Partner hat MS, Schub?

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Guten Tag, alle zusammen. Ich bin ganz neu hier und sehr verunsichert. Mein Partner hat seit 2007 MS. Wir sind dieses Jahr im Juni zusammen gezogen, was mit vielen Renovierungsarbeiten und Schleppereien verbunden war. Bis vor 4 Wochen war soweit alles gut was das Intimleben angeht. Seit vier Wochen sagt er das er körperlich keine Kraft für Sex hat und 23 Stunden am Tag schlafen könnte. Das kenne ich so nicht von ihm. Kann das ein Schub sein? Außerdem hat er zwischenzeitlich Gangprobleme und ständig Probleme mit dem Kreislauf.

Ich muss dazu sagen, dass wir am Montag erst einen Termin beim Neurologen haben. Dieser kennt meinen Partner noch nicht. Die Neurologin vorher hat ständig Termine verschoben oder war nicht da und nie zu erreichen. Deshalb haben wir uns auf die Suche nach einem neuen Arzt gemacht. Ich muss auch erwähnen, dass mein Lebensgefährte seit zwei Jahren keinerlei Medikamente nimmt.

Liebe Grüße an alle

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Hallo, wenn er keine Kraft hat, heißt das, die Fatigue ist schlimmer geworden. D.h. er ist ausgepowert. Am besten ausruhen. Er könnte einen Schub haben, wenn er vorher keine Gangprobleme hatte. Gangprobleme sind nicht so gut. Die letzten Wochen waren ja anscheinend sehr anstrengend. Zur Not könntet ihr ins Krankenhaus fahren, evt. Kortison geben lassen oder bis Montag warten. Ich weiss ja nicht, wie schlimm das ist. Wie lange hat er die Gangprobleme schon?

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Ja.
und jetzt braucht der Körper eine Pause und nimmt sich die.

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Die Gangprobleme sind in den letzten 10 Tagen mehr geworden. Dazu muss man sagen, dass wir zwei Hunde haben und man das breitbeinige Laufen schon bemerkt. Er macht den Haushalt tagsüber, kocht Essen aber alles mit vielen Pausen zwischendurch. Ich bin berufstätig, er schon lange nicht mehr.
Ich habe zwei Mädels und einen Hund mit in die Beziehung gebracht. Ich denke, dass alles zuviel ist gerade. Trotzdem, dass ich weiß, dass es ihm gerade nicht gut geht, nagt es an meinem Selbstbewusstsein. Eigentlich blöd, ich weiß…

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Das solltest du nicht persönlich nehmen, wenn er sagt, er hat keine Kraft für Intimitäten. Er muss weniger machen. Sonst kommt er da nicht mehr raus.

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Also meinen ersten Schub hatte ich auch so ca. zwei Wochen, nachdem ich von zuhause ausgezogen bin.
Der Umzug war sehr, sehr stressig und die Wohnungssuche war damals extrem aufwühlend, da meine damalige Freundin und ich lange einfach keine Wohnung gefunden haben. (Am Ende wollten wir und schon zu zweit mit einer 1-Zimmer-Wohnung arrangieren…)

Das ganze fing ziemlich direkt als wir fertig waren an und nach knapp zwei Wochen lag ich dann im Krankenhaus, bin damals über die Neuro-Notaufnahme reingekommen.
Ich habe das erstmal länger ignoriert, weil es bei mir mit Kribbeln an den Armen und Beinen angefangen hat und ich mir erstmal eingeredet habe, dass ich mir bestimmt beim Heben nur einen Nerv eingeklemmt habe oder so.:sweat_smile: Außerdem dachte ich, mit 20 wird’s wohl nix schlimmes sein.

Joa, nach zwei Wochen habe ich dann gar nix mehr gespürt und bin dann von besagter Freundin ins Krankenhaus gezwungen worden.
Rückblickend habe ich echt Glück gehabt, dass sie da sehr stur geblieben ist und das Problem ernster genommen hat als ich selbst.

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Oh Mann, dass klingt echt heftig. Gut, dass sie darauf bestanden hat. Das mit den kribbeln in den Beinen hat er hauptsächlich abends bzw. wenn er im Bett liegt. Dadurch kommen noch die Schlafstörungen dazu.

Ich hoffe wirklich, dass es Montag etwas Unterstützung gibt. Dieser gleichbleibende Zustand ist nicht schön. Mein Partner sagte auch, dass diese Phasen in der Vergangenheit normalerweise nach spätestens zwei Wochen immer abgeklungen sind.

Für mich ist es schwierig, da ich das jetzt zum ersten Mal miterlebe. Ich kann nichts tun, kann ihm nicht helfen und das frustriert mich sehr…mehr als ich dachte.

