Hallo ihr Lieben,
ich habe seit 25 Jahren MS und bin 63 Jahre alt.
Als ich damals die Diagnose bekam, hatte ich die Angst, wie meine Mutter,
nach wenigen Jahren ein Pflegefall zu sein. Hätte mir damals jemand gesagt, daß ich in diesem Alter noch laufen kann, wäre ich sehr erleichtert gewesen.
Doch nun bin ich sehr traurig das ich nur noch 2 Kilometer wackelig laufen kann.
Jetzt werdet ihr alle sagen das daß doch toll ist, das ich nach so langer Zeit immer noch etwas laufen kann.

Ich war früher sehr sportlich.
Fahrradtouren, Wanderungen und Tanzen, Ski fahren waren meine geliebten Hobbys .:running_man::biking_man::weight_lifting_man:
Ich war ein sehr glücklicher und liebenswerter , zufriedener Mensch.

Nun bin ich verbittert, unzufrieden
oft so wütend und behandele, vor allem meine Familie, sehr schlecht.
Ich kann selbst nach so langer Zeit diese verdammte MS immer noch nicht akzeptieren und meinen Frieden mit ihr schließen.
Wie heißt es immer: Die Gesundheit weiß man erst zu schätzen, wenn man sie verloren hat.
Ich hoffe das ich, wie so oft in der Vergangenheit, wieder aus diesem Loch komme.
Wie gesagt nach Regen kommt auch wieder Sonnenschein.
So ein Quatsch.
An Alle, die schon im Rollstuhl sitzen
Und denen es schlechter geht, wie mir ein großes Sorry, daß ich hier so rum jammere.
Ihr wärt wahrscheinlich dankbar, wenn ihr überhaupt noch laufen könntet.
Geht es vielleicht auch Anderen so.
Hat jemand noch ein paar aufmunternde, hilfreich Worte.
Dagmar

Hallo liebe Dagmar,

Das tut mir ganz doll leid für dich.
Wie lange geht es schon so mit den Beinen ?
Vielleicht würde ja eine Physiotherapie ein bisschen helfen ? Kopf in den Sand stecken bringt dir jetzt auch nicht viel. Du kannst aber auch kein Wunder erwarten… Vielleicht aber eine leichte Besserung durch bestimmte Übungen und Therapien. Vielleicht auch positives Denken, sei dankbar dass du keine weiteren Einschränkungen hast. Man kann auch mal traurig sein, aber auf Dauer zieht es dich nur weiter runter. Lass dich nicht so unterkriegen… und achte auf die schönen Dinge.

Ich drücke ganz fest die Daumen und wünsche ganz viel Kraft, Geduld und Lebensmut.

Hallo Bienchen,
leider hat sich im Laufe der letzten Jahre meine schubförmige MS .verändert.
Dadurch hat sich das Laufen langsam immer mehr verschlechtert.
Ich mache auch eine Physio.
Das hilft auch ein bisschen.
Danke für deine schnelle Antwort.
Ich habe nicht gedacht, daß um diese Zeit noch eine Reaktion kommt.
Ich wünsche dir eine Gute Nacht.:sleeping:
I

Hallo Dagmar,

ich bin in einer ganz ähnlichen Situation wie du, wenig älter und kann auch noch ca. 2 km am Stück gehen.
Es ist frustrierend zu sehen, was andere in meinem Alter oder älter in der Rente machen und ich auch gern tun würde, aber nicht kann, wandern, Sport, Radtouren etc.
Vor kurzem habe ich mich für einen Kurs ‘Sanftes Yoga für Senioren’ angemeldet. Ich dachte, das werde ich ja wohl noch hinkriegen, aber es ging nicht. Wie soll ich entspannt den Atem fließen lassen, wenn ich mich die ganze Zeit darauf konzentrieren muss, nicht umzukippen und manches sowieso gar nicht kann? Da waren mir meine Einschränkungen vorher nicht so bewusst.

Vielleicht habe ich es etwas leichter als du, weil ich schon immer unsportlich war und daher der Unterschied zu früher nicht so stark ist. In meinem Alltag in der Stadt komme ich mit meiner Gehstrecke und Öffis klar.
Eigentlich bin ich dankbar für das, was geht und mache das.

Mut macht mir, einen Freund zu sehen, der als es ihm wirklich gesundheitlich sehr schlecht ging, wieder hochgekommen ist. Er ist immer noch ein Pflegefall, was ja so die Horrorvorstellung ist, aber wieder aktiv und in seinen Unternehmungen mutiger als ich es bin.
Er zeigt mir, dass das Leben selbst in so einer Situation nicht zu Ende ist.

