Plasmapherese Ablauf

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Hallo,

meine Sehnerventzündung hat sich leider nicht gebessert ( vor 2 Wochen 3g Kortison und diese Woche 6g). Mein Neurologe tendiert zur Apherese. Hätte dazu ein paar Fragen:

  1. Hat jemand sowas ambulant gemacht?

  2. Ich müsste wahrscheinlich in die Uniklinik dafür. Nehme ich da die VEP Ergebnisse vom Neurologen mit und Einweisungsschein oder machen die nochmal alle Untersuchungen (VEP, MRT und Gedöns)?

Hab echt langsam Angst, weil sich nichts bessert.

Bin allerdings von der Uniklinik leicht bis schwer traumatisiert.
Plasmapherese würde ich aus Verzweiflung probieren, aber nochmal halbblind und tagelang darum liegen bis die ihr " eigenes" MRT und ihr " eigenes VEP" machen :face_vomiting:

Lg

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Ich denke, die machen ihre eigenen Untersuchungen.
So kenne ich das, ich hatte auch immer alle Unterlagen dabei, aber speziell MRT kann man schlecht vergleichen, wenn es nicht die gleichen Geräte sind.

Ich hatte eine Immun Adsorption, habe gehört, dass das gute Ergebnisse liefert bei Sehnerv Entzündungen. Hat bei mir leider nicht geholfen, hatte es aber auch mit den Beinen.

Ein Versuch ist es wert, aber ganz ehrlich:
das Cortison braucht auch etwas Zeit, um zu wirken! Da sind 3-6 Wochen gar nix.
Dir alles Gute!

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Würde denen alle vorliegenden Ergebnisse liefern und dann schauen was noch(mal) gemacht werden muss. Bzgl Plasmapherese kann ich dich beruhigen, es war voll ok.

Ich habe es 2 Wochen lang gemacht, allerdings stationär und würde es nicht ambulant empfehlen. Wäre für mich auch sehr umständlich gewesen, denn dann wäre ich täglich 2 Stunden mit den öffentlichen unterwegs gewesen und man läuft ja während der Plasmapherese wie ein Vollassi rum, zumindest ich, weil ich nicht duschen/Haare waschen sollte/durfte :wink: Ich hätte so nicht in die Öffentlichkeit gehen wollen. Und Start war oft schon um 7 Uhr morgens.

Außerdem war ich ziemlich gerädert von dem ganzen Prozedere und einfach nur froh immer inkl. meinem Bett zur Behandlung geschoben zu werden :slight_smile: Das war echt Luxus in der Situation für mich…

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Ach so, und ich würde es auf keinen Fall ambulant machen! Man ist unter Umständen auch sehr müde danach und man sollte in der Zeit einen medizinischen Ansprechpartner haben.

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Falls es Komplikationen gibt, ist es auch einfach besser schon stationär dort zu sein. Ich habe es im allgemeinen gut vertragen, habe aber nach ein paar Tagen allergisch auf einen Bestandteil des Spenderplasmas (Humanalbumin glaube ich) reagiert. Ich hatte innerhalb von Minuten einen rießen Fleckenteppich am ganzen Körper entwickelt, so eine heftige allergische Reaktion hatte ich noch nie. Da sowas halt immer passieren kann oder auch Infektionen am Halsvenenkatheter usw rein theoretisch passieren können, ist es aus meiner Sicht einfach besser und unkomplizierter stationär zu bleiben. Welche Erfahrungen hattest du mit der Uniklinik gemacht? Ich wünsche dir jedenfalls dass es dir bald wieder besser geht :four_leaf_clover:

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Hi,

ich gehöre zu den Personen die liquornegativ sind. Bei meiner letzten SNE haben sie mich erneut punktiert = pospunktionelles Syndrom. Außerdem war in der VEP die Amplitude sehr klein.

Der Diesnsthabende Assistenzarzt war der Meinung ( hat er aber nicht offen gesagt), dass ich simuliere. Er hätte noch nie erlebt, dass es jemanden nach einer Punktion so schlecht geht.

Die Augenklinik war sich sicher, dass es eine SNE ist ( afferentes Pupillendefizit und alle 3 untersuche hatten den gleichen Visus erhoben).

Der Arzt scheuchte mich mit nassen Haaren und Schlafanzug zu einem Ärztegespräch in die Augenklinik ( mit dem Professor der mich untersuchte). Allerdings war der im OP. So lange wollte der nicht warten, aber ich sollte warten. So lag ich 3h auf dem Boden in einem leeren Gang vor einer Tür ( pospunktionelles Syndrom un Visus bei 0,2 damals).

Irgendwann " fiel" eine Ärztin über mich, die mich zurück in die Neurologie brachte. Ich hab mich elend, hilflos und entwürdigd gefühlt!

Keine Ahnung was mit diesem verrückten Assistenarzt los war. Aber nie wieder.

Habe das Glück eine zweite Uniklinik in direkter Nähe zu haben. Wenn nicht muss ich dahin. Aber punktieren lass ich mich nicht mehr. Und diese ewigen MRT’s, Sep, Mep, Vep, die jeder anders interpretiert nerven mich auch.

Danke fürs zuhören :blush:

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Das tut mir leid zu lesen und ich kann gut verstehen, dass man dann nicht erneut ins KH möchte. Manche Ärzte sind auf zwischenmenschlicher Ebene auch völlig unfähig. Umso mehr freue ich mich immer, wenn ich mal das Gegenteil erlebe und das kommt ja zum Glück auch vor :blush:

Aber gut, dass du noch eine weitere Klinik in der Nähe hast. Hast du noch weitere Symptome unabhängig von den Augen? Und sind beide Augen betroffen oder einseitig? Und in welchem Alter befindest du dich?

