Neu hier, MS in Zusammenhang mit TNF Alpha Blocker

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Liebe alle,

Hab ein wenig rumgelesen und wollt gleich mal, da ich jetzt konträre Erfahrungen mit einer Facebook Gruppe zu MS gemacht hab, den Umgangston hier loben.

Zu mir: bis vor drei Wochen war ich einfach nur Rheumatikerin auf TNF Alpha Blocker. Es ging mir gut.
Bis ich dann innerhalb weniger Tage Hüfte runter alles taub hatte und im Spital gelandet bin. Volles Programm an Untersuchungen. Kortison.
Und die Diagnose- wohl ausgelöst durch das Rheuma Medikament- MS. Medikament sofort absetzen.
Die Diagnose sitzt. Ich glaub immer noch, ich bin im falschen Film.

Wie seid ihr bei eurer Diagnose und eurem ersten Schub zurecht gekommen, was hat euch geholfen?
Ich hab die Befürchtung, dass meine Symptome in Teilen bleiben. Bin nun zu Hause und am Ausschleichen des Kortison. Aber vollständig gebessert? Nein. Es kommen eher harte Muskeln neu dazu. Ich kann aber nicht einschätzen was in der Situation erwartbar ist, ab wann ich doch in die MS Ambulanz sollte.

Liebe Grüße

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Mehr Infos…!

Wieviel Kortison?
Normaler Weise bilden sich die Symptome bei den ersten Schüben
vollständig zurück.
Wenn nicht kannst du noch nachlegen.

Bei Muskelhartspann unter Corti nicht so viel schlafen und
nicht so gehaltvoll u wenig essen.
Und nicht so viel rumlaufen…

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1g Methylprednisolone IV 5 Tage lang stationär.
Seitdem ausschleichen mit 5 Tage x 800 mg , 5 x 400 , 5 x200,5 x100;
Heute war der erste 400er Tag.
Ich hab seit heute extrem Durchfall on top.

Zuviel schlafen- schwer möglich, keine Nacht über 3-4h.

Habe in 2 Wochen den ersten MS Ambulanz Termin- bis dahin abwarten?

@Joi40 danke, großes Danke für die AW.
Alles einfach totales Neuland f mich.

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du meinst

5 x 80mg
5 x 40mg
5 x 20mg
5x 10mg
oder wie?

Unter Cortison brauchst du da erstmal nicht auftauchen

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Danke Sunny…ein Jahr, das schreckt mich doch etwas…in diese neue Welt werd ich mich echt erst einfinden müssen:/
Was mach dem Kortison Stoß kommt, weiss ich medikamentös noch gar nicht. Wird auch ein Spannungsfeld mit dem Rheuma. L

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Hallo, schleichst du selber mit Kortison Tabletten aus?

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Ja, so hat mir das die Neurologie angeschafft.

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Du meinst weil das gering ist? Sprich ich sollt hin und nach mehr verlangen, wenn Symptome bislang nicht deutlich besser?

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Ich frage nur deshalb, weil mir selbst Kortison intravenös auf den Magen schlägt. Nach Kortison im Krankenhaus, hatte ich mal mehrere Wochen Durchfall. Am besten die Kortisontabletten mit Magenschutz einnehmen. Hast du einen Arzt den du ansprechen kannst, wegen deinem starken Durchfall? Da wäre ich nicht begeistert von. Wenn du in 2 Wochen den Termin in der MS Ambulanz hast, ist das ja auch gut.

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Danke:) Magenschutz hab ich seit Anfang, bringt aber nicht gar viel.
Das beruhigt mich direkt, wenn’s dir auch so geht. Dachte mir schon, eventuell das Kortison.
Mir fehlt halt vollkommen jegliche Erfahrung in der Materie MS. Bei Rheuma kann ich’s einschätzen, kenn mich aus. Dementsprechend freu ich mich, am Erfahrungsschatz anderer teilhaben zu dürfen.

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sage mal was dazu :thinking:

du meinst
5 x 80mg
5 x 40mg
5 x 20mg
5x 10mg
oder wie?

wenn das wirklich dein Chema ist wäre das total krass.
Immunsuppression ohne Ende
Darum auch der Durchfall

20 Tage ausschleichen, wie hat man das begründet.
Also jeweils 3 x könnte ich noch nachvoll ziehen

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Die erste Diagnose ist glaube für alle nicht so leicht, war selber fast nie Krank und körperlich war ich auch immer sehr aktiv mit Kraftsport und Joggen. Dachte im Grunde das ich nie irgendwelche Probleme bekommen könnte und auf einmal hatte ich einen Tauben Finger und die Diagnose MS bekommen.

So ist das Leben, ändern kann man es nicht - also Versuch das beste daraus zu machen.
In der Woche wo ich im Krankenhaus war, ließ ich ein Buch wo geschrieben Stand:

“Jeder Mensch hat zwei Leben. Das zweite beginnt in dem Moment, in dem man erkennt, dass man nur ein Leben hat.”

