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Also, ich ernähre mich weitestgehend nach Jelinek. Ich weiß, es ist für viele zu streng. Aber ich sehe für mich auch sonst keinen Vorteil in industriellem Zucker z.B., war nie der Liebhaber von Schokis und co. Diese Ernährungsweise gibt mir Energie. Zugegeben , ich schraube noch an der einen oder anderen Stelle. Ich esse auch viel Gemüse, auch rohes Gemüse muss sein - damit es im Darm auch auf natürliche Weise Propionsäure von bestimmten Bakterien produziert wird. Propionsäure (Propionat) substituiere ich on top.
Ansonsten ist meine NEM Liste im Prinzip die von @Metz gepostete. Will mich da nicht wiederholen .
Sonst: Sport nach Möglichkeit, verschieden, gerade auch viele Übungen für die Balance.
Ach ja, all das muss m.E. mit einer guten Therapie vereint werden, da bin ich ja im Prozess gerade ( Impfungen nachholen etc).
So, das ist mein Weg, muss niemand nachmachen.
Möchtest du hier spezielle Diäten oder Nahrungsergänzungsmittel haben? Zu beiden Punkten gab es hier schon Threads.
Die meisten Ernährungsempfehlungen haben gemeinsam - kein Zucker und möglichst wenig verarbeitete Lebensmittel. Weitgehend vezichte ich zusätzlich auf Weizen. Das Ganze ist nicht so streng, wenn es sich nicht vermeiden lässt, esse ich auch Nudeln oder Brot aus Weizen. Kartoffeln und Reis haben auch Kohlenhydrate. Zum Frühstück will ich Weihenstephan-Quark, was Zucker enthält. Ansonsten nehme ich eigentlich kein Zucker. Somit entspricht diese Ernährungsweise weitgehend der LOGI-Diät.
Zu Nahrungsergänzugsmitteln gab es kürzlich Threas, die Liste wäre zu lang.
Scheinbar kann Man(n) Gewicht nur mit Proteinen zulegen
Und du bist halt echt ein toller Hecht, dass sich die leitende, neurologische Physiotherapeutin von dir noch Tipps haben möchte!
Hattest du nicht schon Threads in denen du über dein Crea und Weihrauch geschrieben hast?
Ich muss in die Meckerecke , weil irgendwie nervt es mich, dass die immer gleichen Leute, immer wieder dasselbe palavern.
Mein Gott, das war einfach nur allgemein.
Kannst wirklich vergessen…
“Thread ist geschlossen.”
Echt jetzt!
Ich hab anscheinend den Schlüssel
Glaube nicht, dass das funktioniert hat . Also Leute, ich verstehe manchmal echt nicht, wieso manche sich so gleich nerven lassen, letztendlich muss man ja in einem Thema Nichts schreiben, was einen nicht anspricht .
Und @Chys4mi, erst willst du Antworten und dann gleich alles löschen, lass es doch stehen. Lächeln und weiter .
Sunn, du wirst es wahrscheinlich nie verstehen können. Den Weg, den man bereits erlebt hat, die psychische Belastung dahinter, sogar suizidale Gedanken, und was heute “nur noch” übrig ist, obwohl manches mich bereits seit 10 oder 4 Jahren beeinträchtigte.
Weißt du, wie es ist, fast zu erblinden, beim Essen? Oder sein Brot nicht mehr ohne weiteres schmieren zu können? Wie ist es, mit Anfang 30 kaum mehr laufen zu können, ohne alle 20 Meter Pause zu machen, weil die Beine nicht mehr können? Oder dass du dich nicht mehr ohne Unterstützung duschen oder rasieren kannst? Oder das Gleichgewicht bereits im Sitzen verlierst? Oder der linke Arm kaum zu gebrauchen war? Kennst du Konzentrationsschwierigkeiten, sodass du kaum weißt, was du sagen wolltest, nach nur drei Wörtern? Oder wie die Schwerbehindertenvertretung mal fragte, “wollen Sie nicht in Rente gehen?”, als sie meinen Tremor sah und mich heute nicht mehr wiedererkennt? “Hatten Sie nicht MS?” Wahrscheinlich kennst du sehr vieles davon nicht, und ich habe noch weit mehr erlebt und zu erzählen. Zum Beispiel, als ich das Gleichgewicht verlor und ein Blutstreifen an der Wand entstand, und das Schlafzimmer frisch gestrichen wurde. Oder die mich lang begleitende Blasenstörung, das, und vieles, vieles mehr.