Also, etwas wirklich hilfreiches kann ich dir nicht schreiben, aber ich wünsche dir, dass du mit deiner Situation, die zum großen Teil leider nicht zu ändern ist, besser klarkommst.

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Hallo tournesol,
danke für deine Antwort.
Joga habe ich auch schon probiert.
Ist nichts für mich.
Am dringendsten muß ich jetzt wieder etwas lieber, gegenüber meinen Mann werden. Mein lieber Mann ist am meisten von meiner schlechten Laune betroffen.
Sonst verliere ich ihn auch noch.

Gute Nacht tournesol
Ich werde jetzt einmal eine Schlaftablette nehmen.
Mein Gedankenkarussell kommt heute gar nicht zur
Ruhe.:sleeping:

Guten Morgen,

mir hilft es in traurigen Phasen, rauszugehen und mich mit Menschen zu treffen, die mir positiv gegenüber stehen und Dinge zu tun, die ich gern mache und kann.

Eine ehrenamtliche Tätigkeit. Da geht es nicht um meine Defizite, sondern um das, was ich kann.
Fortbildung, Sprachkurs, Literaturgruppe, Hobbygruppe etc. Da geht es auch nicht um meine verlorenen sportlichen Fähigkeiten.
Mit meinem Mann oder anderen zusammen etwas unternehmen, was Spaß macht und mich interessiert, Kino, Theater, Konzert, Ausstellung, Essen gehen …

Hallo tournesol,
danke für deine Tipps…
Im Laufe meines Lebens mit MS
Danke habe ich mich sehr zurück gezogen, daher habe ich kaum noch Freunde,
Die wenigen, die mir geblieben sind
bauen mich auf. Spieleabend und Treffen mit mir Ihnen tuen mir sehr gut.
Dagmar

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Guten Morgen, liebe Dagmar, Traurigkeit kenne ich nur zu gut, wie z.b. gestern, als mein Partner wirklich realisiert hat, dass ich eingeschränkt bin, MS wirklich eine schwerwiegende Krankheit ist. Ich bin zwar (noch) etwas besser dran als du, aber gestern konnte ich nichts tun, und er wurde nachdenklich… Ich bin 51, habe die Diagnose nach 3 Jahren nichts wissen seit Anfang diesen Jahres. Ich habe das Glück, diese Gefühle raus lassen zu können, bei meinem Partner und meinen Schwestern. Sie hören mir zu, nehmen es ernst und bauen mich wieder auf, indem wir dann etwas schönes machen, und sei es nur Eis essen gehen und über Gott und die Welt reden.
Ich lebe jeden Tag, wie er kommt, und denke nicht an morgen. Ich wünsche dir viel Kraft und schicke dir nur schöne Gedanken!

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Hallo Briga,
danke für deine Worte.
Trotz das ich meinen Mann so oft angehe, ist er so lieb zu mir.
Ich muss mich dringend ändern sonst geht unsere Ehe kaputt.
Ich fange heute an und Versuche wieder die Ehefrau zu werden, die er geheiratet hat.
Vielleicht koche ich Mal wieder sein Lieblingsessen.
Ich Versuche diese MS in Zukunft als Teil meines Lebens zu akzeptieren.
Wie du sagst ,jeden Tag so zunehmen, wie er ist.
Tatsächlich gibt es immer noch Tage die schön sind.
Leider steht der Herbst und Winter vor der. Aber selbst zu dieser Jahreszeit gibt es sonnige Tage.
Gruß
Dagmar

Es tut mir leid, von dir so zu lesen. Du scheinst in einer Negativspirale zu sein, wo du nur noch das Schlechte an dir siehst und die Angst, durch dein Verhalten auch das Gute noch zu verlieren, was du hast.

Du machst deinen Mann ja nicht an, weil es dir Spaß macht, sondern weil es dir schlecht geht.

Ich denke um da rauszukommen, solltest du Dinge tun, die dir gut tun, Spaß machen und die du nach wie vor kannst. Vielleicht auch etwas Neues ausprobieren, was dich interessiert.

Ich muss mich, wenn ich schlecht drauf bin, oft überwinden um rauszugehen, mich mit Leuten zu treffen und Dinge zu tun, die mich eigentlich interessieren, aber ich merke, dass es mir danach besser geht.

Es bleibt uns nichts anderes übrig, als die MS und die damit einhergehenden Defizite zu akzeptieren und das zu machen, was geht.

