Risiko Nutzen von MS Medikamenten

1

Guten Morgen an alle,

ich heiße Maren und bin 48 Jahre alt, bin neu hier im Forum.

Zu meiner Vorgeschichte:

03/2017 erster Schub, recht heftig, im Hirnstamm, erstmal KIS Diagnose

10/2022 zweiter Schub, linker Sehnerv, MS bestätigt

Alles soweit zurückgegangen, EDSS 0.

War gerade im alljährlichen MRT, habe aktuell eine Läsion mit Kontrastmittelaufnahme, aber keine erkennbaren Beschwerden, daher keine Schubtherapieerforderlich laut Neurologin.

Insgesamt habe ich 8 Läsionen im Gehirn, Myelom nichts.

So, stehe jetzt wieder vor der Frage, Basistherapie ja oder nein. Habe mich intensiv mit den Medikamenten und Nebenwirkungen beschäftigt. Unter anderem auf der Seite vom Kompetenznetz-multiplesklerose und auf der Seite der ms-stiftung-trier.

In diversen Foren gelesen, was so die Anwender sagen und so weiter.

Und ich bin mehr als erschrocken bzw. gefrustet.

Wenn man die Aussage hört, es gibt mittlerweile gute und wirksame Medikamente gegen MS kann ich nur mit dem Kopf schütteln. Das kann doch nicht deren Ernst sein?

Schaue ich mir mal das Medikament Aubagio an, das wurde mir empfohlen, auf der MS Stiftung Trier genauer an, komme ich zu folgendem Ergebnis:

11% hatten keine Schübe und 7% hatten keine Steigerung der Behinderung.

Das heißt also, von 100 Personen hatten nur 11 Personen keine Schübe. Die anderen Medikamente in der Kategorie 1 waren auch nicht besser. Und die Nebenwirkungen sind immens, und stehen meines Erachtens in keinem Verhältnis zum Nutzen.

Das ist doch ein Lacher. Oder nicht?

Da sagt der gesunde Menschenverstand doch automatisch nein zu diesen Medikamenten.

Mein Verlauf ist laut Neurologin mild, klar jeder weitere Schub kann mich zum Pflegefall machen, ist mir schon bewusst, aber selbst die aktuellen Medikamente würden das wahrscheinlich auch nicht verhindern.

Eure Meinungen dazu würde ich gerne hören, vor allem von Personen, die wie ich aktuell als milder Verlauf eingestuft sind.

Gruß
Maren

2 „Gefällt mir“
2

Hallo Maren,

zunächst: Dass es “mild” ist könnte man durchaus etwas hinterfragen. Es stimmt zweifellos, dass es deutlich aktivere MS gibt als bei dir. Bei einem recht heftigen Schub mit Hirnstamm-Beteiligung würde man aber eigentlich heutzuage nicht zu einer “Basistherapie” sonder nzu einer wirkungsvolleren raten. Du hast bisher Glück, dass sich alles zurückgebildet hat. Das kann sich aber ändern. Vielleicht mal eine Zweitmeinung in einer MS-Ambulanz einholen?

Zur MS_Stiftug Trier gibts wohl unterschiedlich Meinungen, die sind zumindest ziemlich kritisch ggü. Medikamenten eingestellt. Die Tabelle die ich dort gefunden habe, die du auch erwähnst, ist keine gute Darstellung, sie ist sogar falsch. Bei Aubagio hatten 57 von 100 Personen während der Studie keine Schübe (nicht 11). Es geht auch (leider) nicht darum, Schübe komplett zu verhindern, sondern sie reduzieren. Das klappt inzwischen je nach Medikament wirklich gut. Beim Aufhalten der Behinderungsprogression dagegen gibt es zwar auch eine Wirkung, aber der Fortschritt war dort eher klein.

Mal zur Schubreduktion: Auibagio reduziert Schübe ca. um 20%
Es gibt auch andere Medikamente. Kesimpta reduziert die verglichen mit Aubagio nachmals um 51 % (in der Studie waren damit 80% schubfrei. Ein Schub trat im Schnitt alle 10 Jahre auf.

