Ocrevus Erfahrung

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Guten Morgen Steffi,

Stimmt, bei Kesimpta ist das PML Risiko erhöht. Aber lediglich, wenn vorher eine andere BT mit PML Risiko stattgefunden hat. Dann spricht man von einem ‘Carry over’,laut meinem Neurologen :thinking:
Ich bin mit Kesimpta zufrieden, hatte vorher aber BT mit Copaxone.
Das ist alles echt Mist. Kesimpta gibt’s ja auch noch nicht all zu lange, allerdings finden gerade Studien statt im Verhältnis zu allen anderen BTs was die Schub Reduktion angeht.
In der ersten 2 Studien hatten se ja nur Aubagio als Vergleich.

Laut den neusten Daten bzgl. Kesimpta sind 8 von 10 Patienten innerhalb 4 Jahren Schubfrei geblieben und die Studie läuft noch weiter. Bisher gab es noch keinen PML Fall unter Kesimpta. Habe trotzdem wahnsinnigen Respekt davor.

Ich hoffe du findest die richtige BT für dich :blush:

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Hallo Butterkeks,

ja das ist alles totaler Mist.
Ich hoffe wirklich mein Neurologe lässt sich nochmal auf Ocrevus ein.
Im Grunde ist es ja meine Entscheidung und mein Leben…
Aber wenn er nicht mitmachen will weil ihm das zu riskant ist dann wird es wohl Kesimpta.
Ich hoffe für dich das Kesimpta dir weiterhilft.

Schönes Wochenende

Steffi

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Auf Ocrevus lässt sich nicht jeder ms neurologen ein . Als ich meinem neurologen hier in der ms Ambulanz erzählte das ich vermute das ich ppms habe und von Ocrevus sprach . Da hat der mich gleich weitervermittelt an die uniklinik in Dresden. Mit ocrevus wollte der nichts zu tun haben . Der sagte mir damals das ich mir darüber im klaren sein muss das ich eine Bombe in meinen Körper Pflanze. In der Uniklinik geht man da wesentlich entspannter damit um . Ich habe da auch seit 4 Jahren keine Nebenwirkungen.

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Hallo,

Ich war immer nur während der Infusion müde. Die Tage darauf war alles wie immer. Ich drück dir die Daumen, damit du es gut übersteht.

LG

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Hallo, ich bekomme schon einige Jahre halbjährlich Ocvrevus und Cortison intravenös und es hat sich damit bisher nichts mehr verschlechtert und auch nichts gebessert was schonmal gut ist. Mein Problem ist die Sache mit der Verhütung ich soll doppelt verhüten da nicht sicher ist ob nur die Pille ausreicht, das ist ganz schön belastend wie ist das bei euch?

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…, dass ich eine Bombe in meinen Körper pflanze…

@minifratze , kannst du das genauer erläutern? Was meinte dein Neurologe damit genau?

Danke
MO

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Das ms zentrum vor ort gibt kein ocrevus . Die haben auch keine erfahrung mit ppms .deshalb hat mich der neurologe nach dresden überwiesen zur uniklinik . Dort bekomme ich ocrevus . Die haben auch erfahrung mit ppms .
Der neurologe wollte mir damit sagen das ocrevus eine infusion ist die viel verändern kann . Aber die uniklinik hat das belächelt und sagte mir wir haben alles um die ocrevus infusion im griff . Ich habe auch keinerlei nebenwirkungen . War auch die letzten 5 jahre nicht krank . Leider ist es trotz ocrevus die letzten 5 jahre schlechter geworden . Der erhoffte stillstand der ppms hat sich nicht eingestellt .

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Da ich einige Zeit mit Rituximab in Behandlung war, interessiert mich das Thema auch.

Mich würde die Aussage deines Neurologen auch interessieren. Was bedeutet “eine Infusion, die viel verändern kann”? Dem Kontext nach zu urteilen würde der Neurologe diese Veränderungen wohl negativ bewerten.

Welche Veränderungen befürchtet er? Hat er das näher erläutert?

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Er hat das nicht näher ausgeführt . Sagte mir nur das ich mit ocrevus ne bombe in meinen körper pflanze . Er hält offensichtlich nichts von ocrevus . Ich kann nach 5 jahren infusion sagen . Ich habe bis jetzt noch keine nebenwirkungen oder veränderungen . Die bombe kann ich so nicht bestätigen . Alles ganz normal .

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Schade, daß dein Neurologe das nicht näher ausgeführt hat.

Aber trotzdem danke für deine Antwort :slight_smile:

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Hallo, ich bekomme seit fünf Jahren Ocrevus. Mit wurde nur gesagt, dass ich nicht schwanger werden soll. Von einer doppelten Vergütung wurde mir nichts gesagt. Ich wurde auch nicht gefragt, wie ich verhüte. Ich habe jahrelang die Pille durchgenommen (nicht wegen Ocrevus), was laut meiner Ärztin noch sicherer ist.

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Pille ist nicht zu 100% sicher.
Wird man schwanger muss abgetrieben werden.

Dwg doppelte Verhütung :wink:

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Die Zusammenfassung der MS-Stiftung Trier.
Nicht gerade sehr aufmunternd

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Herrlich konstruktiver Beitrag. Einfach einen 4 Jahre alten Artikel verlinken, der noch auf den Zulassungsstudien basiert und vermuten daß sowas noch ein aktueller Disjussionsstand wäre.

