Weshalb denn?
Alleh Hopp frage ihn und berichte. Bin gespannt was er sagt 
Wie war denn dein initialer Liquorbefund bei Diagnosestellung?
Typisch für welchen Typus?
Alles negativ. Laut Ergebnissen bin ich putzmunter Ich habe keine Infektionen, keine genetischen Erkranungen etc. Meine Neurologin hat mich wirklich auf den Kopf gestellt.
Unn nuu? Was wurde untersucht und was befundet?
Das mit der Wirbelsäule ist unklar, steht nicht im Befund, (bei Rückenmark steht: 0) aber im Text wird es als kurzstreckige beschrieben, verwirrt mich und die Hausärztin meinte das sei eine Alterserscheinung.
Naja nicht ganz so ausgeprägt, aber so richtig wahrhaben kann man es bei mir auch nicht.
Den Zusammenhang verstehe ich nicht.
Ich dachte diese Stadien sind euch bekannt. Kann man ja googeln, wer und wofür das definiert hat. Hat natürlich erstmal Nichts mit MS zu tun, sondern würde für jede belastende Situation und Schicksalsschlag passen.
Anyway, glaubst du wirklich, du hättest keine MS? Hätte ich diese Hoffnung, würde ich alles probieren, um das zu untermauern.
Du schreibst von der Anzahl der Läsionen, aber hier gibt es doch keine Regel: hier hat schon Mal jemand geschrieben, die nur zwei Läsionen hat.
Und mit der zweiten hat sie dann viele Symptome.
Ich weiß, dass es bei einigen mit einer Sehnervenzündung anfängt, das ist Nichts ungewöhnliches…Wenige Läsionen würden wahrscheinlich auf jeden Fall eine bessere Prognose bedeuten? Aber das kann man erst im Nachhinein dann sagen.
Ich dachte immer, dass kurzstreckige Läsionen Typisch für MS und v.A. Autoimmunkrankheiten sind. Du bist doch noch sehr jung
Liebe Fujur,
Ich weiß es gar nicht mehr: war bei dir eine Läsion im Rückenmark zu sehen?
Ich bin gestern bei Sonnenschein und 19 Grad in der Mittagszeit knapp 5 Kilometer spazieren gewesen. Danach hatte ich das Gefühl, ich stakse nur noch rum und mein Unterschenkel hat, nachdem ich zu Hause hingesetzt hatte, kurz rumgezickt und ist eingeschlafen.
Zu merken, dass ich damit offensichtlich an mein Limit gekommen bin, hat mich schon reichlich deprimiert.
Wie gehst du damit um, wenn du an deine Grenzen kommst?
Ich kann ja jetzt nicht jeden Spaziergang als persönliche Wie-weit-gehts-noch-Teststrecke betrachten…
Über Antworten, gern auch von anderen, bin ich dankbar!
Naja alt sein und Alterserscheinungen sind zwei verschiedene Dinge.
Mit 37 kann man schon ein zwei Dinge erlebt haben. Ab 30? Sind ja bei ca. 5% der Bevölkerung einzelne Läsionen vorhanden.
Aber ja ich finds von der Hausärztin auch seltsam das so zu behaupten.
Ich verstehe was du meinst…
Also leider habe ich die Erfahrung gemacht, dass viele Ärzte, aber auch Neurologen, das Ganze gerne runter spielen…
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Hi Jana,
Ja, es sind bei mir wohl Laesionen im Rueckenmark vorhanden. Ich gehe mit der Wegstrecke mittlerweile recht locker um. Wenn ich merke, dass mein Bein schwach wird laufe ich langsamer und mache Pausen. Das ist ok und ich erlaube mir das mitterweile. Ich messe meine Wegstrecken schon, aber ich lege da jetzt auch nicht super viel Wert drauf. Ich gebe mein bestes wieder fitter zu werden. Durch Training und Physio hat sich schon einiges zum besseren gedreht. Solnage ich noch klar denken kann, ist alles in Ordnung. Ich habe ja nicht vor, einen Marathon zu laufen
Viel mehr stoert mich meine schwache Blase. Laengere Autofahrten oder Busfahrten muessen gut geplant werden. Wenn ich unterwegs bin, sorge ich mit besonders saugfaehigen Einlagen vor. Mein Blasenproblem stoert mich eindeutig mehr als mein Gehproblem.
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Das glaub ich dir gern. 
Den Toilettenschlüssel vom CBF kennst schon?
