Meine Ärzte kennen sich mit beiden Optionen auch kaum aus. Sehr schwierige Entscheidung, deshalb überstürze besser nichts.
Vor Lemtrada hätte ich auch großen Respekt, das Nutzen-Risiken-Profil hat mich auch überhaupt nicht überzeugt. Die möglichen Nebenwirkungen sind schon ziemlich abschreckend.
Bitte informiere dich ausreichend, hole eine Zweitmeinung ein und geh in eine MS-Ambulanz!
Eine Stammzelltransplantation macht man nicht eben mal so nebenbei und du müsstest mit vielen Wochen Krankenhausaufenthalt (tlw in kompletter Isolation, weil ja dein eigenes Immunsystem komplett zerstört wird) rechnen. Du würdest ja zuerst eine relativ aggressive Chemotherapie bekommen und sowas steckt man nicht einfach so weg bzw kann sowas auch lebensgefährlich werden.
Warum warst du noch nie auf Reha und musst jetzt noch so lange warten?
Welchen EDSS hast du?
LG
Hi NamadeRose
Mein Neurologe von 2017 wollte mich nach einem Jahr mit meine beiden Kindern in eine Mutter Kind Kur schicken. Das wir uns als Familie eine Auszeit nehmen. Habe ich aber nicht gemacht da es ja keine Neurologische Reha gewesen wäre.
2021 habe ich eine verspätete Reha bekommen, aber da es in dem Antrag drin stand Neurologisch und orthopädisch, da ich frisch operiert wurde 2020 versteifung LW ist anscheinend von Geburt an nicht zusammengewachsen gewesen. War dann im Schwarzwald in der Reha aber sie haben mich orthopädisch behandelt obwohl ich mit meiner Wirbelsäule keine Probleme hatte.
Dieses Jahr im April war ich endlich in einer Neurologischen Reha über Ostern 5 Tage Therapie und 5 Tage Feiertage. Musste aber am 10. Tag wieder nach Hause weil ich Corona bekommen habe. Jetzt müsste ich ein komplett neues Antrag machen lassen und darf erst im Dezember und zum Glück in Konstanz wo ich schon immer gehen wollte.
Hab seit 2018 schwerbehinderung von 50% obwohl ich nicht richtig laufen konnte und jetzt fast gar nicht mehr. Nächste Woche stelle ich wieder ein Antrag um es zu erhöhen. Hab bis März trotz mein Zustand im Kindergarten gearbeitet.
Ich habe noch nie verstehen können warum bei all den anderen MS Patienten mit der selben Behinderungseescheinungen wieder laufen können und ich habe mit allem gekämpft alles ausprobiert und es wurde immer schlimmer.
Versuche trotz allem weiter zu machen und nicht die Hoffnung zu verlieren auch wenn es schwer fällt
Hi Dia_na
Lemtrada habe ich vorgeschlagen gehabt da ich im April in der Reha eine Frau kennengelernt habe die anscheinend so wie ich gelaufen ist vor 5 Jahren und mit Lemtrada hat sich alles zurück gebildet.
Die crona klinik in Tübingen macht es anscheinend ungern die Ärztin hat es komplett ausgeschlossen mit diesem Medikament mich zu behandeln da so viele Menschen daran gestorben sind.
Versuche nichts zu überstürzen und trotzdem das richtige zu entscheiden.
Verstehe die Ansicht deiner Ärztin.
Wie ist das mit den Kosten? Übernimmt deine Krankenversicherung die Kosten für eine Stammzelltransplantation?
Sie hat am Freitag gesagt, dass die Krankenkasse die Kosten zum Teil übernehmen würde. Ich hab mich jetzt schon dafür entschieden. Muss nur warten auf die Antwort von der Ärztin aus der Klinik. Hoffentlich kann ich es auch umsetzen da ich eine progressive MS habe. Bin echt gespannt wann ich endlich Rückmeldung bekomme.
Du hast geschrieben von schubförmig auf primär progredient. …
Sowas gibt es nicht (ist mir zumindest nicht bekannt)
Entweder ist die erste Diagnose falsch gewesen oder die schubförmige MS ist in die sekundär progrediente übergegangen.
FYI
Ja genau die ist zu sekundär predigtiv geworden.
War nach dem MS-Übergang Ocrevus überhaupt noch das optimale Medikament wegen der gefühlten Unwirksamkeit?
Meine ehemalige neurologin hat immer zu mir gesagt, dass ich meine MS noch nicht akzeptiert hätte und wollte mir immer ein Antidepressiva verschreiben. In der Klinik haben die es immer weiter ocralizumab infusieert und die Besprechung immer auf nächstes x verschoben, da ich immer ein stabilen MRT Befund hatte. Hätte ich jetzt die Initiative nicht genommen, hätte ich wahrscheinlich wieder übermorgen ocralizumab bekommen.
Verwechselst du da was und meinst Kortison?
Von Ocrelizumeb bekommt man nach dem 1. Mal, wo die Dosis in 2 Infusionen im Abstand von 2 Wochen aufgeteilt ist, jedes halbe Jahr eine Infusion.
Oder hast du im Hinblick auf eine Stammzelltransplantation die Behandlung mit Ocrevus abgebrochen?
der MRT Befund ist das eine, jedoch viel wichtiger müsste es dabei doch sein, wie es dir geht, wie du dich fühlst.
