Partner hat MS, Schub?

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Es ist ja nicht so, daß die (frühe) Pflegebedürftigkeit jeden trifft. In meinem Bekanntenkreis gibt es einige, denen es auch noch nach Jahrzehnten MS und in höherem Alter relativ gut geht, in einem Fall sogar bemerkenswert gut. Aber die anderen, deren Schicksal weniger gnädig ist, gibt es natürlich auch. Es bleibt unklar und man muss es auf sich zukommen lassen.

Vielleicht habt ihr beide noch viele glückliche Jahre mit vielleicht (kleineren) Einschränkungen, die gut händelbar sind. Wenn die aktuelle Störung (Schub?) ausgestanden ist und das Leben wieder ruhiger wird. Das wünsche ich euch.

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Guten Morgen :sun_with_face:

Mein Partner hat die Diagnose ja schon seit 2007. Äußerlich sind selten Einschränkungen sichtbar bis auf zeitweise Gangschwierigkeiten aufgrund von Schwindel. Schübe hatte er bis dato 2 etwas schwerere mit teilweiser Lähmung und einige leichtere. Die Symptome haben sich alle wieder zurück gebildet.

Jetzt ist es seit einigen Nächten so, dass er nachts unruhig ist und kaum schläft aufgrund von Kribbeln in den Beinen. Er nimmt täglich Ibuprofen 600, ob es wirklich hilft,wage ich zu bezweifeln.

Wir leben gerade im hier und jetzt. Alles, was später passiert, müssen wir einfach auf und zukommen lassen. Ich will jetzt nicht darüber nachdenken, wie es in 15 Jahren aussieht. Wichtig ist, dass dieser Schub jetzt behandelt wird und die Medikation für die nächste Zeit eingestellt wird.

Wir sind sehr auf morgen gespannt was den Neurologen Termin angeht.

Ich freue mich sehr über den regen Austausch hier. Das tut gut und hilft mir sehr.

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@FujurFujur, irgendwie bringt mich der letzte Absatz auf die Palme, aber ich denke, das ist ein allgemeines Problem geworden. Besonders bei der “Gen Z” – in guten wie in schlechten Zeiten. Sie wollen eigentlich nur das Gute haben und vergessen dabei, dass es auch schwierige Zeiten gibt. Frauen, die diesbezüglich anders denken oder ticken, sind eine wahre Ausnahme. Alles, was ich bei @Sandra0706 herauslese, deutet darauf hin, dass sie zu diesen extrem seltenen Frauen gehört. Ich glaube auch nicht, dass hier eine Abhängigkeit besteht, in welcher Form auch immer, oder dass unterschiedliche Attraktivität eine Rolle spielt.(Was die jüngeren Damen gerne vergessen, ab dem 40. dreht es sich) Sonst würde er, wie sie, es nicht so kommunizieren. Er steht offen zu sexuellen Erlebnissen, und sie zeigt, dass sie ihn auch in schlechten Zeiten liebt, was bereits viel aussagt. Heute wird von uns Männern, besonders den Jüngeren – mich eingeschlossen –, erwartet, einfach zu funktionieren. Wie es uns dabei geht, wird kaum noch hinterfragt.

Ich glaube außerdem, das Beste, was @Sandra0706 jetzt für ihren Mann tun kann, ist zu lachen. Vielleicht bei einem als infantil geltenden Film von Adam Sandler, aber auch ihn zu massieren oder zusammen zu kuscheln – Oxytocin. Und Lachen ist gesund. :slight_smile:

Jetzt könnt ihr mich gerne hassen.

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Warum dich hassen? Ich stelle auch immer wieder fest, dass Jüngere, egal welchen Geschlechts, schnell eine Beziehung beenden, wenn schon kleine Probleme auftauchen. Man ist halt unabhängiger. Von daher Respekt, @Sandra0706 , dass du dir da Gedanken machst, dich informierst und da bist. Das ist leider alles, was du machen kannst, ich denke, du gehst mit deinem Partner den richtigen Weg. Was die Zweisamkeit betrifft, ich habe auch keine Lust, Kuscheln bringt mir viel mehr. Zum Glück sieht mein Partner das auch so.
Verständnis ist das A und O.