Ich wünsche dir alles Gute!

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Hallo tournesol,
nochmals danke.
Genau , das versuche ich ab heute.
Ich hoffe es gelingt mir, wieder etwas positiver zu werden.
Heute habe ich Physio, das ist ein Anfang.:slightly_smiling_face:

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Liebe Dagmar,
hast du vielleicht mal psychologische Unterstützung gedacht,
einfach alles rauslassen. Vielleicht unterstützt dich dein Mann auch dabei.

Weißt du ich hab die Diagnose noch nicht lange, Erstdiagnose 03/24, Symptome zuvor sechs Monate
und kann nur noch 100-200 m gehen, mein linkes Bein „lahmt“, schon Spastik und Ataxie in der Reha in beiden Beinen festgestellt,
bis jetzt weiß ich nicht wo die Reise hingeht, muss wohl bis zur Diagnose viele schwere Schübe gehabt haben, beim ersten Symptom gleich zum Arzt, dann Arztmarathon mit MRT (alle falsch ausgewertet) keiner hat mich erst genommen bzw die Symptome zugeordnet, leider werden viele Defizite werden bleiben.
Zum Glück habe ich auch einen sehr lieben Partner, bin manchmal auch bescheiden drauf, weine, schimpfe und er mich einfach in den Arm.
Viele Menschen werden nicht bleiben im Leben,
mit Krankheit will fast keiner was zu tun haben.
Freu dich über die Freunde und deine Gehstrecke, liebe Grüße

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Hallo Dagmar, bei dieser Jahreszeit habe ich noch mehr Probleme. Ich kenne das, mit der Traurigkeit und Wut. Laufen kann ich noch ca. 100 bis 200 m. Ich bin 51. Früher habe ich viel Sport gemacht. Doch es bringt mir nichts, wenn ich daran denke, was ich früher konnte und was die anderen alles machen. Da rutsche ich richtig in die Abwärtsspirale. Das habe ich bei mir schon beobachtet. Gehe raus, laufe so weit es geht. Mach mal was schönes mit deinem Mann. Versuche kleine Dinge zu genießen, wie z. B. ein Stück Kuchen. Wenn du noch wenige Freunde hast, dann mache was mit denen. Ich habe auch wenige, weil ich die Kontakte kaum pflegen kann. Mir ist ja alles zu anstrengend.

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Das erwarte ich nicht so negativ. Ich ziehe mich ja auch nicht zurück, weil jemand krank oder zum Pflegefall wird.
Es hängt auch davon ab, wie ich mit meiner Krankheit umgehe.

Manche Kontakte werden weniger, wenn ich Aktivitäten nicht mehr machen kann. Wenn ich früher bei einer Sportgruppe gewesen wäre, könnte ich das jetzt nicht mehr, genau so wie Kontakte, die ich hatte, als die Kinder klein waren, sich inzwischen verlaufen haben. Das kreide ich niemand an. Mit anderen mache ich, was geht.

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Das ist meine persönliche Erfahrung,
nach meiner Krebserkrankung und nun der MS,
dann sind es ehrliche Freunde/Menschen.
Genießt das Leben, verzichtet auch nicht auf meinen Kaffee
und meinen Kuchen. Selbstverständlich manche ich was geht
und freue mich über viele kleine Erfolge​:grinning::smiling_face_with_three_hearts::smiling_face_with_three_hearts:. LG

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Liebe Dagmar,

ich wünsch mir für Dich, dass Du Dich da rausziehen kannst.

VIelleicht kann Dir das Buch “Besser fühlen” helfen.

Der Author ist Psychologe und zeigt wie man selbst aus negativen, lähmenden Gefühlen, mobilisierende Gefühle machen kann. Ich hab hier nur ein Beispiel für Angst gefunden. Es ist der Weg wie wir mit uns umgehen um das negative Gefühl zu Mobilisierung zu machen.

Als meine Gedanken mich nicht in Ruhe gelassen haben half mir 1 Frage:
Welchen Gedanken habe ich als nächstes?
Danach war Ruhe im Kopf.

Du hast uns hier eine Priorität genannt.
Plane doch pro Woche 2 Dinge um Deinem Mann ein Freude zu machen.
(Ich bringe meinem Mann seinen Lieblingskuchen mit. Mir hilft die Aktion, da ich damit verdränge was nicht geht)

Wie es Dir in so einer Situation schneller wieder besser geht, … kannst glaub ich nur Du beantworten.