Und zu deiner letzten Fragen noch meine persönliche Meinung: Ich habe einen eher milden Verlauf. Ich hätte gerne bessere Medikamente, aber wenn ich eine bleibende Behinderung auch nur mehrere Jahre verzögern kann, lohnt sich das für mich. Ich nehme Kesimpta und bin damit sehr zufrieden.

5 „Gefällt mir“
3

Hi,

Du hast vollkommen recht. Meist ist es das womit Dich jeder versucht zu beruhigen, du es besser weißt, aber auch nicht die Hoffnungen der anderen zerstören willst.

Bei mir war es ähnlich wie bei dir, vor 2 Monaten kam die Diagnose, milder Verlauf usw. Hab mich dann mit der Wirkungsweise der Medis beschäftigt und mich nun für copaxone entschieden mal zum testen. Ja, sind spritzen und ja, da entzündet sich auch mal die Haut oder juckt aber das Zeug greift am wenigsten irgendwie in den Körper ein und ist mehr hyposensibilisierung gegen das myelin.

Keine meds standen auch zur Auswahl, da das Zeug aber nicht so super stark ist und sonst keine Nebenwirkungen hat hab ich gedacht dann lieber das statt gernichts und bei dem Mittel sind es irgendwo zwischen 25-29% schubreduktion.

Ich hoffe ich konnte helfen :raising_hand_woman:t4:

Lg

1 „Gefällt mir“
4

Hallo myelino,

Danke für Deine Nachricht. Aus welcher Quelle hast Du die Angabe “57 von 100 hatten keine Schübe”, das würde mich sehr interessieren.

Das Medikament Kesimpta ist mir neu, hatte das nicht auf dem Zettel. Es muss gespritzt werden, so wie ich das lese. Welche Nebenwirkungen traten bei Dir auf? Hattest Du überhaupt welche?

Gruß
Maren

1 „Gefällt mir“
5

Moin Nanzi,

auch hier Danke für deine Nachricht. Könntest Du mir hier auch die quelle sagen zu den 25-29% Schubreduktion?

Und nochmal zu @myelino:
Die Trier Seite gefällt mir bis jetzt am besten, wahrscheinlich weil sie kritisch zu den Medikamenten stehen, und ich momentan auch :slight_smile:

1 „Gefällt mir“
6

Hmmhh,

Mir persönlich ist das Risiko einfach zu groß ohne Medikamente. Ich konnte bisher 2 mal fast gar nicht laufen und 3 sehnerventzündung :unamused:.

Ich bin schon älter und hab nicht wirklich viel Läsionen im Gehirn.

Als ich frisch diagnostiziert war hab ich mich auch erkundigt weil der neurologe sagte suchen sie sich was aus.

Persönlich fand ich die dmsg seite besser zu jedem Medikament.

Aber das ist alles sehr individuell

Grüße

Anke

7

Hallo Maren,

die Angabe ist von hier: Teriflunomid  | MS-Patientenhandbuch
DIe haben sehr verläsliche und ich finde gute Darstellungen. In der aufklappbaren Grafik kannst du links auch “Risikoreduktion wählen: Relativ” anklicken. Ich finde das eine sinnvollere Darstellung.

Hier Kesimpta (Ofatumumab): Ofatumumab | MS-Patientenhandbuch
Da gibts auch ganz gut zusammengefasste Sätze, wenn du mit medzinischen Studien nicht so drin bist wie z. B.: “Verständlicher ausgedrückt: Die Patienten in der Teriflunomid-Gruppe haben im Durchschnitt alle 4 – 4,5 Jahre einen Schub, die Patienten in der Ofatumumab-Gruppe nur alle 9 – 10 Jahre.”

Natürlich sind das alles Durchschnittswerte.

Zu Kesimpta: Ja, man spritzt es einmal pro Monat. Ich hatte nur bei der ersten Spritze Fieber. Sonst spüre ich überhaupt keine Nebenwirkungen seit einem Jahr.
Allerdings wirkt es immunsuppressiv. Das führt bei mir und den meisten nicht zu mehr Infekten, kann aber sein. Und das braucht dann schon noch ein Gespräch mit einem Arzt/ einer Ärztin und nicht nur Forenbeiträge :wink: Vorher bestimmte Impfungen durchführen ist da sinnvoll.