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Achso, ich habe noch kurz Zeit, bin gerade Frühstück für uns holen.

Es gibt auch die Möglichkeit, diverse Spielzeuge zu verwenden. Alternativ zu den ganzen PDE5-Mitteln gibt es auch noch Caverject.(~20€ pro…, wirkt über Stunden und das deutlich) Vielleicht noch ein Krankenschwester-Kostüm dazu, und ihr habt beide etwas zum Lachen bei/nach der Injektion.

Wir, bzw. ich, haben zwar inzwischen ehrlich gesagt alles davon zu Hause, aber nach einer kürzlich erfolgten Einnahme (“Abuse”; Cialis/Tadalafil) war das Ergebnis ernüchternd und hab Abstand davon genommen. Offensichtlich gab es Wechselwirkungen mit einem der Nahrungsergänzungsmittel, das ich seit einigen Wochen einnehme. Es hat Symptome ausgelöst, die zwei Tage anhielten.

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Hi Sandra,
Kribbeln in den Beinen, das insbesondere Nachts bei Ruhe im Bett auftritt, könnte auch für das Restless Legs Syndrom sprechen. Das ist eine relativ häufige Begleiterkrankung bei MS.

Ich wünsche deinem Mann alles Gute!

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Am besten, die kleinen Dinge genießen. Ich glaube nicht, dass Ibu gegen das Kribbeln hilft.
Am Anfang hat es noch gegen meine Schmerzen geholfen. Hat er eventuell auch Schmerzen oder denkt er zu viel nach, kann deshalb nicht schlafen? Die Dinge auch beim Neuro ansprechen. Hat dein Mann eine Pflegestufe? Dann könntet ihr eine Haushaltshilfe nehmen. Ihr habt ja auch 2 Kinder. Falls er noch keine Behinderung hat, könnte die auch beantragt werden.

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Naja, die Lust ist bei ihm ja schon da, aber es geht gerade kräftemäßig gerade einfach nicht. Aber es kommen auch wieder bessere Zeiten, ganz sicher.

Das , was wir jetzt endlich durch haben, ist die volle Erwerbsminderungsrente bis zum Renteneintritt. Den Schwerbehindertenausweis müssen wir nun noch beantragen.

Ich denke auch nicht, dass die Ibus wirklich helfen. Das ist etwas, was wir morgen definitiv ansprechen werden. Es sind definitiv eine Art Restless legs. Schmerzen eher weniger.

Ich glaube nicht, dass mein Mann eine Haushaltshilfe möchte. Er will das solange es geht alleine schaffen mit den nötigen Pausen halt. Wenn ich von der Arbeit komme und der Abwasch ist noch nicht gemacht, dann mache ich das halt. Alles nicht so schlimm!

Die Mädels sind schon groß mit 12 und 17 und helfen nach der Schule immer mit. Zum Beispiel zusammen einkaufen gehen oder Staubsaugen…

Zu den oben genannten Spritzen… solange wir sowas nicht brauchen, ist doch alles fein.

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Ich bin Pflegende und will nur darauf hinweisen, dass das ein Kraftakt ist. Ich bin damals auch total blauäugig daran gegangen, ich bin nun an dem Punkt das ich psychisch nicht mehr kann. Insbesondere Frau fühlen sich verpflichtet, alles auf sich zu nehmen, anstatt frühzeitig Hilfe und Unterstützung von Aussen zu holen. Die Erstellerin muss sich darauf einstellen, dass ihr Mann nicht immer nett zu ihr sein wird. Vielleicht wird er auch seinen gesamten Frust an ihr auslassen. Das ist nun mal die Realität und sie sollte darauf vorbereitet sein.

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Sorry, aber ich finde es zu negativ, was du schreibst.

Du beschreibst hier ein worst-case-Szenario, das mitnichten in jedem Fall auftritt.

Ich kenne viele MSler und auch viele Paare mit einem Betroffenen. Das, was du beschreibst, kann sicher auch vorkommen, ist aber bei weitem nicht der Regelfall.

