Das ist interessant aber vor 20 Jahren hat das so ziemlich niemand interessiert. Während meiner schweren depressiven Episode mußte ich den MSProf davon überzogen daß meine reduzierte Gefähigkeit nix mit der MS zu tun hatte sondern mit den Antihormonen zu tun. Nach seiner Ansicht, wäre ich innerhalb eines halben Jahres im Rolli Rolli sitzen würde… Falsch gedacht…. Also banale Chemie…
Mein Neuro wußte aus seiner Tätigkeit in dem KH wo ich während meinem Nervenzusammenbruch war, daß die meisten Patienten unter Mirtazapin eine erhebloche Gewichtszunahme gehabt haben. Als latent magersüchtige sind wirpp schlußendlich bei Citalopram gelandet, weil es keine Gewichtszunahme gab, also nicht zusätzlicher psychischer Druck.,

Du kannst das Ganze auch von hinten aufziehen.
Mir hat man meine Symptome nicht abgenommen und es auf die Psyche geschoben.
Irgendwann bin ich aus Verzweiflung zum Psychiater und der hat die somatische Diagnostik angestoßen.
Heraus kam die MS und gerade meine Schilderungen von der Erschöpfung wurden durch den Psychiater ganz klar auf die MS und Fatigue geschoben.
Von daher: es geht auch so rum.
Gruß Anne

Hallo Barbelchen,

gefällt mir Dein fundiertes Wissen. Das ist wirklich Realität.
Natürlich zahlt man da immer zu. Habe hier einen Hausarzt, der mir die Möglichkeit gibt, auch mal Labor außerhalb des Standard zu bestimmen.
Mit der Psyche wird es schwierig. Versuche es. Du bräuchtest einen Mediziner, der das Gegenteil belegt und hinter Dir steht. Einmal " Psychoschiene" könnte bleiben. Es könnte bei der DRV( EWR) ein Vorteil sein, aber eigentlich weniger.
Habe mich erfolgreich( selbst)mit 5 Widersprüchen durchgeschlagen bei x Behörden. Ist Alles armselig.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Erfolg.
Alles Gute Konny

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Ruf bei VDK an und lass dich beraten. Noch bin ich kein Mitglied, aber die telefonische Erstbaratung war gut und schnell. Besser als über meine Rechtschutzversicherung, wo sie praktisch immer auf die Gespräche mit Anwälten vor Ort verweisen. Und VDK unterstützt einen bei fehlerhaften Gutachten der Ärzte und auch bei dem Behindertenausweis. In der Klinik haben praktisch alle über VDK ihre 60%-70% bekommen und haben mich mit meinen 30%, aber mehr Symptomen und jetzt über 1 Jahr Wartezeit als “Blödmann” angeschaut, der es selbst versucht hatte. So was weiss man doch. Naja, ich wusste es nicht.

@Baerbelchen
Wegen Mythochondrien möchte ich dich auf Thread hier, Dr. Kuklinsky aufmarksam machen, sofern noch nicht gesehen. Die NEM bewirkten bei mir deutliche Reduktion der Häufigkeit, der Dauer und der Schwere der Fatigue.

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Noch mehr so Geschwurbel, bei dem betroffenen die letzte Kopeke aus’m Säckle geleiert wird.

Hi @Baerbelchen ,

ich habe gesehen, dass Dein Thread Titel abgeändert wurde. Hier steht nichts dazu und ich frag mich, ob Du das warst.

Ich hoffe es geht Dir gut.

LG Sunny☀️

Sie hat das sicher nicht geändert. Gibt hier einfach zu viele " unzufriedene" Nutzer, deren Umgangston schon Nachdenklich macht…
Schönen 4 Advent.

Danke für die Info Konny!
Das ist schade.

Ich wünsche Dir auch einen schönen 4ten Advent und schöne Weihnachten.

