Hallihallo,
vor zwei Monaten hat sich bei mir wieder ein Schub angekündigt (Empfindungsstörungen beider Beine bis Bauch , Klotzbeine und Hinken), der dann relativ zeitnah klassisch mit 5 Tagen Cortison behandelt wurde, es hat sich leider keine Besserung eingestellt und ich durfte dann wieder für drei Tage rein um mir dann die wunderbaren 2g Cortison ballern zu lassen. Alles in allem ist es schon besser geworden. Ich hinke nicht mehr, dennoch bin ich nach Laufen oder langem Stehen extrem angestrengt, muss mich hinsetzen, ab und an lieg ich nach langen Tagen im Bett und mein koerper vibriert. Mein eines Knie ist einfach nach wie vor super präsent, es belastet mich dass ich bei einem Ausflug, wo man 45 min läuft überlegen muss, hm kann ich das überhaupt machen? Ich bin 30 Jahre alt und zu überlegen, kann ich da mit oder werd ich nicht super schnell erschöpft sein, ist frustrierend. Nun Frage ich mich halt, ist eine Plasmapharese sinnvoll? Oder sollte ich einfach geduldiger sein und hoffen dass mein Koerper sich von selbst bald regeneriert? Mein Neurologe hat nur gemeint, das müsse ich selbst entscheiden, meinte nur dass ich bald eine Immuntherapie anfangen werde und das ja auch heilt. Ich bin unschlüssig ob ich so einen Eingriff über mich ergehen lassen will, gleichzeitig bin ich super genervt von meinem Koerper.
Vielleicht könnt ihr mir ja eure Erfahrungen mitteilen, das würde mir super helfen! Ich habe eben auch bisher nur von Plasmapharese gehört die in super krassen Fällen gemacht werden, ich bin ja durchaus wieder in der Lage zu laufen, aber halt nur begrenzt.
Vielen, vielen, lieben Dank schon Mal und Happy MS day!
Leandra
Vielleicht solltest du einfach realisieren das du 30 bist und an MS leidest…
Und 45 Min laufen ist schon ne Hausnummer (für einen MS-Kranken)
Ansonsten hört es sich so an als sei der Schub gestoppt.
Es dauert halt bis ein Schub ausgeheilt ist.
Frag mal die Leute von der KG, was die meinen.
Die können dir zum jetzigen Zeitpunkt besser helfen als der Neuro.
welchen Eingriff? Plasmapherese oder Prophylaxe?
Die Plasmapherese.
Meine Ärzte meinten damals man sollte die Plasma möglichst bald nach Beginn des Schubs starten. Bin daher nicht sicher ob es zwei Monate nach Beginn noch Sinn macht. Frag dazu mal deine Ärzte am besten.
Bei mir hatte man es auch erst einige Wochen nach Schub Beginn gemacht und es hat nicht mehr sooo viel akut gebracht. Ich denke dennoch dass es einer der Gründe für meinen bisher moderaten Verlauf nach initial sehr schlechter Prognose ist…
Kurz gesagt. Ich würde es wieder machen.
Hi Diana, vielen, lieben Dank! So habe ichs eben auch gelesen, dass das relativ bald passieren sollte. Mein Neurologe war eben leider sehr kryptisch und meinte ich sollte.mir das für mich selbst überlegen. Ich habe einfach Angst, dass ich dann lange im KH bin und es nichts bringt und ich genauso ernüchtert bin wie nach dem zweiten Mal Cortison.
Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht!
Ich fürchte, dass 2 Monate seit Schubbeginn schon zu lange für eine Plasmapherese ist. Da werden ja aktive Entzündungsmetaboliten ausgewaschen und die werden nach 8 Wochen wohl nimmer da sein.
Du schreibst ja auch, dass es besser wurde und du jetzt eher unter den Residuen leidest.
Lass deinem Körper noch Zeit und mache gezielt Physiotherapie um die Muskulatur wieder zu stärken. Vieles kommt auch nach Monaten noch wieder zurück und braucht einfach Zeit.
Ich selber hatte bisher erst einmal eine Plasmapherese und würde sie zwar wieder machen, aber nur bei wirklich gravierenden Problemen.
