…“vollständig”…

Es ist weder “vollständig” noch vollständig.

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Die Plasmapherese ist prinzipiell zur MS Therapie gar nicht zulässig.
Nur bei schweren Schüben bei denen auch Cortison nicht hilft, muss da der behandelnde Arzt seine Zustimmung geben, oder?
Aber wer die PP bereits durgeführt hat, kann bestimmt die Abläufe beschreiben.

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Hello, kann mal erzählen wie es bei mir war. Januar 2023 den krassesten schub in meiner fast 10 jährigen Karriere :see_no_evil:… Erst Kortison 7 Tage stationär in der Klinik, nicht die gewollten Ergebnisse erzielt, in Zusammenarbeit vom Oberarzt der MS Ambulanz und der Nephrologie nochmals 17 Tage Klinik und 7 Wäschen durchgeführt. Sheldon Katheter ist wirklich übel, ich wollte mir das Ding ausreißen als ich aufgewacht bin. 3 Tage lang Schmerzen ohne Ende beim schlucken, Husten, Kopf bewegen, alles… Den Plasmapherese Vorgang fand ich ganz chillig, im Bett liegen, Sandwich und Kaffee bekommen und nett unterhalten. Die anderen Patienten waren oft 6 7 Stunden dort und die plasmapherese ist mit 90-120 min ziemlich flott. Es hat mir geholfen. Konnte wieder aufstehen und paar Meter gehen am Rollator nach Nr1. Der Nephrologe u. Neurologe sagten, dass man erst ab Nr3 wirklich die ersten Erfolge spürt und es war bei mir wirklich so, aber trotzdem von 5 auf 7 verlängert. Leider nie wirklich komplett erholt. Gefühlsstörungen gingen erst durch thioctacid Infusionen in der sauerlandklinik weg. Gehen musst ich dort auch wieder lernen… Life changed! Mein Rollstuhl ist mein neuer bester Freund :sparkles::pray:

Bzgl dem Ausspülen von ocrevus, habe erst nach der plasmapherese angefangen, weil Kesimpta nix gebracht hat. Meine Neurologe aus der MS Ambulanz sagte dass eine weitere plasmapherese in naher Zukunft nicht vorgesehen ist, weil Ocrevus besonders am Anfang der Therapie für kein Ahnung wie lang nicht ausgewaschen werden soll…

Es bleibt auf jeden Fall ne Narbe am Hals vom Sheldon Katheter :stuck_out_tongue_winking_eye: goodnight!

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Ich fand den Sheldon ätzend aber hilfreich als Eskalationstherapie…Würde ich immer wieder machen. 2020 wäre ich sonst mit Katheter zur Reha

5x2g darf ich nicht wegen Zuckerwerten

Erlaubst du mir eine Nachfrage?

War dieser Schub unter Kesimpta oder warst du in dieser Zeit ohne Medikament?

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Hallo Peter,
Erstmal tut es mir leid,dass du solch einen heftigen Schub erleiden musstest :frowning: umso bedauerlicher finde ich es,dass es unter Kesimpta war. Die Aussage)/Entscheidung deines Neurologen verstehe ich ehrlich gesagt nicht wirklich - wieso sollte hier Ocrevus eine großartig andere Wirkung haben? Ist ja der gleiche Prinzip - B-Zell Depletion. Eine Frage erlaube ich mir dennoch - waren deine B-Lymphozyten unter Kesimpta auf nahezu Null?
Ich wünsche dir alles gute.

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Habe 1 Jahr nichts genommen und Kesimpta war das erste Medikament mit dem ich wieder eingestiegen bin. … Habe Ende 22 mit Kesimpta angefangen und nach 2,3 Monaten unter Kesimpta den Schub gehabt… Habe noch eine ganze Packung-3 spritzen im Kühlschrank, falls jmd Interesse hat🤣

Ich weiß, dass die wirkprinzipen die gleichen sind, B-Cell depletion, allerdings wirkt es subkutan gespritzt anders als per Infusion ins Blut. So wurde es mir vom Oberarzt Dr. Schulten der MS Ambulanz im Klinikum Leverkusen erklärt. Schäden in der HWS/BWS lassen sich leider nicht so leicht ausgleichen wie im Schädel.

Bezüglich der B-lymphozyten wurde vor der ersten Ocrevus Infusion gewartet, bis diese sich wieder erholen.
stay safe :sparkling_heart:

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Das sollte er aber unbedingt bei Roche melden, denn diese meinen, dass dem nicht so ist!

Studienlage war doch eigentlich, dass erste Reduktion der Läsionslast ab 3-6 Monate und volle Wirkung erst ab 6 Monaten sein sollte.

Insofern wäre ein Fall wie dieser wohl aus Sicht von Novartis keine Ausnahme, die man sonderlich beachten müsste.

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Danke dir für deine Antwort :slightly_smiling_face:

Ich verstehe übrigens auch nicht, warum Kesimpta mit subkutaner Injektion anders wirken soll als Ocrevus mit Infusion ins Blut. Ziel ist die Depletion der B-Zellen, und nur darauf beruht die Wirkung beider Medikamente.

So zumindest verstehe ich das. Aber vielleicht weiß dein Oberarzt auch mehr :woman_shrugging: ???