Wie dem auch sei, wenn TIMS Trier also nun wieder „aktiv“ werden will, täten sie gut daran, erstmal ihre alten Stellungnahmen zu überarbeiten und mit den Ergebnissen der teilweise hunderten Studien zu den jeweiligen Therapien anreichern, die seitdem erschienen sind.

Dann müssten sie deutlich weniger spekulieren wenn es um Nutzenbewertungen oder NW geht und stattdessen auch mal Fakten berichten.

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Das kenne ich schon, habe ich mir sogar ausgedruckt.
Für alle aktiven Formen sicher ein gutes Prinzip, der Antikörper.
Für sogenannte PPMS…für mich der “Griff ins Klo”
Und @marc696…sie werden wissen, warum sie da nicht mehr aktiv sein wollen.

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Dann lies halt das Aktuelle vom Prof Maurer.
Ist aber nicht beruhigender zu lesen

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Ich finde es tatsächlich in gewisser Weise auch „beruhigend“. Nämlich dahingehend dass sich das Krebsrisiko nicht bestätigt habe.

Habe auch schon in einigen englischsprachigen Quellen gelesen, dass dieses nur deshalb in den Studien angenommen wurde, weil die Zahl der Krebsfälle geringfügig höher lag als in der Vergleichsgruppe, die unterdurchschnittliche Krebsraten aufwies. In einer anderen englischsprachigen Quelle hieß es, Kesimpta müsse ja eigentlich ebenfalls ein erhöhtes Krebsrisiko mit sich bringen. Da es das laut aktueller Studienlage nicht tut, gehe man davon aus, dass die Ergebnisse bei Ocrevus tatsächlich auf die unterdurchschnittlichen Werte der Vergleichsgruppe zurückzuführen seien.

Dennoch spricht hier gefühlt jeder wenn es um Ocrevus geht erstmal vom Krebsrisiko, kein Mensch beschäftigt sich vorher erstmal mit den Studienergebnissen…

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Ich zitiere den aktuellen DocBlog vom 26. Mai 2023:

Grundsätzlich gilt, nachdem Ocrelizumab erst seit ein paar Jahren in der Breite angewendet wird, dass sich auch noch weitere Erkenntnisse zum Nebenwirkungsspektrum ergeben könnten.

Eine wichtige Aussage. Das Medikament wird erst seit relativ kurzer Zeit sehr weit verbreitet bei MS-Patienten angewandt. Ich weiß, daß bedenkliche und schwere Nebenwirkungen vor allem nach längerer Anwendungsdauer auftreten können. Wie zum Beispiel die Hypogammaglobulinämie, die sich erst im Laufe der Jahre entwickelt.

Was aber, wenn nach Absetzen von Ocrelizumab die B-Zellen nicht mehr zurückkommen? Daß das passieren kann, sagten mir vor geraumer Zeit Ärzte in der MS-Ambulanz. Und mein aktueller Neurologe bestätigte mir das auch. Es kann passieren, daß der Mechanismus der B-Zellen-Produktion durch die depletierenden Antikörper so nachhaltig gestört wird, daß sich die B-Zellen für die restliche Lebensdauer nicht mehr zurückentwickeln. Und auch dieser Fall tritt vor allem nach längerer Anwendungsdauer ein. Falls ihr mir nicht glaubt, redet selbst mit euren Ärzten. Hier im Forum wurde dieses Thema auch bereits diskutiert.

Wenn dann aber zusätzlich das passiert, was Prof. Mäurer in seinem Blog auch erwähnt, nämlich:

In dieser Folge kann es zu zu niedrigen Immunglobulin-Werten kommen, aber auch zu niedrigen Lymphozyten-Werten oder gesunkenen neutrophilen Granulozyten oder Neutrophilen. Letzteres kann zu einer Neutropenie führen. Da eine schwere Neutropenie das Risiko für potenziell tödliche Infektionen stark erhöht, sollten diese Werte im Auge behalten werden.

… also wenn sich eine Hypogammaglobulinämie oder zu niedrige Leukozytenwerte oder eine Neutropenie bereits entwickelt haben und wenn dann noch hinzukommt, daß die B-Zellen vielleicht sogar lebenslänglich nicht mehr zurückkommen, was dann?

Schade, daß Prof. Mäurer auf die Gefahr eines dauerhaften Verschwindens der B-Zellen nicht eingeht. Eine Gefahr, die bei den Ärzten eigentlich mittlerweile bekannt sein dürfte.

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Das Risiko potentiell schwerwiegender Nebenwirkungen muss immer individuell abgewogen werden.

Ich gebe zu, wenn manchen 20 jährigen mit guter Schubrückbildung und Beschwerdefreiheit direkt eine Eskalation angeraten wird, wird mir schwindelig.

Bei realistischer Gefahr einer schweren Verlaufsform ist das Risiko potentiell schwerwiegender Nebenwirkungen aus meiner Sicht im individuellen Fall tragbar.

Für mich habe ich das so entschieden, da diese Gefahr bei mir leider realistisch ist. Dazu kommt dass ich hierzulande keinen einzigen Angehörigen habe, der mir im Falle einer Verschlechterung helfen, geschweige denn mich pflegen könnte. Im Pflegeheim dahin zu vegetieren - nein danke.

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