LG Sunny☀️

Ich habe mich auch gewundert, dass der Thread von Jacob plötzlich verschwunden war.
Er enthielt Werbung und die Erwartung von Heilung ist sicher nicht realistisch. Ich bin mir nicht sicher, ob das nicht ein Troll war.
Aber deshalb gleich alles löschen? Es gab doch einige, die sich zu dem Thema ernsthaft Gedanken gemacht haben. Es sollte doch den Nutzern zugetraut werden, sich ein eigenes Urteil zu bilden.

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Man kann nachsehen, wer den Titel geändert hat. Der Username steht dort klar und deutlich.

Ich habe ja schon mehrfach hier im Forum geschrieben, daß ich das eigenmächtige Ändern von Threadtiteln nicht in Ordnung finde. Was soll der Mist?

Und schon gar nicht geht das mMn im Fall von neuen Mitgliedern wie @Baerbelchen, die sich mit der Forentechnik und den Gepflogenheiten hier noch nicht so auskennen.

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Hi Nalini,

ich konnte das nicht sehen.
Der veränderte Titel schien mir sehr tendenziöus.

Ich wusste das es um MS Symptome ging und habe das in Klammern dahinter gesetzt.
Meinen Content habe ich gelöscht.

Was hier los ist, ist mir schleierhaft.

LG und trotzdem schöne Weihnachten,
Sunny☀️

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Ich glaube, das Löschen ganzer threads kann nur die Administration, nicht wir User. Auch nicht die “Stammgäste” mit ihren erweiterten Möglichkeiten. Ich gehe davon aus, daß das Amsel-Team den thread gelöscht hat.

Ich finde es auch nicht gut, daß der thread einfach so ohne Warnung gelöscht wurde. Es gab einige recht qualifizierte Beiträge dort. Und ich stimme dir zu @tournesol es sollte den Nutzern zugetraut werden, sich ein eigenes Urteil zu bilden. Ansonsten nähert sich das der Bevormundung.

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Es muss einer der User gemeldet und sich beschwert haben. Dass dann ein ganzer Thread gelöscht wird, finde ich nicht richtig.
Die Amsel-Administratoren könnten ihn mit einer Warnung versehen.

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Hi Sunny_Yellow,

ich habe gesehen, wer den Titel als erster geändert hat (soll ich den Bösewicht hier verraten? :stuck_out_tongue_winking_eye: ) und habe gesehen, daß du zum zweiten Mal geändert hast.

Für mich ist das einigermaßen transparent, was hier passiert: Threadtitel können die ‘Stammgäste’ ändern. Ganze threads meines Wissens nur die Administration.

Tournesol, bei mir ist der Musik-Thread ganz normal zu finden.

Danke. Bei mir taucht er in der Liste nicht mehr auf, aber dann lösche ich den Teil meines Beitrags, wenn das nur mein Problem ist.

Hi Nalini,

wachsam☺️ danke, aber er/sie/es hat scheinbar mit genug eigenen Problemen zu kämpfen. Er/sie/es hat sicher bemerkt, dass er/sie/es eine rote Linie überschritten hat. Da brauchen wir nicht noch zusätzliches Öl in den Brand schütten.

Ich hab es in Klammern ergänzt wie Bärbelchen es schrieb. Auch wenn ich sonst die Finger von sowas lasse.

Ich wünsche Dir schöne Weihnachten🎄!

LG Sunny☀️

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Mich hat es richtig geärgert, dass der Thread ohne jede Vorwarnung einfach gelöscht wurde. Ggf. hätte man ihn auch auf Privat stellen können (nicht mehr öffentlich sichtbar, jedoch weiterhin für alle an der Diskussion Beteiligten). So wie das vor ein paar Wochen mit einem teilweise ähnlichen Beitrag geschehen war. Damals kreuzte hier plötzlich jemand auf, der gerade im Begriff war, sich beim berüchtigten “Leaky Gut MS Heiler” aus der Schweiz in “Therapie” zu begeben und der schon im Vorhinein dessen “Vorzüge” bewarb…

