Und bei mir 17. Meine MS wird jedoch gerade als moderat aktiv eingestuft - was auch immer das heißt . Also von Ruhe keine Spur. Leider habe ich nie den kompletten LP Bericht erhalten. Den müsste ich noch im KH nachfordern. War auch der Rat der Ärztin an der Uniklinik.
Wo wir bei OKB sind, etwas verunsichert mich:
Ich war lange Zeit Novid und hatte Corona erst ~2-3 Wochen nach meinem ersten Schub.
Hatte es überhaupt nicht schlimm (1-2 Tage Fieber danach Nasennebenhöhlenentzündung) und auch kein Long-Covid. Ich bin 3 Mal geimpft und letztendlich war es wie die Impfung nur schlimmer.
So weit, so gewöhnlich. Meine Lumbalpunktion war dann 2 Monate später. Nun gibt es Studien zu den Auswirkungen von Covid und dass die BHS fenestiert…
Nachdem mir hier schon öfter umstellt wurde kein MS zu haben und einige sich wundern, dass seit Corona so viele Neudiagnosen hinzukommen, stellt sich mir die Frage: habe ich MS?
Klar ich hatte die SNE und einige kleine Läsionen (2-3 + Sehnerv)d.h. einen Schub bzw. KIS aber die Kriterien erfülle ich grundsätzlich nur über die LP.
Nun frage ich mich halt, ob mein LP Befund nur durch Corona - eventuell vorübergehend “positiv” war.
Hattet jemand vielleicht Corona in einem ähnlichen zeitlichen Zusammenhang zur LP wie ich und war negativ?
Das beschäftigt mich gerade. Wenn ich die Neurologen frage, kriege ich vermutlich keine befriedigende Antwort dazu.
Ich hatte meine erste Covidinfektion im August 2023 und meine LP in Oktober 2023. Meine LP war negativ. Vielleicht hilft dir das weiter?
Auf jeden Fall, ist ja noch näher dran.
Der typische Verlauf der Akzeptanz von etwas wie die MS ist: Schock, Denial, Ange, Bargaining, Depression, Acceptance.
Oft schwankt es und man springt von Stadium zu Stadium.
Ansonsten: du hast die SNE, du hast ein paar Läsionen ( hast du nicht geschrieben ein paar im Kopf unf eine irgendwo in der Wirbelsäule?) , du hast eine positive LP.
Deine MS ist am Anfang. Manche haben nach einem ersten Schub viele Jahre Remission. Es gibt auch leichtere Verläufe. Ungewöhnlich ist das nicht. Ich habe auch in den ersten Monaten nach der Diagnose nach anderen möglichen Diagnosen gesucht, vllt ist das doch nicht die MS?
P.S.: du kannst natürlich die LP wiederholen. Bei MS dürfte diese wieder positiv sein.
Weshalb denn?
Alleh Hopp frage ihn und berichte. Bin gespannt was er sagt
Wie war denn dein initialer Liquorbefund bei Diagnosestellung?
Typisch für welchen Typus?
Alles negativ. Laut Ergebnissen bin ich putzmunter Ich habe keine Infektionen, keine genetischen Erkranungen etc. Meine Neurologin hat mich wirklich auf den Kopf gestellt.
Unn nuu? Was wurde untersucht und was befundet?
Das mit der Wirbelsäule ist unklar, steht nicht im Befund, (bei Rückenmark steht: 0) aber im Text wird es als kurzstreckige beschrieben, verwirrt mich und die Hausärztin meinte das sei eine Alterserscheinung.
Naja nicht ganz so ausgeprägt, aber so richtig wahrhaben kann man es bei mir auch nicht.
Den Zusammenhang verstehe ich nicht.
Naja nicht ganz so ausgeprägt, aber so richtig wahrhaben kann man es bei mir auch nicht.
Ich dachte diese Stadien sind euch bekannt. Kann man ja googeln, wer und wofür das definiert hat. Hat natürlich erstmal Nichts mit MS zu tun, sondern würde für jede belastende Situation und Schicksalsschlag passen.
Anyway, glaubst du wirklich, du hättest keine MS? Hätte ich diese Hoffnung, würde ich alles probieren, um das zu untermauern.
Du schreibst von der Anzahl der Läsionen, aber hier gibt es doch keine Regel: hier hat schon Mal jemand geschrieben, die nur zwei Läsionen hat.
Und mit der zweiten hat sie dann viele Symptome.
