Ja, genau: Zufall oder auch nicht.

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Weil es zu viel wird das hier alles zu posten, das was ich meine ist die Immunoseneszenz.

Ist eine Theorie von einem sehr anerkannten Gerontologen und beeinhaltet den Umbau des Immunsystems im Alter.

Das Immunsystem wird nicht einfach schlechter, sondern es handelt sich um eine Dysbalance. Für mich passt das gut zur MS.

Das ist unklar. Aber eher nicht zu stark, sondern geschwächt und fehlgeleitet. Ein von zwei Genen ist für Virenbekämpfung, von der Entdeckung was ich oben verlinkt habe.

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Ich habe vor vielen Jahren aus einem anderen Grund meine HLA-Typen bestimmen lassen. Dabei ist rausgekommen, dass ich einen mit einem statistisch erhöhten Risiko für MS habe. Damals hat mich das nicht weiter interessiert, weil in meiner Familie niemand MS hatte und es mir um etwas anderes ging.
Der Hausarzt hatte mir dafür Blut abgenommen und es in ein Labor geschickt. Damals hat die Kosten die Krankenkasse übernommen, vielleicht braucht man dafür die richtige Begründung.

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Danke, Tournesol, ich werde meinen Neuro mal darauf ansprechen, das Ergebnis so einer Testung würde mich sehr interessieren.

Aber vermutlich wird nix draus, ich bin ja schon so lange diagnostiziert

Tournesol spricht von etwas anderem - das ist nur eine Prädisposition für MS, die dürften wir alle haben. Also alle die MS haben. Oben im Link geht es um ganz andere Gene - und das ist neu. Allerdings zeigt es nur die Neigung von schnellerer Behinderungsprogression. Ich habe jetzt einen großen Test gemacht und warte noch auf Ergebnisse. Bin mir aber auch nicht sicher, ob was wirklich alles drin ist. Ich kann dann gerne berichten.

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Wie heißt dieser Test? Unabhängig davon, was fängst du mit dem Ergebnis an? Eine (noch) aggressivere Medikation oder was?

Ich habe einen kompletten Gen Test machen lassen bei einem großen Anbieter. Da geht es auch um das Krebsrisiko etc. Wie gut das tatsächlich ist, weiß ich noch nicht.
Was ich gerade mache im Wesentlichen:

  1. Als Therapie Plegridy, wohl bis April, Anfang April Termin in der MS Ambulanz der Uni Klinik.
    Und auch noch ein Kontroll MRT von meiner Neuro verordnet, um die Dynamik zu sehen.
    NEMs, vermutlich ganz viel und zu viel, sehe aber bisher keine negativen Effekte:
    Vit D ( in flüssiger Form, 5 Tropfen á 1000IE jeden Tag
    Propionsäure
    NAD
    GABA
    Für Magen Darm noch zusätzlich Lactobacillen und sonstige Kulturen ( ist eine Mischung).
    Zink, Vitamin C und Biotin ( so jeden zweiten, dritten Tag).
    Und noch paar andere Sachen: Folsäure zum Beispiel. Das ist aber nicht MS spezifisch…
  2. Ernährung. Komplett auf antientzuendlich. Kein zugesetzter Zucker, keine Milch ( neuerlich), viel Obst und noch mehr Gemüse und Fisch und pflanzliche Öle. Im wesentlichen nach Jelinek. Die Zeit ist zu kurz, um hier Effekte zu sehen, aber meine Haut und Darm sind top damit.
  3. Sport nach Möglichkeit, mal langsam joggen, mal Krafttraining. Da müsste ich mehr machen, aber ich will auch nicht übertreiben.
    So. :sweat_smile:
    Und sicherlich wird der eine oder andere darüber lachen - weil alles vergebens, aber ich habe eh nichts zu verlieren. Im Übrigen ist das Mikrobiom gar nicht so unerheblich für den Lauf einer MS, entsprechende Studien werden hoch gewürdigt.
    National Multiple Sclerosis Society Awards Dr. Sergio Baranzini the Barancik Prize for Innovation in | National MS Society

Ich will hier auf jeden Fall ansetzen. Hier ein Auszug aus dem Paper was ich verlinkt habe:

Patients with MS present with diminished proliferative capacity of the bone marrow-derived
cells and the shortening of telomeres. Premature cellular senescence is associated with accelerated telomere shortening. […] Analysis of telomere length in leukocytes in MS patients showed that patients
with RRMS had significantly shorter telomeres compared to patients with primary progressive multiple sclerosis (PPMS) and the control group. In patients with MS, shorter telomere length has been connected to a greater degree of disability, a lower brain volume, an increased relapse rate, and a quicker conversion from relapsing to progressive MS.