Das Medikament (Ocrevus) wurde nur zur Spitze und hatte bereits zuvor mit der SPMS zu tun. Zwei Monate vor der Erstgabe, als ich mit den ganzen NEMs anfing. Wenn ich nach der Ernährung anderer frage, dann nicht, um sie zu bekehren, wie du wahrscheinlich vermutest. Manches davon dient mir zur eigenen Anregung. Verwende aber ein Beispiel aus meinem Alltag.
Aber was du wahrscheinlich kennst, wie auch viele andere Frauen mit MS, ist es scheinbar, eine Art Mode-Diagnose für Instagram und Co daraus zu machen. Neben der eigentlichen MS+Symptome.
Und bei allem, was ich nun aus einer Wut einmal rausließ, tut es mir Leid mich nicht bereits in 2022 hier angemeldet zu haben um vllt mit MeinSein noch in den privaten Austausch zu kommen. Ihm zu sagen “Lass das sein mit dem Astaxanthin”; “schau Mal hier, schau Mal da, was spricht deiner Meinung dagegen, was dafür? Das ist ein Prozess von Monaten bis Jahren” und stattdessen steig ich nachher wieder ins Auto und führe mein/unser zurückgezogenes Leben wieder wie annähernd vor 2021 weiter und weiß, ich habe MS, bewege mich mit meiner irgendwo dazwischen. Zwischen Schwerer und Leichter MS, und meine MS sehr leicht geworden ist. Hab aber gesehen das es genauso gut bei Anderen funktioniert, je nach Alter sogar schneller, und kann nur hoffen das weitere Ärzte in den Austausch kommen. Lass deine Miesmuscheln in Bikini Bottom, ich freue mich darüber, wie mir mein annähernd normales Leben wiedergab/kam.
So. Reicht jetzt mal. Ich will hier nur einen Austausch über Ernährung lesen, und wie schon gesagt, nicht um irgendjemanden zu bekehren.
Exakt so
Was ist das in letzter Zeit für ein Klima hier im Forum?
Da schreibt jemand etwas über ein Haferprodukt (weiß nicht so genau), und prompt meinen irgendwelche Damen- und Herrschaften, sich darüber echauffieren zu können, weil jemand vielleicht etwas aus dem Rahmen fällt und/oder weil es ihnen nicht in den Kram passt. Wo bleibt die sonst so hochgelobte Toleranz?
Ich habe den Eindruck, das Forum wandelt sich in letzter Zeit mehr und mehr zu einem Frustabladeplatz. Das könnte nicht nur mich stören, sondern auch andere - zum Beispiel Neumitglieder.
sunsh1n3 hat wie du MS und ist sich der Folgen und Symptome sicherlich bewusst. Was dir widerfahren ist, liest sich sehr traumatisch und ich kann deine Frustration mehr als gut verstehen. Vielleicht wäre es eine gute Idee, dir Unterstützung von außen zu suchen?
Mein Physiotherapeut ist ein wirklich toller Mensch, der auch MS in der Familie hatte (schlechter Verlauf). Er hat mir den Tipp gegeben, ein Speziallistenteam um mich herum aufzubauen und alles in Anspruch zu nehmen, was möglich ist. Sprich: Psychotherapeut, Physiotherapeut, Personal Trainer etc. Hast du an eine Psychotherapie gedacht oder nimmst du eine in Anspruch? Jemand hat hier im Forum auch die Neuropsychologie erwähnt. Das finde ich sehr interessant.
NEMs sind schön und gut, aber sie sind nicht das Mittel zu Heilung. Ich würde dir dringend anraten jemanden suchen, der dich darin unterstützt mit deiner neuen Situation zurecht zu kommen. Du scheinst nämlich Probleme damit zu haben, deine Emotionen zu kontrollieren (kenne ich nur zu gut). Ich würde das in Angriff nehmen, bevor du aus dem Affekt irgendeinen Unsinn anstellst, den du später bereust. Ich habe einige dumme Sachen gemacht, nur weil ich in dem Moment super emotional war. Viele Krankenkassen bieten kostenlose Kurse zur Stressreduktion an, selbst Yoga Stunden werden angeboten.
zahlst du den Team selbst oder zahlt etwas die Kasse / andere Stelle?
