Sheldon Katheter bekomm ich heute gelegt.
Hab jetzt gar nicht gefragt, ob Plasmapherese oder Immun…dingens.
Da frag ich nochmal.

Bei mir auch 14 Tage bei der Plasmapherese. Es hätte eigentlich schneller gehen sollen, jedoch wollte mein Körper scheinbar mehr davon haben :slight_smile:

Ich hatte vor genau 1 Jahr nach insgesamt 18g Kortison auch eine Plasmapherese. Mir wurde dafür auch ein zentraler Zugang am Hals gelegt und ich musste 5 Tage durchgehend auf der Intensivstation bleiben (hatte zudem einen Harnkatheter und einen arteriellen Zugang). Die Plasmapherese lief dann tgl über 3h und ich bin dabei meistens eingeschlafen.

Hi,

als Info für alle die es Interessiert:
Das legen des Sheldon Katheter war überhaupt nicht schlimm. Hatte eine lokale Betäubung. Das unangenehmsten war als der Zugang Richtung Herz geschoben wurde ( Druck in der Brust).

Die Plasmapherese läuft jetzt und davon merke ich so gut wie gar nichts . Bekomme 3 Wäschen, dann 2 Tage Pause und anschließend nochmal 2.

Werde Ende nächster Woche nochmal berichten, ob es etwas gebracht hat.

Lg

So schnell geht das meiner Erfahrung nach nicht. Aber berichte gerne!

Du weißt doch: die Hoffnung stirbt zuletzt😉

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:smile:
Ach ja, das hab ich hier mal thematisiert :grin:

Meine Verbesserung hat tatsächlich einige Wochen gedauert. Ich drück dir ganz fest die Daumen dass es hilft :four_leaf_clover::blush:

Hat euch die Plasmaparese geholfen?
LG

Auf jeden Fall!
Hat zwar etwas gedauert, aber es hat sich echt ausgezahlt.

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In wie weit hat es dir denn geholfen?

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Vielen lieben Dank. Die MS Ambulanz, wo noch bin,
bietet Plasmaparese nicht an. Bei der neuen Ambulanz habe ich am 18 Juli einen Termin und möchte es gern dann ansprechen.
Ist natürlich gleich mit der Tür ins Haus fallen.
Vielen ihr lieben für eure Unterstützung
und eurer Verständnis :blush:. Liebe Grüße

Ich glaube, dass ich mich schon mal gemeldet habe. Bei mir hat die Plasmapherese in zwei cortisonresistenten Schüben gut und schnell geholfen.
Zum Ablauf:
Im Krankenhaus wirst du über die Pasmapehrese aufgeklärt und du musst einen Einwilligungsbogen unterschreiben, so wie bei einer OP - vielleicht war die Aufklärung auch für den Shaldonkatheter, ich bin mir nicht mehr sicher (Infektionsgefahr, …).
Danach wurde mir von einem Dialysearzt der Katheter am Hals gesetzt. Dazu liegst du in Kopftieflage, am besten vorher ausreichend trinken, weil wenn du zu “trocken” bist, sind die Gefäße schwerer zu punktieren.
Danach wirst du an die Dialysemaschine angeschlossen, die dir das Blut herauspumpt und reinigt und gleichzeitig wird das herausgepumpte Blut durch Humanalbumin, Plasmaersatz, synthetisches Plasma ersetzt. Das ganze tut nicht weh, allerdings wird dir kalt dabei, da das frische Plasma etwas kühler ist als Körpertemperatur.
Nach der Dialyse wird die Maschine abgestöpselt, der Katheter wird mit Kochsalz durchgespült damit er sich nicht zusetzt und das war es.
Mich hat man immer mit Bett zur Dialyse gebracht, wenn du fit bist, und vielleicht einen “Augenschub” hast und ausreichend sehen kannst, kannst du auch zu Fuß gehen.
Pro Woche gab es drei Dialyseaktionen, entweder Mo, Mi, Fr, oder Di, Do, Sa.
Gegen die Kälte konnte ich mich nur zudecken, eine angewärmte Decke bekommen, aber das hat nicht viel gegen die Kälte genützt, das Dialysat musste sich im Körper erwärmen.
Ich war oftmals müde danach, aber bei beiden Schüben gab es nach der dritten Dialyse Verbesserungen.
Alles in allem waren es immer 10-12 Dialysetage. Am Tag der letzten Dialyse konnte ich immer nach Hause, den Rest musste die Zeit bringen.
Ohne Plasmapherese säße ich heute wahrscheinlich im Rolli oder wäre deutlich stärker eingeschränkt lauffähig. Und hätte ich mir nicht den Fuß gebrochen (Treppensturz, musste zum Glück nicht operiert werden) wäre ich zum jetztigen Zeitpunkt auf einer 250km Fernwanderung auf dem Jakobsweg durch die Pyrenäen unterwegs.
Für mich ist klar, ich würde die Nebenwirkungen und Risiken einer Plasmapherese immer wieder zu Gunsten der (hoffentlichen) positiven Auswirkungen in Kauf nehmen.
Eine Garantie gibt es allerdings nie, bei mir wurde immer im akuten Schub, direkt nach ausbleibender Wirkung vom Cortison durchgeführt.
Wie es mit zeitlichem Abstand vom Schub aussieht, kann ich nicht sagen.
Alles Gute
Anne

