Also von Komplikationen habe ich noch nichts gehört, aber vom sogenannten Rebound, das gibt es aber auch bei vielen anderen Medikamenten in der Kategorie, ein Arzt meinte mal das es bei Gilenya deutlich schlimmer sein soll.
Rebound bedeutet, daß die MS danach wieder Fahrt aufnimmt, was aber nicht heißt das das Medikament die MS anheizt, eexistiert halt ein sehr wirksames , lange Zeit auch das wirksamste Medikament das die MS sehr gut im Zaum hält, wenn du dann natürlich dieses wirksame Medikament absetzt und dann etwas schwächeren nimmst kann es natürlich sein, das die MS dann wieder voll durchbricht, wird ja dann u.U.nicht mehr so effektiv “unterdrückt”
Natürlich stufen viele Ärzte die Aktivität anhand der Anzahl an Schübe ein, nach dem Motto ein Schub pro Jahr-mild, bei zwei hochaktiv, in meinen Augen sollte man aber lieber nicht die Anzahl der Schübe zählen, sondern lieber im MRT den Schaden betrachten, auch ein Schub KANN einen in den Rollstuhl bringen, es kommt halt auf die Größe des Schadens an. Nach deiner Schilderung gehe ich davon aus, daß du die Läsionen eher im Rückenmark hast und dort einmal an der richtigen Stelle gut zugeschlagen, das kann ernste Konsequenzen haben, kann, nicht muss.
Ich habe in der Reha ein junges Mädel kennengelernt, erster Schub-Rollstuhl. Sie wusste zuvor nichts von einer MS Erkrankung und konnte einfach morgens nicht mehr aufstehen, die Beine sind einfach zusammen geklappt. Krankenhaus, dort Untersuchungen und die Diagnose erhalten, das ist bitter, sie hatte im Grunde im Vorfeld keine Möglichkeit durch eine Therapie/Medikamente dies zu verhindern.
Bei mir fing es mit einem tauben Bein an, dachte es sei die Bandscheibe, aber mein Orthopäde hatte direkt den richtigen Riecher und hat mich direkt zum Neuro überwiesen. Diagnose ging dann auch dort ambulant sehr schnell, 24h nach meine ersten Termin war das MRT gemacht und eine wirklich große Läsion in der BWS, danach direkt ambulante LP und schon die ersten Tabletten Cortison bekommen, da die Taubheit weiter nach oben über die Hüfte zur Schulter weiter ging, als die Ergebnisse der LP da waren, war es klar und es gab direkt Cortison i.v.
Habe dann auch mit Interferon angefangen, aber 4 Wochen später der nächste Schub (BWS), Cortison von Montag bis Freitag ( tgl 1g ). Direkt am nächsten Tag ganz andere Symptome die auf einen Schub hindeuten, sicherheitshalber wieder MRT, neuer Schub HWS. Zu dem Zeitpunkt hatte ich noch keine 6 Monate Interferon genommen und man sagt ja, das dauert bei Interferon etwa 6 Monate bis das richtige wirkt/ein Pegel aufgebaut ist. Mein Neuro hat aber dann das Gespräch Mut mir gesucht und mir dringend zur Eskalation geraten und nicht abzuwarten, ob es wirkt, zum einen natürlich die Anzahl der Schübe, zum anderen aber vor allem das Ausmaß im Rückenmark, im Grunde nur schweizer Käse und er sagte auch klar, er weiß nicht was der nächste Schub bringt, aber je nachdem wo und in welchem Ausmaß er zuschlägt, es kann auf die Gehfähigkeit gehen. Er hat mir das wirklich sehr gut und nachvollziehbar am MRT erklärt, aber mir die Entscheidung gelassen, da ich selbst mit dem Interferon nicht so gut klar gekommen bin was Nebenwirkungen betrifft und ich natürlich weiß wie meine BWS aktuell aussieht war es für mich tatsächlich eine leichte und schnelle Entscheidung. Schwere war dann tatsächlich die Wahl des Medikamentes, wobei vor 10 Jahren die Auswahl auch nicht sehr groß war. Tecfidera war in den Augen meines Neuros nicht wirksam genug , Gilenya hat er mir