Knoblauch und Zwiebel STATT MSN,alten Käse statt Propionsäure :wink:
.
.
.

1 „Gefällt mir“

Na ja, mittlerweile sieht man den Unterschied in den großen Studien, zumal es die neuen Medis schon seit 10 Jahren gibt - wenn man die Zeit der klinischen Studien mitberücksichtigt. Interferone bremsen die Schübe sehr schwach aus. Die B-Zell Depletierer tun das sehr gut, aber hier kann es längerfristig zu mehr NWs kommen. Ich finde den Ansatz mit gleich effektiv behandeln und dann deeskalieren bzw. ganz auf Medis zu verzichten besser, als erstmal zu warten und nur bei Verschlechterung der Symptomatik/mehr Schübe dann auf Medis zu gehen.
Gleichzeitig will ich niemandem dazu raten, es so zu tun. Mir ist diese Entscheidung nicht leicht gefallen und das muss in der Tat jede(r) mit sich selbst ausmachen.

1 „Gefällt mir“

In diesem Punkt stimme ich dir zu.

Ein sogenanntes Basismedikament nehmen oder nicht, das ist keine leichte Entscheidung und immer ein Experiment, eine kleine Studie, mit einem Teilnehmer, nämlich man selbst :face_with_monocle:

aktuell gibt es nur zwei “richtige” Medikamente, die ich wegen MS einnehme - Zeposia und Betmiga. Beide erachte ich als sehr nützlich. Betmiga reduziert deutlich die Blasenkrämpfe ohne auf die sonstige glatte Muskulatur zu gehen und Zeposia hat zwar unangenehme Nebenwirkungen, aber ich habe nicht mehr den Eindruck, dass mein Zustand so rapide wie davor schlechter wird.

Wenn du die Frage stellst, dann ist dein Zustand entweder so gut, dass du die Medis nicht unbedingt brauchst oder schon so schleht, dass es egal wäre, ob du sie einnimmst.

Na ja, momentan eigentlich Symptomfreiheit, deswegen ist mir die Entscheidung schwer gefallen. aber mein Diagnose Schub war nicht so schön.

‘Ich frage mich, ob alle MS-Patienten tatsächlich auch Medikamente gegen MS einnehmen🥺’

MRT zeigte 2017 keine Entzündungszeichen mehr, sogen. ‘MS’-Medik. wegen Unwirksamkeit u. Verschlechterung schon vorher abgesetzt, Ursachen gesucht, gefunden u. selbst behandelt.
Laborbefund von März 24 negativ.
MS ist keine Autoimmunkrankheit, sondern eine Reaktion/Immunantwort auf Viren, Parasiten, Umweltgifte, epigenet. Belastung u.a.

Ich habe mir die Entscheidung damals alles andere als leicht gemacht und es war eine Entscheidung über viele Jahre hinweg. Mich haben die Medis nie wirklich ausreichend überzeugt und entschieden hat letztlich stets das Bauchgefühl. Mit dem früheren Neuro gab das bittere Kämpfe und unschöne Situationen, auf die ich gut hätte verzichten können. Ich kenne zwar einige, die keine BT-Medis mehr nehmen, aber außer @shitman und mir kaum welche, die gar nie welche genommen haben und schon eine ganze Weile im Rennen sind.
Man kann bei dieser Entscheidung nix raten, oder sich an anderen orientieren. Jeder ist anders und jeder muss da selber durch.

2 „Gefällt mir“

Hallo Victoria,

aber hier kann es längerfristig zu mehr NWs kommen.

Da ich heute nicht weis, was mir Ocrevus langfristig als NW überlassen möchte, nehme ich Ocrevus nur einmal jährlich und habe weder NWs noch Schübe.

Mit einer antientzündlichen Ernährung mit viel Broccoli wegen der darin enthaltenen pflanzlich gebundenen Propionsäure unterstütze ich das Medikament und fahre sehr gut mit meinem Weg.

Viele Grüße,
kaetzchen

8 „Gefällt mir“

Wow, um das mitzuteilen wurde sogar extra hier angemeldet? Was genau zeigt denn der “Laborbefund” und was meinst du eigentlich genau damit? Eigentlich ist MS in normalen Labor Befunden nicht sichtbar, oder meinst du LP oder gar NFL? Wieso ist MS keine Autoimmunkrankheit? Das heißt ja nur, dass das Immunsystem den eigenen Körper angreift. Dieser Prozess kann durchaus von. bestimmten Viren z.B. getriggert worden sein, das ist sogar eine valide Hypothese, es wird schon auch geforscht in diese Richtung. Parasiten, Viren, Umweltgifte, epigenetische Belastung und u.a. - das ist irgendwie alles auf einen Haufen geworfen und mir persönlich zu schwammig.
Ursachen gesucht, gefunden und behandelt - das wäre mindestens ein Nobelpreis für Medizin und du würdest in die Geschichtsbücher eingehen Nachweislich gibt es bis dato niemanden, der MS geheilt hat, aber jahrelange Remissionen sich durchaus möglich.

6 „Gefällt mir“

Solange die URSACHEN immer noch nicht erkannt sind, zweifle ich am Erfolg von Basistherapieen.
Wünsche natürlich dabei jedem das maximal Beste.