Wir sind doch keine kleinen Kinder, die von der Kindergartenaufsicht vor “schädlichen Inhalten” “beschützt” werden müssen! Ich hatte bestimmt 1 h Lebenszeit in meine ausführlichen Antworten in dem Thread von Jakob investiert und versucht zu erläutern, was durchaus die positiven Wirkungen von Probiotika bei MS sein können (hab ja selbst erst an einer entsprechenden Uniklinik-Studie teilgenommen), dass das aber keine Heilung bedeutet und auch nicht bedeuten kann, dass die Leaky Gut These gern von “Alternativmedizinern” als Erklärung für MS genommen wird, was daran grundsätzlich falsch ist, warum MS aber durchaus mit der Darmflora zusammenhängt usw. Was man tun kann, was es realistisch bringen kann und was man nicht erwarten kann. Nun ist einfach alles kommentarlos gelöscht. Bis der Nächste mit der “MS ist Leaky Gut und einfach heilbar Story” um’s Eck kommt, aber dann schreib ich nichts mehr dazu.

Außerdem hätte mich durchaus interessiert, wie sich die Diskussion weiter entwickelt. War dieser Jakob ein Troll, ein (tatsächlich) Verrückter, vielleicht sogar ein (Werbe)Bot, steckte er am Ende gar mit dem berüchtigten “Schweizer Wunderheiler” unter einer Decke oder war es womöglich tatsächlich jemand mit einer außergewöhnlichen, spektakulären Krankengeschichte bzw. Fehldiagnose (der vielleicht nur etwas in seinen Beschreibungen übertrieb)?

Auf X (Twitter) hat er jedenfalls einen ellenlangen Thread in Englisch verfasst, in dem er sich euphorisch an u. a. Elon Musk und Donald Trump wendet und von Jesus bevorstehender zweiter Niederkunft spricht. :rofl:. Der Thread wirkt inhaltlich teils völlig durchgeknallt, teils auch sehr lustig, dann wieder mit scheinbar rationalen Aussagen und Angaben durchmischt und insgesamt einfach unvergleichlich. Was ist das WTF? :laughing: :see_no_evil: Jakob lädt dort auch Dokumente und Befunde zu “seiner PPMS” hoch, stellt u. a. selbst in Frage, ober er überhaupt jemals PPMS hatte, hatte aber laut Eigendarstellung angeblich seit 10 Jahren die Diagnose und eine stetige, akute Verschlechterung seiner Gesundheit usw.

Mal beobachten, wie das auf X weitergeht, was da noch kommt, falls noch was kommt… ^^

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Lieber @Cosmo
du hast wieder 1h deiner Lebenszeit in den Thread gesteckt. Ich hatte beim Lesen des fraglichen Threads gestern wohl als erster geantwortet und die teilweise verlinkten Pages gar nicht richtig wahrgenommen, bis einige hier das als Fake oder was auch immer identifiziert haben.

Ich habe auch schon einige Links von Youtube hier reingestellt die hintergründig Verkaufswerbung beinhalten und wurde aufgefordert das Ding zu löschen, wobei sinngemäss die Repräsentation interessant war.

Ich glaube ich habe versehentlich einen Titel mit dem Stift geändert, versehentlich… :face_with_hand_over_mouth:

Werde vorsichtig sein hier youtube Sachen zu verlinken da es eher Kritik als Freude, hagelt… :wink:

Aber zu externen Links zu Verkaufsseiten oder zu soicial-media Blocks halte ich 0,0.

Aber jeder wie er meint, wie du schon sagst sind ja alle erwachsen hier, jedoch sollte ein Krankheitsportal nicht mit Werbung postiert werden.

Viele Grüsse :christmas_tree:

Eigentlich schon. Es kann nur besser werden, wenn man darüber redet/schreibt.

Bei Jacob habe ich nicht Alles gelesen, waren aber viele interessante Berichte dazu. Alles weg…schade.