Ich denke, Lemtrada kam ins Spiel, weil es, wie Marc geschrieben hat, im Prinzip wirkt wie eine Stammzelltransplantation.
Es gibt Studienergebnisse, nach denen Lemtrada den Übergang in eine SPMS verhindern bzw. verzögern kann.
Ob es noch einen Effekt hat, wenn bereits eine Progredienz eingetreten ist, weiß ich nicht, ich finde diese Option aber nicht von vorneherein abwegig.
Dass Sara die als Bedingung für Lemtrada genannten Schübe nicht hat, liegt wahrscheinlich an Ocrevus.
Ich habe es so wie Diana verstanden, warum Lemtrada ins Spiel kam.
Wenn ich mir aber die Bedingungen der DGN für Lemtrada ansehe, ist doch schnell klar, daß Lemtrada nicht in Frage kommt. Es sei denn, die Ärztin schlägt ein off-label-Experiment vor, das aber nach meinem Verständnis gewagt wäre.
@tournesol Sara schreibt doch, daß sie die Diagnose SPMS hat. Also ist der Übergang in die SPMS bereits vollzogen.
Daß keine Schübe mehr kamen, könnte am Ocrelizumab liegen oder aber auch daran, daß sich die SPMS entwickelt hat, die ja häufig ohne Schübe verläuft.
Ja, Sara schreibt, sie habe SPMS. Deshalb habe ich geschrieben, dass ich nicht weiß, ob Lemtrada noch einen Effekt auf die Progredienz hat, wenn sie bereits eingetreten ist. Da müsste man nachforschen.
Ich weiß auch nicht, ob Neurologen sich so strikt daran halten müssen, für welche Form ein Medikament zugelassen ist, wenn es sinnvoll erscheint.
Ob Lemtrada für Sara sinnvoll ist, kann ich nicht beurteilen, aber ich würde es nur aufgrund einer fehlenden Zulassung für eine MS-Form nicht von vorneherein ausschließen.
Meine Neurologin sagt, MS-Medikamente seien eine Einzelfall-Entscheidung. Ich bekomme mit Zeichen von SPMS Ocrevus, das für RRMS und PPMS zugelassen ist. Für mein Alter gibt es keine Daten.
Und ich hatte seither keinen Schub und (gefühlt) auch keine Progredienz mehr, anders als Sara.
Einzelfall-Entscheidung? Na okay, wenn ihr meint…
Ein Medikament zu nehmen, das die Zulassungskriterien nicht erfüllt, ist für meinen Geschmack gewagt. Für mich müsste das dann SEHR GUT begründet werden. Ansonsten ist die Gefahr eines nebenwirkungsreichen Placebo groß.
Und damit wären wir wieder an dem schon oft geteilten Punkt: Jeder muss selbstverantwortlich entscheiden, auf welche Experimente er sich einlässt oder auch nicht…
Definitiv. Aber es kommt immer auf die individuelle Situation an. Ich glaube wenn ich mich irgendwann zB straight in Richtung Pflegefall entwickeln würde, wäre ich zu einigen Experimenten bereit…
Also in meinem Fall halte ich die Entscheidung nicht für besonders gewagt. Ocrevus ist für RRMS zugelassen und soll Schübe verhindern. Warum sollte es bei mir nicht gegen die MS-Aktivität wirken, weshalb ich es bekomme, nur weil ich Zeichen von SPMS habe?
Ich nehme an, die Zulassungsstudien wurden nur für PPMS durchgeführt und die Zulassung beantragt, weil es dafür vorher kein anderes Medikament gab und für RRMS, weil das die größte Zahl betrifft, deshalb der größte Absatz zu erwarten war.
Nach Erfahrungsberichten scheint die Wirkung gegen Schübe überzeugender als gegen die Progredienz zu sein.
Ich hatte wegen der langen Liste von möglichen Nebenwirkungen in verschiedenen Bereichen eher Bedenken bei Siponimod, das eine Zulassung für SPMS mit Schüben hat, also von daher für mich Standart gewesen wäre und auch zur Debatte stand.
Ich denke schon, dass man nicht nur nach einem festgelegten Medikamenten-Schema für die jeweilige MS-Form, die ja auch gar nicht immer so eindeutig ist, vorgehen sollte.
Zitate tournesol kursiv
und für RRMS, weil das die größte Zahl betrifft
Sind die RRMS-Fälle wirklich zahlenmäßig am stärksten? Wenn ich mich umschaue, sehe ich sehr viele mit SPMS. Leider habe ich keine Statistik zur Hand, um das prüfen zu können.
Nach Erfahrungsberichten scheint die Wirkung gegen Schübe überzeugender als gegen die Progredienz zu sein.
So wie ich das verfolge, ist Entzündungsaktivität das entscheidende Kriterium. Bei RRMS ist das gegeben. Und für PPMS ist in den Anwendungskriterien festgelegt, daß "Bildgebungsmerkmale vorhanden sind, die typisch für Entzündungsaktivität sind."
Ocrelizumab hilft dir also, wenn bei dir relevante Entzündungsaktivität vorhanden ist.
Ich denke schon, dass man nicht nur nach einem festgelegten Medikamenten-Schema für die jeweilige MS-Form, die ja auch gar nicht immer so eindeutig ist, vorgehen sollte.
Wie gesagt, für mich muss ein “Off-Label”-Versuch sehr gut begründet sein. Ansonsten darf zum Glück jeder selbst entscheiden, wie viele Experimente am eigenen Körper zugelassen werden. Für deine Therapieentscheidung wünsche ich dir viel Erfolg 
PS Mich würde interessieren, ob die Ärztin von Sara für die Stammzelltherapie grünes Licht gibt. Vielleicht berichtet Sara noch. Auch ihr wünsche ich viel Erfolg bei welcher Therapie auch immer und gute Besserung
Dazu kann ich nur sagen: eine MS-Therapie ist beim Einzelnen immer ein Experiment mit offenem Ausgang, auch keine Therapie ist ein Experiment.