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Wie verhält es sich unter Immunsuppressiva wie Ocrevus, Kesimpta, usw?

Und bringt es noch etwas, sagen wir etwas drei Jahre später?

Und hat eine kurz zuvor stattgefundene Plasmapherese Einfluss auf die Infusionsgabe mit Ocrevus(+allen drum herum)?

Gute Frage. Bei der Plasmapherese sollen ja Autoantikörper ausgewaschen werden. Gut möglich dass der Ocrevus-Antikörper dann auch mit ausgewaschen wird. Würde man bei einem X-tausend Euro Medikament wohl nur bei sehr schweren Schüben machen, ansonsten werden die Ärzte das wohl kaum machen denke ich.

Ich Frage deshalb:

Denn das Ocrevus lässt nun merklich - wie gewohnt - nach und habe Mitte der übernächsten Woche die Infusion. Zudem ist es bei Ocrevus bekannt daß es nach drei Monaten langsam nachlässt und das Immunsystem “vollständig” wiederkehrt… Nur nervt mich der Umstand

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Ich hatte auch zufällig mal einen Artikel gefunden in dem Frau Prof. Haas eine ahsct bei einer damals jungen MS Patientin durchführte. Inzwischen sollte die Frau älter als ich sein, und Stelle mir die Frage wie es der Frau geht.

Nur ich glaube nicht, das meine Ambulanz mit der Sprache rausrückt und mit dem Datenschutz argumentiert. Ich denke außerdem, das dann wieder die wirtschaftlichen Interessen des KH dem im Weg stehen.

Schon alleine wenn ich an die vorletzte Blutabnahme denke, als sich das KH zudem noch im Streik befand zum Beitritt in den Verdi Tarif… Kurz anbei, ich kenne die durchaus riesigen Lohn-Unterschiede. Das ist etwas das den Almans(kanns nicht mehr anders ausdrücken) nun auf die Füße fällt. “…Man spricht nicht über Geld…”

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Das stimmt so überhaupt nicht! Die Antikörper verbleiben einige Monate im Körper, ja. Die B-Lymphozyten sind meist auch Monate nach dem Absetzen nicht da bzw. nur minimal - ein paar Prozent von der Norm. Und z.T. sogar ein paar Jahre nach dem Absetzen der B-Zell Depletierer keine B-Lymphozyten, höchstens nur naive B-Lymphozyten, z.T. keine memory B-Zellen etc vorhanden. Das liest man in unterschiedlichen Paper, diese Infos muss man auch erstmal sammeln.
Also keineswegs nach so wenigen Monaten “das komplette Immunsystem da”. Das nur der Vollständigkeit halber. Bedenke auch, dass bei Ocrevus immer Cortison mitgegeben wird.

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@Victoria Genau diese Info liegt mir auch von den Ärzten vor

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Sie werden dir mit Sicherheit nichts über den Gesundheitszustand einer anderen Patientin mitteilen.