Das muss man jetzt noch in Bezug zu folgendem Review setzen:

Therefore, exercise may potentially have a protective effect on telomere length, and may be especially beneficial for those at risk for or living with chronic conditions with high oxidative stress and inflammation.

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Also die mit RRMS stehen schlechter da als die mit PPMS in Bezug auf die telomere length???
Okay, habe das im Paper nachgelesen, ist wohl tatsächlich so. Allerdings startet PPMS ja bekanntlich später, RRMS fängt bei vielen schon im Jugendalter. Ich vermute es geht hier auch darum, wie lange man erkrankt ist?

Das frag ich mich auch. Ändert sich durch dieses Wissen irgendwas? Geht man damit gar selber in die Forschung oder hängt sich das Ergebnis gerahmt übers Bett?

Hinsichtlich eines Kinderwunschs kann es Sinn machen, wenn schwere Erkrankungen in der Familie aufgetreten sind, seine Gene oder Prädispositionen zu kennen um eine Entscheidung zu treffen.

Ja ich weiß nicht genau, aber insgesamt habe ich schon öfter gelesen dass PPMS nach hinten raus einen geringeren Behinderungsgrad aufweist als SPMS.
In wie weit das zutrifft weiß ich natürlich nicht, aber so würde das mit der RRMS (die dann in SPMS übergeht) ins Bild passen.

wirklich?
Ich kenn da andere Realitäten.

möglicherweise nicht repräsentativ :frowning:

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Ja, wenn sich durch dieses Wissen etwas ändern würde (Frage Nr.1), dann kann das Sinn machen.

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Echt? Ich dachte es kommt plus minus auf das gleiche raus? Bzw. RRMS kann milde verlaufen. Ich kenne eine die hat seit 10 Jahren PPMS, ist mit 20 erkrankt und jetzt mit 30 hat schon gehprobleme.

" PPMS tends to be more disabiling than RRMS . The accumulation of irreversible disability is twice as high in PPMS than in RRMS, which can mean people with PPMS rely more on mobility aids or wheelchairs."
Und SPMS ist das gleiche wie PPMS: im Endeffekt dachte ich kann also RRMS nicht schlimmer als PPMS sein. Deswegen fand ich das mit Telomeren interessant. Eventuell liegt es aber auch am Alter.

Satteln sich eigentlich die progredienten Probleme bei SPMS auf ehemalige Schübe drauf oder sind da dann auch ganz neue Sachen dabei? Ich meine neulich gelesen zu haben, dass da wenige Schübe im Voraus folglich vorteilhaft sind. Hab aber keinen blassen Schimmer, in welchem Text das stand.

Ganz genau, geschwächt und fehlgeleitet !

Nach all dem, was ich bisher beobachtet und erfahren habe, ist mein Immunsystem eher geschwächt und fehlgeleitet.

So ad hoc kann ich das nicht begründen, sondern da spricht mehr meine Intuition.

Wenn ich länger nachdenken würde, würde mir sicher das eine oder andere Argument einfallen, um das begründen zu können.

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Wenn man sich länger mit Ayurveda und TCM beschäftigt, erschließt sich eine gewisse Logik des Ganzen. Denn immerhin handelt es sich um jahrhundertealte traditionelle Medizin-“Systeme”.

Aber nicht jeder fühlt sich davon angesprochen, und das ist dann auch in Ordnung.

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Bei MS Selfie von Prof. G.G. gab es dazu interessante Infos, dass es nach HCST, wo das Immunsystem ja quasi neu aufgebaut wird, dass die B-Zellen aber auch andere Zellen deutlich vielfältiger und potenter (er hat es natürlich wissenschaftlicher ausgedrückt) werden. Dann habe ich einen interessanten Artikel gelesen, wo es auch um B und T Zellen in MS Patienten ging und da war auch davon die Rede, dass das Immunsystem bei MS womöglich nicht wirklich mit den Viren klar kommt, U.A. auch mit EBV und dadurch aus dem Gleichgewicht gerät. Es sind noch andere Viren mit MS assoziiert, glaube Cytomegalovirus. Aber nagele mich nicht fest.

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