Ich habe langjährige Erfahrung mit Schüben und sehe das genauso. Entspannen, Physiotherapie machen und geduldig mit dem Körper sein. Bei solch schwereren Schüben kann die Rückbildung viele Monate dauern.
Auch eine Plasmapherese gibt einem keine Garantie für eine gute und schnelle Rückbildung. Ich erinnere mich an einen Fall hier im Forum, da hat die Plasmapherese gar nichts gebracht. Die ganze Prozedur, die Gefahr von Nebenwirkungen: War in diesem Fall alles umsonst.
Vielen dank für deine Nachricht!
Uff, das ist ja furchtbar, ich hab eben auch Angst dass es dann einfach gar nichts bringt.
Dann werd ich dem ganzen wohl einfach noch Zeit geben müssen! Vielen Dank für deine Einschätzung!
Hallo Diana, jetzt muss ich doch mal ganz dumm nachfragen.
Wenn die Plasmapherese akut nicht mehr so viel gebracht hat, wieso soll sie dann zu einem moderaten Verlauf beigetragen haben? 
Die Plasmapherese dient einzig dazu, den aktuellen Schub positiv zu beeinflussen. In deinem Fall hat sie für deinen akuten Schub nicht mehr viel gebracht, vielleicht, weil es schon zu spät war. Das beeinflusst doch aber nicht deinen langfristigen Verlauf. Oder verstehe ich etwas falsch?
Ich schätze es aufgrund der Entfernung der Autoantikörper so ein. Man geht ja davon aus, dass diese eine wesentliche Rolle spielen. Aber wie immer bei dieser Erkrankung, kann man es natürlich nicht mit Sicherheit sagen.
Würde man deine Vermutung konsequent zu Ende denken, würden regelmäßige Plasmapheresen zu einem ruhigeren Krankheitsverlauf beitragen ??? Und man könnte sie quasi als Basistherapie einsetzen?
Aber verschwinden die aktiven Entzündungsmetaboliten im Verlauf der Schubregeneration nicht von selbst?
Naja, es ist nur deine Vermutung und wir wissen es nicht genau. Ich auch nicht.
Danke für deine Antwort.
Es gibt tatsächlich Betroffene, die regelmäßig provisorisch eine Plasmapherese machen. Ist aber eher die Ausnahme. Hab dazu mal einen Artikel gelesen. Bin gerade auf dem Weg ins Büro und kann daher gerade nicht recherchieren. Falls ich ihn aber noch finde, würde ich ihn dir später noch verlinken. LG
Interessant, das wusste ich nicht.
Der Artikel würde mich interessieren. Würde mich freuen, aber nur, wenn es dir nicht zu viel Arbeit macht 
Bei mir hat die MS-Ambulanz die regelmäßige Plasmapherese angesprochen, ist aber viele Jahre her und es gab noch nicht die Auswahl an Medikamenten.
Zwei sehr schwere Schübe haben nicht auf Cortison, auch nicht auf 2g angesprochen, und dann gab es Plasmapherese - und ich konnte, gegen alle Befürchtungen, laufend (wenn auch humpelnd) das Krankenhaus verlassen. Die leichten Medis waren nicht ausreichend und Tysabri ging wegen meiner Knochenmarksauffälligkeiten nicht weiter.
Letztedlich haben wir dann ein gut wirksames Medikament für mich gefunden.
Passieren kann immer etwas, egal welches Medikament, egl welcher Eingriff. Aber ich würde mich immer wieder für die Plasmapherese entscheiden.
Wenn man dir die Plasmapherese auch nach dem Schub noch anbietet: probiere es!
Die Pherese tut nicht weh, dir wird nur kalt dabei. Das Katheter legen geht auch schnell vorbei.
Risiken gibt es bei allem im Leben.
Alles Gute
Anne!
Hallo liebe Sternenwanderin.Ich höre zum ersten mal von der Plasmapherese. Höre irgendwie vieleszum ersten mal und frage mich immer mehr warum die Ärzte mir sowas nicht erzählen.Stand:keine Schübe, sehnerventzündung ,Fatigue und manchmal spinnt mein Bein.
habe gelesen das die krankenkasse das nicht zAHLT??und kann ich sowas nicht auch tun zur Reinigung??
