Neuer Plan

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Ich war beim MRT und heute bei meiner Neurologin.
Positiv ist, dass seit dem letzten MRT im Sept. 2021 keine Veränderungen zu sehen sind.

Vor ca. 2,5 Jahren habe ich nach einem heftigen Schub mit Ocrevus begonnen, trotz damals schon ü60.
Bis jetzt bin ich damit sehr zufrieden, keine spürbaren Nebenwirkungen.
Ich sollte Ocrevus für 2 bis 3 Jahre nehmen um die Entzündungsaktivität zu stoppen und dann deeskalieren. Das wäre jetzt.
Jetzt sind nach neueren Studien zu Ocrevus, wo es aber für ü60 weiterhin keine Daten gibt, 5 Jahre geplant um dann wegen der Risiken für das Immunsystem, das im Alter sowieso schwächer wird, mit Kontrollen ganz auf MS-Medikamente zu verzichten.

Für mich ist das ein guter Plan. Mir ist er sympathischer als der ursprüngliche, da ich mich nicht unbedingt wieder auf ein neues Medikament einlassen möchte.

Zur möglichen Verbesserung meiner Gehfähigkeit hat sie mir Fampyra angeboten, was ich abgelehnt habe. Da ich mit ca. 2 km am Stück im Alltag klarkomme, brauche ich kein neues Medikament auszuprobieren.

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So plane ich das auch. Die B-Zell Depletierer dann gänzlich absetzen. Bin aber noch nicht ganz ü60. :upside_down_face:

P.S. freut mich, dass es dir gut geht und du auch in den paar Jahren keine NWs hattest.

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Hallo tournesol,
freut mich das bei dir das MRT bildgebend keine Veränderung darstellt. Außerdem das dir Ocrevus gut bekommen ist und kaum NWs.
Aber jetzt ganz ohne Medis - ja klar- aber ob das gut geht.
Ich drücke dir die Daumen das alles gut geht - manchmal hab ich auch schon darüber nachgedacht - das ganze Gelumpe in eine Ecke werfen.:sweat_smile:
Na etwas mutig ist es - aber ohne Medis kann ich mir dann doch noch nicht vorstellen- jedenfalls im Moment noch nicht.
Aber Daumen sind gedrückt für Dich - ganz fest.
LG🌻64

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Die Hoffnung ist, dass dann (in 2,5 Jahren) nach 5 Jahren Ocrevus die Entzündungsaktivität gestoppt ist und Ocrevus wirkt auch noch eine Weile nach.
Die Alternative wäre, jetzt zu deeskalieren, aber ich möchte lieber weiter bei Ocrevus bleiben, wo ich weiß, es wirkt und ich seither keine Nebenwirkungen habe, als jetzt auf ein anderes Medikament zu wechseln, die alle auch mögliche Nebenwirkungen haben.

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Ich drücke Dir die Daumen und hoffe das Ocrevus noch eine Weile nach wirkt und / oder Du es vllt doch weiter noch nehmen darfst. Ganz schön schwierig sich immer entscheiden zu müssen.
Alles Gute und Glück :four_leaf_clover:

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Ja aber ich hab mir mal gewünscht:

„Einen Tag keine MS zu haben!“

Völlig unbeschwert - keinerlei Einschränkungen- und dann kam die Frage:

„Wie alt warst / oder wärst Du dann gewesen wo ich noch keine MS hatte“!
Ja würde mich interessieren ob ich den einen Tag lang dann 9 Jahre oder 15 Jahre alt noch mal sein würde - ja bekloppt aber würde ich schon wissen wollen!
Wer noch? :sweat_smile:

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Danke.
Besonders im höheren Alter, wo das Immunsystem i.A. sowieso schwächer wird, muss man halt den Nutzen der MS-Medikamente gegen das Risiko sich durch die Immunsuppression evtl. andere Krankheiten einzuhandeln, abwägen.

Ich wünsche dir viel Erfolg für deine anstehenden Behandlungen!

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Danke :pray:
und für Dich feste Daumen gedrückt :four_leaf_clover::four_leaf_clover::four_leaf_clover:

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Das klingt nach einem validen Plan. Darf ich dich fragen, wie du gewöhnliche Erkältungen etc. unter Ocrevus bisher bewältigt hast? Bin auf Kesimpta und mache mir da etwas Sorgen.

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Deeskalieren ist halt immer so eine Sache. Wenn dich dann ein böser Schub umhaut dann ist der Preis für die Erfahrung relativ hoch.
Ich hatte meinen letzten Schub nach Wechsel von Gilenya auf Tecfidera. Bei Gilenya ist ja bekannt, dass es nach Absetzen Rebounds geben kann. War in meinem Fall aber zum Glück nur ein “leichter” Schub mit Missempfindungen, aber neuer Aktivität im MRT.
Als Mitbringsel vom Gilenya habe ich im Winter ständige langwierige Erkältungen. Das ist unter Kesimpta nicht besser aber auch nicht schlechter geworden.

