Also ich persönlich hatte auch keinerlei erhöhte Infektanfälligkeit, in den acht Jahren, in denen ich Rituximab bekam.

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Schon ewig kein Fieber mehr gehabt. Gefühlt mindestens 10 Jahre

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Passend zu meiner Frage :slight_smile:

In nehme den Wirkstoff Natalinzumab\Tysabri,
bin gegen:

  • Gürtelrose durchgeimpft,
  • lasse mich momentan mit FSME Impfung behandeln, 3 Spritzen, hält 5 Jahre
  • jährliche Grippeimpfung,
  • jährliche Coronaauffrischung

Hatte in früheren Jahren vor MS Diagnose 2x Gürtelrose.
Corona auch x2 bekommen.
Erste Mal mit CT Wert 8,7, Dauer=5 Wochen
Zweite Mal nur per Schnelltest für 2 Wochen

Nehme nur Tot-Impfstoffe zu mir, daher auch keine Impfung gegen Masern, Röteln oder so etwas.

Erkältung hab ich Ende Herbst und Mitte Winter von 3-4 Tagen mit ner Rotznase, selten Husten dabei, aber nen Schädel wie nach einer Jungesellenparty übelster Sorte. Mummel mich ein, nutze mehrfach Wärmflaschen, saufe Kamillentee mit kurzzeitigem Pfefferminz dabei, um wenigstens Geschmack zu haben. Nehme nur Suppen zu mir, und baller Kopfschmerztabletten rein. Danach viel Ruhe.

Ocrevus wurde mir auch angeboten, weil JC Virus & Tysabri das PML Risiko hoch heben. Natalizumab ist für T-Zellen. Ocrevus B-Zellen.

Habe sehr viel nachgefragt, nachgelesen, und mit MS’ lern mich ausgetauscht, bis ich keine Fragen mehr hatte. Und verbleibe aktuell bei der Medikation mit Tysabri.

Bei Ocrevus stört mich die zusätzliche Einnahme von Antihistaminika und Kortison, bevor dann Ocrevus gegeben wird und bei einigen Personen noch in der Behandlung Paracetamol gegeben werden kann. On Top kommt noch, das ich nach dem Wechsel auch nicht mehr zurück gehen kann.

Mein Professor gab mir viel Zeit um Fragen zu stellen. Wir haben 3x 20-25 Minuten geredet. Ich mir immer wieder Fragen zur nächsten Therapie mitgenommen. Garantien gibt es ja eh keine.
Laut Statistik gab es auch nur eine 4% Chance das ich als Mann und über 50 Jahre auf dem Tacho noch die Diagnose Muliple Sklerose bekommen würde. Hat mich auch nicht weiter gebracht, zu einer Minderheit zu gehören, lach

Welchen Weg jeder für sich findet, allen wünsche ich gute Vorab-Informationen, um sich sicher bei der Entscheidung zu fühlen, ein gutes Team und Umfeld,sowie möglichst reibungslosen Übergang in den nächsten Schritt der Reise.

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Wau da hast Du Dich aber super erkundigt und beraten lassen - echt Klasse :+1:- da drücke ich Dir die Daumen das alles klappt und die richtige Wahl getroffen hast.
Viel Glück :four_leaf_clover: wünsche ich Dir.
LG🌻64

hehe, Danke schön
im englischen sagt man Pain in the ass.

Ja, es geht um meine Gesundheit, mein Leben. Da muss ich den Vorschlägen der Ärzte vertrauen, allerdings nicht blindlings folgen. Der Nimbus von Göttern in Weiss ist vorbei.

Für diese Art der Entscheidung nehme ich mir die Zeit. Vor allem, wenn es eine Einbahnstraße ist.

Ich bin mit Sesamstraße groß geworden und da gab es eine Stelle zuweilen in einem Kinderlied, die ich mir früh zu eigen gemacht habe.

“Der, die, das
Wer, wie, was
Wieso weshalb warum?
Wer nicht fragt bleibt dumm.
1000 Tolle Sachen die gibt es überall zu sehen
Manchmal muss man fragen um sie zu verstehen.”

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Sesamstraße - ja die hat ja wohl fast jedes Kind gefesselt.
Mh sehr süß mit:
“Der, die, das
Wer, wie, was
Wieso weshalb warum?
Wer nicht fragt bleibt dumm.
1000 Tolle Sachen die gibt es überall zu sehen
Manchmal muss man fragen um sie zu verstehen.”

