Habe ich heute als Link in der FB-HSCT-Gruppe entdeckt
Stammzelltherapie wann und für wen?

Nichts generell Neues aber trotzdem Interessant. (aktuell weniger Chemo nötig)
Ist natürlich von Mexiko und Russland nicht begeistert (na ja war zu erwarten…)

Besonders die Einleitung zur Pathologie der MS (T, B-Zellen, erworbene Immunität) bis Minute 12

Vorstellung Grundlagen der krankhaften Veränderungen bei MS Autologe hämatopoetischen Stammzelltransplantation kurz aHSCT, auch HSCT
Wo findet man mehr Informationen zum Thema autologe Stammzelltransplantation?
Die European Society for Blood and Marrow Transplantation, die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft und die Deutsche Gesellschaft für Neurologie sowie das Kompetenznetz Multiple Sklerose haben einige hilfreiche Online-Ressourcen darüber veröffentlicht.

  • Die Bloggerin welche den Professor interviewt hat war allerdings ziemlich nervig.
    So nach dem Motto "schaut mal was ich alles kann… Snowboard, Klettern…"

LG
Uwe

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Danke für den Link!

Die Aussage, dass Personen, die als geeignet betrachtet werden (jüngeres Alter, schubförmig, Diagnose nicht zu lange her), vorher 2 herkömmliche MS Therapien durchlaufen müssen,
sind wahrscheinlich dem Umstand geschuldet, dass die hscT bisher nur wenigen Patienten angeboten werden kann.

Gestolpert bin ich darüber, dass bei Patienten mit SPMS oder PPMS keine “Heilung” möglich ist. Wenn eine weiter Progression mit hscT gestoppt werden könnte, wäre doch auch schon viel gewonnen.

Ich hab jetzt nicht genau auf dem Schirm, wo ich das gelesen habe, aber wird mittlerweile nicht davon ausgegangen, dass jede Form der MS noch einen entzündlichen Charakter aufweist? Und darauf hätte die Behandlung doch einen Einfluss.

In den ersten 10 Minuten erklärt er bereits warum es bei PPMS SPMS nicht klappt.

Die Entzündung muss ganz klar und dominant im Vordergrund stehen.
Etwas entzündliche Aktion zu brechen bringt nichts mehr.

Uns hilft nur Nervenneuwachstum

Uwe

Danke, da war ich beim Hören wohl abgelenkt.

Also eigentlich hätte man von einem ausführlichen Gespräch mit einem Neurologieprofessor zu HSCT im Dezember 2022 erwarten können, daß auf die mehreren auf der ECTRIMS vorgestellten Vergleichsstudien mit Eskalationstherapien zumindest ansatzweise eingegangen wird.

In denen wird klar dargelegt, dass HSCT bei der Unterdrückung von Schüben und Behinderungsprogression mittelfristig irgendwo die Wirkung von Ocrevus oder Tysabri hat, „…aber zumindest besser als Gylenia oder Mitox sei…“ Anbetracht der zusätzlichen Kosten und Risiken gäbe es keine sonderlich eindeutige Empfehlung vorbehaltlich großartiger Veränderungen der Studienergebnisse… Stattdessen nur akademisches Rumgeplänkel…

Also entweder wollte man nur den Hype irgendwie hochhalten in der Hoffnung dass Zuhörer keine Ahnung haben oder die beiden haben selber noch nicht richtig verstanden, wohin die Diskussionen zu HSCT gerade gehen…nun ja, der Podcast selbst war ja liebevoll zusammengestellt und ist auch nett dass jemand da Draußen sich für sowas die Zeit nimmt. Ist halt nicht sonderlich vom Inhaltlichen her…

https://ectrims2022.abstractserver.com/program/#/details/presentations/1863

https://ectrims2022.abstractserver.com/program/#/details/presentations/1018

ECTRIMS 2022 - Program

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Das hatte er aber erwänt aber dass er in dem Podcast das nicht detailliert betrachten kann war klar…
Er hat aber wichtige Schlussfolgerungen korrekt zusammengefasst.

Mich hat die MS-Bloggerin eher aggresiv gemacht mit ihrem Geträller, dass man als MS-ler ja alles machen kann (Snowboarden, Klettern…)
Der Prof. war wie gesagt ganz ok.

Uwe

Ich weiß nicht von welcher Stelle du schreibst. Ich konnte konkret dazu nur 1-2 Kommentare ab Minute 29 hören. Er redet im Konjunktiv dass solche Studien am Laufen seien und sie wichtig wären und sie nuschelt daraufhin eine Antwort mit „ECTRIMS“ und „interessanter Vortrag“. Dann wird das Thema gewechselt.

Hallo? Es wurden mehrere übereinstimmende abgeschlossene Studien vorgetragen die erstmal ein klares Bild ergeben. Natürlich könnten sie noch länger Laufen und noch robustere Ergebnisse produzieren. Es gibt sie aber!

Sie sind daher auch aktuell zu diesem Thema der 500kg Gorilla im Raum über den man erstmal diskutieren sollte bevor man sich über Allgemeinheiten austauscht. HSCT Prozeduren werden seit über 15 Jahren in deutschen Neurookologien durchgeführt. Ohne aktuellen Bezug hat so ein 40 Minütiger Podcast keine wirkliche Relevanz.

