Vielen lieben Dank für deine Nachricht.
Bis jetzt habe ich die Schubförmige Progrediente Verlaufsform diagnostiziert bekommen. Vermute nur das ich PPMS habe.
Bei meiner genannten Variante können Schübe auftreten,
sind wohl oft nicht als solche zu erkennen, weil sie nicht ausgeprägt sind. Aber sie ist progressiv und fortschreitend, leider.
Kommt wie bei PPMS zu einer ständigen Verschlechterung, laut Internet, aufgeklärt hat mich niemand darüber.
Hast bei dir der Plasmaaustausch geholfen?
Kann so schlecht laufen, das linke Bein knickt bei jedem Schritt ein,
bin vorhin fast gefallen, schmerzen im vorderen und hinteren Teil des Oberschenkels. Hab erstmal ne runde geweint 
.
Morgen habe ich einen Termin bei meinem ambulanten Neurologen, mal sehen was der meint. Leider hat meine HÄ noch Urlaub. LG
Hallo,
viele kennen die MS Variante gar nicht.
Musste auch länger suchen, daher weiß ich nicht was ein Schub ist.
LG
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Konnte die Anhänge nicht versenden.
Ja, bei mir schritt die MS auch von Anfang an schnell voran (PPMS HWS).
Nun kenne ich ja weder dich noch deine Ärztin.
Aber du schreibst, dass die erste Cortisonrunde bei dir gut gewirkt hätte.
Scheinbar sind deine Beschwerden erst nach der Ocrevus- Gabe wieder schlimmer geworden?
Irgendwie müsste das Krankheitsgeschehen in deinem Rückenmark ja erst einmal gestoppt werden. Ob Ocrevus das kann oder erst in der Zukunft wirkt, kann ich nicht beurteilen.
Das müssten die Ärzte sagen.
Was mir aufgefallen ist, diejenigen, mit ähnlichen Läsionen wie ich sie habe im Forum, die die Plasmapherese erhalten haben, stehen besser da als ich.
Da Cortison bei dir gut gewirkt hat, könnte das aktuelle Krankheitsgeschehen vielleicht davon doch gestoppt werden?
Ich würde nächste Woche in der MS Ambulanz versuchen, darauf zu drängen, denn wahrscheinlich gibt es ja bei dir ein Entzündungsgeschehen. Viel Erfolg!
Vielen lieben Dank.
Ja, bei mir ist zu 90% HWS und BWS betroffen, ausgeprägte spinale Herde in so kurzer Zeit.
In der MS Ambulanz wo ich zur Zeit bin erhalte so gut wie keine Information. Hat mir beim letzten Mal außer Gabapentin nichts angeboten.
Meine Form PRMS, angeblich. Kann nichts über schübe sagen,
mir wird auch gesagt ich hatte Augenprobleme haben müssen,nie gehabt.
Jeder MSler ist halt anders, habe sofort EDSS 6 erhalten, schaffe noch 100m und jetzt schon Spastik, Erstdiagnose 3/24.
Ich werde weiter berichten
Denke auch das ich PPMS habe.
Mit meiner Antwort an dich wollte ich andeuten, dass ich nicht so viel auf der PPMS herumreiten würde.
Schildere bei deinem Ambulanz Termin, dass die Krankheit derzeit bei dir voranschreitet und frage konkret nach der Möglichkeit der Plasmapherese.
Die Verlaufsform ist letztenendes auch eine Einschätzung des behandelnden Arztes.
Vielleicht könnt ihr euch vorstellen,
wenn eine junge Neurologin von der MS Ambulanz so reagiert,
wenn ich ihr Berichte, dass ich meine Ernährung umgestellt und mir ein Auto mit Automatik gekauft habe, um meine Defizite auszugleichen.
Ihre Antwort wozu denn das noch und lacht dabei beim rausgehen.
Beim nächsten mal, Sie müssen mit den Defiziten leben
und sie war eher überrascht, dass meine HÄ sich sogar in ihrem Urlaub für mich einsetzt hat.