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Ich hatte eher weniger und leichtere Infekte als Leute in meiner Umgebung. Das war auch schon vorher unter Tecfidera so.

Bei der letzten Erkältung kurz vor Weihnachten hatte ich 3 Tage eine laufende Nase und bin Zuhause geblieben, weil ich so schlecht mit Kundenkontakt arbeiten konnte.
Ein Jahr vorher war ich einige Tage ziemlich schlapp, sonst nichts.

Beide Male hatten mich wahrscheinlich meine Enkelkinder angesteckt, deren Familie es aber viel schlimmer getroffen hat.
Ich will es nicht beschreiben, aber auch meine Arbeitskollegen, sind öfter krank als ich.

Also mein Immunsystem scheint zu funktionieren. Auch bei der C-Impfung unter Ocrevus, wo ich die Antikörper vor und nach der Impfung habe bestimmen lassen, habe ich gute Werte erzielt.

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Aber es dauert ja bekanntlich länger bei den B-Zell Depletierern, wenn sich die B-Zellen wieder erholen. Ich habe ja erst mit Kesimpta angefangen. Hast du nach Gilenya dann aber eine Pause machen müssen? Ich möchte auf jeden Fall jetzt auf kein Medikament gehen, dass auch noch die T-Zellen platt macht, denn diese brauche ich weiterhin. Daher hoffe ich sehr, dass das mit Kesimpta jetzt funktioniert.
Danke auf jeden Fall für die Antwort.

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Lieben Dank für die Antwort. Ja, das habe ich schon bereits gelesen/gehört, dass es hierzu gute Daten gibt, da die Immunantwort Dank der vorhandenen T-Zellen sehr gut ist, trotz fehlender oder sehr weniger Anzahl von B-Zellen. Ein Problem kann wohl erst nach Jahren entstehen, wenn man eine Hypogammaglobulinämie entwickelt - aber das, so verstehe ich, kann erst nach vielen Jahren geschehen.

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Hmmm ist tatsächlich sehr individuell. Ich persönlich fahre sehr gut damit, Maske zu tragen. Werde wegen meiner Maske aber häufig von der Gesellschaft „diskriminiert“.

Ohne Maske probiere ich auch ab und zu - hab meistens am nächsten Tag Halsschmerzen :neutral_face:

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Danke Diana. Ich muss ausloten, was geht. Bin generell nicht viel unter Leuten. Mein Sohn und Mann schleppen trotzdem Mal was rein :frowning:

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Verstehe ich. Mit Kindern lässt es sich nie ganz vermeiden. Ich hoffe jetzt wo die Erkältungssaison endet, auch ohne Maske weniger Probleme zu haben.

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Ich musste Gilenya nach 7 Jahren ohne Krankheitsaktivität absetzen, weil meine Leuko und Lymphozyten Blutwerte plötzlich sehr sehr schlecht waren. 6 Monate davor hatte ich eine Gürtelrose.
Bevor ich mit Tecfidera gestartet hatte, hab ich gewartet bis sich die Blut und Leberwerte erholt haben. Das war erstaunlicherweise schon nach 6 Wochen der Fall.
Probleme mit den Immunglobulinen kann es wohl bei Ocrevus geben, bei Kesimpta geht man aktuell nicht davon aus. Wird aber wohl nur die Zeit zeigen.

Schwere Infekte hatte/habe ich außer der Gürtelrose damals keine, auch Corona hab ich 2x schnell klein gekriegt, aber eben diese ständigen langwierigen Erkältungen im Winter…

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Danke. Ehrlich gesagt bin ich davor (vor MS Diagnose, aber wohl paar Jahre damit lenend) immer sehr zügig fit geworden auch nach Infekten. Auch nie hohes Fieber gehabt… Habe natürlich immer gedacht, ich habe so ein tolles Immunsystem :upside_down_face:
Wie das jetzt unter Kesimpta wird, ist spannend. Die Ärztin an der Uniklinik meinte, man wird die Blutwerte überwachen. Die Blutwerte vor Therapie Beginn waren alle Top…

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Seit meiner frühen Kindheit hatte ich nie Fieber bei Infekten. Ob das gut oder schlecht ist, weiß ich nicht.
Nach Erkältungen hatte ich oft noch lange gehustet. Das habe ich seit Tecfidera und jetzt Ocrevus nicht mehr.

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Ja, nie Fieber… Ob das so oft bei MSlern ist?