Und zur Trier-Seite: Wie gesagt, zu der gibts unterschiedliche Meinungen. Hier gibts ja auch sehr ablehnende Stimmen ggü. MS-Medis. Und es ist alles deine Entscheidung. :slight_smile: Nur man sollte die auf Basis von richtigen Zahle treffen unddie Tabelle bei der MS-Stiftung war einfach falsch und auch nicht gut dargestellt. Die würde ich nicht als Grundlage nehmen.

1 „Gefällt mir“
8

Hi,

Schau mal unter „wie wirksam ist Glatirameracetat“

Glatirameracetat (Copaxone, Clift) für schubförmige MS.

Der neuro hatte natürlich auch andere angeboten, als das Thema Kinderwunsch aufkam, schwenkte er zu copaxone. Weils halt einfach nicht viel in den Organismus eingreift kann man es theoretisch auch in der Schwangerschaft nehmen.

Bei mir begann das ganze auch mit dem Sehnerv ziemlich übel, jetzt mit 29 wurden 5 Läsionen im Kopf und 2 in der Wirbelsäule gefunden.

9

Die Wirkung von Placebo wird mit 30 % angegeben.

Das ist dann Auweiabagio :frowning:

1 „Gefällt mir“
10

Danke @myelino,

habe mir die daten nochmal angeschaut auf der Seite vom Kompetenznetz. da ich im Bereich Hautkrebs schon mal auffällig war, beziehungsweise eine Vorstufe zum schwarzen Hautkrebs hatte, fällt diese Medi wohl raus.

Außerdem hatte ich dieses Jahr einen Rheumaschub, die diagnose Rheuma konnte aber noch nicht gestellt werden. Laufe hier aktuell auf “Verdacht auf Rheuma”.

Innerlich schreie ich, wenn ich diese ganzen Medikamente sehe. Alles währt sich in meinem Körper und mein Verstand sagt mir, tue es nicht. Versteht ihr, was ich meine? Kann es nicht beschreiben, aber es ist wie eine Warnung. Ich stehe einfach nicht hinter diesen Medikamenten. Mir ist momentan einfach nur zum heulen zumute, weil ich nicht weiß, was richtig oder falsch ist.

1 „Gefällt mir“
11

20% verglichen mit Placebo.

1 „Gefällt mir“
12

Hallo. Wenn es nur ein „auffälliges Muttermal“ (Dysplasie) war sollte das kein Problem sein. Davon hatte ich schon viele :wink:
Falls mehr kann man das in der Tat hinterfragen. Am besten grundsätzlich mal nachfragen was genau es war. Das hilft sicher auch Neurologi*innen dann bei der Wahl.

Ich kam auch auf andere Medikamente weil deine Hauptkritik an Aubagio schlechte Wirksamkeit war. Und da gibt es schon noch einiges mit deutlich besserer Wirkung.

Aber grundsätzlich würde ich dir wirklich empfehlen das mit deiner Neurologin oder auch einer spezialisierten MS-Ambulanz zu besprechen.

Es hat sich seit Interferonen sehr viel getan in der MS-Behandlung. Aber als langjährig Betroffener ist man doch etwas resigniert dass es seit Ocrevus, das 2018 wirklich eine deutliche Wirkungssteigerung war, kaum noch Fortschritte in der Forschung gibt

Bei rheumatoider Arthritis z.B. wäre eine wirksame Behandlung exakt die selbe wie bei MS. Mit B-Zell-Depletion (Ocrevus, Rituximab, Kesimpta) kann man beides behandeln wenn man will. Von daher. Mit allen Infos nochmal ins Artrgespräch :slight_smile:

13

Nein, es wurden Krebszellen gefunden. Der Arzt sagte mir, 6 Monate später und es wäre nicht schön ausgegangen. War 5 Jahre unter ständiger Beobachtung.

In einer MS Ambulanz war ich schon, die sagen z.B. , sie haben ja einen recht milden Verlauf beziehungsweise hat eine Ärztin sogar nach der Sehnerv Entzündung gesagt, sie kann MS nicht eindeutig bestätigen. Soviel zu der MS Ambulanz.