Wie jemand mit seiner Erkrankung umgeht und wie auch mit möglichem damit verbundenen Frust umgeht, ist sehr individuell und typabhängig. Und nicht jeder ist der Typ dazu, seinen Frust ungefiltert an seinen Nächsten auszulassen.

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Via BR24 In Bayern werden 80 Prozent der Pflegebedürftigen zu Hause versorgt | BR24

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Hey, alles gut. Natürlich gibt es immer wieder mal Situationen, wo entweder er oder ich gefrustet sind wegen der MS. Das hält aber nie lange an. Die Dinge, die er nicht mehr gut kann , mache ich z. B. schon fast automatisch. Dafür kann er andere Sachen besser als ich :sweat_smile:

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@Nalini: Natürlich nicht. Aber wenn ihr Mann die Krankheit nicht richtig verinnerlicht hat und plötzlich einfache Dinge nicht mehr machen kann, kann das enorm an dem Ego eines Mannes kratzen. Nicht wenige lassen dann den Frust an der Partnerin bzw. Partner aus. Ich habe das auch oft bei Paaren gesehen, von denen ein Partner an Demenz erkrankt ist. Spätestens dann sollte man als pflegende Person die Reissleine ziehen. Dann schreibe ich allgemein, nicht auf die TE bezoegen.

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War da nicht was von Treue und Beistand in “guten und schlechten Zeiten”?

Fujur war doch eigentlich ein netter Drache

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Ja klar, das kann alles passieren. Aber wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit?

Für meinen Geschmack ist hier nicht die richtige Stelle, alle möglichen Schreckensszenarien heraufzubeschwören. Du hast Sandra zu Recht darauf hingewiesen, daß sich eine MS auch zum Schlechten hinentwickeln kann (Betonung auf ‘kann’, nicht in jedem Fall ‘muss’). Das war gut, denn eine rosarote Brille sollte man sich nicht aufsetzen.

Angezeigt ist mMn aber auch nicht, hier Drohbilder zu zeichnen, die mit einer hohen Wahrscheinlichkeit so nicht eintreffen werden. Falls es dumm läuft und es tatsächlich so passiert, kann Sandra immer noch reagieren.

Man darf solche Möglichkeiten im Auge behalten, sollte sich aber nicht jetzt schon davon kirre machen lassen. Denn vielleicht wird es nie eintreffen. Sandra und ihr Mann dürfen und sollten die Zeit jetzt einfach genießen.

Ein Lieblingsspruch von mir, auch aus besagtem Buch von Wolfgang Weihe:

Hoffnung heilt, Verzweiflung tötet :+1:

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@shitman: Ja, aber die Situation hat mich so kaputt gemacht, dass ich psychische Probleme dadurch bekommen habe. Ich will da nicht näher darauf eingehen, aber ich kann nicht mehr. Ich habe mir endlich Hilfe geholt und wenn alles gut geht, wird mein Partner in einer Einrichtung untergebracht, wo er zwar selbstständig leben kann aber jemanden hat, der helfen kann.

Mir hat eine Ärztin schon vor Jahren gesagt, dass ich das nicht alleine durchstehen muss. Ich habe es damals abgetan und mir eingeredet, dass das alles nicht so schlimm ist. Vor ein paar Wochen ist die Situation komplett eskaliert, da musste ich handeln. Dieses ,in guten und schlechten Zeiten" ist schön und gut, aber das sollte nicht beinhalten, dass der andere sein Leben aufgibt. Damit ist niemanden geholfen, auch dem Patienten nicht.

Man darf nicht vergessen, dass ich auch nicht gesund bin. Wer kümmert sich um mich, wenn ich Hilfe brauche? Der Stress ist seit Jahren so hoch, dass ich Schübe befürchte. Sobald die Beziehung in verbale Gewalt und permanente Streitereien ausartet, sollte man Schluss machen. Aber das hat nichts mit dem eigentlichen Thema hier zu tun.

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@FujurFujur , glaube mir, ich kenne meine Grenzen nur zu gut. Ich habe eine lange Ehe hinter mir, in der es in den letzten Jahren nicht gut lief. Ich habe mir damals zuviel gefallen lassen. Verbale Gewalt ist mir kein Fremdwort. Ich habe damals den Schlussstrich gezogen.

