Ich hatte ja schon geschrieben, daß ich mit Tysabri sehr zufrieden bin und auch ich werde solange ich negativ bin weiter machen, ein Wechsel kommt vorher für mich nicht in Frage, aber ich kann deine Ängste sehr gut verstehen. Bei mir kam zu Beginn noch dazu, das mein Neuro gegen dieses Medikament war, er hatte riesen Respekt wegen PML, aber für mich war das vor 10 Jahren das einzige Medikament aus den damals genannten Eskalationsmedikamenten das einzige mit dem ich mich anfreunden konnte und mein Neuro hat dann zugestimmt, eher noch dem Motto-bevor sie nix nimmt, dann lieber das, aber wirklich überzeugt war er nicht, ich war seine erste Tysabri Patientin, aber er hat bei mir gesehen wie gut verträglich das ist und nach und nach kamen immer mehr Patienten dazu, gut mittlerweile bin ich fast wieder alleine,da fast alle mittlerweile positiv getestet wurden .
Ich hatte aber auch immer mal wieder so eine aufkeimende Angst und bin selbst häufig unschlüssig gewesen, ob ich mir doch ein positives JC Virus Testergebniss gewünscht hätte bei den regelmäßigen Kontrollen, mittlerweile bete ich für ein negatives Ergebnis, also bin total überzeugt. Hilfreich waren neben dem Austausch mit anderen Tysabri Patienten in einem Forum auch die Medikanetenbroschüre der DMSG. Da kann ich mich noch gut daran erinnern, das dort Stand " PML gab es noch nie bei einem JCV negativen Patienten", das hat mich sehr beruhigt, da mein Arzt diesen Test auch sehr gewissenhaft alle 6 Monate macht, ebenso ein Schädel MRT. Es gibt Neurologen und auch MS Ambulanzen die sogar JCV positiven Patienten zu Tysabri raten, wenn auch nur für die Dauer von maximal 24 Monaten, das würde ich definitiv nicht machen und ich weiß, das es auch Patienten gibt, da mach Jahren gering positiv sind und dann trotzdem weiter machen, weil sie so zufrieden sind mit dem Medikament, das käme für mich allerdings nicht in Frage.
Aktuell sitze ich auf heißen Kohlen und warte auf mein aktuellen JCV Status, habe warum auch immer diesesmal kein gutes Gefühl, dauert diesesmal ungewöhnlich lange und ein anderer Patient hat seine Blutprobe nach mir abgegeben und hat schon sein Ergebnis.
