Hallo zusammen bin schon lange nicht mehr hier gewesen. Ich muss mich bis Dienstag entscheiden, ob ich mit meinem Medikament den ich seit 2018 bekomme Ocralizumab weiter mache oder stammzelltransplantation. Da sich trotz stabiler Befund in den letzten 5 Jahren mein Zustand sich jedoch radikal verschlechtert hat muss ich mich jetzt entscheiden. Anscheinend sind die alten lässionen dafür verantwortlich weil sie immer wieder aktiv werden und ich deswegen eine aggressive MS habe hieß es in den letzten 2 Tagen.
Wie würdet ihr euch entscheiden weiter machen mit Ocralizumab trotz weitere verschlechterung oder stammzelltransplantation?
Glg Sara
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Hallo Sara,
Ocralizumab bekomme ich auch als Infusion.
Wenn es trotz Ocralizumab zu einer weiteren Verschlechterung deiner Gesundheit gekommen ist, würde ich ohne zu Zögern die Stammzelltransplantation nutzen. Denn bevor sich dein Zustand weiter verschlechtert und es dann eventuell zu spät dafür ist, würde ich jetzt reagieren. Denn Warten bringt hier nichts. So sehe ich das.
Ich wünsche dir viiel Erfolg und eine wirkliche Verbesserung deiner Gesundheit.
Viele Grüße
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Viele (wie auch ich) machen die Stammzelltransplantation, obwohl ihre Ärzte nicht unbedingt dazu raten. Wenn dein Neurologe sogar dahinter steht, dann ist das eigentlich ein No Brainer.
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Liebe kaetzchen,
Danke für deine Antwort. Ich denke halt das ich zwei kleine Kinder habe 5 und 9 Jahre alt. Ich selber bin 36 Jahre alt. Weiß nicht ob ich lieber bis Januar warten soll, damit ich noch die Geburtstage meiner Kinder in Oktober und November einigermaßen ohne Infektionsgefahr erleben kann. Im Dezember bekomme ich meine erste Neurologische Reha in Konstanz. Mein Mann ist mit der stammzelltransplantation alles zu gefährlich deswegen meint er es uns richtig zu überlegen und nicht innerhalb 4 Tage eine Entscheidung zu treffen. Ich soll lieber zuerst in die Reha damit ich dort auch beraten werde
Hallo Sara,
“Im Dezember bekomme ich meine erste Neurologische Reha in Konstanz.” Leider weiß niemand, wie sich dein Gesundheitszustand bis dahin entwickelt.
Die Stammzelltransplantation sehe ich selbst auch als sehr großen Eingriff mit vielen Unbekannten.
“Da sich trotz stabiler Befund in den letzten 5 Jahren mein Zustand sich jedoch radikal verschlechtert hat” - Bleibt dir die Zeit bis zur Reha? Und wenn die Beratung bei der Reha eventuell nicht zielführend ist, fehlen dir womöglich diese Monate.
Das ist eine sehr schwere Entscheidung, vor allem, weil die eigene Gesundheit auf dem Spiel steht.
Stammzelltransplantation machen !
Informiere Dich in den einschlägigen FB-Gruppen über die Chancen und Risiken der unterschiedlichsten Ausgangslagen. (Verlaufsform, wie lange betroffen, welche Einschränkungen…)
Da berichten Leute, die das in verschiedenen Zentren schon gemacht haben.
Ich würde die Chance jetzt ergreifen, bevor es zu spät ist, wie bei mir.
Uwe
Ob du auf der Reha so richtig bzgl der Optionen (wie zB Stammzelltransplantation) beraten werden kannst, bezweifle ich ehrlich gesagt. Soweit ich weiß gibt es in DL allgemein noch relativ wenig Erfahrung auf dem Gebiet. Auch sonst glaube ich, dass man auf der Reha bei einer Beratung wenn dann eher Tipps zu irgendwelchen Hilfsmitteln wie Rollator, Physio etc bekommen kann.
Mit ‘stabilem Befund’ meinst du wahrscheinlich den MRT-Befund… ?
Ich habe eine ähnliche Situation: MRT-Befund unverändert, aber immer wieder Schübe, weil alte Herde wieder aktiv werden.
Aus diesem Grund möchte ich dich fragen, woher die Verschlechterungen deines Zustands kommen. Sind es wiederholte Schübe, die Verschlechterungen hinterlassen, oder ist es eine schleichende (progrediente) Verschlechterung ohne Schübe? Oder eine Mischform aus Progredienz und Schüben, das gibt es ja leider auch?
Falls es Schübe sind, wäre für mich ein Entscheidungskriterium, wie häufig und wie stark die Schübe sind und wie die Rückbildung verläuft. Und ob die Schübe vielleicht in bestimmten Situationen wie zum Beispiel Belastungssituationen des Immunsystems aufgetreten sind und ob es Möglichkeiten gibt, diese Situationen in der Zukunft zu vermeiden.