Du hast meine Aussage glaube ich nicht verstanden, oder? Ich meine, dass die Aussage von dem Oberarzt: “intravenös sollte besser als subkutan wirken” irgendwie nicht belegbar sei. Wenn doch gezeigt wurde, dass Ocrevus z.B. auch subkutan nicht schlechter wirkt - siehe meinen Link.
Dass er ja auch unter Kesimpta bleiben könnte, streite ich nicht ab und ich rede doch von Roche, nicht Novartis.
Dass Kesimpta ganze 6 Monate bräuchte, um ihre Wirkung zu entfalten, finde ich wiederum auch fraglich: schließlich wird vom Hersteller selbst angegeben, dass die meisten Patienten bereits nach wenigen Wochen die B-Zellen auf Minimum haben und in seltenen Fällen nach 3 Monaten. Und die Repopulation sollte 6 Monate nach Absetzen geschehen.
Natürlich wissen die Ärzte in der MS Ambulanz es besser, aber ich finde das alles irgendwie doch nicht logisch und hätte da Fragen in dem Fall.

Gruß

Ist das so üblich? Wieso sollte hier gewartet werden, wenn doch die B-Lymphozyten wieder platt gemacht werden sollten? Oder meinst du was anderes?

Gruß

Meine Gedanken dazu: Evtl sind schon einige Zeit vor dem Schub T-Zellen und B-Zellen ins ZNS eingewandert, um Schaden anzurichten.

Peter, hast du Kesimpta damals eventuell gestartet, weil du gespürt hast, dass du generell weniger fit bist? Evtl. ist dann schon vorher Entzündung im ZNS entstanden?

Klar depletiert Kesimpta die B-Zellen, aber nur peripher. Im ZNS kanns nix ausrichten und falls da schon entzündliche Aktivität vor dem Beginn mit Kesimpta vorhanden war, muss erst abgewartet werden bis/ob es sich im ZNS beruhigt.

Alles Gute für die weitere Genesung. Ich hab erst kürzlich gelesen, dass eine “Myelitis” (generell nicht auf MS bezogen, zb auch eine infektiöse Myelitis) bis zu 2 Jahre zur Heilung braucht :wink: vielleicht geht noch was!

Also ich glaube, ich verstehe immer noch nicht, worauf du hinaus willst. wird hier gerade diskutiert, ob man Ocrevus subkutan und nicht intravenös verabreicht? Warum würde man das tun?

Ocrevus und Kesimpta sind unterschiedliche Substanzen mit unterschiedlichen Wirkungsgraden. OCR ist Überhaupt nicht zugelassen für eine subkutane Verabreichung.

Abwesenheit von Lymphozyten bedeutet nicht Abwesenheit von Schüben.
Das nennt man auch „Therapieverzug“. Ausserdem geht es hier bestenfalls um Wahrscheinlichkeiten. Nach Therapiebeginn sinkt die Wahrscheinlichkeit von neuer entzündlicher Aktivität. Das bedeutet nicht, dass sie nicht stattfinden kann.

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Es ist schon nicht so einfach ein Gefühl zu bekommen wie die Substanzen auf das Immunsystem wirken in Bezug auf bereits aktiven Schub und bereits bestehender Läsionen. Genauso wenig ist erwiesen dass das Immunsystem in einer gewissen Risiko- Ansteckungsphase die depletierten B- Zellen gebrauchen könnte, um seine Immunarbeit zu leisten. Ist das Immunsystemn überaktiv könnte es ohne Depletion wieder einen Schub auslösen, der dringend verhindert werden sollte.
Auf jeden Fall viel Erfolg…allen.

Aber es war doch die große Nachricht, dass es auch bald OCR subkutan geben wird und angeblich genauso wirksam wie intravenös.

Natürlich ist das nur das Ergebnis einer klinischen Studie. Wenn allerdings Kesimpta seine Wirkung noch nicht entfaltet hat, oder es bereits Lymphozyten im ZNS waren, die dann den Schub ausgelöst haben, könnte er doch weiterhin auf Kesimpta bleiben? Das verstehe ich nicht, er hat ja einen Schub nach 2-3 Monaten Kesimpta - was ja nicht bedeutet, dass Kesimpta nicht wirkt, jedenfalls sind wir da doch der gleichen Meinung? Also wieso dann Therapie Wechsel?

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Das habe ich nicht behauptet. Allerdings ist mir der Wechsel auf Ocrevus hier nicht klar. Aber gut. Hoffentlich kommt @PeterPan damit zurecht und erlebt keine schlimmen Schübe mehr.

Was ich ganz wichtig finde ist den IgG Spiegel messen zu lassen, unter jeder Therapie, Referenzwerte gibt es ja die den Nachweis der noch vorhandenen Immungluboline liefern.
Man hat ja keinen Blindflug bei der Therapie, zumindest möchte ich keinen machen.

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Ich habe mir auch noch mal die Zeit genommen, um den Beitrag oben zu lesen und verstehe immer noch nicht, was exakt beschrieben wurde.

Das einzige, was ich zunächst verstand, war, dass es nach etwa 2-3 Monaten einen Schub unter Kesimpta gab. Und das kann man bei aktiven Verläufen nun mal nicht als etwas ungewöhnliches ansehen. Womöglich ist er danach auf Ocrevus gewechselt. Hoffentlich geht es ihm damit stabiler.

Mehr habe ich auch nicht verstanden.