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Ich bin 37.

Fußheberparese rechts und spastik rechtes Bein und Arm bzw. Hand. Die Hemiparese rechts war mein erstes Symptom. Dachte es wäre ein Migräne Anfall. Leide schon seit der Jugend an heftigen Auren. Sehnerventzündung ist das jetzt
die 4. in 2 Jahren.

Achso immer linkes Auge. Einmal hat das rechte “mitgelitten”. Da bestand kurz der Verdacht auf eine NMO.

Lg

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Oh ich kann dich so gut verstehen!! Hatte ebenfalls nach der LP ein wirklich schlimmes postpunktionelles Syndrom. Da hattest du Glück gehabt das du überhaupt noch laufen konntest! Unverantwortlich von dem Arzt, gegen den hätte ich an deiner Stelle rechtliche eingeleitet. Das ist doch mindestens Körperverletzung, wenn nicht sogar unterlassene Hilfeleistung! :open_mouth: :exploding_head:

Bei mir war es so das die ersten Stunden nach LP ganz ok waren und dann kamen auf einmal wie aus dem nichts so heftige Kopfschmerzen das ich die ganze Station vor Schmerzen zusammengeschrien habe. Dann kam die Diensthabende Ärztin angerannt und hat mir irgendeine Tablette auf die Zunge gelegt die sich sofort aufgelöst hat. Sekunden später konnte nicht mehr schreien und weinen. Bin praktisch wie ein nasser Sack zusammen gesunken.

Ab da weiß ich von den nächsten 3 Tagen nur noch das ich mich ständig übergeben habe. Egal was mein Mann versucht hat mir einzuflößen kam sofort wieder raus.

LP lasse ich auch nie wieder machen! (Bin übrigens auch negativ im Liquor)

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Ich war für die Plasmapherese 10 Tage stationär im Krankenhaus, ich hatte 6 Zyklen, die auf der Intensivstation statt fanden. Es konnte bei mir zum Glück über die Armvenen gemacht werden, diese mussten zwar jeden Tag neu gelegt werden, es hat jeweils ca 4 Stunden gedauert und während dessen musste ich zur Förderung des Blutflusses die ganze Zeit einen Ball pumpen, aber das war völlig in Ordnung und ich war froh, dass ich den zentralen Venenkatheter umgehen konnte. Mir hat es bei meiner Optikusneuritis sehr geholfen. Die VEPs wurden im KH vor und nach der Plasmapherese selbst gemacht.

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Ich denke mal, bei Dir handelt es sich um eine Inuspherese/ Apherese. Hier wird nur gefiltert und das geht mit peripheren Zugängen.
Bei der Plasmapherese handelt es sich um den Austausch des Plasma. Das funktioniert nur über dicklumige( meist 2 Lumen) Katheter.
Schön, das Dir das Verfahren etwas gebracht hat.

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Ich würde Plasmpherese nicht ambulant machen wollen, falls das gemacht wird.
Die Gründe wurden schon genannt.
Und: Haarewaschen ist durchaus möglich. Ich habe es regelmäßig gemacht. Der Verband darf nur nicht nass werden. Habe in “Schieflage” halsabwärts geduscht, Waschlappen bei der Haarwäsche auf den Verband gedrückt. Okay, ich bin/war Krankenschwester und weiß wie man das hinbekommt, aber meine Mitpatienten an der Plasmapherese haben die Haarwäsche durch die Krankenschwestern machen lassen. Darauf würde ich nicht verzichten wollen.
Aber während der Plasmapherese ist man echt schlapp, fröstelig und müde, da muss man nicht noch mit Öffis zu den Therapien fahren - und wenn, dann lass dir einen Taxischein von der Krankenkasse genehmigen.
Gruß Anne

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Ich würde auch deshalb nicht öffentlich fahren, weil man während und in der ersten Zeit nach dem Plasmaaustausch ein ganz ganz schwaches Immunsystem hat. Mit dem anderen genannten Verfahren kenne ich mich nicht aus…

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Nein, es handelte sich um einen Plasmaaustausch. Es ist korrekt, dass es in den meisten Fällen über einen ZVK gemacht wird, aber es ist auch über die Armvenen durchführbar. :wink:

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Danke, kenne ich nur so. Mittels Sheldonkatheter.
Aber egal, Hauptsache es hat geholfen.

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Bzgl Haare waschen hab ich auch ganz gute Erfahrungen mit diesen Trocken-Haar-Waschhauben gemacht. Finde die echt toll. Wobei das aber natürlich nicht mit richtigem Haare waschen vergleichbar ist :slight_smile:

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Gab es mal nicht den Hype, Haare nicht zu waschen denn …

Einfach in die Hypezeit zurückversetzen (bissi Spaß muss sein ;-); ist ja auch bald Faschingsdienstag :slight_smile: )

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Oder Trockenshampoo :blush::innocent:

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Hallo ihr alle,

liege in der Uniklinik und morgen startet die Plasmapherese. Hatte ja schon 2 mal Kortison und bin letzte Woche mit einer halbseitigen Gesichtslähmung aufgewacht. Scheinbar hat es mein Immunsystem (trotz Kortison) geschafft einen zweiten Herd zu erzeugen.

Wie viele Tage wart ihr für die Apharese im Krankenhaus?

Lg

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2 Wochen, nannte sich aber bei mir Immunadsorption. Mit sheldon Katheter