Ich bin in einem speziellen MS Zentrum zur Zeit in Behandlung, und meine dortige Neurologin hat MS eindeutig bestätigt und rät mir zu ein BT mit Aubagio.

Also, die MS Ambulanzen sehen die ganze Sache noch milder!

1 „Gefällt mir“
14

Ok bei Fund von Krebszellen kann die Sache in der Tat anders aussehen! Und damit bleiben tatsächlich abgesehen vielleicht von Natalizumab (Tysabri) nur die Basismedikamente. Ich persönlich hätte davon auch Aubagio gewählt.

15

Zu den MS Ambulanzen hätte ich noch eine Info. Sie machten im Gegensatz zu meiner derzeitigen Neurologin unterschiedliche Aussagen zum Liquor und meine Herde liegen nicht an den typischen Stellen. Und das ist eine ziemlich gute MS Ambulanz, die sogar bundesweit gute Bewertungen hat und führend ist. Die Befunde von 2017 und 2022 wurden dort von mehreren Ärzten angeschaut, da ich unsicher war und gerne mehrere Meinungen haben wollte. Die Kriterien zur MS Diagnose wurden ja erfüllt, und ich war ziemlich perplex, aufgrund dieser unterschiedlichen Ansichten.

Im MS Zentrum sieht die Ärztin das relativ eindeutig.

16

Hallo Maren,

welche Entscheidung richtig oder falsch ist, weiß man, wenn überhaupt, sowieso erst hinterher. Das kann dir vorher keiner sagen und du musst letztendlich allein entscheiden.

Wenn sich bei dir alles gegen MS-Medikamente sträubt, würde ich es jetzt sein lassen.
Du kannst versuchen, durch deinen Lebensstil den Verlauf positiv zu beeinflussen, Ernährung, Vitamin D, NEM, Vermeiden von Stress, Bewegung etc.
Außerdem den Verlauf durch MRTs kontrollieren. Wenn sich der verschlechtert, neu entscheiden.

2 „Gefällt mir“
17

Aubagio hinterlässt meines Wissens nun auch keine langfristigen Nachwirkungen, sodass die andere Option wäre, es auszuprobieren und dann zu entscheiden ob die Nebenwirkungen für dich okay sind oder nicht.

1 „Gefällt mir“
18

Deine MS ist aktiv, auch wenn du keine Beschwerden hast.
Bei einer vorherigen Krebserkrankung fallen leider einige der hochwirksamen Medikamente schon raus.
Wenn dir die Medikamente insgesamt nicht behagen kannst du auch die Methode „wait and see“ wählen, bis zum nächsten Schub warten und dann bzgl Behandlung entscheiden.

Du bekommst dann entweder a) einen leichten Schub ohne nennenswerte Beeinträchtigungen, oder b) einen Schub, mit bleibenden Beeinträchtigungen/Behinderungen oder c) keinen weiteren Schub.

Die Krankheit schreitet aber dennoch weiter fort. Der Eisberg unter der Wasseroberfläche.

Alles Gute Dir! :four_leaf_clover:

3 „Gefällt mir“
19

Das ist doch schon mal sehr gut.

Du musst nichts überstürzen.

Ich habe mich vor 25 Jahren dagegen entschieden und bereue die Entscheidung nicht.

1 „Gefällt mir“
20

Vielen lieben Dank für Eure Nachrichten. Ich habe demnächst wieder einen Neuro-Termin und werde mich noch mal ausführlicher über Aubagio mit ihr unterhalten, damit ich alles abwägen kann.

Ja, gesünder Leben habe ich schon öfters versucht, falle aber immer wieder in alte Raster zurück. Stressreduktion kann man leider auch nicht immer vermeiden, vor allem emotionaler Stress wie Streit sind bei mir offensichtlich Schubauslöser.

Hey @shitman, kannst Du bitte mal etwas zu Dir sagen? Also Alter, Verlauf, momentaner Status usw. Wäre lieb, ich brauche irgendwie Beispiele von anderen Personen, obwohl ich weiß, dass jeder Fall einzigartig ist bzw. individuell ist.