Uwe

5 „Gefällt mir“

Es gab schon viele Hypothesen im Laufe der Jahre.
Heilung gab es trotzdem nicht :frowning:

Kann es sein, dass an all den Hypothesen nicht viel dran ist?

Was war das doch gleich für ein von der Industrie und Doc Mäurer hochgelobtes Medikament, ein angeblicher Gamechanger, der dann kurz darauf verboten und vom Markt genommen wurde???

2 „Gefällt mir“

Keine Ahnung. Kenne den Doc nicht. Also der User hat die Ursachen gesucht, gefunden und geheilt(!) Da bin ich schon neugierig. Du etwa nicht? :innocent:

1 „Gefällt mir“

Hallo kaetzchen,

eine interessante Entscheidung von dir, Ocrevus nur einmal pro Jahr zu nehmen. Erlaubst du mir dazu eine Frage?

Reicht die jährliche Gabe, um die B-Zellen auf dem Ocrevus-Zielwert von null zu halten? Oder steigen sie zwischenzeitlich an?

1 „Gefällt mir“

So ging und geht es mir auch immer.

Hinter meinen eigenen zwei Versuchen mit einer Basistherapie stand ich nicht wirklich. Ich habe dem durchaus vorhandenen Druck der Ärzte nachgegeben, auch, weil es mir in einer bestimmten Phase mit vielen Schüben nicht gut ging, und dann dachte ich mir, probiere es halt mal, ich kann es ja wieder absetzen. So richtig wohl habe ich mich mit den Medikamenten nicht gefühlt. Ohne fühle ich mich eindeutig besser.

Aber wie du schon sagst, das ist individuell und bei jedem anders und soll keine Empfehlung sein.

1 „Gefällt mir“

Ich bin nicht neugierig, da ich frühere Beiträge von regi hier gelesen habe. Darin erscheint mir einiges obskur bis lebensgefährlich (was sie zu Diabetes bei Kindern geschrieben hat).

Sie ist schon älter, da lässt die Entzündungsaktivität oft von selbst nach, was Herr Weihe bei den Ufos als Ausbrennen der MS bezeichnet hat. Das wäre für mich eine Erklärung.

3 „Gefällt mir“

Na ja, aber da kickt ja meistens die Neurodegeneration rein, oder etwa nicht? Insbesondere, wenn sie wirklich deutlich älter ist, kommen ja auch Alterungsprozesse hinzu. Und dann hat man die ganzen Schäden aus den vorherigen Schüben aufgesammelt.
Und übrigens @Bluna, @Nalini ich kenne eine Frau, die nie MS Medis probiert hat - ein privater Kontakt aus meiner Stadt. Sie leidet an Fatique und kognitiven Problemen, aber sie ist weder gehbehindert noch sonst was und ist 60. Da sie eine andere neurologische Erkrankung on top hat, hat sie auf MS Medis verzichtet…
Ich habe einiges an alternativen Ansätzen gelesen und verfolgt. Auch YouTuber, nicht nur im deutschsprachigen Raum…Und was soll ich sagen: meistens ist da keine Substanz dahinter. Vitamin D, positiv denken, ein bisschen Physiotherapie, Experimente mit Essen und das war es. Junge Betroffene haben Remissionen und denken, sie sind geheilt. Manchmal hat man auch berechtigte Zweifel an der Diagnose, insbesondere, wenn diese Menschen nicht aus Europa kommen (manche haben nur ein KIS und nie MS). Was ich definitiv sagen kann, dass die Verläufe sehr unterschiedlich sind, insbesondere in den ersten Jahren der Erkrankung, vllt sogar Jahrzehnten. Das hat sicherlich Gründe in den genetischen Faktoren, der individuellen Neuroplastizität und Kompensationsmechanismen, Komorbiditäten u.v.m.

3 „Gefällt mir“

Es ist schön zu lesen, das es Dir so gut geht. Habe 2 Bekannte, die gut leben ohne Alles.

Für mich ist es auch viel Kopf.

Für Medikamente habe ich das Vertrauen die letzten Jahre echt verloren. MS ist ein gutes Geschäft und anders sehe ich das leider nicht mehr.

4 „Gefällt mir“

Eine Studie zum Ausbrennen von MS.
https://www.neurology.org/doi/10.1212/NXI.0000000000000960
Wenn man nur eine einzigen Schub hatte, ist man wohl unter den Gesegneten…

Prof.G about burnt out MS

Wir MSler sind da eine besondere Spezies:
Wir sind uns alle einig, dass der EDSS die unsichtbaren Symptome viel zu wenig berücksichtigt und trotzdem wertet man es als Riesenerfolg, wenn man nach längerer Krankheitsphase noch relativ gut läuft, während man beispielsweise gleichzeitig in EU-Rente ist.

(Nicht dass ich einen hohen EDSS gegen kognitive oder andere Einschränkungen aufrechnen möchte - beides ätzend.)

5 „Gefällt mir“

Mit zwei Schüben in 24 Jahren wäre ich mit meinen fast 67 Jahren dann ja knapp dran. Aber die Frage ist doch, ob sich dieses “Ausbrennen” auch auf die Progredienz bezieht.