Danke, Marc696.
Ich war gerade dabei, mir eine passende Kritik an der Trierer Gruppe zu überlegen, das muss ich nun nicht mehr, das hast du mit deinem Beitrag übernommen!
[quote=“Cosmo, post:40, topic:17334, full:true”]
Schade, dass es nicht einfach eine harmlose Pille gibt, welche bei regelmäßiger Einnahme die MS vollständig unterdrückt und das Immunsystem in seiner Abwehrfunktion aber nicht beeinträchtigt. [/quote]
Das wäre natürlich klasse. Mindestens ebenso wichtig wäre eine Möglichkeit zu sicherer Prognose, im Idealfall also Blutentnahme oder Nasenabstrich, den “Rotz” gründlich auswerten und anschließend sagen zu können, womit man als Patient so zu rechnen hat.
P.S.: Wie gesagt, ich mache derzeit keine Therapien, bemühe mich aber um einen gesunden Lebensstil mit gutem Essen, viel Bewegung, nicht rauchen etc. Ich bilde mir ein, dass es hilft, ist auf jeden Fall gut fürs Wohlbefinden.
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Das hätten wir wohl alle gerne. Ansätze gibt es viele. Mittlerweile ja auch viele MS Medikamente, die gänzlich unterschiedlich wirken! Und bei einigen Medikamenten ist immer noch nicht klar wie sie überhaupt wirken (Interferone, Dimetylfumarat etc.).
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Bezogen auf den Artikel in der Deutschen Ärztezeitung über Dänemark & Schweden im Vergleich.
In Dänemark wurde in über 92% der Fälle initial mit einer milden bis moderaten antientzündlichen Immuntherapie begonnen (vorrangig Teriflunomid) und nur bei 7,6% initial mit einer hochwirksamen antientzündlichen Immuntherapie. In Schweden begannen initial ca. 65% mit einer mild bis moderat effektiven antientzündlichen Immuntherapie (vorrangig Interferon beta) und 34,5% mit einer hochwirksamen antientzündlichen Immuntherapie.
Wenn Dänemark 92% der Patienten behandelt als hätten die einen milden/moderaten Verlauf liegt da der Fehler? Schweden hat es offensichtlich besser drauf hat die Fälle einzuschätzen.
Wenn man die Schwere der Erkrankung als Gaußkurve sieht, profitieren wahrscheinlich mindestens alle die oberhalb der 50% liegen von der stärkeren Therapie.
Ob “Hit hard and early” wirklich Früchte trägt und sinnvoll ist, wird m.E. erst in 20 bis 30 Jahren zu sehen sein, wenn die Patienten, die nach diesem Schema behandelt wurden, einen wirklichen Verlauf haben. Zu bedenken ist, dass diese Patienten ihre MS nie wirklich in natura kennenlernen konnten. Weder sie selbst, noch der behandelnde Azt können sagen, ob die MS eher gemäßigten oder doch aggressiver Art wäre. Und was heute als gängiges Non plus Ultra gilt, kann morgen schon Schnee von gestern sein, von dem kein Leitlinienschreiber mehr was wissen will. Der Patient steht aber u.U. blöd da. Man muss sich immer im klaren drüber sein, dass man selber die Verantwortung hat und man der einzige ist, der dann die Suppe auslöffeln muss. Egal was man tut, egal wie man sich entscheidet.
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Es ist eine Wette auf die Zukunft.
Beim Lotto sind die Chancen auf nen 6er auch nur 1 : 15.537.5
Es kommt immer auf den individuellen Fall an. Wenn sich z.B. gefährlich große Läsionen insbesondere in der HWS zeigen, sich Schübe kaum zurückbilden, Verdacht auf eine aggressive Verlaufsform besteht (war in meinem Fall so) finde ich eine Eskalation sinnvoll. Wenn man z.B. erstmal nur eine SNE mit guter Rückbildung hatte und direkt eskalieren möchte verstehe ich persönlich es nicht. Ist dennoch eine individuelle Entscheidung.
Mein erster Schub war mindestens 5 Jahre vor der Diagnose (Schäden am Sehnerv festgestellt, wurde nicht weiter untersucht damals). 5 Jahre lang hatte ich absolute Ruhe. Hätte ich da schon die Diagnose bekommen hätte ich mir bestimmt nicht direkt die Immunsuppression angetan. 5 Jahre ohne Immunschwäche - Gold wert!
Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, man fühlt sich immunsupprimiert oft ziemlich schutzlos gegenüber Umwelteinflüssen… Man muss sich teils im Sozialleben, auf Reisen usw stark einschränken. Und immer im Hinterkopf die Gefahr, dass irgendwann die Blutwerte so absacken, dass man das Medi absetzen muss. Und was kommt dann?
Hätte ich die Wahl gehabt, hätte ich definitiv mit einem Wirkstoff aus Kategorie 1 oder 2 begonnen. Mir hatten aber mehrere Ärzte unabhängig voneinander einschlägig davon abgeraten.
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Anbei ein Interview zu “Hit hard and early”, in dem es um mögliche Vorzüge geht. Hab das gerade erst entdeckt. Was der Professor da äußert, finde ich schon interessant.
Auszug:
"Was die meisten Medikamente allerdings nicht verhindern, sondern nur herauszögern können, ist das Umschlagen der schubförmigen Verlaufsform in eine chronisch progrediente Verlaufsform. Die Schübe werden durch eine Entzündung im Gehirn verursacht und die Medikamente wirken antientzündlich.
Irgendwann erholen sich die Nervenzellen nicht mehr vollständig von der Entzündung und die Fortsätze sterben ab. Dies bemerkt man als eine langsame Verschlechterung der Symptomatik. Gegen dieses Absterben der Nervenfortsätze wirken die antientzündlichen Medikamente nicht mehr. Deshalb ist eine frühe und konsequente Behandlung mit den antientzündlichen schubprophylaktischen Medikamenten wichtig, um das Absterben der Nervenfortsätze zu verhindern. Es gibt zwar erste Medikamente, die dann auch noch wirken, aber deren Wirkung ist leider noch unvollständig."
@sunsh1n3 In Schweden ist “Hit hard and early” afaik seit einigen Jahren leitlinienkonform, in Dänemark nicht. 34,5 % dürften in Schweden wohl kaum die Prognose eines schweren MS-Verlaufs bekommen, das erscheint etwas hoch. Dort werden offenbar einfach mehr Menschen grundsätzlich direkt mit höherwirksamen Medikamenten behandelt. Interessant ist, dass die nebenwirkungsbedingte Therapie-Abbruchquote in Schweden kaum höher ist als in Dänemark. Der Unterschied ist minimal. Dafür hat Schweden signifikante Vorteile beim Fortschritt in der Behinderungsprogression seiner MS-Patienten.
@Dia_na Du schreibst, es bestand bei Diagnose deiner MS der Verdacht auf eine aggressive Verlaufsform. Hat sich das dann bestätigt? Wieviel Schaden hast du in den 5 unbehandelten Jahren unbemerkt davongetragen und welches Medikament nimmst du heute? Etwas aus Kategorie 3?
Dir wurde nach der SNE von Ärzten abgeraten, Medikamente zu nehmen? Bestand also von Anfang an der Verdacht auf MS, aber es wurde 5 Jahre lang nicht untersucht? Was war denn da die Begründung der Ärzte?
!! Mir wurde vom Augenarzt abgeraten, die SNE mit Cortison zu behandeln!!
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Ich war damals bei einer Augenärztin, die mir entweder nicht sagen konnte, oder nicht sagen wollte, dass es in Richtung neurologische Erkrankung geht und ich zum Neurologen gehen sollte. Daher hat sie nichts gesagt und ich wusste keine weitere Anlaufstelle, habe also auch selbst nichts weiter veranlasst.
Am linken Auge habe ich MS-typische und dauerhafte Veränderungen. Die Schäden am Sehnerv waren wie gesagt 5 Jahre vor Diagnosestellung schon auffällig.
Ich nehme seit 2 Jahren Ocrevus. Hatte vor 2 Jahren einen üblen Schub, die Folgen spüre ich bis heute täglich. Vieles hat sich nie mehr zurückgebildet. Das ist natürlich etwas, was widerrum für „Hit Hard and early“ spricht. Ohne Therapie riskiert man solche schweren Schübe. Seit Ocrevus keine Schübe mehr gehabt, aber eine leichte Verschlechterung in Bezug auf neue Symptome (Schluckreflex wird ganz langsam aber tendenziell immer schlechter). Das kannst du dir so vorstellen, dass ich Essen kaue und schlucken möchte, aber einfach keinen Schluckreflex auslösen kann. Das Essen steckt mir dann oft im Hals und wenn ich z.B. ein geschäftliches Essen habe, kriege ich innerlich echt Panik.
