Liebe Barocke, die Progredienz kickt irgendwann mal rein, es gibt auch immer eine unterschwellige Entzündung im Gehirn von MS Betroffenen - diese variiert in ihrer Stärke auch sehr - das trägt zusätzlich zu Nervenschäden bei. Also nicht nur die Schübe spielen eine Rolle. Diese kann man zum Beispiel im PET Scan sehen. Manche Narben im Gehirn glühen dann sozusagen weiter.
Auch weiß man mittlerweile, dass die Remyelinisierung und auch die Neuroplastizität bei MS Erkrankten deutlich schlechter funktioniert als bei den Menschen ohne MS. Auch hier gibt es jedoch große Unterschiede innerhalb der Kohorte der MS Erkrankten.
Wie gut diese unterschwellige Entzündung durch den frühen Einsatz von neuen MS Medis ausgebremst werden kann - dazu gibt es unterschiedliche Aussagen. Ein Arzt hat was von bis zu 60% gesprochen - also nicht vollständig, aber besser als Nichts sozusagen. Letztendlich wäre eine Lösung ein vollständiges Eliminieren von ALLEN Entzündungszellen so früh wie möglich, also am Anfang der Erkrankung.
Es gibt derzeit interessante Ansätze für SPMS (nasal)
Ich gehöre auch dazu. Mache aber keine Weltanschauung daraus. Als ich vor 24 Jahren die Diagnose bekam, gab es noch deutlich weniger Medikamente als heute. Auch sprach mein damaliges Alter (43) laut Uniklinik für einen leichten Verlauf.
Entscheidend war allerdings, dass ich mich damals für Verdrängung entschieden habe. Ich hatte so viele andere Sorgen, dass ich mich mit der MS nicht auch noch beschäftigen wollte. Deshalb entschied ich mich, erst mal abzuwarten, ob und wann ein weiterer Schub kommt. Zehn Jahre später war es dann soweit. Aber mit 53 noch mit einer Basistherapie anzufangen, fand auch meine Neurologin nicht zwingend erforderlich.
Wiederum 14 Jahre später ist es bei den zwei Schüben geblieben. Ob die Progredienz heute anders verliefe, wenn ich ein Medikament genommen hätte?
Jedenfalls habe ich durch die Progredienz inzwischen mehr Einschränkungen als durch die beiden Schübe, die sich fast ganz zurückgebildet haben.
Dann wären wir wir also schon zu dritt. 
Hattest du die beiden Schübe dann eigentlich auch durch Entzündungen im Gehirn, oder im Rückenmark?
Stimmt, eine Weltanschauung kann man da gar nicht draus machen. Man sucht sich eben so seinen Weg, der einem für sich selber zu der jeweilige Zeit richtig erscheint. Ich könnte nicht mal so genau sagen, ob meine Entscheidungen immer so richtig waren. Ich weiß ja nicht, was gewesen wäre, wenn … Es hat sich einfach so ergeben, nach meinem persönlichen Bauchgefühl.
@Nalini Ja, man muss sich mit der Entscheidung wohlfühlen, wie immer sie auch ausfällt.
Auch das ist eine Hypothese und keine unumstößliche Wahrheit!
Der erste Schub war eine Entzündung des Sehnervs, der zweite eine Lähmung des linken Fußhebers durch eine Entzündung im Riückenmark.
Genau. Wenn ich heute die Diagnose bekäme und zudem noch jung wäre, würde ich mich wohl für ein Medikament entscheiden.
Und hat sich die Progredienz dann da draufgesattelt oder sind das unanhängige Verschlechterungen, die später kamen?
Die Progredienz begann erst deutlich später, ungefähr vor fünf Jahren. Also fast zehn Jahre nach dem zweiten Schub.
Ich würde diese nicht pharmazeutischen Ansätze nicht unterschätzen. Denk an Jelinek, der vieles mit unzähligen Studien belegt.
Außerdem hast du den Einfluss von Stress und Psyche sowie auch von Überanstrengung (körperlich und seelisch) nicht genannt. Meiner Erfahrung nach - und nicht nur meiner - sehr wichtig.
PS Und schon sind wir wieder in der BT: ja oder nein - Diskussion. Lässt sich wohl nicht vermeiden 
ein Thema, das immer aktuell und wichtig bleibt…
Nein, wieso? Ich finde schon den Ansatz von z.B Jelinek gut - mit gezieltem Sport, Vitaminen und Ernährung, Stressmanagement. Allerdings ist es für Jelinek kein Widerspruch auch mit Medikamenten zu behandeln. Vitamin D und ein paar andere NEMs nehme ich regelmäßig. Auch an der Ernährung habe ich geschraubt. Sport ist Teil meines Lebens. Gleichzeitig probiere ich jetzt die B-Zell Depletierer. Also für mich ist das alles kein Widerspruch. Nur alleine der Lifestyle Change kann nicht sonderlich viel bewirken. Ich will aus allen Ansätzen das Positive mitnehmen.
Und ich bin jetzt keine 20 mehr - das muss ich auch berücksichtigen. Lange auf B-Zell Depletierern will ich auch nicht sein und hoffe, man kann diese dann absetzen und deeskalieren.
Ich bin ja auch OMS-Anhänger, aber rücke mir Dr. Jelinek nicht ständig in die Esoterikerecke!
Es gibt doch keinen Dissens darüber, dass Sport, Ernährung, mentales Wohlbefinden, etc. für die Gesundheit wichtig sind … ganz egal ob man Medikamente nimmt oder nicht.
Er sagt doch nicht: “Finger weg von Medikamenten!”
