Hi Maren,
wie gesagt, es war nicht böse gemeint.
Das Du Dir der Konsequenzen nicht bewusst sein kannst, hat nichts mit dem Alter zu tun.
Es ist gut, dass Du mit Deinen Ärzten zufrieden bist. Das ist wichtig.
Weiterhin alles Gute für Dich,
LG Sunny☀️
moin FujurFujur,
ich habe hier einen Ordner mit sämtlichen Befunden, auch die LP Untersuchung von 2017.
Habe diese Daten nicht auswendig gelernt und müsste sie vom Befund abschreiben. Wie schon gesagt, ich bin keine Ärztin, kann diese Dinge (u.a. die einzelnen Werte und deren Bedeutung) als Laie nicht erklären. Der LP schien aber nicht eindeutig zu sein bzw. nicht typisch.
Hallo FujurFujur,
ach ja, Kesimpta kannte ich nicht, da ich nur eine begrenzte Auswahl an Medikamenten habe (aufgrund einer malignen Vorerkrankung). Daher habe ich mich nicht durch sämtliche MS Medikamente durchgearbeitet :-).
Nur die, die von meiner Neurologin angesprochen wurden, habe ich mir durchgelesen. Und nur die interessieren mich auch.
Hallo Maren, aus meiner Sicht sind zwei Schübe in fünf Jahren, die sich gut zurückgebildet haben, der Kategorie “milder Verlauf” zuzuordnen. Andere mögen das anders sehen, aber ich sehe das aus meiner Warte genau so.
Ich möchte dir einen thread zum Thema empfehlen, der aus meiner Sicht gut und informativ ist. Phasenweise wird dort auch gefrozzelt und gestritten, darüber kannst du hinweglesen. Ansonsten werden dort viele Argumente von verschiedenen Seiten ausgetauscht, die für dich vielleicht Entscheidungshilfe sein können.
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Dankeschön Nalini,
vielen lieben Dank für Deine Nachricht.
Ich habe jetzt einiges durchzulesen, auch über private Nachrichten habe ich Infos bekommen, das hilft mir sehr weiter.
Ich habe ja auch noch ein Privatleben, was nebenbei auch noch läuft und werde jetzt erstmal nichts mehr posten.
Nach wie vor bin ich vor allem an den Meinungen und Erfahrungen derjenigen interessiert, die sich gegen eine BT entschieden haben. Hier liegt zur Zeit mein Interessenschwerpunkt. Über private Nachrichten von diesen Personen würde ich mich sehr freuen, es würde mir weiterhelfen in dieser Entscheidungszeit.
Erstmal ein herzliches Dankeschön an Euch alle, auch für die kritischen Ansichten.
Bis demnächst 
Hallo Maren,
aus allen deinen Beiträgen geht hervor, dass du dich gegen MS-Medikamente entschieden hast und nach Bestätigung für diese Entscheidung suchst.
Dann bleibe dabei und lass dich nicht durch andere Meinungen verunsichern. Wenn sich etwas an deiner Situation ändert, kannst du dich umentscheiden. Was dann evtl. nicht mehr zu ändern ist, ist dann halt so und es bringt auch nichts, mit im Nachhinein vermeintlich falschen Entscheidungen zu hadern.
Du hast Gründe für deine Entscheidung und die ist jetzt richtig für dich.
Ich wünsche dir alles Gute!
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Das kenn ich auch so von mir.
Es gibt nicht nur Einpeitscher sondern auch vernünftige Ärzte
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Hallo Maren,
Dir wird niemand die Sicherheit geben können, dass - egal welche - getroffene Entscheidung die richtige war. Ich war etwa so alt wie Du bei Diagnosestellung, rückblickend wurde anhand von CT-Befunden, davon ausgegangen, dass ich die MS bereits seit 20 Jahren hatte, mit immer unspezifischen Beschwerden (phasenweise Schwindel, Gangunsicherheit, Schwächephasen), Diagnose MS war Beifang einer MRT-Untersuchung aus anderen Gründen. Hatte hinsichtlich BT damals aus den gleichen Bedenken wie Du eher ein ablehnendes Verhältnis. Zusätzlich hatte ich im Bekanntenkreis mehrere MS-Betroffene, die trotz BT inzwischen stark eingeschränkt waren. Für mich stimmte das Verhältnis „evtl. Wirkung/Nebenwirkung“ nicht. Und diesem Gefühl bin ich gefolgt und hab das auch mit Niemandem diskutiert, wohlwissend, dass ich das Risiko für jede Entscheidung selbst trage. Die damalige Neurologin bestärkte mich in der Annahme auf „milden Verlauf“ auf Grund der Länge der Erkrankung, avisierte aber auch „Altersbeschwerden, die zeitiger eintreten könnten auf Grund des Schwelens der MS, auch bei milden Verläufen. Absehbar werde ich 60, gehe Vollzeit arbeiten, aber es sind schon die Schleicher Fatigue, Schwäche, Uthoff dazu gekommen - eben oft wie 10 Jahre älter. Für mich war´s die richtige Entscheidung - es kann also gut gehen. Ich kenne aber auch Viele, die BT nehmen ohne all die besonders schwerwiegenden Nebenwirkungen. Es bleibt halt ein abzuwägendes Für und Wider.