Voll putzig :sweat_smile::+1:

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Na, schon den Ohrwurm bekommen, bunte Erinnerungen? :slight_smile:

Trotzdem halte ich es wichtig die Fragen zu sammeln und zu stellen, und wenn die Gegenseite keine Antwort hat, dann vielleicht eine Idee oder einen Ansatz, wer mir die Fragen beantworten könnte die mir wichtig sind.

Dr. Google, um Antworten auf Fakten zu bekommen, ist okay. Dr. Google, um sich Diagnosen zu holen, gefährlich.

Im Krankenhaus kam es zu einer Situation. Ich lag auf Station, und bekam meine Tabletten abends für den Tag darauf, oder sehr früh am Morgen bereit gestellt.

Und eines Morgens war in der Morgendosierung eine mir unbekannte Tablette dabei. Ich ließ die Schwester kommen und fragte, was diese Tablette für eine Funktion für mich hat, wozu ich sie nehmen soll, unterstützt es etwas, bekämpft es etwas, und wenn ja, was und wie. Was man so halt fragen sollte. Blind etwas zu mir zu nehmen bei Medikamenten ist nicht so ganz meines.

Da erwiderte sie lapidar, es wäre verordnet worden, knallte mir in mein löchriges Gehirn einen Medikamentennamen hin, den ich nicht einmal im Ansatz verarbeiten konnte, und riet mir, mich ans Internet zu wenden, wenn ich etwas dazu wissen will. Und sowas kann ich ja mal gut vertragen, als Patient, recht hilflos in einer Zwangslage.

Ich verweigerte mich die Tablette zu nehmen, sie erwidert, sie trägt das so in den Tagesplan ein. Ich bat sie in angemesserner Wortwahl um Aufklärung. Sie kam mit nem einfachen Zettel und Medikamentennamen zurück und erneuerte den Vorschlag, das Internet zu befragen.

Dabei beließ ich es dann auch und wollte keine weitere Freundlichkeit in die Minibaustelle investieren. Hab die Visite abgewartet bis die Oberärztin mit ihrer Entourage einmarschierte. Wiederholte mein Anliegen, das Medikationen nur mit meiner Absprache bzw Aufklärung mir zu verabreichen seien. Und wenn das nicht funktioniert, ich die nächst höhere Ansprechstelle vor Ort sehen möchte.

Dabei ging es mir nicht um Recht zu haben, oder der Schwester vor den Karren zu fahren. Warum auch? Ist ja meine Tagesdealerin für den guten Stoff und anderen Dingen. Nur einfach hinnehmen, ist halt nicht meins, und wird es wohl auch nicht mehr.
Daher…
Der die das
Wer wie was
Wieso weshalb warum
Wer nicht fragt stirbt dumm!

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Hallo Woody,

so etwas unwissendes und unfreundliches habe ich im Krankenhaus auch schon erlebt.

Genau wie das ganze Gegenteil - kompetent und überaus freundlich.

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Ja hab ich auch schon erlebt- der Oberarzt meinte diese Tablette wäre ein Asperin - kann ich schlucken - wäre harmlos - und schon war er weg - unfreundlich-
die Ärztin auf der Station sagte ASS 100 - war erst verdacht Schlaganfall und später MS - aber ASS zählt als Asperin unter Ärzten

Ja dem ist so. ASS ist nur die Abkürzung

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Ja, Aspirin ist nur die Marke :wink:. Acetylsalicylsäure. Würde mir auch gegeben. Ich muss mich als eine schlimme Patientin outen: ich habe es nicht genommen, die Krankenschwester war ziemlich sauer. Ich habe ihr aber gesagt, dass ich das nicht nehmen werde. Zum Teil habe ich die Tabletten sogar wegschmeißen müssen, weil für mich sehr schnell stand, dass ich keinen Schlaganfall habe und so viel ASS zu füttern war nicht so meins :grin:. Lustigerweise stand dann im Arztbericht, dass ASS zügig abgesetzt wurde. Ich hatte auch ziemlich schnell das erste MRT, aber ASS landete immer noch auf meinem Tablett. Man muss schon mündig sein.
In Bezug auf Fragen: meine niedergelassene Neuro habe ich mit Fragen durchlöchert, hatte mir ihr die ersten Gespräche über 1 Stunde lang geführt. Allerdings habe ich mich selbst - Dank PubMed und Lesen und Recherchieren im Internet viel informiert, was nicht bedeutet, dass ich absolut alles weiß. Ich denke aber, mehr als der Durchschnitt der MS Patienten. Meinen Termin an der Uniklinik habe ich selbst organisiert und meine Neuro war sogar erleichtert.