Ich weiß, dass es bei einigen mit einer Sehnervenzündung anfängt, das ist Nichts ungewöhnliches…Wenige Läsionen würden wahrscheinlich auf jeden Fall eine bessere Prognose bedeuten? Aber das kann man erst im Nachhinein dann sagen.
Das mit der Wirbelsäule ist unklar, steht nicht im Befund, (bei Rückenmark steht: 0) aber im Text wird es als kurzstreckige beschrieben, verwirrt mich und die Hausärztin meinte das sei eine Alterserscheinung.
Ich dachte immer, dass kurzstreckige Läsionen Typisch für MS und v.A. Autoimmunkrankheiten sind. Du bist doch noch sehr jung
Liebe Fujur,
Ich weiß es gar nicht mehr: war bei dir eine Läsion im Rückenmark zu sehen?
Ich bin gestern bei Sonnenschein und 19 Grad in der Mittagszeit knapp 5 Kilometer spazieren gewesen. Danach hatte ich das Gefühl, ich stakse nur noch rum und mein Unterschenkel hat, nachdem ich zu Hause hingesetzt hatte, kurz rumgezickt und ist eingeschlafen.
Zu merken, dass ich damit offensichtlich an mein Limit gekommen bin, hat mich schon reichlich deprimiert.
Wie gehst du damit um, wenn du an deine Grenzen kommst?
Ich kann ja jetzt nicht jeden Spaziergang als persönliche Wie-weit-gehts-noch-Teststrecke betrachten…
Über Antworten, gern auch von anderen, bin ich dankbar!
Naja alt sein und Alterserscheinungen sind zwei verschiedene Dinge.
Mit 37 kann man schon ein zwei Dinge erlebt haben. Ab 30? Sind ja bei ca. 5% der Bevölkerung einzelne Läsionen vorhanden.
Aber ja ich finds von der Hausärztin auch seltsam das so zu behaupten.
Ich verstehe was du meinst…
Also leider habe ich die Erfahrung gemacht, dass viele Ärzte, aber auch Neurologen, das Ganze gerne runter spielen…
Hi Jana,
Ja, es sind bei mir wohl Laesionen im Rueckenmark vorhanden. Ich gehe mit der Wegstrecke mittlerweile recht locker um. Wenn ich merke, dass mein Bein schwach wird laufe ich langsamer und mache Pausen. Das ist ok und ich erlaube mir das mitterweile. Ich messe meine Wegstrecken schon, aber ich lege da jetzt auch nicht super viel Wert drauf. Ich gebe mein bestes wieder fitter zu werden. Durch Training und Physio hat sich schon einiges zum besseren gedreht. Solnage ich noch klar denken kann, ist alles in Ordnung. Ich habe ja nicht vor, einen Marathon zu laufen
Viel mehr stoert mich meine schwache Blase. Laengere Autofahrten oder Busfahrten muessen gut geplant werden. Wenn ich unterwegs bin, sorge ich mit besonders saugfaehigen Einlagen vor. Mein Blasenproblem stoert mich eindeutig mehr als mein Gehproblem.
Mein Blasenproblem stoert mich eindeutig mehr als mein Gehproblem.
Das glaub ich dir gern.
Den Toilettenschlüssel vom CBF kennst schon?
Kann sehr hilfreich sein.
Ich vertrete die Ansicht, dass man immer die Möglichkeit einer Fehldiagnose im Hinterkopf behalten sollte. “Wait and see” ist bei dir vielleicht angebrachter, als gleich mit Therapien und Medikamenten loszulegen. Ich war 10 Jahre schubfrei, bis es dann weiterging. Ich glaube, es ist wichtig auf seinen Körper zu hören und sich nicht zu sehr zu stressen. Wenn es richtig losgehen sollte mit den Schüben und Symptomen, weißt du immerhin was los ist und kannst dementsprechend reagieren. Wie gesagt, dass ist meine Einstellung und keine Empfehlung
Hi Shitman,
ich lebe in UK, wo es praktisch ueberall kostenlose Toiletten gibt. Sozusagen ein Koenigreich fuer Toilettenfans wie mich Leider meckert meine Blase, wenn ich auf den Weg in die Stadt bin oder in einer Wohngegend herumlaufe. Also immer dann, wenn keine Toilette in der Naehe ist. Ich lasse es dann einfach geschehen. So oft passiert das mitterweile nicht mehr, da es wirklich gute Einlagen gibt.