Hallo Aster,

wie versprochen auch meinerseits ein Update. Meine Blutwerte sind auch i.O. und nach der letzten Injektion vor einer Woche, hatte ich lediglich einzelne “Einblutungen”. Vermehrt an den Füßen/Fußflanken.

Mir geht es wie Dir. Ich möchte jetzt auch mal eine “MS Ruhephase” und schalte in den “Beobachtungsmodus”.

Selbst spritze ich mir das Kesimpta 1 mal im Monat. Meist Freitags in der letzten vollen Woche des Monats. 1,2 oder drei Tage früher oder später, spielen meines Wissens nach keine Rolle. Lediglich bei der “Eindosierung” sollten die Wochentage eingehalten werden (ohne Gewähr).

Viele Grüße
Snoppy

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Hallo nochmal,

danke für alle Antworten zu der Spritz-Frage. Ich habe auch nochmal mit der MS-Schwester gesprochen und sie hat mir bestätigt: einmal im Monat ist richtig, und halt immer am selben Wochentag.

@Brise und @Snoopy: Dann beobachten wir das alle mal weiter. Ich werde schreiben, wenn es in der Sache bei mir neue Erkenntnisse gibt, und wenn ihr mögt, könnt ihr das ja ebenso machen.

Erstmal alles Gute für euch alle und viele Grüße!
aster

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Wegen dem Termin für die monatliche Injektion wollte ich auch nochmal bei meiner MS-Schwester / Neurologin nachfragen. Novartis schreibt ja in seinen Infos dazu, dass dies immer am gleichen Tag im Monat (z.B. immer am 5. erfolgen soll) und die Immuntherapie in den Studien auf 12 Injektionen im Jahr ausgelegt ist.

Fände einen einheitlichen Wochentag allerdings auch praktischer. Weiß nur noch, dass mir die MS-Schwester bei der ersten Injektion in der Ambulanz gesagt hatte, dass ich den Termin möglichst genau einhalten soll, aber im Zweifel auch mal 1 Tag früher oder später geht. Bei größeren Abweichungen oder akutem Infekt soll ich mich melden. Aber ob sie da an 4-wöchentlich am gleichen Wochentag oder monatlich vom Datum her gedacht hat, kann ich mich nicht mehr so genau erinnern - hatte mich da erst mal auf den Start und die wöchentlichen Injektionen konzentriert. Jetzt geht es dann mit den monatlichen Injektionen bei mir weiter. Wenn man monatlich zum gleichen Datum injiziert kommt es ja auch schon zu Abweichungen wegen den unterschiedlichen Monatslängen. Bin gespannt was sie sagen.

Finde ja die Variante wie ihr es teilweise macht, mit gleichem Wochentag im Monat, auch ganz interessant.

Auf jeden Fall ist es für mich jetzt deutlich entspannter und sehr selten mit den Injektionen im Vergleich zu Copaxone vorher. Das war zwar natürlich nicht der Grund für den Wechsel, aber immerhin ein schöner Nebeneffekt :slight_smile:

@Aster: Ja, so machen wir das. Bin gespannt.

Alles Liebe für euch und einen schönen Tag!

Hallo an alle!

Ich habe, wegen der Unsicherheiten hier die mich dann auch verunsichert haben, bei meinem Neurologen nachgefragt!

Mein Neurologe sagt Kesimpta soll alle 4 Wochen am gleichen Tag gespritzt werden!

Lg Issi

@Issi246: Danke für die Rückmeldung!

Bin mal gespannt was meine Neurologin sagt - muss allerdings noch etwas warten, sie ist gerade im Urlaub.

Wenn da jetzt bei den Neurologen und MS-Schwestern Unterschiedliches rauskommt, wäre meine Vermutung, dass es tatsächlich nicht so sehr auf ein paar Tage hin oder her ankommt.

Vielleicht gehe ich im Zweifel dann auch eher nach Novartis als Pharmaunternehmen / Hersteller, wenn die sagen, dass 12 Injektionen im Jahr reichen. Die sollten ja normal eher das Interesse daran haben, dass möglichst oft gespritzt wird :wink: Rufe die Tage auch mal noch bei dem Medizinischen InfoService von Novartis an.

Da bin ich mal gespannt, was Du berichtest. Danke!
LG

Warum nicht immer bei Vollmond um Mitternacht spritzen?

