machen lassen - dann weiß man, ob es ein anatomisches oder neurologisches Problem ist.

1 „Gefällt mir“
20

@NamedRose: Ich stehe noch ganz am Anfang. Als ich damals die ersten Symptome hatte, bin ich ständig zu meiner Ärztin gelaufen die mich irgendwann zum Psychiater geschickt hat. Der wiederum hat Entzündungen meiner Triggerpoints im Rückenbereich festgestellt und mir Stressreduktion empfohlen. Sie hat auch einmal eine Gürtelrose vermutet, wobei ich nie Hautveränderungen hatte. Ein MRT hat sie nie für nötig gehalten.

Den Haarausfall und die geschwollenen Finger habe ich in die Liste aufgenommen, wobei diese natürlich andere Ursachen haben können.

Ich leide auch unter Verstopfung und Stuhlinkontinenz (nur leicht). Daher gehe ich davon aus, dass meine Blasenprobleme neurologischer Natur sind. Die Blasenprobleme habe ich mittlerweile seit 15 Jahren, ohne groessere Veränderung. Richtig schlimm wird es wenn ich kurz vor der Periode stehe. Ach ja, ,Fliegen" vor dem Auge habe ich auch. Aber das hat wohl jeder, glaube ich zumindest.

Eigentlich wurden bisher nur zwei Untersuchungen durchgeführt: MRT (3 oder 4 Laesionen im Gehirn und auch Laesionen im Rückenmark - Mai 2023) und LP (negativ - September 2023).

Mein Alter: fast 40, Syptome seit ich Anfang 20 bin.

1 „Gefällt mir“
21

Klammert man mal Symptome, die nicht passen, aus, klingt es schon ziemlich nach MS. Und negative Liquorbefunde gibt es.

Der Rest kann sowohl eine andere Krankheit, als natürlich auch Stress sein. Schließt sich ja nicht gegenseitig aus.

Dass deine Ärztin noch Borreliose abklären will, klingt vernünftig. Die Symptome können sehr ähnlich sein und eine Immunsuppression wäre in dem Fall absolut schädlich.

2 „Gefällt mir“