empfohlen und Tysabri wurde nicht erwähnt. Er meinte ich solle nach Hause gehen, mich im Internet informieren und ihm frühestens in 48h Bescheid geben was ich will. Ich hatte mich dann informiert und mir war schnell klar, daß ich kein Gilenya will, die einzige wirkliche Alternative war dann Tysabri, aber PML fand ich dann auch net so toll. Lange informiert, gemerkt das die PML an das JC Virus gekoppelt ist und wenn man negativ ist das ganze doch recht sicher ist und dann meinen Neuro informiert. Der hatte glaube ich mit allem gerechnet, aber damit dann doch nicht, aber er hat es akzeptiert und vermutlich bekommen jetzt mehr Patienten bei ihm Tysabri als Gilenya. Ich kenne viele die mit Gilenya ordentlich Probleme und Nebenwirkungen haben, bei Tysabri kenne ich keinen, es ist wirklich sehr gut verträglich und bei mir keine Nebenwirkungen. Ja, ich habe trotzdem noch Schübe, aber tatsächlich sehr selten, in den ersten beiden Jahren waren es jeweils einer, einer wirklich sehr minimal, der zweite dann schon heftiger, aber ging tatsächlich alles ohne Cortison wieder vollständig weg, danach folgten 7 Jahre ohne Schub und jetzt kam mal wieder eine kleiner durch, wobei ich sagen muss, das es mir zu der Zeit auch im gesamten einfach nicht gut ging und ich vermute das diese Situation auf Stress, Psyche u.s.w.da ordentlich dazu beigetragen hatte, ich zweifle deswegen nicht am Tysabri, sonst hätte ich nicht vorher 7 Jahre komplett Ruhe gehabt und es gab wirklich keine Schübe in der Zeit, nicht nur das ich nichts gemerkt habe, auch die jährlichen MRT Kontrollen haben das einwandfrei bestätigt.
Vielen Dank für die ausführlichen Schilderungen!
Es spricht ja schon für sich dass du es schon so lange nimmst und es gut verträgst.
Und du hast Recht…jeder Schub sollte vermieden werden.
Vielleicht nehme ich meine 4 Avonex Spritzen noch und fange dann an.
Eigentlich sollte ich am Dienstag ins KH und Tysabri als Spritze bekommen🤔
Davon habe ich hier noch nix gelesen,nur von Infusion.
Bekommst du die Spritze oder Infusion?
Hallo Alexa,
tut mir leid, wenn dich das Handbuch verunsichert hat. Das wollte ich nicht bezwecken, eher eine sachliche Grundlage als Entscheidungshilfe mitgeben.
Sicherlich stehen in Beipackzetteln von Medikamenten oft Dinge, die wir nicht lesen möchten. Damit sichern sich die Hersteller natürlich auch rechtlich ab.
Zum Rebound noch ein Hinweis. Manche sprechen nach dem Absetzen von Natalizumab von einer überschießenden / stärkeren Aktivität der MS. Andere (insbesondere Ärzte) sprechen eher von einer Rückkehr zur individuellen Krankheitsaktivität einer MS. Man empfinde dies als überschießend, weil unter dem Medikament in vielen Fällen überwiegend Ruhe eingekehrt ist.
Vorweg muss ich sagen, dass ich die MS vermutlich länger habe, als die offizielle Diagnose. Wie viele unter uns. Ich bin von Arzt zu Arzt gelaufen und jeder / jede hat im jeweiligen Fachgebiet nach der Ursache gesucht und versucht mir zu helfen.
So sah dann auch die erste MRT aus. Ich bin dann mit Copaxone gestartet. Darunter weitere Schübe und neue Läsionen an ungünstigen Stellen.
Deshalb damals der Umstieg. Seitdem ist die MRT unverändert und der Verlauf stabil.
Alles gut! Du kannst ja nix dafür dass ich leicht panisch bin 
Ich danke Dir für die Informationen!
Ich habe mich entschieden es zu nehmen (habe ja sonst eh keine andere Wahl, und ich würde mich ärgern wenn ich bei Avonex bleibe und mein nächster Schub heftig werden sollte)
Eine Frage noch…bekommst Du es als Spritze oder als Infusion?