Mein Partner weiß das auch alles. Er ist sich seiner Erkrankung sehr bewusst und wir können über alles reden. Egal, ob es Verdauungsschwierigkeiten, Erektionsprobleme sind oder andere Dinge sind. Wir reden nur nicht jeden Tag darüber. Die MS ist unser Begleiter. Mal ist alles gut, mal weniger. Jetzt halt gerade weniger. Klar, er ist gerade etwas genervt davon, dass sein jetziger Zustand schon vier Wochen anhält und die Laune ist dann nicht die allerbeste, aber er lässt es nicht an mir aus.

Ich denke, wir werden noch viele gute Zeiten erleben und wenn die schlechteren kommen oder wie jetzt, da sind, müssen wir bzw. Ich damit lernen umzugehen.

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Das es bei dir eskaliert ist, tut mir wirklich sehr leid. Ich hoffe, es geht dir trotzdem einigermaßen gut? Wenn ich an meine Grenzen komme, werde ich mir auf jeden Fall Hilfe suchen.

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Ja, das ist etwas, das ich auch so erlebt habe und sehr schade finde.
Eine Ausnahme war ein junger Arzt, bei dem ich kurzzeitig in Behandlung war. Da ging das Patientengespräch fast eine ganze Stunde. Er war sehr aufmerksam und hat sich wirklich interessiert.
In meinem Arztbrief stand nachher selbst mein Abiturschnitt und mein Studienfach.:laughing:

Wäre gerne bei ihm geblieben, aber das war in einer Ambulanz und er hat kurz danach leider dort aufgehört.

Der halbe Speicher meines Tablets wurde zwischenzeitlich von Studien und Büchern aufgefressen. :smile:

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Ich finde es toll, dass Du Deinen Mann da unterstützen möchtest, liebe Sandra.

Die Beiträge von @Nalini und @FujurFujur zum Thema finde ich ebenfalls gut.
Beide haben sehr wichtige Aspekte angeführt.

Ich habe nach dem Schlaganfall meines Opas gesehen, wie meine Oma und meine Mutter sich kaputtgepflegt haben.
Das hat mich darin bestärkt, dass ich, so selbstständig wie möglich leben möchte und Pflege nicht von meinen Angehörigen möchte.
Mein Umfeld weiß aber auch, wie ich dazu stehe und was meine Wünsche im Worst Case sind.

Das hört sich vielleicht nach Pessimismus an, aber ich möchte einfach, dass alles geregelt ist. Außerdem habe ich keine Angst davor, mich mit den Szenarien auseinander zu setzen, die die MS Realität werden lassen kann.

Gleichzeitig finde ich es wichtig, sich nicht in Angst vor der MS zu verlieren.
Ich habe zwischenzeitlich eine Beziehung mit einer Frau gehabt, die ebenfalls an MS erkrankt ist. Ich will nicht ins Detail gehen, aber die Beziehung war eine einzige Katastrophe. Sie konnte ihre MS nicht akzeptieren, wollte sich nicht mit den schlimmsten Seiten auseinandersetzen und hatte dazu starke Angst vor der Krankheit. Sie war dahingehend mit sich selbst überhaupt nicht im Reinen und hat sehr viel projiziert.
Ich glaube, zeitweise war sie wütend darüber, dass ich mit meiner MS sehr abgeklärt umgehe. Generell konnte sie micht gut über’s Kranksein sprechen und es war ein ziemliches Streitthema zwischen uns, besonders weil ich neben der MS auch einen Gendefekt habe, der einiges an Problemen verursacht.

Jedenfalls hat mir das gezeigt, wie wichtig es ist, der MS in die Augen schauen zu können und vielleicht Respekt, aber keinesfalls Angst vor ihr zu haben.

Meine jetzige Partnerin hatte vor mir bereits eine Beziehung mit einer MS-Kranken und wusste daher, worauf sie sich einlässt.
Sie hat mich auch zu vielen Neuro-Terminen begleitet, um sich selbst auch ein Bild der Lage machen zu können.

Um also mein Gerede um den heißen Brei zusammen zu fassen:
Realismus ist wichtig und Angst ist definitiv alles, aber nicht förderlich.

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