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Stell Dich jetzt einfach hinter ihn.
Er braucht MRTs mit Berichten (Schädel und ggf. HWS, BWS) und Befunde für den neuen Neurologen.

Die Neuros können m. E. nur 2 Sachen:

  1. Kortison geben gegen eine aktive Entzündung und
  2. später Medikamente (Schubprophylaxe).

Das MRT unterstützt nur mit Bildgebung und Verlaufskontrolle. MRT Termine haben Vorlauf… Ergebnisse dauern und Diagnosen ziehen sich.

Wenn es ihm jetzt nicht gut geht. Frag ihn, ob Du ihn einfach ins Krankenhaus fahren sollst.

Alles Gute für Deinen Mann,

LG Sunny☀️

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Hallo Sandra,

ich schreibe meinen Beitrag zu deinem Thema aus der Sicht einer Betroffenen (mich), die leider auch mit reduzierten Energiereserven und engeren Grenzen umgehen muss, die die Krankheit so mit sich bringt.

Neurologe Dr. Wolfgang Weihe beschreibt in seinem Buch “Multiple Sklerose - eine Einführung” cirka sieben bis acht kritische Lebensereignisse, die nach seinen Beobachtungen aus seiner ärztlichen Praxistätigkeit sogar zum Ausbruch einer MS führen können (bei entsprechender genetischer Veranlagung). Dies waren soweit ich mich erinnere Hausbau, Arbeitsplatzverlust, ernste langanhaltende familiäre Konflikte und noch einige mehr. Und darunter auch: Umzug!

Mich hat das sehr angesprochen, da ich selbst vor Ausbruch der Erkrankung eine schwere Lebenskrise hatte.

Was will ich mit all dem sagen?

Einschneidende und auch anstrengende Lebensereignisse können eine MS verschlechtern und sogar zum Ausbruch der Erkrankung führen. Ein anstrengender Umzug und dann das Einleben in eine gänzlich neue Wohnsituation kann die MS herausfordern und zu Verschlechterungen oder auch einem Schub führen. Die Verschlechterungen bei deinem Partner könnten in diesem Rahmen interpretiert werden.

Ich würde seinen derzeitigen Rückzug nicht gegen dich interpretieren. Er liebt dich sicher, sonst wäre er mit dir nicht zusammengezogen. Wahrscheinlich muss er die Anstrengungen des Umzugs und die neue Lebenssituation erst mal verkraften und Wege finden, sich da einzufinden. Und dazu braucht er diese Ruhe.

Ich wünsche euch, daß dein Partner sich bald wieder von den neuen Symptomen erholt. Solche Nervensachen brauchen ihre Zeit, wie jeder weiß, der solch ein Nervenleiden hat.

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Ja, im Moment ist es alles etwas schwierig und ihr helft mir gerade das alles vielleicht etwas besser zu verstehen. In den letzten Tagen kam es vermehrt zu kleinen Diskussionen, wahrscheinlich einfach, weil mein Kopf verrückt spielt… für jemanden, der Krankheit nicht hat, ist es nicht leicht das so nachzuvollziehen.

Ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben :relaxed:

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Die letzten MRT Bilder sind aus Januar diesen Jahres, die nehmen wir am Montag natürlich mit zum Arzt. Ich will einfach nur das es ihm wieder besser geht als jetzt…

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Ich bin mir mit vielen Leidensgenossen einig, darunter auch einige hier im Forum:

Ein ganz wichtiger Aspekt bei Schüben und Verschlechterungen ist Ruhe und Erholung. Dadurch werden im Körper die Selbstheilungskräfte freigesetzt, die notwendig sind, um die Entzündungen / Verschlechterungen zu bewältigen. Man muss nicht gar nichts machen, man kann etwas arbeiten oder unternehmen, muss dabei aber streng auf die Grenzen des Körpers achten. Und Stress und Druck konsequent vermeiden. Das allein kann nach meiner Erfahrung schon heilend wirken.

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Stress ist nicht gut für den Körper, da stimme ich @Nalini zu. Gerade bei Autoimmunerkrankungen zeigt sich dies sehr extrem und besonders schubförmig verlaufende Krankheiten sind das Paradebeispiel für.

Ich habe nach meinem ersten Schub Stress sehr reduziert und deswegen verlängert sich auch z.B. meine Studienzeit immens.
Allerdings hatte ich seitdem keinen Schub mehr. Ich bin mittlerweile auf Kesimpta eingestellt, bin davor aber das erste Jahr nach der Diagnose ohne Medikation gewesen, da ich eigentlich keine Immunsuppressiva nehmen wollte. In der Zeit sind nur drei Winzige Läsionen dazu gekommen, alle in etwa zur selben Zeit - interessanterweise ein Zeitraum, in dem ich eine emotional sehr schwierige Zeit mit vielen Höhen und Tiefen durchgemacht habe.

