Hallo, ich bin 29 Jahre alt und vor einigen Monaten wurde bei mir MS diagnostiziert. Jetzt stehe ich vor der Entscheidung zwischen Tecfidera und Kesimpta.
Ich frage mich, ob alle MS-Patienten tatsächlich auch Medikamente gegen MS einnehmen🥺
Alle wahrscheinlich nicht, ich aber schon.
Mit Tecfidera kam ich nicht zu recht, mit Kesimpta bisher schon. Da hat jeder andere Erfahrungen. Kesimpta hat den Vorteil, dass du nur einmal im Monat spritzen musst. Tecfidera erinnert dich jeden morgen und jeden Abend an deine Krankheit
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Schau mal in der Suchfunktion “Lebensläufe”, da wurde meist auch angegeben, ob ein Medikament genommen wird und welches.
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Nein, tun nicht alle. Im Thread Lebensläufe findest du einen recht guten groben Forenüberblick zum Medikamentenkonsum der Forumler hier. 
In anderen Foren variiert das zum Teil.
Und … Foren sind nicht alles.
Hey, ich bin auch ziemlich neu mit der Diagnose, mir wurde zu Kesimpta geraten und bisher komme ich damit auch recht gut zurecht.
Meine Ärzte und ich hatten sehr ausführlich alle alternativen Medikamente besprochen und bei den meisten “neuen” geben sie Kesimpta, wenn es zu dem Krankheitsbild passt. Durch die Injektion einmal im Monat ist es ziemlich entspannt und man kann nicht mal eben einen Tag die Tablette vergessen oder so…
Bei mir wurde eine “Nichtbehandlung” z.B. auch durch die Ärzte eher ausgeschlossen.
Sonnige Grüße 
Anni
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Ich nehm seit 25 Jahren nix.
Trotzdem ohne Rollstuhl, entgegen der Prognose des Ordinarius für Neurologie
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Wie sind deine bisherigen Symptome? Wo liegen deine Herde? Hast du Schübe gehabt und wie viele?
Ob Medis oder nicht ist eine individuelle Entscheidung. Weltweit geht der Trend zu starke Medis gleich - damit kann man die Patienten vor stärkeren Einschränkungen später besser bewahren. Ich wollte es nicht ungenutzt lassen und zumindest probieren. Ob das jeweils die richtige oder falsche Entscheidung ist, lässt sich erst mit der Zeit feststellen. MS ist eine chronische, neurodegenerative und fortschreitende Erkrankung. Damit muss man erstmal klar kommen. Da du 29 bist und weiblich bist - sind Kinder geplant? Auch das muss bei einer möglichen Entscheidung berücksichtigt werden.
Meine Diagnose liegt 7 Monate zurück und ich habe den Lebenslauf Thread gestartet,da es mich interessiert hat, wie so die Verläufe sind - dabei ein paar “MS Zwillinge” entdeckt. Also Menschen, deren Anfang ähnlich zu meinem war.
Wie hoch ist dein EDSS?
2009 war er (nach meinem letzten Schub) bei ~3,5. Inzwischen fühl ich mich wesentlich besser.
Der EDSS ist seitdem nimmer bestimmt worden. Meinem Neuro und mir gefällt mein Status
Bei mir wars ohne Medi vor 3 Jahren in der Reha ein EDSS von 2. Bis dahin kannte ich den gar nicht und ich finde auch nicht, dass der so genau was aussagt, da der EDSS sich m.W. vor allem an der Gehfähigket orientiert.
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Ich finde auch nicht, dass er viel aussagt. Aber bei MS leiden die Beine sehr oft. Daher auch meine Frage. Klar hat MS noch viele andere Auswirkungen und es bedeutet nicht, dass jemand mit EDSS 0 topfit ist. Auch das Alter der Erkrankung spielt eine Rolle.
Ich bin bei 0 und war es auch nach meinem Diagnose Schub. Würde gerne so lange es geht da bleiben.
Auch wenn die ganzen Grafiken, Infotafeln etc. im Netz es widerspiegeln, scheint es sich doch nicht nur so sehr auf die Gehfähigkeit zu beziehen. Denn mein EDSS wird nach wie vor auf 2.5 gestuft, obwohl ich gut und lange gehen kann. Dafür habe ich andere Einschränkungen…
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Ja, es ist nicht nur die Gehfähigkeit. Es Spiegelt ja im Allgemeinen die neurologischen Defizite wider. Viele sagen, der EDSS sei sehr grob und das stimmt auch, aber letztendlich stellt es gut den Zustand des Patienten und auch der Progression dar.
Welche Supplements nimmst du? Vitamin D, …?
Ab und zu (~3x/Woche) einen Tropfen 10.000er
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Sonst nichts? 
Geheinschränkungen (1.000 Mtr.) werden erst ab EDSS 3,0 protokolliert.
