besonders: Key questions to ask -
Mir ist nicht vergleichbares in D. bekannt.
Viel Erfolgt & Glück bei deiner Entscheidung und deinem weiteren Verlauf.
SWR
1 „Gefällt mir“
Danke Sternenwanderer, lese ich mir mal durch 
Bei nicht ganz typischen MRT und Liquorbefunden würde ich mich mal an eine Rheumaambulanz wenden. Gerade z.B. Kollagenosen werden gerne mal mit MS verwechselt…
Wie wurde dein Liquor denn befundet?
2 „Gefällt mir“
Ich weiß nicht mehr genau, was sie zu den Liquor gesagt haben. Es gab unterschiedliche Meinungen, weil er nicht so ganz typisch war, aber auch nicht unbekannt bei MSlern. Auch die Lage der Herde waren nicht ganz typisch. Auch mein Alter und die geringe Anzahl der Herde wurden unterschiedlich bewertet.
Aber meine jetzige Neurologin sagt, da gibt es keine zweite Meinung, sie sieht die MS als gesichert und bestätigt an. Aber von Kollagenosen hat noch keiner gesprochen, das hört sich interessant an. Werde mich mal durch die Materie lesen. Danke dafür.
Hi Maren,
Sind zwei Schübe in 5 Jahren ,mild"? Ich hatte 2 oder 3 Schübe in 16 Jahren und dennoch ist mein Neurologe verhalten, was die Bezeichnung ,mild" betrifft. Vielleicht ist deine MS schon länger aktiv und du hast es nicht bemerkt. Ich habe bisher keine Therapie begonnen, aber das nur unter Vorbehalt. Mein letztes MRT vor 1 Monat war ohne Veränderung, daher mache ich erst einmal nichts. Fuer mich käme nur Kesimpta in Frage. Ich schliesse mich aber auch den anderen an, der Punkt Rheuma ist wichtig. Gehe sicher, dass es sich hierbei nicht um eine Fehldiagnose handelt.
1 „Gefällt mir“
Na da hat sich Deine Neurologin aber weit aus dem Fenster gelehnt…
Das kann sie gar nicht beurteilen.
Sammle alle Infos zu den aktuell kursierenden Medikamenten, sowie Behandlungsformen und treffe für DICH eine Entscheidung. Da gibt es leider keine Blaupausen.
Dazu gehört meiner bescheidenen Meinung nach auch COIMBRA, wovon die Neuros nichts wissen wollen…
Alles Gute, bin raus.
Uwe
4 „Gefällt mir“
ja, das ist ein guter Einstieg im Umgang mit der MS
1 „Gefällt mir“
Ja, so mache ich das auch. Bisher fahre ich damit ganz gut.
Ich hab dir ne Nachricht geschickt
Hi Maren,
vielleicht findest du OvercomingMS-Selbsthilfegruppen in deiner Nähe. Dem Lifestyle wird dort verstärkt Aufmerksamkeit geschenkt.
https://overcomingms.org/resources/free-downloads/overcoming-ms-oms-kostenlose-downloads/
Alles Gute!
Hi Maren,
beim Neuro würde ich nachhaken.
Vielleicht verwechselt er “Mild” mit Du hast “Glück gehabt”.
Ich kenne von meinem Neuro nur
- nicht aktiv
- aktiv
- hochaktiv
Du hast mehr Läsionen im Schädel als ich…
Bei mir sitzt der Rest woanders und mitgekriegt davon hatte ich zunächst kaum was bis es richtig losging. Die Anzahl der Läsionen ist für uns zwar nicht relevant aber ich wollte es trotzem anmerken.
Wo die Läsion sitzt ist entscheident. Leider reicht 1 falsche Stelle aus. Daher ist es nicht böse gemeint, aber Du kannst Dir der Konsequenzen nicht bewusst sein.
Das Wichtigste ist, dass Du mir Dir eine Entscheidung triffst. Ob erstmal mit oder ohne.
Man muss sich mit seinem Medikament gut fühlen.
Welches Medikament, sollte dann der Neuro vorschlagen. Meine Entscheidung hab ich Hand in Hand mit einem sehr guten Neurologen getroffen. Top Beratung zu Nebenwirkungen, Datenlage und Langstrecke. Er hat eigene Daten und über 500 Patienten allein mit meinem Medikament und die sind besser als die Studien.
Ich würde es jederzeit wieder genauso machen.
Für Deine Entscheidung wünsche ich Dir alles Gute und viel Erfolg.
LG Sunny☀️
4 „Gefällt mir“
Hallo Fujurfujur,
man sagt doch, zu einer Immunkrankheit gesellt sich gerne noch eine weitere hinzu. Was genau meinst Du, wenn Rheuma mit im Spiel ist. sind es die schon angesprochenen Kollagenosen, oder etwas anderes?
Ist MS+Rheuma auffällig? Ich verstehe nicht so ganz.