Lass dir Zeit, Kortison hat mich ziemlich fertig gemacht… konnte in der Zeit auch nicht Schlafen und bekam schon fast das Gefühl das alles vorbei ist. Aber es wird auch wieder besser, also einfach durchhalten. Was ich nur nicht verstehe, warum ein paar Ärzte das Kortison lieber ausschleichen. Ich hatte einen Kortison-Stoß im KH und danach kein Kortison mehr.

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@Joi40
Ja, genau das Schema, laufend bis um dem 23Sep. Hab es mir vom Rezept auch abfotografiert. Als ich entlassen wurde, waren die Symptome erst minimal besser, am letzten Tag aber die Taubheit etwas mehr.

Der Durchfall hat erst heute begonnen, ich hab aber die letzten Tage schon kräftig mit Probiotika dagegen gearbeitet. Heute dann Hylak, die Probiotika waren Zuwenig.

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Hallo,

Bei Durchfall kannst Du gegenlenken mit

BROMBEERBLÄTTERTEE

lg

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Schön beschrieben:
"Wenn sich in deinem Gehirn ein frischer Entzündungsherd ausbildet, dann wird dieser von deinem Immunsystem wie ein Fremdkörper, also wie ein Holzsplitter in der Haut angesehen, und es leitet Abwehrvorgänge ein, an deren Anfang eine wässrige Schwellung steht, das sogenannte Umgebungsödem. Dieses lässt den Herd fünf- oder zehnmal so groß erscheinen, wie er in Wirklichkeit ist. Cortison wirkt nun wie Löschpapier, es saugt das Wasser aus dem Gewebe, und die Schwellung bildet sich in kurzer Zeit zurück, der Druck auf die Nervenfasern lässt nach, und die Symptome bessern sich. Aber das Wunder ist nur scheinbar, denn sie hätten sich auch – und zwar in gleichem Ausmaß – zurückgebildet, wenn du nichts getan hättest.“

http://www.ms-forum-weihe.de/ms-kurs/ms10.html

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ja dann lies doch mal bei der Hirnstiftung zu Kortison:

So wirkt Kortison abschwellend und entzündungshemmend, doch Langzeiteffekte sind nicht belegt.
Abschwellend hat Dr. Weihe die Wirkung auch beschrieben

PS: Die einzige Erwähnung von Kortison auf den Seiten der Hirnstiftung beschreibt die Wirkung von Kortison beim Karpaltunnelsyndrom.

PPS: Was das Karpaltunnelsyndrom mit dem Hirn der Hirnstiftung zu tun hat, wird nicht erläutert.

https://hirnstiftung.org/?s=kortison&submit=Suchen

Nachtrag: Mein Neurologe hat einiges von Dr.Wolfgang Weihe in seiner Bibliothek stehen. :wink:

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Das steht in den verlinkten Leitlinien zu Kortison:

In den vorhandenen Studien konnte gezeigt werden, dass eine Kortisonstoßtherapie, wenn sie innerhalb von fünf Wochen nach Beschwerdebeginn gegeben wird, bei 25 von 100 Patient*innen,d.h. einem Viertel, zu einer schnelleren Rückbildung des Schubs führt als wenn keine Kortisonstoßtherapie durchgeführt wird.

Gerade zu Beginn der Erkrankung bilden sich Schübe aber häufig auch ohne Medikamente vollständig oder teilweise zurück, was als „spontane Remission“ (spontan = vonselbst, Remission = (vorübergehendes) Nachlassen von Krankheitsbeschwerden) bezeichnet wird.

Es gibt bisher keine Belege dafür, dass eine Schubtherapie einen Einfluss auf das Auftreten weiterer Schübe oder den Langzeitverlauf einer MS hat.

Die Vorteile einer Kortisonstoßtherapie (schnellere Rückbildung) sollten gegen die Risiken (z.B. Nebenwirkungen) abgewogen werden. Wenn jemand z.B. nur ein leichtes Kribbeln in der Hand bemerkt, das ihn im Alltag nicht einschränkt, kann sie oder er sich gegen eine Kortisonstoßtherapie entscheiden.

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Weil man das bei rheumatischen Erkrankungen so macht, um keinen Schub zu provozieren.

Welche rheumatische Erkrankung liegt denn eigentlich vor?

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Tatsächlich hab ich für’s Rheuma noch nie einen Kortison Stoß bekommen, aber das könnt natürlich sein, dass das der Gedanke der Neurologie war.

Axiale Spondyloarthritis.

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TNF A Blocker können eine MS oder auch NMO induzieren oder Schübe verursachen. Damit sind sie bei diesen Erkrankungen auch kontraindiziert. Du solltest zusammen mit dem Rheumatologen und Neurologen etwas finden, was die aSa und die MS in Schach hält. Dafür musst du beide Ärzte unter einen Hut bekommen. Auch solltest du dich an eine Uniambulanz anbinden, da hier eher solche Komorbiditäten zur Behandlung kommen als beim niedergelassenen Arzt, welcher soetwas vielleicht auch noch nie behandelt hat.