Alles Gute.
MiaH
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Medikamente ja oder nein.
Das kann nur jeder für sich selber entscheiden.
Meine MS ist - sogesehen - hochaktiv, Cortison kann ihr nichts anhaben.
Mein Neuro und ich haben uns recht schnell für “Hit hard and early” entschieden, ich bekomme ohne vorher etwas anderes bekommen haben seit 2 Jahren halbjährlich Ocrevus.
Und ja, ich habe auch unter Ocrevus Schübe, bin allerdings überzeugt das es ohne Ocrevus deutlich unschöner wäre.
So trifft es mich jetzt 1-2 mal im Jahr, meist 1-2 Monate bevor die nächste Ocreuvs Gabe ansteht.
und meine Schübe sind relativ milde.
Gangunsicherheit, bisschen Fatique, Spastiken, das üblich halt ^^
Aber nichts was mich so einschränkt das ich nicht weiter arbeiten kann (und ich arbeite körperlich als Pferdepflegerin)
Alle in meinem Umfeld einschließlich Arbeitgeber wissen es - und im Zweifelsfall wird Rücksicht genommen.
Dauerhaft gebleiben seit dem letzten Schub ist nur Schwindel der durch bestimmte Trigger ausgelöst wird dioe ich aber gut vermeiden kann.
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Hallo,
ich habe ja bald meinen Termin beim Neurologen, es geht ja um die letzte MRT von Oktober, wo eine neue Hirnläsion mit Kontrastmittelaufnahme festgestellt wurde. Jetzt wird das Thema BT ja wieder neu angesprochen.
Da ihr ja wisst, habe ich mich innerlich gegen eine BT ausgesprochen.
Seitdem plagen mich Zukunftsängste, ich sehe mich in 10 Jahren im Bett liegen, ohne fähig zu sein zu gehen usw. Also kein soziales Leben mehr. Mein Mann ist in mein Gedanken auch weg, weil er mich nicht mehr ertragen konnte. Sind Gedankengänge, ist aber sehr extrem momentan.
Habe vom Arzt ein Präparat bekommen auf Basis von Johanniskraut (Neuroplan), soll bei depressiver Stimmung helfen.
Wie ihr seht, bin ich momentan ziemlich down, bin gedanklich in meiner eigenen Welt (O-Ton mein Mann).
Nun ja, in die Zukunft kann keiner schauen, ich kann morgen auch von einem Auto überfahren werden. Aber mit einer tickenden Zeitbombe im inneren des Körpers zu leben, ist nicht einfach zur Zeit. Es ist mir seit derletzten MRT Untersuchung so richtig bewusst geworden, vorher habe ich die MS trotz zweier Schübe und jährlichen MRT Kontrollaufnahmen verdrängt. Jetzt kommt es hoch, diese Realität, als ob bei mir ein Vorhang gefallen ist (Verdrängungsvorhang).
Wisst ihr, was ich meine?
Sind das Panikattacken?
Ich habe ppms und nehme seit 6 jahren ocrevus mein zustand hat sich in den letzten 6 jahren ziemlich verschlechtert trotz ocrevus . Meine entzündungsherde im gehirn sind seit 6 jahren stabil und haben sich nicht verschlechtert . Seit ich ocrevus bekomme muss ich nachts nicht mehr auf toilette und kann durchschlafen .
Naja, als tickende Zeitbombe würde ich die MS nicht bezeichnen.
Es ist ja meistens nicht so, dass sie plötzlich explodiert und man von EDSS 0 innerhalb kurzer Zeit bewegungsunfähig im Bett landet, sondern man sieht bei MRT-Kontrollen neue Läsionen oder du hast einen Schub oder bemerkst eine laufende Verschlechterung. Wenn du jetzt (noch) keine Medikamente willst, kannst du dann jederzeit damit anfangen.
Schäden und Beeinträchtigungen, die bis dahin entstanden sind, bilden sich möglicherweise nicht (vollständig) zurück, es ist aber auch nicht sicher, dass sie durch ein Medikament hätten verhindert werden können.
Es ist deine Entscheidung und egal, wie du dich entscheidest, eine gewisse Unsicherheit wird wahrscheinlich bleiben, damit musst du leben.
Mach dich nicht verrückt, dein Horrorszenario wird wahrscheinlich nicht eintreffen. Genauso müssen auch bei Medikamenten nicht die schlimmsten aufgeführten Nebenwirkungen eintreten.
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Das sollte dir hier keiner Beantworten!
Nicht aus ein paar Absätzen mit der Beschreibung deiner Gedanken.
ABER - es schadet nie diese Gedanken bei deinem Neuro mal anzusprechen.
