Neu hier, MS in Zusammenhang mit TNF Alpha Blocker

1

Liebe alle,

Hab ein wenig rumgelesen und wollt gleich mal, da ich jetzt konträre Erfahrungen mit einer Facebook Gruppe zu MS gemacht hab, den Umgangston hier loben.

Zu mir: bis vor drei Wochen war ich einfach nur Rheumatikerin auf TNF Alpha Blocker. Es ging mir gut.
Bis ich dann innerhalb weniger Tage Hüfte runter alles taub hatte und im Spital gelandet bin. Volles Programm an Untersuchungen. Kortison.
Und die Diagnose- wohl ausgelöst durch das Rheuma Medikament- MS. Medikament sofort absetzen.
Die Diagnose sitzt. Ich glaub immer noch, ich bin im falschen Film.

Wie seid ihr bei eurer Diagnose und eurem ersten Schub zurecht gekommen, was hat euch geholfen?
Ich hab die Befürchtung, dass meine Symptome in Teilen bleiben. Bin nun zu Hause und am Ausschleichen des Kortison. Aber vollständig gebessert? Nein. Es kommen eher harte Muskeln neu dazu. Ich kann aber nicht einschätzen was in der Situation erwartbar ist, ab wann ich doch in die MS Ambulanz sollte.

Liebe Grüße

2

Guten Morgen Rockrose85,

tut mir leid, dass Du die Diagnose bekommen hast. Ich wünsche Dir gute Besserung!

Gönn Dir Ruhe. Die erste Phase war bei mir stressig mit all den neuen Symptomen und den Arztbesuchen.

Es kann lt Neuro über ein Jahr dauern bis man sieht, welche Symptome bleiben könnten. Ich hatte nach Kortison mehr/andere Symptome als vor der Infusion. Alles zeitversetzt.

Bis die Medikamente wirken (das wird ein paar Monate dauern), würde ich mit Ruhe und Bedacht einen Fuss in deiner Ambulanz haben.
Es muss Dir dabei bitte EGAL sein, was Leute sagen oder denken. Wichtig ist nur, dass Deine Fragen beantwortet werden.

Hol Dir einen guten Physiotherapeuten. Rezepte kriegst Du beim Neuro. Bewegung hat mir geholfen, dass es sich bessert.

Zu TNF Alpha Blockern kenn ich mich nicht aus.

Alles gute für Dich!

LG Sunny☀️

3

Mehr Infos…!

Wieviel Kortison?
Normaler Weise bilden sich die Symptome bei den ersten Schüben
vollständig zurück.
Wenn nicht kannst du noch nachlegen.

Bei Muskelhartspann unter Corti nicht so viel schlafen und
nicht so gehaltvoll u wenig essen.
Und nicht so viel rumlaufen…

4

1g Methylprednisolone IV 5 Tage lang stationär.
Seitdem ausschleichen mit 5 Tage x 800 mg , 5 x 400 , 5 x200,5 x100;
Heute war der erste 400er Tag.
Ich hab seit heute extrem Durchfall on top.

Zuviel schlafen- schwer möglich, keine Nacht über 3-4h.

Habe in 2 Wochen den ersten MS Ambulanz Termin- bis dahin abwarten?

@Joi40 danke, großes Danke für die AW.
Alles einfach totales Neuland f mich.

5

du meinst

5 x 80mg
5 x 40mg
5 x 20mg
5x 10mg
oder wie?

Unter Cortison brauchst du da erstmal nicht auftauchen

6

Danke Sunny…ein Jahr, das schreckt mich doch etwas…in diese neue Welt werd ich mich echt erst einfinden müssen:/
Was mach dem Kortison Stoß kommt, weiss ich medikamentös noch gar nicht. Wird auch ein Spannungsfeld mit dem Rheuma. L

7

Hallo, schleichst du selber mit Kortison Tabletten aus?

8

Ja, so hat mir das die Neurologie angeschafft.