Wie würdet ihr euch fühlen. LG
Ja, genau so werde ich es machen.
Danke für deine Mühe 
So ein Verhalten ist eine Sauerei. Bei manchen Ärzten geht die Empathie nicht nur gegen null, sondern sogar in den Minusbereich.
Ich habe mir vergleichbar negatives auch schon anhören müssen. Und habe dann schnell gelernt, nicht so viel auf solche Worte und Prognosen zu geben. Am besten hier rein da raus. Wichtig ist nur der eigene Glaube an sich selbst.
Und manchmal wünsche ich mir schon einen kleinen Denkzettel 
des Karma für solche Empathielosigkeit. Ist denen gar nicht bewusst, was sie bei einem unerfahrenen Kranken damit anrichten können?
Hi, ich bin ganz ehrlich: ich würde nicht viel drauf geben, wie irgendeine Ärztin in einer MS Ambulanz auf eine meiner Aussagen reagiert.
Deshalb würde ich auch nicht die Ambulanz wechseln, denn bei jedem meiner Besuche sitzt da ohnehin ein anderer Arzt vor mir.
Du hast die genannte Situation jetzt schon sehr oft beschrieben, daher kann ich dir nur raten, Scheiß drauf wie irgendeine Person reagiert hat. Ich muss mir oft im Job wirklich heftige Reaktionen geben. Ich scheiße mittlerweile einfach drauf und sobald du das schaffst, erlangst du ein Stück Freiheit zurück!
Es bringt dir nichts wenn dir hunderttausend Leute bestätigen, wie unmöglich das Verhalten dieser Ärztin war. Du wirst in deinem Leben einfach IMMER wieder mit solchen Situationen konfrontiert werden, daher hilft es nur den eigenen Umgang damit zu ändern.
Sicher ärgert das einen da muss man selbst den Kopf schütteln 
.
Was mich aber viel mehr ärgert ist das Versorgungsamt, da sitzen wohl die unfähigsten dümmsten und keine Ahnung primitivsten Leute herum die wohl absolut von MS und Arbeit keinerlei Ahnung haben.
Die meinen dritten Verschlechterungsantrag abgelehnt haben. Der Professor hat schriftlich begutachtet 30 % sind deutlich zu wenig.
Man muss sich vorstellen die schreiben den Arzt an der mein Knie operiert hat bei dem ich gar nicht in Behandlung bin. Es geht doch nicht um die Knie OP sondern um MS. Scheint so als wollen die die MS unterschlagen und den Antrag primiv abspeisen. Die MS Uniklinik wird nicht angeschrieben. Da sind wohl nur Azubis auf den Stühlchen mit Bleistift die für nen Kugelschreiber eine Bedinungsanleitung gebrauchen.
Ist echt unmöglich.
Ich habe früher selber als Krankenschwester gearbeitet,
vor meiner Krebserkrankung vor 16 Jahren,
viele können Krankheit nicht verstehen, Einfühlungsvermögen gleich null.
Ich wäre nie mit Patienten so umgegangen, wie ich es selbst erlebt habe.
Übrigens gibt es da Unterlagen vom Versorgungsamt ca 160 Seiten,
habe damals 1 1/2 Jahre für mein Schwerbehindertenausweis gekämpft
und die so genervt, dass sie mich eingeladen haben.
Ein Tipp, der Chirurg bei mir vom Versorgungsamt hat mir gesagt,
meine Auflistung und Schilderung in einem Brief waren
für ihn wichtiger und informativer als die oberflächlichen Arztberichte.
LG
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Übrigens ist man genau so hilflos,
wenn man die Diagnose MS erhält, wie jeder andere auch.
Ich hatte zu meiner Pflegezeit nie Kontakt mit MSlern.
LG
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Ja das glaub ich gleich.
Aussagefähige, aktuelle Arztbriefe sind aber auch wichtig. Den Ohrenarzt hab ich z.B. um ergänzende Formulierung gebeten. Der hatte wischi-waschi geschrieben
War als Tipp gemeint😀.