Schübe, Art und Ausmaß der Schübe oder/und Progredienz - all diese Kriterien würden meine Entscheidung beeinflussen, wie es mit der Therapie weitergeht.
Hi Nalini
Es heißt das es schleichend ist und die alten Herden sind. Ich merke halt das die Hitze mich richtig fertig macht sobald ich zu lange mit dem Auto unterwegs bin sind meine Beine wie gelähmt komme allgemein schlecht vorwärts seit 2017 aber erst seit 2021 ist es schleichend immer schlechter geworden. Die spastik ist echt schlimm. Egal was ich an Muskelntspannung nehme macht es bei mir kein Unterschied. Bei Kälte werden meine Beine steif und bei Wärme sind sie wie gummi. Traue mich nicht einmal über die Straße zu laufen nimm immer mein Auto um rüber zu meine Schwägerin zu gehen.
In der Klinik hieß es das meine MS aggressiv sei.
Mir gings genauso mit der Spastik. Von Steif bei Kälte bis Gummi bei Wärme.
Ich habe mir dann einen Smart angeschafft, mein Auto mit “Parkplatzgarantie”
(Klimaanlage im Sommer und Standheizung (Webasto) im Winter.
Damit hatte ich dann immer nur sehr kurze Wegstrecken. Und zum Schluss hat auch mein faltbarer Rollator (Topro Troja) hinten reingepasst.
Das waren SEHR schöne unabhängige Jahre 
LG
Uwe
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Hi Dia_na
Ja in Tübingen ist es erst jetzt als Behandlungsmethode. Mein neuer neurologe hat auch noch nie ein Patient gehabt der es gemacht hat MS bedingt. Nur eine Patientin die MS aber wegen ihr Krebs es durchführen müssen und MS bedingt hat ihr es sehr geholfen. Er hat nur gesagt das er mich mit diesen starken Therapien nicht beraten kann nur die Kliniken haben damit erfahrung und ich soll einfach Lemtrada oder die stammzelltransplantation machen.
Hi Sara
so wie du das beschreibst, hast du keine Schübe. Sehe ich das richtig, daß du keine Schübe hattest?
Wenn du keine Schübe hattest, hast du vielleicht eine PPMS-Diagnose? Oder SPMS?
So weit ich weiß, ist Lemtrada ist nur für den schubförmigen Verlauf zugelassen. Wieso sollst du Lemtrada nehmen, obwohl du keine Schübe hast?
Und Ocrelizumab ist nur für RRMS oder PPMS zugelassen.
Ich muss gestehen, daß ich das alles nicht nachvollziehen kann.
Da scheint mir einiges nicht zu passen.
Dein Neurologe sagt, er habe damit keine Erfahrung und kann dich nicht beraten, aber du sollst jetzt einfach Lemtrada nehmen oder die Stammzelltransplantation machen. Wie begründet er das, wenn er keine Erfahrung damit hat?
Oben schreibst du noch von Ocrelizumab. Außerdem bekommst du im Dezember eine neurologische Reha.
Und du fragst jetzt hier nach, was du machen sollst?
Als erstes würde ich mich über die Voraussetzungen, erhofften Wirkungen und möglichen Nebenwirkungen der verschiedenen Möglichkeiten ausführlich informieren. Bei so einer wichtigen Entscheidung solltest du dich nicht unter Druck setzen lassen.
Über die Stammzelltherapie als Einstieg z.B. hier:
Stammzelltransplantation bei Multipler Sklerose - wo stehen wir? | SpringerLink
Dann, in Zentren, wo sie durchgeführt wird und, wie Uwe geschrieben hat, bei FB-Gruppen, wo Leute sind, die das gemacht haben.
Entscheiden musst du selbst, zusammen mit deinen Ärzten und deiner Familie und ob das eine richtige Entscheidung war, merkst du hinterher.
Auf deine ReHa warten bringt nichts. Dr. Jöbke und Dettmers sind nett aber werden dir bei so einer Entscheidung nicht helfen können da sie sich sowieso aus Therapieentscheidungen ihrer Patienten heraushalten.
Das meiste Wissen im deutschsprachigen Raum gibt’s derzeit in HH am UKE oder in der MS Ambulanz am Unispital Zürich. Vielleicht antwortetet jemand dort wenn du ihnen eine Mail schreibst.
Generell würdest du mit unter 40, weniger als 10 Jahre nach Diagnose und hochaktiver Verlauf ins Behandlungschema passen. Die aktuelle Progredienz ist natürlich problematisch. In Heidelberg hätte man dann vielleicht Vorbehalte, dir eine HSCT anzubieten. Für so eine Entscheidung würden aber erst genaue Prüfungen erfolgen.
