Plasmapherese Ablauf

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Ich verstehe auch nicht, warum der Oberarzt von Peter_Pan auf Ocrevus wechselt.

Offensichtlich zweifelt der Oberarzt an der Wirkung von Kesimpta im Fall Peter_Pan. Wenn das richtig wäre, wie hier jemand behauptet, daß die ‘Anlaufzeit’ von Kesimpta bis zu sechs Monaten dauern kann, warum kalkuliert das der Oberarzt bei seiner Therapieentscheidung nicht ein? Der Oberarzt sollte die wahre Anlaufzeit von Kesimpta eigentlich kennen. Wären es wirklich bis zu sechs Monaten, könnte er zu Peter_Pan etwas sagen wie “Sie haben mit Ihrem Schub nach zwei drei Monaten Pech gehabt, die Wirkung war noch nicht voll entfaltet, nehmen Sie Kesimpta weiter, bis es voll wirkt”. Das hat er aber nicht getan, sondern er empfiehlt den Wechsel.

Ist die Behauptung, Kesimpta bräuchte bis zu sechs Monaten bis zum vollen Wirkungseintritt, überhaupt zutreffend? Ich habe da meine Zweifel, kann es aber nicht belegen und habe im Moment auch keine Kapazitäten, das zu recherchieren.

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Also ich weiß darauf auch keine Antwort. Ich kann dir nur sagen, dass mein Neurologe mir von einem Wechsel von Ocrevus auf Kesimpta abgeraten hat, weil ihm Daten vorlägen, wonach Ocrevus noch stärker wirke…

Und hier im Forum gab es auch schon einige Fälle, bei denen Schübe unter Kesimpta auftraten und die Patienten dann auf Ocrevus umgestellt wurden. Den umgekehrten Fall habe ich hingegen noch nie gelesen…

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Ich sehe die Gründe dafür auf ganz anderer Ebene, viel pragmatischer.

So ein Oberarzt, der ist kein mit Studiendaten gefütterter Roboter, der besagte Daten KI-mäßig auswertet und in Folge einen streng nach Rationalitätskriterien ausgerichteten Therapievorschlag macht.

So ein Oberarzt, der ist auch ein Mensch, und dieser Mensch war womöglich erschrocken angesichts des heftigen Schubs, den sein Patient erlitten hat - unter dem (nach Studienlage) wirksamsten Medikament, das es derzeit gibt.

Und ein (erschrockener) Mensch fühlt sich manchmal auch hilflos, in diesem Fall besonders nachvollziehbar, da der Patient doch schon hochwirksam behandelt wurde.

Und in seiner Hilflosigkeit schlägt der Oberarzt dann den Wechsel zu einem Medikament vor, das (nach Studienlage) vielleicht noch einen Ticken wirksamer ist als Kesimpta.

Und wie er den Wechsel dann begründet, ist ja schon fast egal.

Entscheidend dürfte sein, dass der Therapiewechsel zu Ocrevus aus Sicht des Oberarztes womöglich der einzige Weg ist, mit dem so schwere Schubereignisse verhindert werden können. So gesehen ist der Vorschlag des Oberarztes völlig logisch und rational.

Anders gesagt: Der Oberarzt-Mensch wusste einfach nicht mehr weiter.

Was sollte er sonst empfehlen außer Therapiewechsel, wo man doch mit Kesimpta, Sport und gesunder Ernährung offenbar nicht weiterkommt?

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Hallo Karo :wave:t3:. Ich denke deine Vermutung ist vielleicht gar nicht so verkehrt…
Wie dem auch sei, wünsche ich dem @Peter_Pan das Beste.

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Das beruht sicherlich auf seiner Patienten Erfahrung :slight_smile: und klar kann er hier auch richtig liegen.
Kesimpta wurde ja in den klinischen Studien weder gegen Ocrevus, noch gegen ein anderes hochwirksames Medikament getestet. Es wird ja immer gegen das schwächste Medi getestet, sonst gäbe es für Kesimpta auch keine Zulassung.

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Ja, Hypogammaglobulinämie kann gefährlich werden. Alles Gute.

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Ja, das klingt auch schon so! Hypogammaglobulinämie, was für ein Wort!

Vermutlich schlimmer als Ofatumumab, Ocrelizumab und Eculizumab (nach mir vorliegenden Informationen sind das Geschwister aus einem Stamm grausamer mexikanischen Rachegötter).

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Was man nicht weiß, macht einen nicht heiß :slight_smile: :crazy_face:

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:crazy_face: ja die Namen sind schon nicht ohne.

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Gibt es Wechselprämien??

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Das würde dann dafür sprechen, daß der Oberarzt von einem Therapieversagen ausgeht und deswegen auf das stärkere Ocrevus umswitchen will.

Es wundert mich aber, daß Ocrevus so viel stärker als Kesimpta sein soll. Nach meiner Erfahrung mit Rituximab ist es nicht erheblich, ob die B-Zellen bei null oder bei nahezu null liegen :thinking: Ich kann mich aber auch täuschen.

Wie auch immer, auch ich wünsche Peter_Pan viel Erfolg mit der neuen Therapie.