Kann sehr hilfreich sein.
Ich vertrete die Ansicht, dass man immer die Möglichkeit einer Fehldiagnose im Hinterkopf behalten sollte. “Wait and see” ist bei dir vielleicht angebrachter, als gleich mit Therapien und Medikamenten loszulegen. Ich war 10 Jahre schubfrei, bis es dann weiterging. Ich glaube, es ist wichtig auf seinen Körper zu hören und sich nicht zu sehr zu stressen. Wenn es richtig losgehen sollte mit den Schüben und Symptomen, weißt du immerhin was los ist und kannst dementsprechend reagieren. Wie gesagt, dass ist meine Einstellung und keine Empfehlung
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Hi Shitman,
ich lebe in UK, wo es praktisch ueberall kostenlose Toiletten gibt. Sozusagen ein Koenigreich fuer Toilettenfans wie mich Leider meckert meine Blase, wenn ich auf den Weg in die Stadt bin oder in einer Wohngegend herumlaufe. Also immer dann, wenn keine Toilette in der Naehe ist. Ich lasse es dann einfach geschehen. So oft passiert das mitterweile nicht mehr, da es wirklich gute Einlagen gibt.
Laut Aussage meiner Neurologin ist es völlig wumpe, wie viele Laesionen man hat. Ich habe auch nur wenige Laesionen, die reichen aber aus um mir das Leben schwer zu machen.
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Ja das ist in der Tat so. Überhaupt, wenn man über unterschiedliche Verläufe liest, dann merkt man sehr schnell, dass es sehr unterschiedlich verlaufen kann.
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Hallöchen,
Also ich persönlich kann das alles so jetzt nicht bestätigen. Bei mit stellt es sich wie folgt da:
-
Erste Symptome Januar 2020 (erster Schub)
→ nur taubes linkes Bein bis zum Bauch -
Erster Verdacht Januar 2023 (zweiter Schub)
→ erster schwerer Schub. Die ganze linke Seite war taub, Kälte- und Wärmeempfinden nicht vorhanden sowie erste kognitive Ausfälle. -
Bestätigte Diagnose März 2023
→ aufgrund der langen Zeit zwischen den Schüben und negativen Liquor (auch 2020 negativ gewesen) ging man von einem milden Verlauf aus. -
Juni 2023 zweiter schwerer Schub
→ Ausfall der Feinmotorik links, Zittern der linken Hand, hinterherziehen des linken Beins, laufen nur mit Stützen möglich, verlängerte Nervenweiterleitungszeiten linke Körperhälfte, deutliche Konzentrationsstörungen, extremer Schwindel
Das Ende vom Lied war die neue Diagnose hochaktive RRMS inkl. einem neuen Herd im Kleinhirn und einem kleinen in der HWS. Wurde auf Ocrevus umgestellt. Seitdem keine neuen Schübe und gute Rückbildung des letzten Schubs. Juni 2023 war bei dem Schub ein EDDS von 3,5 festgestellt worden. Und mein Liquor ist bis heute negativ.
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Hi,
liest sich wie mein Verlauf. Kann ich so unterschreiben!
Finde die Frage nach einer Prognose verständlich, aber bin der Meinung, dass es nichts bringt.
Es kommt, wie es kommt. Hatte auch mal gelesen, dass frühe motorische Ausfälle schlechter als sensible sind. Beginn mit Sehnerventzündung und negative Okb sollen positiv sein.
Dennoch Edss4 nach 3 Jahren. Der Durchschnitt kommt zustande indem es manche trifft wie mich und anderen besser.
Ich habe mir vorgenommen, dass ich meine gute Zeit nicht mit dem Grübeln über evtl. kommende schlechte Zeitem verschwende.
Lg
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Oh verdammt… Ich habe nach 3,5 Jahren seit meinem ersten Schub (reiner Schwindel, komplett zurück gebildet) den zweiten gehabt, nach drei Jahren - auch Schwindel, aber stärker, plus ein paar taube Stellen und paar Kleinigkeiten, sehr gute Rückbildung, EDSS 0, würde auf 0,5 setzen dann doch noch Glück. Damit es nicht noch schlimmer wird, werde ich auf Kesimpta umgestellt - war nicht meine Bitte, sondern die Meinung der Uni Klinik. OKB positiv. Mir wurde allerdings ein milderer Verlauf aufgrund des Alters prognostiziert - mittlerweile halte ich das alles für eine Spekulation.
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