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Liebe Maren,
Ich und niemand anderes kann dir diese Entscheidung abnehmen. Leider!
Ich kann aber deine Ängste sehr gut nachvollziehen. Bei mir war auch 4 Jahre nichts und es ging mir gut. Jetzt merke ich wieder etwas und auch im MRT war wohl was neues.
Ich habe die Erkrankung 4 Jahre ignoriert, ich glaube genau deswegen haben wir beide und auch viele andere diese Ängshe. Wir haben nicht akzeptiert das wir die MS haben.
Ich denke das wichtigste wäre erstmal die Gedanken zu sammeln und zu lernen die Krankheit zu akzeptieren 
Leichter gesagt wie getan, ich weis.
Versuch erstmal wieder etwas Ruhe zu finden und nimm dir Vorallem auch etwas Zeit für dich selbst und sortier deine Gedanken 
Vielleicht fällt dir dann die Entscheidung ob BT oder nicht etwas leichter
Und diese Horrorszenarien dürfen wir uns alle gar nicht vorstellen. Das tut erstens nicht gut und zweitens weis niemand was in der Zukunft vor uns liegt.
Liebe Grüße 🫶
Ich bin mit allen medikamenten die bis jetzt genommen habe gut gefahren . Ich hatte noch nie nebenwirkungen . Also mach dich nicht verrükt . Viele haben keine nebenwirkungen . Ich habe mir abgewöhnt den beipackzettel zu lesen . Ist nicht zielführend .
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Ich möchte keine Vorschläge geben wegen Medikamenten oder sowas, aber ich muss mich anschließen mit der Aussage.
Wenn man gleich schon Postiv denkt und nicht immer gleich an die Nebenwirkungen, dann kann das auch schon viel helfen.
Ich selber denke jedes mal alles wird gut gehen und mach mich nicht selber verrückt und bis jetzt bin ich damit sehr gut gefahren
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Hallo @Maren1,
wie weit Du mit Deiner Entscheidung bist, weiss ich nicht. Hier ein Hinweis: Bei der Amsel steht was zu NFL Bluttests, die bei der Prognose der Krankheitsaktivität für 2 Jahre helfen können.
Kenn mich damit nicht aus. Vermute aber das kostet was bzw. das die GKV es nicht zahlt, bevor es “Leitlinien” gibt.
Wenn Du magst kannst Du danach recherchieren. Als ich davon las, dachte ich dass das Thema bei Deiner Fragestellung für Dich interessant sein kann. Wenn es nicht passt, bitteeinfach ignorieren,
Weiterhin alles Gute für Dich,
LG Sunny☀️
Liebe Maren
Meinen ersten Schub hatte ich vor über 35 Jahren und da gab es die gegenwärtig verwendeten/angepriesenen Medikamente noch gar nicht. In meiner Zeit mit dieser Krankheit hatte ich bereits viele der aktuell empfohlenen Medis. Eines werde ich und auch meine Frau sicherlich nicht vergessen, denn sie musste mir regelmäßig eine Injektion in mein Gesäß verabreichen, um die Produktion von körpereigenem Kortison zu steigern. Die Wirkung war zumindest aus meiner Sicht nicht überwältigend, aber natürlich kann ich nicht sagen, wie mein aktueller Status nun wäre, hätte ich dieses Therapie nicht gehabt.
Im vergangenen Jahr hatte ich zum ersten mal DREI Schübe, wodurch die Wirksamkeit meines damals genommenen Präparates (GILENYA) offenbar nicht mehr gegeben war. Ob es überhaupt jemals einen Effekt hatte, kann ich natürlich nicht mit Sicherheit beurteilen.
Da ich aber nach mehr als 35 Jahren mit MS noch mobil bin (konnte heuer im Rahmen einer Hochzeit wieder einmal mit meiner Frau tanzen) werden die von mir bisher genommenen Medis wohl einen eher positiven Effekt gehabt habe.
Das von mir aktuell genommene Präparat (KESIMPTA) greift genau dort an, wo auch GILENYA seinen Effekt hatte, es reduziert die Zahl der unverhofft bösen B-Zellen. Da ich es erst seit vergangenem Mai nehme, kann ich natürlich zur Wirkung keine Aussagen machen. Ich schätze, dass ich das wohl erst in zwei bis drei Jahren machen kann.
Wünsch Dir alles Gute
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Liebe Maren!
Ich kann sehr gut nachvollziehen, was deine Bedenken betrifft, wenn es um die einschlägige MS-Medikation geht. Mein persönlicher Horror heißt PML (mögliche “Nebenwirkung” vieler immunsuppr. Medikamente bei MS), also dieses “Phänomen”, das sich über den (für gesunde, also mit intaktem Immunsystem ausgestattete Menschen) eigentlich harmlosen JCV entwickeln und schlussendlich sogar tödlich enden kann. Ja, kommt nicht sehr häufig vor, kann aber passieren. Nur das ist halt eine “Nebenwirkung”, mit der ich im wahrsten Sinne des Wortes nicht leben kann…
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