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Wenn es wirklich so wäre, daß es sechs Monate bis zum vollen Wirkungseintritt von Kesimpta dauert, hätte er auch so argumentieren können:

Pech gehabt, lieber Patient, daß zum Zeitpunkt des Schubs das Kesimpta noch nicht ausreichend gewirkt hat. Passen Sie auf sich auf und nehmen Sie Kesimpta weiter. Nach sechs Monaten wird die volle Wirkung eintreten und dann wird Sie das Medikament ausreichend schützen.

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Oder auch in 12 Monaten oder überhaupt nicht.

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Viel gelesen und ein Grund für den Wechsel fehlt noch, die Nebenwirkungen von Kesimpta haben mich erschlagen, wie gelähmt im Bett fand ich nicht cool…und alle 6 Monate für ne Infusion in die Klinik find ich viel entspannter und hatte keine Nebenwirkungen :upside_down_face:
Was die Ärzte zu dem switch gebracht hat, aber beim gleichen wirkprinzip zu bleiben, hatte mit meiner Reaktion auf Kortison und Plasmapherese zu tun. Sonst wären ja noch genug andere Hammer übrig. Bei mir sinds anscheinend die B-Zellen.
Erkältungen oder sonstige Krankheitswellen ziehen meistens ohne Ansteckung an mir vorbei…

PS: Habe mich mit den biochemischen Prozessen im Körper auseinander gesetzt und komm mit ocrevus klar, passt für mich

Grüßli

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@Peter_Pan

Lange wurde über deinen Fall geschrieben und diskutiert :smiley:

Nun hast du etwas Licht ins Dunkel gebracht.

Mir bleiben zwar noch ein paar weitere Fragen, aber ich verschone dich nun davon. Zumal das lange Schreiben in Foren ja auch mühsam sein kann.

Dir nochmal weiterhin Erfolg auf deinem Weg.

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Bin offen für weitere Fragen, wenn noch etwas Licht im Dunkeln fehlen sollte :upside_down_face:

Mir wurde hier von einigen Foristen inkl. Dir @Nalini auch geholfen, nachdem ich mich ausgeheult habe.

Ich habe gelernt, niemals aufzugeben und immer wieder aufzustehen, Krone richten und weiter geht die Reise… das Leben bleibt immer noch lebenswert und schön, man muss nur seine Aufmerksamkeit zu den schönen Dingen lenken🥳
EDSS von 6.0, ja und? Bin außergewöhnlich gehbehindert und komme nach ewiger Zeit damit zurecht. Am meisten feier ich die Gesichter der Menschen, wenn ich aus dem Rollstuhl aufstehe :rofl: kann mittlerweile drüber lachen und von mir kam auch mal: So behindert bin ich ja gar nicht lol​:stuck_out_tongue_winking_eye:

Schönes Wochenende an alle und Hoffnung, dass mal nicht so viel regnet :sparkles:
Habe gehört, wir hätten Sommer.

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Mir gefällt deine positive Art.

Ich bemühe mich auch darum, und mittlerweile gelingt mir das glaube ich ganz gut :wink: Nicht immer, aber meistens.

Ja genau, sehr wichtig!

Geht mir auch so. Ich habe auch schon einige Hilfe erhalten. In manchen Fällen spüre ich die positive Energie sogar über die WLAN-Verbindung :sweat_smile: und das ist kein Scherz.

Und schließlich entscheide ich jetzt mal, meine Fragen Fragen sein zu lassen. Wir haben deinen Fall schon genügend auseinandergenommen :smile: Ich lasse das an dieser Stelle auf sich beruhen. Vielleicht ergibt sich ein Gespräch irgendwann an anderer Stelle.

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Hallo,
habe Ocrevus im Teil 1 und 2 im Mai bekommen.
Dabei habe ich schon gemerkt geht es mir vom Laufen immer schlechter,
bzw sind die Symptome waren wieder da, wie
vor der Kortisontherapie im März.
Die mir gut geholfen hat, meine noch MS Ärztin will von einer Verschlechterung nichts wissen, mir knickt das linke Bein weg,
einschießende schmerzen im Oberschenkel vorne und hinten
und verkrampfte Waden beidseitig. Nachts Spastik.
Erstdiagnos 3/24. Außer Gabapentin hat sie mir nichts gegeben und gesagt, dass wird bleiben müssen sie mit leben.
Spastik hatte ich vor Ocrevus nicht.
Habe nächste Woche in einer anderen MS Ambulanz einen Termin
und hoffe das die mir was helfen können. Habe PRMS,
gehe aber eher von PPMS aus. Da ich nur Verschlechterungen hatte,
aber keine Schübe registriert hatte. 90% Rückenmarksbefall leider.
Ging es bei euch auch so schnell mit der Verschlechterung?
LG

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Ich hoffe auf Plasmaparese. Wie sind eure Erfahrungen bei progressiver Form? LG

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Hi,

Bei der PPMS wird keine Plasmapherese gemacht ( wäre mir zumindest neu). Die hilft nur bei akuter Entzündung um Antikörper auszuwaschen.
Anders gesprochen: Die Apharese hilft nicht gegen schleichende Verschlechterung.

Lg

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