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Also nicht alle Medis unzerdrücken die B-Zellen und… Lymphozyten wandern auch ins ZNS ein, patroullieren dort. Solqnge sie inaktiv sind kein Problem. Anders sieht es aus, wenn sie durch Antigenkontakt aktiviert werden. Da ist es egal ob durch Infektion, Tumor, MS oder sonstwas. Aktivierte Lymphozyten differenzieren sich dann u.U. zu Plasmazellen, welche dqnn nützliche (Infekt) oder auch schädliche AK pMS) produzieren.
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Ich meinte vorenthaltene MS-Medikamente, nicht die Schubbehandlung.
Was in dem PDF zur SNE steht, ist allerdings durchaus interessant. Bin trotzdem froh um das Cortison, es waren ja wahrscheinlich mehrere Läsionen im Hirn aktiv entzündlich und ich weiß nicht, ob das Auge ohne Cortison wieder geworden wäre. Die Erholung hatte trotz zweier Cortison-Stoßtherapien 6 Wochen gedauert. Meine Netzhaut wurde damals beim Augenarzt mit Laser gescannt, da war kein Schaden zu finden, was wohl selten ist. Daher wäre mein MS-Schub auch um ein Haar nicht als solcher erkannt worden.
Ich sehe das nicht als vorenthalten.
Die Empfehlung der Neurologie war seinerzeit, erstmal zu schaun, wie sich die MS weiterentwickelt.
“Um die Diagnose einer Multiplen Sklerose stellen zu können, muss zum einen eine typische Schubsymptomatik bestehen, zum anderen müssen anhand klinischer oder bildgebender Befunde die zeitliche und räumliche Dissemination erfüllt sein.”
So steht das auch heut noch in den Leitlinien
Zunächst vielen Dank für die Beiträge, das ist eine interessante Diskussion. Es gibt bei GG (wieder mal GG, ich weiss) ein paar gute Überlegungen
Ich schätze die Arbeit der MS-Stiftung Trier, teile aber die Meinung von @Marc696, dass einige der dort verfügbaren Information überarbeitet werden sollten.
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Mir hat der Augenprofessor bei der SNE gleich einen Termin in der neurologischen Ambulanz im Klinikum Innenstadt empfohlen und ausgemacht.
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Ja das hätte bei mir auch anders laufen sollen. Andererseits bin ich auch wiederum froh, dass ich noch ein paar Jahre lang nichts von meiner Krankheit wusste und daher in dieser Zeit eine Sorge weniger hatte. Ich weiß nicht, ob ich in dem Alter schon so gut damit hätte umgehen können wie heute.
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Da bei mir im 3D-Laserscan der Netzhaut nichts zu sehen war, hätte mich die Augenärztin um ein Haar wieder ohne Befund heimgeschickt. Dann fiel ihr ganz zum Schluss aber noch ein (da waren wir schon dabei uns gegenseitig zu verabschieden), mir einen roten Zettel hinzuhalten. Als der auf dem linken Auge mit nicht durch Messmethoden ermittelbarer SNE hellrot erschien, statt dunkelrot, schickte sie mich zur Neurologin (bei einem späteren Gespräch sagte mir die Augenärztin, durch den Rot-Test wusste sie, dass es höchstwahrscheinlich MS ist). Die Neurologin schickte mich in die Notaufnahme in’s Krankenhaus. Profis mit neurologischer Abteilung und eigener MS-Ambulanz. Da ich keine Schmerzen beim Augenrollen hatte, hätten die mich aber auch um ein Haar wieder heimgeschickt. Erst als ich dann noch das mit dem roten Zettel bei der Augenärztin erwähnte, murmelte der Chefarzt zum Assistenzarzt “dann ist es das doch” und sagte zu mir “wir nehmen Sie auf”. Glück im Unglück gehabt. Dass es um MS geht, sagte mir niemand (bis zur Diagnose ein paar Tage später). Der Rot-Test war wohl entscheidend und meine SNE atypisch, da keine Schwellung der Netzhaut.
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War bei meinem Schwindel ähnlich. Beim ersten Mal nur beim HNO gewesen. Dafür habe ich drei Jahre nicht von meiner Krankheit gewusst. Dann beim zweiten Schwindel kam es dem HNO doch verdächtig und er vermutet einen Schlaganfall. Dann war in der Neuro und der Oberarzt dort dachte erst es wäre nur der Nerv entzündet… Na ja, wollte aber dann doch noch MRT machen und die Dinge nahmen seinen Lauf…
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