Wirkt bestimmt besser als immer am 3.Freitag des Monats um die Mittagszeit

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Ja. Und wenn man Glück hat, wachsen einem Reisszähne und ein Fell… :joy:

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Monatlich, heißt immer am selben Tag😁
Ich muss immer am 26. des Monats Spritzen
LG Anne

Hallo WTF!

“Bericht” ist unter der Fortsetzung unter angepasstem Thema “Injektions-Rhythmus Kesimpta” zu finden :wink:

Viele Grüße!

Hi,

nur zur Info bzw. Ergänzung des Themas:

ich spritze jetzt 13 Monate Kesimpta. Seit ca. zwei Monaten entdecke ich auch diese punktförmigen " Veränderungen". Vor 2 Wochen hatte ich ein MRT der LWS. Es wurde ein Hämangiom entdeckt. Im Mrt von 2021 war es definitiv noch nicht da= also neu.

Daraufhin habe ich diese punktförmigen “Veränderungen” untersuchen lassen. Sind wohl auch Hämangiome.

Laut Hautarzt können die indirekt mit Kesimpta zusammenhängen, wegen der B- Zellen Unterdrückung. Aber, ob das stimmt und welcher Mechanismus dahinter steckt, versteh ich nicht wirklich.

Tatsächlich überlege ich Kesimpta abzusetzen. Hämangiome sind vollkommen harmlos, aber trotzdem ist mir die Sache nicht geheuer. Außerdem hatte ich auch 2 Schübe trotz Kesimpta.

Lg

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Hi Mirabim,

2 Schübe trotz Kesimpta.” Wenn es trotz Kesimpta zu Schüben kommt, welchen Sinn hat dann dieses Medikament bei dir?

Hinzu kommen noch die punktförmigen “Veränderungen”.

Diese kommen sicherlich nicht grundlos.

Wenn es eine Alternativmedizin gibt, würde ich wechseln.

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Darf ich fragen, ob das rein klinische Schübe waren, oder ob du im MRT auch neue Herde hattest?

Danke nochmal für die zahlreichen weiteren Antworten. Für mich ist es sehr interessant und hilfreich, von euren Erfahrungen zu lesen.

Mich würde auch interessieren, welcher Art die Schübe waren, und wann genau im Behandlungszeitraum sie aufgetreten sind.

Davon ab: Kennt es jemand unter euch, dass nach der monatlichen Spritze die Fatigue für einige Zeit deutlich schlimmer wird/grippige Symptome auftreten? Ich erlebe das jetzt zum wiederholten Mal, mit ca. 2-3 Tagen Verzögerung. Meine Neurologin ist der Ansicht, man sollte das nach der Eindosierung nicht mehr haben.

Ich hatte das tatsächlich nicht. Habe Kesimpta aber auch nur 6 Monate gespritzt und dann wieder abgesetzt.
Ich hatte wirklich nur nach der 1. Spritze grippeähnliche Nebenwirkungen und danach von der Spritzerei selber nichts mehr gemerkt (oder verschlafen - habe immer direkt vor dem Schlafen gehen gespritzt und bin am nächsten Tag ganz normal wieder arbeiten gegangen).

Hi,

Eine heftige Sehnerventzündung mit fazialisparese ( nachgewiesene durch VEP und Herd im Hirnstamm).

Vor 4 Wochen schwäche der rechten Seite. Habe kein MRT machen lassen, weil mir vollkommen klar war, was los ist ( hatte ich achonmal). Nach 3g Kortison und abwarten würde es langsam besser.

Lg

Meinst nicht, dass es an der Hitze lag?
Überhaupt weil:

Denke nicht. Normalerweise verschwinden meine hitzebedingten Probleme, wenn es abkühlt.

Das fing aber an mit Kribbeln in den Fingerspitzen, dann in der Hand und dann kam die Schwäche. Wurde im Laufe der Woche von Tag zu Tag mehr.

Ausschließen kann man es ohne MRT natürlich nicht.

Lg

Hi, ich bekomme zwar kein Kesimpta, sondern Ocrevus, aber das Wirkprinzip ist ja sehr ähnlich. Und ja - ich kenne das auch. In der Zeit nach der Infusion habe ich zwar keine grippeartigen Symptome, aber vermehrt Müdigkeit und Abgeschlagenheit…

Bei Ocrevus werden die B-Zellen ja ziemlich schnell eliminiert, denke bei Kesimpta dürfte es ähnlich sein. Warum man dann jedes Mal wieder so spürbar auf den Antikörper reagiert…? Hmm keine Ahnung. Sind aber halt heftige Medikamente.