O.k., wie war die Umstellung auf das neue Medikament bzw. Rebound Effekt?
Danke. Habe schon mit ihm gesprochen, er war leicht säuerlich weil ich negativ bin und er hat gesagt dass viele Patienten sich wünschen würden dass sie negativ sind um das Medikament nehmen zu können.
Es gab bis vor kurzem eine Webseite mit den aktuellen weltweiten Statistiken des Herstellers zu Tysabri und PML. Bis dato ist in Europa noch nie jemand an einer PML gestorben. Wahrscheinlich wegen der in der EU verpflichtenden Monitorring Aktivitäten.
Danke! Das sagt einem leider niemand…anstatt dessen lassen sie mich nach Hause gehen und googeln🫣
Gott sei Dank habe ich diese Seite hier gefunden, vielen Dank für euer Feedback!
Was haltet ihr von der Lösung Avonex noch zu Ende zu verbrauchen und dann in 4 Wochen zu starten? Oder lieber direkt?
Bis auf die vielen Impfungen verlief die Umstellung auf Kesimpta problemlos. Hatte keinen Rebound obwohl ich fast 8 Wochen ohne Medikament war.
Ich empfehle dir noch einmal die Medikamentenbroschüre der DMSG, da werden deine Fragen beantwortet, Wahrscheinlichkeit PML zu bekommen wenn man negativ ist : 0%, hatte ich bereits erklärt, für die PML braucht es das Virus, ohne Virus ( negativ) keine PML.
Auch schon beschrieben, wenn positiv, dann besteht die Möglichkeit, aber heißt nicht das man die auch wirklich bekommt, auch dazu stehen genauere Zahlen zur Häufigkeit in der Broschüre …
Ich verstehe sehr genau was in dir vorgeht, die Ängste hatte ich zu Beginn ( vor Therapiebegin
) auch und zugegeben auch immer in der ersten Zeit , die Ängste und Sorgen nahmen aber mir jeder Infuison ab und wenn ich früher nicht wusste welches Ergebnis ich mir beim JCV Test wünschen soll , jetzt hoffe ich immer auf ein negatives Ergebnis und meine Ängste bzgl. PML sind komplett weg, aber wie gesagt, mir ging es zu Beginn genauso.
Ich möchte die Gefahr auch nicht klein reden und soweit ich weiß gab es auch schon PML Fälle in Deutschland, aber wir haben schon ein gutes Monitoring um das zu verhindern ( alle 6 Monate JCV Test, alle 6 Monate Schädel MRT ), allerdings hält sich nicht unbedingt jeder Arzt oder Patient daran. Ich erinnere z.B.zu meiner eigenen Sicherheit immer die Praxis an die Virus Testung, kenne aber auch eine Praxis die die Testung grundsätzlich nur einmal im Jahr macht. Beim MRT bin ich zugegeben auch nicht vorbildlich, müsste eigentlich alle 6 Monate gemacht werden ( in den ersten beiden Jahren hieß es 1x pro Jahr, bei längerer Anwendung alle 6 Monate ) , aber ich bin einfach kein Fan vom Schädel MRT und gehen daher meist nur dann, wenn ich mal ein Gespräch mit meinem Neuro habe und er dann in meiner Akte bemerkt das das letzte MRT schon länger her ist. Ist in der Regel einmal im Jahr der Fall.
zu deinem abschließenden Tipp: ist bei mir exakt auch so, ich sehe den Arzt auch nur einmal im Jahr zur Kontrolle, außer ich habe akut einen Schub oder wie im letzten Jahr nach der Infusion eine Gürtelrose. Alles ander oder Fragen kläre ich mit den netten Damen im Labor/bei der Infusion
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Hallo Alexa,
hier wird das Thema recht kompakt behandelt.
Als ich 2013 mit Tysabri gestartet bin, wurde mir das in der Praxis auch so gesagt. Es gäbe Patienten, die es gerne hätten, aber nicht bekommen (können).
Ob es von der Krankenkasse genehmigt werden musste, weiß ich nicht mehr.
Ich wünsche dir einen guten Start!
VG
cran
Also bei mir 2015 musste es nicht d6rch die Krankenkasse genehmigt werden. Hieß nur als Bedingung negativer JCV und HIV Test.
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Hallo dran!
Habe heute meine erste Dosis Tysabri bekommen, als Spritzen!
Es geht mir gut 
Ich habe es gut vertragen und bin insgesamt positiver eingestellt.
Wollte Dir Danke sagen😄 deine Schilderungen bzgl. Deiner Erfahrung mit Tysabri haben mir wirklich weitergeholfen!
Danke und alles Gute😊
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Cran 
Sch…autokorrektur
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Du kannst deinen Beitrag auch selbst korrigieren
Hallo Alexa,
vielen Dank für die liebe Rückmeldung! Das habe ich sehr gerne gemacht! 
Ich freue mich, dass der Start gut gelaufen ist. So soll es weitergehen!!
Liebe Grüße
cran
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