Alles darunter sind andere Einschränkungen.
Uwe
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Meine Diagnose wird in wenigen Tagen 12 Jahre alt, die Erkrankung hatte ich aber mindestens 2-3 Jahre oder noch länger. Die Symptome waren diffus und gering ausgeprägt, aber immer wieder da.
Ich nehme Medis und bin beim 6. Medikament und damit stabil.
Angefangen habe ich mit Avonex, vor 12 Jahren gab es noch keine oralen Medis und nicht viel Auswahl.
Avonex habe ich nicht gut vertragen, dann kam Copaxone, auf dass ich nach kurzer Zeit mit einem allergischen Schock reagiert habe. Dann ging es wieder zu den Interferonen /Rebiff 44 mit den gleichen Problemen wie Avonex.
Dann folgte Aubagio mit massiven Magen-Darm Nebenwirkungen, ich kannte jeder Toilette im Umkreis von 10km. Die unbeherrschbaren Durchfälle waren kein Zustand. Da mein Krankheitsbild hochaktiv war ging es mit Tysabri weiter. Das machte mein Knochenmark nicht mit, es bestand Verdacht auf Leukämie oder Lymphom - aber zum Glück waren es nur medikamentös-toxische Reaktionen und brachte mir über ein Jahr hämatologisch-onkologische Überwachung. Das Knochenmark erholte sich innerhalb von 6 Wochen und ich hatte damit nie wieder Probleme.
Seitdem bin ich auf Gilenya/Fingolimod und komme gut klar. 8 Jahre Gilenya und das Krankheitsbild ist stabil, evtl. langsam progredient - aber mir geht es gut damit.
Das Argument durch eine tägliche Tablette wird man immer an die Krankheit erinnert ist für mich nicht relevant. Ich spüre die Erkrankung jeden Tag, um mich daran zu erinnern brauche ich das Medikament nicht.
Ich habe nach 12 Jahren einen EDSS von 4,5, SBA von 60 mit Gehbehinderung.
Aber obwohl ich gehbehindert bin kann ich 20km laufen. Langsam und mit Stöckern, aber ich bleibe eine Pilgerseele.
Hätte ich mir nicht den Fuß gebrochen, wäre ich in 4 Wochen wieder auf eine Fernwanderung/Pilgerreise gestartet. Der Weg ruft und ich hoffe, im September meinen Weg gehen zu können.
Gehbehindert setzt immer voraus, dass man einen gewisse Strecke ohne Hilfsmittel nicht in einer vorgegebenen Zeit schafft. Das schaffe ich nicht, mein Gangbild ist auffällig, aber trotzdem laufe ich.
Meine ältere Schwester ist mit 45 diagnostiziert worden, spritzt Avonex und hatte nur den Diagnoseschub vor vielen Jahren.
Meine jüngere Schwester müsste ca. mit 34 die Diagnose bekommen haben, nimmt nichts und hatte seit dem Diagnoseschub vor 10 Jahren keine Beschwerden mehr.
Auch in einer Familie kann sich die Krankheit ganz unterschiedlich zeigen.
Gruß Anne
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Das stimmt. Das MS Krankheitsbild ist sehr vielfältig. Manche erleben Remissionen, die sogar Jahrzehnte dauern können. Das ist zwar selten, aber kommt vor. Genauso, wie extrem aktive Verläufe - innerhalb weniger Monate im Rollstuhl, ein Beispiel aus dem erweiterten Bekanntenkreis. Die meisten sind irgendwo dazwischen.
P.S. deine Interferon Erfahrung kann ich nachempfinden. Habe Plegridy nach weniger als drei Monaten angesetzt - die NWs waren mir zu heftig.
Derzeit genieße ich die völlige Symptomfreiheit und habe mit Kesimpta angefangen. Ob das die richtige Entscheidung war, wird nur die Zeit zeigen.
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Da ich diese Erkrankung nun schon recht lange an der Backe habe, kenne ich viele MS-Erkrankte. Kennengelernt in Selbsthilfegruppen, während Reha-Aufenthalten oder über Foren. Daher kann ich sagen, daß es etliche gibt, die auf eine Basistherapie verzichten.
Und interessanterweise sehe ich, sorry, nicht wirklich einen Unterschied zwischen denjenigen mit und denjenigen ohne Medikament. Sowohl mit als auch ohne Medikament ist alles möglich: Leute, denen es mit Basistherapie sehr lange gut geht, Leute, denen es ohne Basistherapie sehr lange gut geht, dann solche, die trotz Basistherapie schon sehr früh in einen schlechten Zustand gerieten, und solche, die ohne Basistherapie irgendwann schwere Behinderungen hatten.
Ob sich das mit Erscheinen der neuen Medikamente der jüngsten Generation ändert, weiß ich nicht. Die Zeit wird es zeigen.