Danke. Das wird nämlich sehr oft vergessen…
Hallo zusammen danke dass ihr alle so viel schreibt 
gerade eben hat sich die Stationsärztin x Email bei mir gemeldet, dass mein Fall heute intern besprochen wurde. Zeitnah werde ich entweder bei ihr oder der Oberärztin bezüglich der stammzelltransplantation ein Beratungs Gespräch bekommen. Hoffe dass sie mich nicht lange zappeln lassen diese Ungewissheit macht mich fertig.
Hallo Sara,
herzlichen Dank für deinen Zwischenbericht.
Für das Beratungsgespräch wünsche ich dir viele positive Informationen und einen super Ausgang des Ganzen für deine Gesundheit.
Viel Erfolg.
Hallo Sara,
nach Versagen eine hochwirksame Therapie würde ich an Deiner Stelle zu Stammzelltransplantation entscheiden, um mindestens den aktuellen Zutand zu erhalten.
Liebe Grüße
Hallo,
ich war nach Diagnose Hochaktive MS auch überfordert und hab über die Autologe Stammzellentherapie nachgedacht. Gott sei Dank hab ich dann mit Tysabri (JCV negativ) angefangen.
Ich bin einfach heilfroh, dass ich das nicht gemacht habe. Man hat da - soweit ich mich erinnere - ein Risiko von 5% zu sterben und ist auch ewig außer Gefecht gesetzt, weil das Immunsystem nicht mehr funktioniert.
Daher bitte ich aber auch hier alle, so was nicht einer fremden Person anzuraten, die man noch nicht mal gesehen oder gesprochen hat. Wir sind keine Ärzte und kennen auch den konkreten Fall nicht in Detail - und stecken sowieso auch nicht in ihrer Situation.
Ich hoffe, dass Sara gute Spezialisten gefunden hat, die sie gut beraten und ihr auch mit der Therapie weiterhelfen können.
Viele Grüße
Gabi
In neueren Studien wird das Risiko zu sterben mit ca. 1% angegeben.
Ansonsten stimme ich dir zu.
Wie bist du denn in Deutschland an die Stammellentransplantation gekommen? Ich fahre momentan mit Tysabri ganz gut, würde das aber auch machen, wenn das irgendwann nicht mehr geht.
5% Risiko zu sterben ist absoluter Quatsch, wo hast du die Zahl her?
Hi,
da habt ihr Recht, danke fürs Update zur Sterberate.
Vermutlich ist seit meiner Diagnose sehr viel mehr Erfahrung zur Stammzelltransplantation gesammelt worden - oder die Jahre ohne viel Studienlesen haben in meiner Erinnerung die Zahl größer gemacht.
Zuverlässliche Phase III Studien gibt es bisher aber nicht oder hab ich da grad eine übersehen?
@tourneso War auf jeden Fall auch ein interessanter Link oben von dir zu Stammzelltransplantation+den möglichen passenden Kandidaten.
@Fubar Ich war zur Medikamentenentscheidung damals bei mehreren MS-Zentren und keins hat mir zur Stammzelltransplantation geraten. Von mir war’s mehr der Traum so die MS “resetten” zu können. Daran “glaub” ich aktuell nicht. Hoffe einfach, dass es lange so bleibt, wie es ist - ich gehe alle 8 Wochen 1-2h zur Tysabri-Infusion und merke nichts davon.
Viele Grüße
Gabi
Hallo zusammen heute habe ich endlich ein Termin bekommen zu Besprechung-und Vorbereitung der stammzelltransplantation. Bin echt gespannt, bin richtig erleichtert das ich übernächste Woche es stattfindet.
Heute habe ich ein Arzt Bericht von mir gefunden und darin stand, dass ich eine “aktive Schubförmige MS” habe seit 2013. Kann aber immer noch nicht verstehen, warum und vor allem warum man so lange gewartet hat wenn es schon klar war was ich habe. Vor allem ich war in den letzten 5 Jahren immer halbjährlich in der Klinik und ich habe es immer wieder erwähnt, dass sich mein Zustand verschlechtert. Warum hat man nicht agiert anstatt dass man darauf gewartet hat dass es so schlimm geworden ist. Es ist so als ob ich unsichtbar war/bin und ich geschrien habe mich keiner gehört hat.
Aber etwas stärkeres als Ocrevus gibt es ja eigentlich nicht. Stammzelltransplantation ist schon absolute Ausnahme, das würde man nicht so standardmäßig direkt durchführen, auch wenn es trotz Ocrevus zunehmend schlechter ging.
Wie kann das bei dir eine schubförmige MS sein, wenn du (wie du oben beschrieben hast) eine schleichende Verschlechterung bemerkst, ohne Schübe abgrenzen zu können?
Ich selbst habe einen schubförmigen Verlauf und merke immer sehr deutlich, wenn ich einen Schub habe. Und ich kann auch die Rückbildung (oder teilweise Rückbildung, je nach Schwere des Schubs) deutlich wahrnehmen.
PS Ich drücke dir die Daumen, daß dein Besprechungstermin übernächste Woche erfolgreich verläuft
Ganz ehrlich ich verstehe es nicht. War ein Arzt Bericht von der Klinik von der letzten ocralizumab gabe. Obwohl ich diesen Verlauf seit den letzten 2 Jahren immer wieder erwähnt habe ist es dene erst jetzt eingefallen, dass ich eine schleichende MS