(Neurodermitis-Schübe habe ich witzigerweise auch nicht mehr gehabt seit ich Stress auf ein Minimum reduziert habe.)

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Die Neurologin, bei der ich zu der Zeit war, hatte damals übrigens gesagt, Stress würde sich nicht auf die MS auswirken. Nach der Aussage habe ich mich entschieden, woanders hin zu gehen…

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Das hast du gut gemacht!

Mein Mann hat vorher Betaferon bekommen. Als ich ihn kennen gelernt habe, war er wesentlich fitter. Kurz vor unserem Kennenlernen hat er es abgesetzt. Es gab immer wieder mal ein, zwei Tage wo er nicht gut drauf war, aber das steht in keinem Verhältnis zu seinem jetzigen Zustand. Ich denke, es wäre richtig eine dauerhafte Therapie weiter zu führen.

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Ich denke, das muss dein Mann in Absprache mit seinem Neurologen entscheiden.
Mir geht es immer gegen den Strich, wenn ich lese, ‘wir’ haben einen Termin beim Neurologen.

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Selbstverständlich hat er den Termin… Entschuldigung, falsch formuliert. Ich soll ihn begleiten. Und ja, er möchte unbedingt medikamentös wieder eingestellt werden, weil ihm sein Zustand selbst auf die Nerven geht.

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Hi, ich habe mir nicht alles durchgelesen aber es klingt für mich sehr nach einem Schub. Soll heissen, er ist krank und sollte dementsprechend in Ruhe gelassen werden bzw. alles andere mit seinen Neurologen besprechen was nun zu tun ist. Kann es sein, dass er dich nicht richtig über seine Krankheit aufgeklärt hat? Es ist enorm wichtig, dass du Bescheid weisst und dich gut informierst. Du hängst da jetzt voll mit drin, mache dir nicht vor das immer alles beim Alten bleibt. Es kann gut sein, dass du in Zukunft für seine Pflege zuständig bist. Bist du dazu bereit?

Ich bin in einer ähnlichen Situation (mein Partner ist krank und behindert) und kann sagen, dass die Pflege eines erwachsenen Menschen enorm viel Zeit, Kraft, Verständnis und Wissen kostet. Sei bei allen Terminen mit dabei und hole dir Hilfe und Unterstützung von Aussen. Du musst dich auch fragen, ob du die Beziehung überhaupt noch fortfahren willst. Ich kann herauslesen, dass S… eine grosse Rolle in deinem Leben spielt. Kannst du auch ohne leben? Viele MS Kranke haben da nämlich keine Lust mehr drauf. Mich interessiert dieses Thema schon seit Jahren nicht mehr.

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Ich gebe zu, ich habe es mir etwas leichter vorgestellt. Ich lerne gerade sehr viel dazu. Auch deshalb bin ich seit heute hier.

Ich liebe ihn, so wie er ist. Und wenn er meine Hilfe braucht, dann bin ich da. Ob jetzt oder später…

Ich sag mal so… Die Intimität war bis vor ca 4 Wochen noch ganz gut. Manchmal haben wir auch 10-14 Tage Pause dazwischen, weil es dann halt gerade nicht geht durch die Anstrengungen des Alltags.

Ich werde als Begleitung auf jeden Fall am Montag dabei sein. Denn ich denke auch, dass 4 Ohren mehr hören. Zumal das Problem der Konzentration manchmal auch gegeben ist.

Kurzer Nachtrag: wenn es soweit ist, dass auch mit blauer Pille nichts mehr geht (tatsächlich ging es teilweise ohne, was für ihn ein Wunder war​:smile:), soll ich von meinem Mann aus, mir den S… woanders holen. Das will ich aber nicht! Und deshalb denke ich über sowas auch gar nicht nach! Es gibt ja auch andere Mittel und Wege :wink:

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Über Lebensstilthemen wie zum Beispiel Stresseinflüsse konnte ich mit den wenigsten Neurologen sprechen. Im Grunde eigentlich nie. Ich bin trotzdem geblieben, wenn wir einigermaßen ausgekommen sind und wenn ich die ärztliche Betreuung wegen anderen Themen brauchte (alles rund um Medikamente, sonstige Betreuungsthemen).

All die für mich sehr wichtigen Lebensstilthemen wie Stress, Ernährung usw. habe ich mir selbst erarbeitet. Mit Büchern, (alternativen) Internetseiten, Gespräche mit anderen Betroffenen und nicht zuletzt in den Foren. Und anhand von Beobachtungen meines eigenen Verlaufs. In den Praxen der Neurologen haben diese Themen nach meiner Erfahrung so gut wie keinen Raum.

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