9

Du meinst weil das gering ist? Sprich ich sollt hin und nach mehr verlangen, wenn Symptome bislang nicht deutlich besser?

10

Hi Rockrose85,

sieh das Jahr positiv!
Hier lass ich viel von Rückbildung nach Kortison oder in ein paar Wochen, Monaten. Das hat mich persönl. total verunsichert.

Mein Neuro sagte “Wo haben sie das denn her?”
In einen Jahr kann man einschätzen was bleiben könnte. Gib Dir Zeit zu heilen.

Mit meinem Medikament wurde es schneller besser. Jetzt bewegt sich die Besserung langsam vorwärts… aber es wird besser.

Mach Dir bitte keinen Kopf wg. Deinem Medikament. Meine Klinik, war da super fit. Sobald ich Rheuma hätte, wäre gewechselt worden bzw. wird gewechselt werden.
Das kann Deine MS Ambulanz auch.
(Unterlagen von Deinem Rheumatologen würde ich mit dabei haben… ich hatte es nicht und dann musste ich erneut Blut zu Analysezwecken abgeben)

LG Sunny☀️

3 „Gefällt mir“
11

Ich frage nur deshalb, weil mir selbst Kortison intravenös auf den Magen schlägt. Nach Kortison im Krankenhaus, hatte ich mal mehrere Wochen Durchfall. Am besten die Kortisontabletten mit Magenschutz einnehmen. Hast du einen Arzt den du ansprechen kannst, wegen deinem starken Durchfall? Da wäre ich nicht begeistert von. Wenn du in 2 Wochen den Termin in der MS Ambulanz hast, ist das ja auch gut.

12

Danke:) Magenschutz hab ich seit Anfang, bringt aber nicht gar viel.
Das beruhigt mich direkt, wenn’s dir auch so geht. Dachte mir schon, eventuell das Kortison.
Mir fehlt halt vollkommen jegliche Erfahrung in der Materie MS. Bei Rheuma kann ich’s einschätzen, kenn mich aus. Dementsprechend freu ich mich, am Erfahrungsschatz anderer teilhaben zu dürfen.

13

Hi Rockrose85,

Kortison lindert aktive Entzündungen.
Gegen die Symptome hilft Kortison nicht (es sei denn Sie werden durch eine AKTIVE Entzündung hervorgerufen).

Ist die Entzündung gestoppt, hilft Dir Kortison nicht mehr. Dann muss der Körper die selbst heilen.

“Nachlegen” wird der Neuro meines Wissens nur, wenn er das Gefühl hat die Entzündung ist aktiv.

Meines Wissens ist der einzige “Nachweis” ein MRT mit Kontrastmittel. Die Entzündungen weisen unter KM “Floridität” auf.

Idealerweise fühlst Du, dass die Entzündung nachlässt. Wenn Entzündungsaktivität noch da ist, hilft Kortison. Sonst nicht!

Jeder Neuro behandelt anders. (Die Ausschleichdiskussion irritiert mich. Nach 5x 1gr. wurde bei mir auf 96mg/Tag gestartet… für 2 Tage … dann gings weiter runter)

Eigenmächtig verändern würde ich die verordneten Mengen keinesfalls. Eher würde ich nochmal zum Neuro.

Schlaf: Licht aus/dimmen ein paar Stunden vorm zu Bett gehen. Handy weg. Fernseher aus.
Bücher sind ok.

Der “Kortisonweckruf” endete erst nach absetzen der Tabletten.

Gute Besserung und schlaf gut.