Bei mir läuft gefühlt Vieles auf eigene Rechnung. Die Nahrungsergänzungsmittel (nicht gerade wenige), der Gerätetraining, bei Betimiga muss ich ca. 40€+ zuzahlen, obwohl es entgegen der Kassenmeinung keine Alternativen gibt, die Gürtelroseimpfung hätte ich selbst zahlen sollen (was mir zu teuer war). Nicht mal Behindertenausweis habe ich (warte seit November letztes Jahres auf die Reaktion des Amtes).
@Metz: Ich zahle alles selbst. Das ist es mir absolut wert, aber ich bin mir bewusst, dass sich das nicht alle leisten können. Normalerweise zahlt die Krankenkkasse, wenn Bedarf besteht. Ich habe aber auch schon kostenlose Angebote in Anspruch genommen. Die AOK bietet da recht viel an.
Ganz sicher nicht.
Wieder mal so ein Spruch, wo ich meine Gedanken dazu nicht in Worte fassen kann.
Es ist schön, dass du wieder klarkommst, aber du hattest mir auch schon mal einen Text geschrieben, dass du irgendeiner Frau, die deines Erachtens MS hat, NEMs kaufen wolltest um sie zu therapieren. Und wolltest meine Meinung dazu als Chemikerin, meine Meinung als Mensch ist, dass ich das übergriffig finde.
Dass du bekehren willst, meinte ich nicht… aber ja s.o.
Zu den versuchten “privaten” Angriffen - du irrst dich. Ich poste nichts im MS Kontext auf Insta.
Ja sorry dafür…
Das ist sicher richtig, aber so einfach ist es manchmal nicht. Ich finde den Austausch auf die Art hin und wieder schwierig.
Nee, Psychotherapie ja. Aber dort geht es um sehr tiefgreifende Probleme, die meiner Frau u.U. auch viel abverlangen. Zumeist um Gefühle, mich abzugrenzen, zu öffnen, zu wenig an mich denke, usw. Usf.
Ob es ein Trauma war, oder ist, das kann ich soweit bestätigen. I.d.R. verdränge ich es unbewusst und habe kaum Erinnerungen daran, was z.B. Jan. 2021 bis Okt. 22 los war. Es sei denn man provoziert es immer weiter, bis mir die Hutschnur dann mal platzt. So wie hier. Und Ich weiß nicht ob es deren privates Hobby ist, aber wenn man andere Beiträge ließt, so erhalte ich schon den Eindruck.
Naja. Näher gehe ich darauf nicht ein.
Ich denke, dass das schon wird. Jeder geht mit der Situation anders um. Ich bin noch immer im Lernprozess, Stresssituationen ganz klar abzuwürgen und von mir fernzuhalten. Der meiste Stress kommt ja von Aussen und nicht von einem selbst. Es ist wichtig, ganz klare Grenzen zu setzen und sich nicht zu sehr mit den Problemen anderer zu beschäftigen.
Ich bin deutlich egoistischer geworden und das tut mir sehr gut. Ich habe gestern eine Woche im Spa Hotel gebucht (alleine) und dort lasse ich es mir richtig gutgehen. Viel Sport, Massagen, Facials und gutes Essen und Trinken. Das wird mich ein Haufen Geld kosten und jeder in meinem Umfeld meckert - mir ist das aber egal. Mutti macht jetzt Urlaub und ist in der Zeit nicht zu erreichen So etwas hätte ich mich damals nie getraut. Mein Körper hat nur das beste verdient, Stress und schlechte Laune gehoert nicht (mehr) dazu.
Danke für deine lieben Worte und Verständnis.
Lass es dir dort gut gehen, denk nicht so viel über die Kosten nach. Die Meisten betrachten es zu einseitig, von Erholung und sich wohl zu fühlen wird im Nachgang immer ein Mehrwert geschaffen. Für dich, oder euch(?).
Eine Blume wächst auch nicht unter’m Regenschirm.
Das stimmt. Ich war schon seit Jahren nicht mehr richtig im Urlaub, weil ich einfach keine Zeit hatte oder nicht den Hintern hochbekommen habe