(Ich habe für mich eine Ersatzbefriedigung für den Moment gefunden in dem nichts geht.
Ich kann noch auf dem Bellicon springen.
Warum weiss ich nicht. Ich habs probiert und es klappt. Das macht mir Mut und ich bin unter Leuten die nicht wissen was los ist.)

Schau Dich um was geht. Aktionen mit kleinen positiven Erfolgserlebnissen helfen.
Du hast hier schon geschrieben, was Dir gut tut.

Vielleicht machst Du Dir eine kleine Glücksbox mit positiven Aktions-Zettelchen für Dich. Dann kannst immer eine kleine Aktion ziehen wenn die Wut oder Trauer in den Vordergrund rückt.

Alles liebe und Gute für Dich,

LG Sunny☀️

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Hallo Dagmar,
Sorry wenn ich nun nicht mit warmen Worten aufwarten werde.
Die MS ist eine Bitch.
Sie ist von Haus aus ungerecht und pickt sich systematisch die Rosinen aus dem Kuchen.

Genau wie du bin ich seit gut 25 nun zwangsweise mit ihr verbunden und bin bisweilen gedanklich sehr nah dran dieser ungesunden Verbindung eine Ende zu bereiten.

Ergo ist es dein gutes Recht wütend und traurig zu sein.

Was tun?
Hau die Bitch in die Fresse!
Ich war auch bei knappen 2 km und ich habe beschlossen dass ich - wenn ich sportlich war - es auch wieder sein kann.
Gut die 4 km binnen 60 Minuten schaffe ich nicht jeden Tag.
Aber ich mach morgens 20 Minuten und abends eine Stunde Sport. Crosstrainer, Rudergerät, Gewichte.

Kurzum nimm deine Wut und schmeiß sie der Bitch in die Fresse. Du kannst 2 km gehen aber du könntest auch sagen. Ich musst keine 2 km gehen können denn du kannst 10 Klimmzüge und 1000 andere Dinge.

Also raus aus den Pantoffeln, rein in die Turnschuhe und die Bitch verhauen

Romain

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Was willst du mit deinem Beitrag sagen? Dass ich Sport machen soll und dann meine Gehstrecke wieder bei 4 km liegt? Ich kann nicht ausschließen, dass das mit äußerster Anstrengung möglich wäre, aber mein Ding ist das nicht.

MS ist eine Krankheit wie jede andere auch. Die Wahrscheinlichkeit, dass sie einen trifft, ist bei entsprechenden genetischen Voraussetzungen, die ich nicht ändern kann, größer. Sonst hätte ich vielleicht Diabetes, Krebs, eine psychische Erkrankung oder etwas anderes. Vor Krankheit ist niemand gefeit.

Ich sehe es eher anders rum. Wieso hätte ausgerechnet ich bis ins hohe Alter gesund bleiben sollen? Ich bin dankbar, dass ich die Diagnose erst so spät bekommen und bis jetzt einen milden Verlauf habe. Damit lebe ich.
Für Andere, die schwerer betroffen sind, tut es mir leid, aber auch ihnen bleibt nichts anderes übrig, als damit zu leben und das Beste draus zu machen.

Das Leben ist ungerecht.
Womit habe ich es verdient, dass ich in Deutschland mit einem funktionierenden Gesundheitssystem, wo ich teure Medikamente bezahlt bekomme, lebe?

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Hallo,
sollte die L300 Go Upgrade, über ein Sanitätshaus,zur Probe bekommen.
Vorhin rief mich das Sanitätshaus an, dass die Krankenkasse sie angerufen hätte und sie informiert wurden das ich Ödeme in den Beinen und Lymphdrainage bekommen würde.
Das Sanitätshaus rief mich mich an fragte mich.
Ich hatte vor 16 Jahren eine Krebserkrankung im Kopf/Halsbereich und erhalte dadurch in diesem Bereich Lymphdrainage, was die KK auch weiß
und vom Lymphologen bestätigt ist. Nun weiß das Sanitätshaus über meine Krebserkrankung Bescheid und ich musste erklären, in welchem Bereich die Schwellungen sind. Datenschutzverletzung der Krankenkasse,
bin traurig und wütend über die Bloßstellung😓.
Mich hat der Mitarbeiter der KK nicht einmal angerufen,
nun muss ich noch zusätzlich zum Sanitätshaus und erfahre weitere Details. Was meint ihr dazu?

Lieber Sonnenschein1,

direkt dagegen vorgehen!
Wenn ein Verstoss vorliegt, wird das wird teuer für die.

ePA würde ich widersprechen.

LG Sunny☀️

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