LG Sunny☀️

1 „Gefällt mir“
14

sage mal was dazu :thinking:

du meinst
5 x 80mg
5 x 40mg
5 x 20mg
5x 10mg
oder wie?

wenn das wirklich dein Chema ist wäre das total krass.
Immunsuppression ohne Ende
Darum auch der Durchfall

20 Tage ausschleichen, wie hat man das begründet.
Also jeweils 3 x könnte ich noch nachvoll ziehen

15

Die erste Diagnose ist glaube für alle nicht so leicht, war selber fast nie Krank und körperlich war ich auch immer sehr aktiv mit Kraftsport und Joggen. Dachte im Grunde das ich nie irgendwelche Probleme bekommen könnte und auf einmal hatte ich einen Tauben Finger und die Diagnose MS bekommen.

So ist das Leben, ändern kann man es nicht - also Versuch das beste daraus zu machen.
In der Woche wo ich im Krankenhaus war, ließ ich ein Buch wo geschrieben Stand:

“Jeder Mensch hat zwei Leben. Das zweite beginnt in dem Moment, in dem man erkennt, dass man nur ein Leben hat.”

Lass dir Zeit, Kortison hat mich ziemlich fertig gemacht… konnte in der Zeit auch nicht Schlafen und bekam schon fast das Gefühl das alles vorbei ist. Aber es wird auch wieder besser, also einfach durchhalten. Was ich nur nicht verstehe, warum ein paar Ärzte das Kortison lieber ausschleichen. Ich hatte einen Kortison-Stoß im KH und danach kein Kortison mehr.

3 „Gefällt mir“
16

@Joi40
Ja, genau das Schema, laufend bis um dem 23Sep. Hab es mir vom Rezept auch abfotografiert. Als ich entlassen wurde, waren die Symptome erst minimal besser, am letzten Tag aber die Taubheit etwas mehr.

Der Durchfall hat erst heute begonnen, ich hab aber die letzten Tage schon kräftig mit Probiotika dagegen gearbeitet. Heute dann Hylak, die Probiotika waren Zuwenig.

17

Hi Rockrose85,

bei Kortison/Schüben hat mir geholfen zu verstehen wie die Ärzte ticken. Es gibt Leitlinien.
Wenn Du die kennst, kennst Du die Optionen, die der Neuro vorschlagen könnte.

Nicht erschrecken - ist lang. Kapitel 4 des Downloads reicht.

Das was dort steht gibt Dir ein Gefühl, wann Du zum Neuro/MS Ambulanz solltest.

LG Sunny☀️

1 „Gefällt mir“
18

Hallo,

Bei Durchfall kannst Du gegenlenken mit

BROMBEERBLÄTTERTEE

lg

19

Schön beschrieben:
"Wenn sich in deinem Gehirn ein frischer Entzündungsherd ausbildet, dann wird dieser von deinem Immunsystem wie ein Fremdkörper, also wie ein Holzsplitter in der Haut angesehen, und es leitet Abwehrvorgänge ein, an deren Anfang eine wässrige Schwellung steht, das sogenannte Umgebungsödem. Dieses lässt den Herd fünf- oder zehnmal so groß erscheinen, wie er in Wirklichkeit ist. Cortison wirkt nun wie Löschpapier, es saugt das Wasser aus dem Gewebe, und die Schwellung bildet sich in kurzer Zeit zurück, der Druck auf die Nervenfasern lässt nach, und die Symptome bessern sich. Aber das Wunder ist nur scheinbar, denn sie hätten sich auch – und zwar in gleichem Ausmaß – zurückgebildet, wenn du nichts getan hättest.“

http://www.ms-forum-weihe.de/ms-kurs/ms10.html

20

Hi Shitman,

ist nicht böse gemeint und auch wenn ich mich wiederhole “Dr. Weihe” wirkt auf mich äusserst unseriös.

Die deutsche Hirnstiftung ist unabhängig.
Für alles weitere frag ich meinen Neurologen.

Liebe Rockrose,
falls Du noch keinen Neuro hast und Fragen, kannst Du Dich auch an deinen Hausarzt wenden. Die helfen.

Meine korrigiert begründet Fachärzte, wenn ihr was nicht passt.

LG Sunny☀️

1 „Gefällt mir“