Es ist nur wichtig, dass andere Erkrankungen bei dir ausgeschlossen werden. Hat man dich zB. auf Lupus getestet? Kann ausgeschlossen werden, dass die Laesionen nicht vom Rheuma verursacht wurden? Oder anders herum: Ist es die MS, die rheumatische Symptome verursacht? Ich habe ein wenig den Eindruck, dass dein Neurologe etwas wischiwaschi ist. Ich finde es zB. seltsam, dass du das Ergebnis deiner LP nicht kennst. Und wie schon geschrieben, 2 Schübe in 5 Jahren ist aus meiner Sicht nicht mild. Auch das du Kesimpta nicht kanntest, ist merkwürdig.
2 „Gefällt mir“
Zumal da auch nochmal reinspielt, WO die Läsionen sind, die den Schub ausgelöst haben. Rückenmark ist schlecht, weil da nichts ist, was die Schäden ausgleichen kann, wenn sie einmal da sind. Und Kleinhirn- sowie Hirnstamm ist auch problematisch, weil dort meistens Probleme ausgelöst werden, die sehr einschränkend sein können.
Läsionen im Hirn können hingegen häufig ausgeglichen werden, da das Gehirn eine gewisse Plastizität besitzt.
Außerdem nimmt mit dem Alter die Fähigkeit des Körpers ab, Läsionen zu reparieren (Stichwort Remyelinisierung).
Ich würde diese Faktoren bei der Bewertung der MS nicht außer Acht lassen.
4 „Gefällt mir“
Hängt natürlich davon ab,ob das Gefühlsstörungen waren oder z.B. gleich so,dass es die Füß wegzieht
Und dann gibt es auch noch die benigne MS
Das kann man so pauschal nicht sagen.
Meine Herde in HWS und BWS sind abgeklungen und still.
Die klassischen Beschwerden von Rückenmarksherden hab ich nimmer.
OHNE Kortison,BT oder ET!
1 „Gefällt mir“
Ja, weil die Schäden sich zu einem gewissen Grad regenerieren können. Das hängt aber von mehreren Faktoren ab, besonders vom Alter. Ich habe in der HWS 'nen riesigen Herd gehabt, der die kompletten Hinterstränge auf der Höhe betroffen hat. Die Symptome waren nach 1,5 Monaten weg, hatten es aber ziemlich in sich. Ich konnte zu der Zeit sehr viel nicht und hatte Probleme mit Ataxie - obwohl die motorischen Bahnen intakt waren.
Die Läsion ist im MRT jetzt nach fast zwei Jahren nahezu nicht mehr sichtbar im MRT.
Aus sowas lässt sich aber nicht schließen, dass das auf Dauer harmlos ist.
Im Rückenmark ist die Nervendichte vielfach geringer als im Hirn. In dem Sinne ist im Rückenmark weniger “Puffer”, wenn eine Bahn einmal irreparabel geschädigt ist, dann können die entstandenen Defizite nicht mehr kompensiert werden.
Das Hirn besitzt die Fähigkeit (Neuroplastizität), sich anzupassen und Aufgaben über andere Bereiche, die nicht beschädigt sind, zu lösen. Im Rückenmark ist das nicht so.
Rückenmarksläsionen sind deswegen häufig kritischer als Läsionen im Gehirn, weil sie schneller nicht mehr ausgeglichen werden können. Wenn sie abheilen, dann super. Wenn nicht, hat man nicht selten immense Probleme, die vor allem körperliche Einschränkungen umfassen.
2 „Gefällt mir“
Hallo Shitman,
benigne wird Neuro nicht gemeint haben.
Diagnose ist nur in Retroperspektive möglich.
Das ist Glückssache🍀
LG Sunny☀️
Guten Morgen Sunny_Yellow,
ich wurde gestern vom System gesperrt, da ich 25 Posts überschritten hatte, daher erst jetzt meine Antwort.
Oh doch, ich bin mir der Konsequenzen durchaus bewusst, bin keine 12 Jahre alt mehr. Was MS bedeutet, braucht mir keiner erklären. Aber danke nochmal für diesen Hinweis :-).
Ich kenne von meiner jetzigen Neurologin und von den anderen Neurologen (MS Ambulanz + zweiter allgemein Neurologe), durchaus den Begriff “milde Verlaufsform”. Das kommt nicht von mir, sondern von den Fachärzten. Sie alle haben den Begriff “mild” genannt.
Woran sie das festmachen? An der langen Pause zwischen den Schüben, der geringen Anzahl von Herden, der guten Rückbildung, mein spätes Eintrittsalter in die MS, die Lage der Herde usw.
Das alles wurde genannt. Da ich keine ausgebildete Ärztin bin, überlasse ich die Beurteilung meiner Befunde studierten Fachärzten. Mehr kann ich dazu nicht sagen.
Ich habe jetzt im November wieder einen Termin, dann werde ich nochmal ausführlicher über die Erfolgsquote von Aubagio nachfragen, da sie dieses Medikament als erste Wahl ansieht.