“Hätte ich jetzt die Initiative nicht genommen, hätte ich wahrscheinlich wieder übermorgen ocralizumab bekommen.” Wenn ocralizumab eventuell das falsche Medikament ist, weil die Erst-Diagnose sich in den 5 Jahren geändert hat, verlierst du noch mehr sinnvolle Lebenszeit.
Ich hoffe so sehr, dass deine Entscheidung die richtige für eure Zukunft als junge Familie ist. Denn du möchtest deine Kinder aufwachsen sehen.
Viel Erfolg.
Unwirksam ist Ocrevus bei Sara ja nicht, wenn es Schübe verhindert hat.
Gegen die Progredienz gibt es halt kein optimales Medikament.
Hi Kaetzchen
Ja genau so hat es mir am Donnerstag mein neuer neurologe und am Freitag die stations Ärztin gesagt. Deshalb die einzige Möglichkeit die Stammzelltransplantation. Da Lemtrada anscheinend noch mehr gefährlicher sein soll.
Auf jeden Fall habe ich ocralizumab von September 2018-März 2023 jedes halbe Jahr bekommen.
Hoffe dass sich morgen die Ärztin gleich meldet. Das hat mir sehr viel Kraft gekostet diese Entscheidung zu treffen. Aber so wie es jetzt ist schade ich meiner kleinen Familie auch weil sie zu sehen wie es jeden Tag anstrengender wird zum laufen, stehen etc.
Das fürchte ich leider auch. Man kann halt nie wissen, wie rasant die Progredienz ggfls ohne Medi vonstatten gegangen wäre. Das weiß man halt schlichtweg nie…
Meines Wissens nach ist die Stammzelltransplantation nur bei höchstaktiver schubförmiger MS indiziert - sonst macht es ja auch gar keinen Sinn, wenn man das Immunsystem quasi “restartet”
Und was ist an Lemtrada gefährlicher, als bei einer Stammzelltransplantation?
Sorry, aber irgendwie lässt mich das Gefühl nicht los, dass man dich nicht ordentlich aufgeklärt hat.
Mmh die Ärztin hat nur gemeint, dass sie nicht so gute Erfahrungen damit gemacht haben. Da in den letzten 2 Jahren so viele MS Patienten daran gestorben sind. Daraufhin hat sie begonnen über die stammzelltransplantation zu sprechen. Am Ende hat Sie nur noch gesagt, dass Sie Rücksprache mit Ihrem Oberarzt halten muss und ich mich bis heute, ihr eine Mail schreiben soll. Hoffe dass sie sich morgen bei mir meldet.
In dem Positionspapier des Kompetenznetz Multiple Sklerose heißt es dazu:
‘Grundsätzlich kommt die aHSCT in erster Linie bei schubförmiger MS
zum Einsatz. Die Daten zur SPMS sprechen für eine deutlich geringere
Wirksamkeit. Bei früher Konversion in eine SPMS bis zu 3 Jahren sowie anhaltender entzündlicher Aktivität oder jungem Lebensalter ohne
schwere Beeinträchtigung kann dennoch nach EBMT-Kriterien unter
Bezug auf Menon et al. (2013) eine aHSCT erwogen werden.’
Ausgeschlossen wird demnach eine Stammzelltransplantation auch bei SPMS nicht, wenn bestimmte Voraussetzungen zutreffen.
Was die Aufklärung betrifft, habe ich nach dem, was Sara schreibt, das gleiche Gefühl wie du.
Ich würde mich sowieso nicht auf die Aufklärung durch die Ärzte verlassen, sondern versuchen, mir selbst so viel Informationen wie möglich über die verschiedenen Alternativen zu beschaffen.
z.B. würden mich um einen Vergleich zu haben, die genauen Zahlen interessieren, wenn die Ärztin sagt, dass in den letzten 2 Jahren so viele MS Patienten mit Lemtrada gestorben sind, wie Sara schreibt. Bei der Stammzelltransplantation wird die Sterberate, wenn ich mich richtig erinnere, mit ca. 1% angegeben.
Aber ich bin nicht Sara und auch nicht in ihrer Situation.
Wieso ist eigentlich Lemtrada bei Sara mit im Spiel?
Lemtrada ist für sekundär-progrediente Verläufe gar nicht zugelassen.
Ich habe dazu in der ausführlichen neuen Übersicht der DGN * nachgelesen und folgendes gefunden:
Lemtrada ist zugelassen für die Monotherapie von Erwachsenen mit einer schubförmig remittierend verlaufenden Multiplen Sklerose mit hochaktivem Verlauf trotz angemessener Behandlung mit mindestens einer krankheitsmodifizierenden Therapie
ODER
sich rasch entwickelnder schwerer Erkrankung, definiert durch zwei oder mehr Schübe mit Behinderungsprogression in einem Jahr und mit mindestens einer Kontrastmittel aufnehmenden Läsion in der MRT des Gehirns oder mit einer signifikanten Erhöhung der T2-Läsionen im Vergleich zu einer kürzlich durchgeführten MRT.
Beides trifft auf Saras Fall, so wie sie ihn beschreibt, nicht zu.
So wirklich ist es ja nicht „im Spiel“. So wie ich es verstanden habe, hat Sara es selbst vorgeschlagen (aufgrund eines Einzelfallberichtes) und die Ärztin meinte, dass sie keine guten Erfahrungen damit gemacht haben. Mehr konnte ich dazu nicht herauslesen…