Haben das gleiche geschrieben 
Ist mir aufgefallen. Da ich 2 Minuten später dran war, sieht das schwer nach Abschreiben von mir aus …
Wobei ich es wichtig finde, auch diesem “Bauchgefühl” gegenüber skeptisch zu bleiben. Die Intuition kann auch täuschen.
Ich habe in meinem Leben jedenfalls mindestens einmal eine schwerwiegende Entscheidung nach “Bauchgefüh” getroffen, die sich im Nachhinein als grundfalsch und schädlich erwiesen hat. Den Verstand einzuschalten kann manchmal sehr nützlich sein.
absolut richtig.
Verstand einschalten und vielleicht noch ein paar Fakten sammeln kann der Entscheidungshilfe sehr förderlich sein.
Und möglichst Fragen stellen, bis man für sich das Gefühl hat, das sie alle bestmöglichst beantwortet sind.
MS ist ja kein Sprint-Rennen.
Und ich hatte auch nur 2 Schübe:
#1 unentdeckt, erst als ich nach #2 wusste, das es MS ist, war es nachvollziehbar für mich, davor schon einen Schub durchlaufen zu haben.
Ich meinte jetzt eher, ob die Art der Progredienz mit der Art der Schübe zu tun hatte, oder völlig unabhängig ist. Also wenn der Schub z.B. das linke Bein betroffen hat, das Linke Bein progredient Jahre später schlechter wurde oder die Verschlechterungen dann ganz anderer Art sein können.
Dazu könnte man jetzt, auf mich selber bezogen sagen: Wo kein Verstand ist, bleibt einem nur das Bauchgefühl. 
Nee Quatsch, der Bauch entscheidet ja nicht zwangsläufig allein. Ich hab mich da durchaus informiert, soviel ich das für mich brauchte und der Bauch entschied dann, ob er und seine Besitzerin damit klarkommen kann. Im Normalfall entscheidet der gar nicht so blöd, lässt auch mal die Alarmglocken schrillen, hat meinem Hund so schon das Leben gerettet usw. Das letzte Wort hat oft der Bauch, was nun nicht heißt, dass er uneingeschränkt Recht haben muss. Meistens war allerdings eher so, dass wenn er skeptisch war und ich totzdem z.B. auf andere gehört hatte, dass das dann nix war.
Zuerst war es so, ja. Seit einigen Monaten wird aber auch der linke Arm schlechter, die Rumpfstabilität auf der linken Seite und der rechte Fuß.
@Victoria @Austrian_MS_Blogger
Ich habe mit meinem Beitrag nur darauf hinweisen wollen, daß die von dir, Victoria, aufgezählten ‘alternativen’ Ansätze nicht zu unterschätzen sind und ihre eigene Berechtigung haben. Zum Beispiel hat das Jelinek ausführlich und wissenschaftlich begründet.
Du hattest geschrieben, meistens sei “keine Substanz dahinter” (ich zitiere dich). Hier wollte ich dir widersprechen.
Ich wollte damit nicht sagen (und habe das nirgendwo geschrieben), daß man auf Medikamente verzichten soll.
Jelinek selbst lässt das (in meinem Buch!) offen und sagt sinngemäß, daß Medikamente bei Bedarf hinzugenommen werden können. Bei manchen würden aber die sonstigen Maßnahmen schon so gut wirken, daß Medikamente nicht gebraucht werden.
@Austrian_MS_Blogger Wenn man alternative Ansätze für gut befindet und Pharmazie auch kritisch sieht, ist man nicht automatisch auch “Esoteriker”
Na ja, jetzt versuchst du das aber wieder auf deine Art irgendwie zu drehen, sorry.
Also erstmal zu Jelinek: er ist kein Medikamenten Gegner. Ich habe nicht nur OMS Bücher gelesen, sondern auch sehr viele Interviews und Q&As mit ihm gesehen, daher verstehe ich seinen Ansatz sehr wohl. Er selbst spricht von einem gewissen Glück in seinem Fall und kritisiert zum Beispiel auch Embry, da deren Diät nicht wissenschaftlich erwiesen ist (z. B. der Verzicht auf Gluten).
Zweitens zu meinen Worten, es sei “keine Substanz dahinter”. Gemeint ist eben, dass alle diese Ansätze im Wesentlichen Nichts Neues sind, auch wenn die Menschen es gerne als solches deklarieren: Sport, Ernährung, Verzicht auf Rauchen etc. Alles elementare Dinge, die auch sonst und bei jeder Erkrankung sinnvoll sind.
Trotzdem sind diese kein Game Changer. Die einen haben mehr Glück beim Verlauf, die anderen weniger, auch wenn diese das Gleiche machen.
Und noch ein kurzer Nachtrag zu deinen persönlichen Beobachtungen: du sagst, du hast keinen Unterschied bei den Verläufen gesehen ob mit Medis oder ohne. Dazu muss man aber auch bedenken, dass diese persönliche Beobachtung fast immer biased ist daher nicht objektiv. Um richtig vergleichen zu können, muss man die Parameter Alter, Geschlecht, Erkrankungsbeginn und Aktivität, Komorbiditäten und dazu noch Life Style und wahrscheinlich auch die Besonderheiten des Immunsystems etc. berücksichtigen. So etwas gelingt nur in großen retrospektiven Meta-Studien. Solche gibt es durchaus und da kann man auch die Effektivität der einzelnen Medis etc vergleichen, wie wirkt sich das Rauchen auf den Verlauf und und und.
Einige Studien bezüglich positive Effekte von
Tanzen und MS
Diät und MS
HIIT training und MS
Wie man sieht, ist die Wissenschaft den “alternativen” Ansätzen nicht nur nicht abgeneigt, sondern führt sogar Studien durch und systematisiert diese.