Im Grunde genommen Nichts neues, man kann durchaus gleich effektiv behandeln. BTKI kommen vllt, große Hoffnung. Nichts in Richtung Remyelinisierung.
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Beiträge mit dem Hinweis “enthält bezahlte Werbung” am Anfang sind mir grundsätzlich Suspekt…
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Ich habe da nicht wirklich eine Werbung gesehen, außer dass gewisse Pharmakonzerne erwähnt wurden. Du musst es auch nicht anschauen.
Genau das meinte ich mit Werbung… klar, dass die erzählen, wie toll, hilfreich und erfolgsversprechend ihre Produkte sind. Objektivität = 0 dadurch… habs mir deswegen auch nicht weiter angesehen, Danke!
Dass du es dir nicht angeschaut hast, ist klar. Die Ärzte im Video erzählen tatsächlich gar nicht, dass Medis alle toll und wirksam sind. Sind sehr und erstaunlich objektiv.
So sieht jede/r was er/sie will… Ich empfand das doch als subtile Werbung dafür deren Medikamente einzunehmen, das einzige was verneint wurde war “die Notwendigkeit das Medikament zu wechseln, wenn man gerade stabil eingestellt ist und keine Schübe / Verschlechterungen hat”… Keiner erwähnt, dass viele auch ohne Medikation gut leben können mit MS. (hab ein wenig durch das Video geskippt).
Danke für das Video. Es wurde auch angesprochen dass es nicht einfach ist einen Neurologen zu finden der auf MS spezialisiert ist. Deshalb kann es auch zu langen Wartezeiten kommen. Was wiederum nicht gut für den Patienten ist. Also für neue MSler würde ich einen erfahrenen Neuro im Gebiet MS anraten, denn wenn es bei der BT schon wenig Erfahrung gibt, wie soll denn dann das Kind beim “Schopf” gepackt werden.
LG
Unter Umständen gar nicht… hab jetzt schon 30 Jahre ohne BT hinter mich gebracht
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Also es gibt genug Infos darüber, wie viele es dann sind - nämlich gar nicht so viele. Wenn es bei dir der Fall ist und die MS dich auch nach 30 Jahren nicht sonderlich einschränkt, dann sehr gut. Trotzdem - wie ist dein EDSS? Kannst du noch Vollzeit arbeiten, Sport machen, Hobbies nachgehen? Hast du Fatique, Blasenprobleme, Sehprobleme? Weil die Aussage, "ich habe kein BT und mir geht es noch “gut” sehr oft für unterschiedliche Menschen unterschiedliches bedeutet.
Das liegt aber vor Allem daran, das man oft bei der Diagnose vermittelt bekommt, dass eine BT unumgänglich ist, und viele gehen dann aus Angst diesen weg.
Aber um deiner Frage etwas näher zu kommen, ich hatte in 27 Jahren ca 20 Schübe, die sich Alle weitestgehend auch ohne BT und Cortison zurückgebildet haben…
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Solange sich die MS nicht ausbreitet und sich im eingefrorenen Zustand befindet geht das bestimmt auch ohne irgendeiner Therapie.
Ich war auch über 5 Jahre ohne Therapie wegen vieler Fragezeichen. Da nun der Arzt progrediente MS d. hat, bin ich mit Kesimpta auf dem Trip.
Ich hatte viele Schübe und auch ein paar Einschränkungen, aber verglichen mit den meisten die seit 30 Jahren BTs durchziehen, sehe ich keinen relevanten Unterschied.
Magst du auf meine Fragen noch antworten? Nicht aus Angst. Die meisten machen etwas, weil sie merken, dass die MS sehr schnell sehr böse sein kann. Wer keine Einschränkungen hat, läuft selten zum Arzt, um eine hocheffektive BT zu erhalten. Ich habe hier im Forum jedoch kaum jemand getroffen, dem es ohne BT sonderlich gut geht. Ein paar behaupten das und nach längerem Lesen merkt man, dass diese Personen dann viele Einschränkungen haben.
Solange gibt es doch keine effektiven Medis. Vor 30 Jahren gab es wohl nur Interferone, Copaxone? Das war es dann.
Das freut mich ja für dich, sozusagen. Verstehe mich nicht falsch. Aber du weißt wahrscheinlich auch, dass es nicht bei jedem so läuft.
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Ja das ist verständlich und man hat schon Angst auch vor NWs. Die Frage ist, welche Angst überwiegt.
Mein erster Schub war eine Sehnervinfektion mit halbseitiger Blindheit für fast 3 Monate, nach Deiner Logik hätte ich es dann ja aus Vernunft machen müssen, hat sich aber auch so fast komplett zurückgebildet nach ca 6-8 Monaten.
Momentan nach der Corona Impfung die massiv mein Immnunsystem getriggert hat, ist mein EDSS bei 5 ungefähr, vorher bei 2,5 ca und das wie gesagt für 27 Jahre…
Allerdings weiß keiner ob das MS oder PostVac Symptome sind!
Ich habe ja keine “Logik” in dem Sinne. Ich finde es nur etwas entmutigend für neu Diagnostizierten, wenn man hier irgendwelche Neuigkeiten etc. postet, dann kommt gleich “böse Pharma”, “bringt eh nichts”, “ich habe MS seit 30 Jahren und mir geht es gut ohne Medis” usw. Ich verstehe doch den Frust der Betroffenen, weil MS nach wie vor unheilbar usw. Aber versteht doch auch die Neubetroffenen, die irgendwo ihre Hoffnung schöpfen wollen.
Mein Anfang ist keine Sehnervenzündung und somit keine so günstige Prognose.
Jede Entscheidung über BT oder ET bleibt jeden selber überlassen das ist auch Gut so.
Ofatumumab ist nun ein humaner monoklonaler Antikörper (IgG1) der monatlich injiziert wird.
Inwieweit hat man Angst davor? Allgemein.
Ich verstehe die Ängste und die Unsicherheit Neubetroffener, aber dieses Hit Hard and Early Geschwafel nervt, weil es genauso wenig nachgewiesen ist, wie dass man ohne BT gut durchkommt, aber es sollte eine !FREIE! Entscheidung und keine durch Pharma-Berichte gefärbte sein. Nur meine Meinung, aber ich kenne einige, die ‘ohne’ gut durchgekommen sind. Der Körper kann auch selbst etwas gegen die Erkrankung tun. Russisch Roulette ist es so oder so!
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