Du erwartest zu viel von diesem HSCT-Podcast.

Dazu gab er eine realistische Zusammenfassung und war trotz Skepsis auch zu einer Zusammenarbeit mit den Kollegen in Mexiko und Moskau im jeweils konkreten Fall bereit.

ECTRIMS-Ergebnisse im Detail zu diskutieren hätte diesen Rahmen wohl gesprengt.
Wäre dann mal ein separater Podcast

Alles Gute
Uwe

Wie viele Stammzellentransplantationen an MS-Patienten sind an der Uniklinik Düsseldorf bisher durchgeführt worden oder woher hat Prof. Meuth seine Expertise zu diesem Thema?
Es gibt nur begrenzte personelle und räumliche Ressourcen für Stammzellentransplantation in D und onkologische Patienten werden immer Priorität haben. Also selbst wenn aHSCT eine überlegene Therapie ist, wird es noch dauern, bis sie mehr Patienten angeboten wird - Tabletten, Injektionen, und Infusionen sind halt einfacher zu handeln und etabliert.

Es gibt ja die bekannten Alternativen in Mexiko und Moskau
Wenn ich noch am Anfang stünde, würde ich das auch dort machen und nicht auf einen Platz in D warten

Uwe

Mir wäre es irgendwie zu riskant. Der Re-Start des Immunsystems kann halt auch völlig scheitern.

Und die Todesfälle sind auch nicht zu vernachlässigen…

@Dia_na Kennst du belastbare Zahlen mit Quelle (bzgl. der Todesfälle bei der hscT für MS Patienten)?

Im Laufe des Podcasts wurde auch gesagt, dass heute eine weniger starke Chemotherapie als zu Anfang angewendet wird.

Hi, Link einfügen klappt bei mir gerade nicht.
Aber ich habe dazu zB den Artikel „MS: riskante Stammzelltherapie kann Progredienz über Jahre stoppen“ im Ärzteblatt gelesen

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Google einfach: “Myeloablative vs Non-Myeloablative HSCT”. Das hat er versucht zu erklären.

Seit man vor etwa 10 Jahren generell auf Nicht-Myeloablative Prozeduren gewechselt ist, stirbt eigentlich niemand mehr. Dafür ist die Wirkung normalerweise auch schwächer geworden… (Siehe andere Diskussion)

Ist Ende ist es nur eine Frage dessen, was der Patient will: Risiko oder Ergebnis…

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Meuth ist wohl Teil einer sogennanten AHSZT Taskforce. In DUS gab’s jedenfalls sicherlich noch keine HSCT. Im deutschsprachigen Raum sind nur HH, HD und ZRH bekannt.

Dort wurden HSCT Prozeduren insgesamt bisher vielleicht irgendwo im 3 stelligen Bereich durchgeführt. Mehr Volumen will man auch nicht machen. In HD sind die Aussortierten mit Lemtrada vertröstet worden - sozusagen als “HSCT Light” - solange das noch ging…

Wie es weitergehen wird, weiß eigentlich keiner…

Interessante Studie.
Auch hier wird, wie Marc ja schon schrieb, auf den Zusammenhang einer verträglicheren hscT und weiterer Krankheitsprogression berichtet.

Von Heesen (HH) weiß ich, dass er gerne mehr Transplantationen machen würden, aber die nötigen Kapazitäten sind begrenzt und es gibt einen erheblichen Backlog.
Weiter gibt es die Idee einer Registerstudie in der alle Patienten aus D. erfasst werden sollen, die nach 2000 eine AHSCT wg. MS haben machen lassen. Das muss allerdings noch von der Ethikkommission abgenickt werden. Idealerweise würde das dann über ein MS-Zentrum oder eine neurologische Praxis laufen.

Möglicherweise kann man darüber dann auch schneller Erfahrungen zusammentragen, was die Langzeitwirksamkeit dieser Behandlung betrifft, wie etwa (anekdotisch) hier: #4 Before and after - YouTube.

Risiko oder Ergebnis. Gut auf den Punkt gebracht.

Die antworten für mich mit ppms sind in etwa die selben wie von meiner ärztin von der uniklinik in dresden . Ppms im fortgeschrittenen stadium . Starke nervenschädigungen . Nöö da hilft keine stammzellentherapie . Lieber weiter ocrevus tanken . War übrigens heute das 9. Mal zum ocrevus tanken . Die kosten für 9 mal ocrevus tanken sind jetzt schon höher als eine stammzellentherapie . Was für ein tolles geschäftsmodell von roche . Aber es geht ja auf unbestimmte zeit weiter . Also von der kostenseite läuft das alles irgendwann aus dem ruder . Nicht zum nachteil von roche . Auch mein taxiunternehmen freut sich das die mich 7 mal im jahr 160 km nach dresden kutschen dürfen . Na ich muss den ganzen wahnsinn ja nicht aus meiner tasche zahlen . Deshalb kann ich sicher auch heute abend gut schlafen .

@minifratze und warum soll dir in deiner Situation eine Fortsetzung der Behandlung mit Ocrelizumab helfen? Oder möchte man dir einfach nur etwas anbieten, was aus der Sicht des Krankenhauses relativ zu handeln ist?