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Also ich bekomme es als Infusion. Liegt einfach daran, das es vor 10 Jahren nur als Infusion gab, seit ein paar Jahren gibt es auch die Spritzen und sie wurden mir auch angeboten, aber ich favorisiere das Motto “never change a runnig system”, die Infusionen vertrage ich gut, es wirkt, da will ich nix riskieren und bin daher bei der Infusion geblieben.
Danke!
Es beruhigt mich mal nichts negatives zu hören!
Vielen Dank für euer Feedback!
Mein Neuro hat gesagt dass es für mich das beste Mittel ist nach der MRT Auswertung.
Und falls ich es nicht möchte dann gibt es schon Alternativen, aber er hat mir explizit dazu geraten.
Ich blende jetzt mal alles negative aus und starte am Dienstag.
Dankeschön für das Teilen eurer Erfahrung!
Es hilft mir sehr und ich sehe das Ganze nicht mehr ganz so negativ.
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Nach über 100 Infusionen bin ich auf die Spritzen gewechselt.
Das lag hauptsächlich an meinen Venen, die nach so vielen Jahren Infusionen und Blutabnahmen, immer mehr gestreikt haben.
Verträgst Du die einigermaßen?
Ich vertrage die Spritzen gefühlt besser. Rückblickend hätte ich früher umsteigen sollen, wollte aber erstmal beobachten, wie andere Patienten damit zurechtkommen.
O.K.
Das ist gut zu hören!
Da ich sowieso nie Zeit habe geht das auch schneller…
Ich lasse mich überraschen…
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Meine Daumen sind gedrückt! 
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Eine Frage die mich zu den Spritzen interessiert, wie sieht das mit Hautreaktionen/ Reizungen aus ? Damit hatte ich unter Plegridy sehr zu leiden, starke Rötungen, Quaddeln und Juckreiz.
Ich kann mich Sunny nur anschließen.
Lediglich 2 Mini-Punkte am Bauch. Wenn man es nicht weiß, würde man Sie wahrscheinlich nicht sehen.
Keine Quaddeln, kein Juckreiz, keine Rötungen.
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Oh Mann….ich dachte jetzt ich wäre im Reinen mit meiner Entscheidung aber laufend kommen Zweifel…habe heute wieder den ganzen Tag heulend verbracht obwohl ich eine Optimistin bin….ich habe hier auch null Unterstützung, aber klar, die Entscheidung kann mir niemand abnehmen. Ich frage mich warum ich was wechseln soll was mir 22 Jahre geholfen hat? O.k., letztes Jahr einen Schub und dieses Jahr…Aber ich bin es selbst schuld. Ich habe unregelmäßig gespritzt oder auch mal mehrere Wochen ausgesetzt🙄 schön blöd, Ich weiß…aber es ging mir ja gut…ist es eine Option Avonex weiter zu nehmen aber regelmäßig?|
Ich muß mal mit meinem Neuro reden und mich outen dass ich fahrlässig damit umgegangen bin
Mit hier meine ich mein Umfeld
Ich finde es gut und richtig, dass du nochmal mit deinem Neurologen sprechen willst. Er kann dir eher beantworten, inwieweit die Unterbrechungen beim Spritzen (wie oft / wie lange) die Schübe ausgelöst haben können.
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Hallo!
Ich glaube ich werde langsam depressiv….
In 4 Wochen starte ich mit Tysabri und anstatt mich zu freuen wollte ich vorsichtshalber mein Testament schreiben🙄
Ich habe so eine Angst…weiß jemand wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist diesen Virus zu kriegen wenn man negativ getestet ist?
Und wenn ich Tysabri nehme und irgendwann positiv getestet werde heißt das dann das ich sterben werde?
Tut mir echt leid so Sch…fragen zu stellen aber ich habe so eine Angst, das kenne ich gar nicht von mir. 
Hallo,
ich hatte 15 Jahre Tysabri. Innerhalb eines halben Jahres war ich positiv mit einem ziemlich hohem Titer und habe das Medikament gewechselt. Ich lebe noch und mir geht es gut.
LG
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