Es ist einerseits sehr mutig von deinem Neurologen diese Richtung mit dir zu gehen, er hat vermutlich schon weitere Erfahrungen mit der Neuroonkologie, aber es wäre gut wenn ihr euch beide noch zu Therapieentscheidungen woanders und den wirklichen Alternativen für dich informiert.
Lemtrada ist vom Ansatz her zwar ähnlich zur HSCT, auch nicht weniger NW beladen, nur nicht so wirkungsvoll. Die Behandlungsszenarien wurden vor ein paar Jahren durch die EMA stark eingeschränkt. Es wird daher nur noch selten angeboten. Dennoch gab es damit laut Studien zumindest auch einen gewissen Einfluss auf die Progredienz der Patienten.
Also unbedingt erst noch gut informieren bevor du entscheidest und dir nicht eine 48h Frist setzen. So eine Entscheidung triffst du nur 1x im Leben.
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Also es heißt das meine schubförmige MS zu PPMS sich umgewandelt hat. Ja genau deshalb bin ich so verwirrt man hat mich Unterdruck gesetzt und gesagt das Ocralizumab mir nur in den letzten 5 Jahren geholfen hat kein Schub zu bekommen, aber da sich mein Zustand verschlechtert hat bevor es schlimmer wird soll ich so etwas ausprobieren also indem fall die stammzelltransplantation.
Ich weiß nicht, ob man die Stammzelltransplantation einfach so ausprobieren kann.
Wenn das für dich in Frage kommt, solltest du dich informieren.
Ich würde mich bei einer so weitreichenden Entscheidung erst Mal in das Thema einarbeiten indem ich so viel wie möglich aktuelle wissenschaftliche Literatur und Erfahrungsberichte dazu lese, auch um gezielte Fragen stellen zu können und mich dann an Leute wenden, die damit Erfahrung haben.
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Dann hast du also laut Ärzten drei Alternativen: Ocrevus, Lemtrada oder Stammzellentherapie… …
Zu Ocrevus: Offensichtlich bringt es bei dir nicht viel, wenn du auch unter Ocrevus Verschlechterungen hast. Gibt es dennoch Gründe, es weiterzunehmen, oder kannst du es auch absetzen? Das wäre zu klären.
Zu Lemtrada: Kann dir Lemtrada bei deinem progredienten Verlauf wirklich weiterhelfen, oder hast du nur enorme unangenehme (Immunsystem) Nebenwirkungen bei mäßigen Erfolgschancen? Auch das wäre zu klären.
Zur Stammzellentherapie: Bringt das etwas beim progredienten Verlauf? Stehen möglicher Nutzen und Risiko in einem angemessenen Verhältnis? Auch das erfordert wieder Recherchearbeit.
Schwierige Entscheidungen und viel Recherchearbeit. Auch ich würde mich bei solch wichtigen Entscheidungen nicht drängen lassen.
Als Alternativ- bzw. Komplementärtherapie könntest du auch recherchieren, welche Möglichkeiten es jenseits von Medikamenten noch geben könnte, einen progredienten Verlauf zu verbessern. Zum Beispiel über Ernährung, Nahrungsergänzung, Training oder sonstige Lebensstilmaßnahmen. ICH kann dazu leider nur etwas zum schubförmigen Verlauf sagen. Diese Verlaufsform habe ich und daher kenne ich mich nur damit aus. Es gibt aber zum Beispiel auch hier im Forum etliche mit progredientem Verlauf, die Versuche mit diesen Methoden gemacht haben und die du eventuell fragen könntest.
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stammzellentherapie ist schon nicht schlecht trotz des risikos. ich habe da auch schon nachgefragt bei der uni in dresden . die sind stammzellentherapiezentrum . die haben aber abgelehnt . da meine einschränkungen schon zu fortgeschritten sind und die bei ppms keinen sinn sehen bei solch einen teuren eingriff . wenn dein arzt dich da unterstützt würde ich es machen . die ms wird nicht besser . auch durch die stammzellentherapie wird es nicht viel besser . es wird nur der ist zustand erhalten . was einmal kaputt ist kann nicht repariert werden . überlege nicht solange . es wird nicht besser .
Informiere Dich bei den einzelnen Zentren. So viele gibts da nicht.
FB hilft da erstmal.
In der Empfehlungsposition des Kompetenznetz Multiple Sklerose zum Einsatz der autologen Stammzelltransplantation findest du Kriterien um abschätzen zu können, ob du dafür in Frage kommst, auch wenn in Einzelfällen wohl auch Patienten, die diesen Kriterien nicht entsprechen, behandelt werden.
KKN_2211_WEB_empfehlung_aHSCT-1.pdf (kompetenznetz-multiplesklerose.de)
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