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Danke @Powerbroiler (der Name ist toll) für deine liebe Bestätigung :+1::smiling_face_with_three_hearts:
Als Leihe lernt man ständig zu - und ich bin ja kein Dauergast im KH - sonst wüsste ich viel mehr - hoffe das bleibt allen erspart ein Dauergast zu werden !
LG🌻64

P.S.:
Den Mannsbildern einen schönen Vatertag !!!

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@Victoria
Lach Böses Mädchen hast nicht brav deine Medizin genommen :sweat_smile:oh oh

Schön ist das sich manche Ärzte richtig Zeit nehmen für einen und es freut mich das ihr da echt gute Erfahrungen gemacht habt - ich hatte da auch Glück :four_leaf_clover: aber zur Zeit nicht - aber im neuen KH ja und Montag bin ich in Buch - mal sehen - Westerstede hab ich abgesagt- eine Woche unterschied heilt mich auch nicht mehr.
Als mir 2007 die Epikrise MS durch eine junge Ärztin übermittelt wurde - wusste ich über MS bereits Bescheid- eine Schulfreundin von meinem Mann deren Tochter hat MS - wurde iLGschon vorbereitet- ein geschaut.
Hatte von meiner Mutter ein Buch bekommen- Das große MS Lexikon - echt Klasse da steht alles drin - aber von 2007 - müsste mal die Neuauflage mir besorgen - OP Narkosen - welche usw. und und
Aber man merkt das Du sehr pfiffig bist- erinnerst mich an meine Töchter :clap::smiling_face_with_three_hearts:- meine kleine Tochter hat sich auch in Würzburg und Nürnberg ihre Ärzte zusammen gesucht- pancolitis ulcerosa jetzt Übergang zu Morbuscrohn braucht auch sehr gute Ärzte - toll wie ihr jungen Frauen los geht :+1::+1::+1:
LG :sunflower:64

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Oh krass, das hätte ich ganz genauso gemacht!

Hab nur einmal im Leben ASS genommen und am gleichen Tag heftig Nasenbluten gekriegt und eine längst verheilte Wunde an meinem Bein ist einfach wieder aufgeplatzt…

Ich hatte vorher mein Leben lang noch nie Nasenbluten und hab eigentlich eine gute Wundheilung :blush:

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jupp, ASS zählt zu den Blutverdünnern und darf in vielen Fällen vor Eingriffen auch niemals genommen werden, bzw wo dieser Wirkstoff enthalten ist.

Andererseits ist er wie auch blutdrucksenkende Mittel interessant, um viele Arten von Kopfschmerz zu verringern, so lange sie keine ernsthaften andere Ursachen haben und eben halt nur mal ein Kopfschmerz ist.

Zu Ärzten:
Ja, man muss suchen und sich möglichst ein Team der Kompetenz und Vertrauens aufbauen, da sie ja einen über viele Jahre begleiten sollen. Ärgerlich ist es, das man bei Spezialisten nicht einfach herum hüpfen kann, bis es passt. Wobei viele Hausärzte auch nicht immer Neuaufnahmen machen. Und Chronische sind wohl auch teurer im Budget. Dafür sind wir treu, wenn es passt, hehe.

Und wenn alles steht und passt, peng! Geht ein Arzt in Rente. :sob:
Dafür werden wir mit der Zeit allerdings selber besser in Bezug auf unsere MS und deren Auswirkungen. Da kann man schnell und schneller herausfiltern, ob eine Ärztin passt.

Und wenn der Punkt gekommen ist, und alle seine Medikamente richtig buchstabieren kann, dann nimmt man die eh schon zu lange, :smile:

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Eher Budgetneutral

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Bist du dir sicher?
Ich weiß es eh nicht. Eher eine Vermutung, da meine Behandlungen und Medikationen jährlich über 20.000€ in Anspruch nehmen.

Eben deshalb.

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Eine Zeit lang bin ich zum Hausarzt gegangen -weil mein Neurologe verstorben war - hatte nicht gleich einen neuen Neuro gesucht - der Hausarzt meinte spielt keine Rolle - er dürfte mir das Betaferon 1b verschreiben - die Kranken-Kasse machte da kein Theater