Hey, sorry fände Infos darüber auch toll.Wenn es geht,bitte.LG Iris
Da ich aufgrund meiner NMOSD neuro-und immunwissenschaftlich im aktuellen Schub relativ viel recherchieren mein Gedanke dazu.
Im meinem vorherigen grössten Schub 2020 wurde mit Stosstherapie 3x1000mg begonnen.
Diese wurde nach MRT langstreckige Läsionen mit inkompletten Querschnittssyndrom und Laborergebnis Auquaporin 4 positiv sofort gestoppt und auf 5x Plasmaperese umgestellt.
Dr.Kraya St.Georg Leipzig hat sich mit mir zusammengesetzt und in meinem Fall von einem
“besonderen” Autoimmunkomplex gesprochen
Vordiagnosen waren zu diesem Zeitpunkt
-Zöliakie
-Hashimoto
-1xautoimmune Niereninsuffiziens
-1x Morbus Duhring
-Uveitis
-ANA erhöht
Da ich zu Aufnahme alle meine Arztbriefe der letzten 5 Jahre dabei hatte, war er sich sicher das ich NMO habe bevor Laborwert da war.
Er war sich sicher dass die Plasmaperses die wirkungsvolle Therapie in diesem Fall ist.
Genau daher wird diese Blutwäsche bei Long Covid eingesetzt und hoffentlich auch in die Leitlinien dafür übernommen.
Bei Long Covid ist der Zeitpunkt für Kortison verpasst.
Es ging mir 1 Woche nach letzter Plasmsperese so gut dass ich sogar bis zum Friseur konnte.
Die anschließende Reha konnte alles wieder bis zum nun leider aktuellen Schub auf Normalniveau bringen.
Da die Vorgänge im Körper bei einer reinen MS Form anders sind, denke ich auch dass eine Plasmaperses vielleicht nur die letzte Option ist.
Ich müsste mich die Tage zu Entzündungsmetabolismen belesen.
Ein toller Youtube Kanal für alle MS u NMOSD Patienten
"Zentrum für Neurowissenschaften"Dresden
Hallo,
das ist alles sehr heftig und Danke dass du alles hier weitergibst.
1 Autoimmunkrankheit kommt selten alleine,
meine persönliche Einschätzung und Erfahrung zur Folgeerkrankung ist Hashimoto und Nierenschwäche. Wenn die NNR geschwächt ist habe ich pers. Sorge dass der körpereigene Cortisolhaushalt in Schieflage gerät und keine Hormonregularien mehr durchführen kann. CRP Werte könnten steigen. Deshalb würde ich jeden MS Patienten raten TSH und Nierenwerte mit auf die Checkliste beim HA zu setzen.
Beste Gesundheit @Romy78 und alles Gute.
Plasmapherese wird von der Krankenkasse übernommen, aber ich denke, dass es von der Diagnose abhängig ist. Im akuten Schub haben die Ärzte nie darüber gesprochen, dass es nicht im Katalog der Krankenkasse ist. Es wurde beschlossen und beim ersten Mal haben wir noch am gleichen Tag starten können. Ein inkompletter Querschnitt in Brusthöhe mit Armbeteiligung und eine schwere Augenmuskellähmung konnte ich damit gut in den Griff bekommen. Eine Garantie gibt und gab es nicht, aber zugucken wie eine Lähmung jeden Tag und von Stund zu Stund schlimmer wird und das Cortison scheinbar gar nicht wirkt (vielleicht wäre es ohne Corti noch schneller schlechter geworden) waren Grund genug.
Ich hänge mal eine Info zur Plasmapherese an. Plasmapherese - DocCheck Flexikon.
Auch bei mir gibt es 2 Autoimmungerkrankungen. Ich kann neben der MS mit Schuppenflechte aufwarten. Mit Tecfidera könnte man beide Erkrankungen behandeln, aber Tec ist für mich einfach zu schwach und die MS steht an erster Stelle.