Tysabri/Erfahrungen

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Ich verstehe, ehrlich gesagt, nicht, worum es bei dieser Auseinandersetzung hier überhaupt geht.

Ich kann nur davon ausgehen, was ich in diesem Artikel lese. Danach ist es offensichtlich bei der Person im Zusammenhang mit Tysabri zu starken Verbesserungen gekommen. Wodurch das nun genau passiert ist, ist denke ich für die Betroffene nicht entscheidend, Hauptsache, ihr Zustand hat sich verbessert.

Von Neuroregeneration ist in dem Artikel nicht die Rede. Insofern wird auch nichts falsch dargestellt.
Der Schwerpunkt liegt auf dem Zwiespalt zwischen den spektakulären Verbesserungen durch Tysabri bei dieser an MS Erkrankten, wie auch immer die entstanden sind, und dem PML-Risiko, wobei mir nicht klar ist, ob es wirklich so hoch ist, wie es dargestellt wird, da ich mich mit Tysabri nicht auskenne. Bei Tecfidera kann man das Risiko durch regelmäßige Kontrolle der Blutwerte verringern.

Ich verstehe auch nicht, zu welchen Fehlschlüssen es beim Leser durch diesen Artikel gekommen sein soll. Ich finde ihn interessant. Ob nun alles so stimmt, wie es dargestellt wird, kann man diskutieren, wenn man ihn gelesen hat.

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Im Thread ist von Neuroregeneration eigentlich auch keinerlei Rede gewesen :sweat_smile: Naja…

Es wurden Verbesserungen beschrieben, keiner hat gesagt, diese kämen DIREKT durch das Medikament soweit ich das gelesen habe…

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Man kann halt aus einem Text unterschiedliche Dinge rauslesen.

Und manche brauchen einen Artikel nicht zu lesen um eine Meinung dazu zu äußern.

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@tournesol

Nach meinem Dafürhalten geht es im Kern um die Frage, ob besagte Medikamente nerven- und geweberegenerierend wirken. Die Antwort ist, nein, das tuen sie nicht. Höchstens indirekt, indem sie, wenn sie wirken, dem Körper die Ruhe vor weiteren Läsionen geben, die er für die eigenen Heilungsprozesse benötigt.

Um es nochmal mit Daumenhochs Worten zu sagen: Hat nix mit dem Medikament zu tun. Jegliche Verbesserung kommt von der eigenen Heilung. Das was ist, das Medikament gibt dem Körper die Ruhe um Schäden zum Teil zu richten.

Mehr muss ich an dieser Stelle nicht wissen. Und den SZ-Artikel brauche ich für diese Erkenntnis auch nicht.

Für jemanden, der die Sache analysieren und verstehen will, reicht es nicht zu sehen, daß etwas passiert, sondern muss wissen, warum und wie es passiert.

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Hallo,

ich glaube, ich habe es jetzt auch verstanden! :wink:

Tysapri wird mich nicht heilen, aber womöglich schwerer Schübe verhindern!

Trotzdem ist es schwer zu verstehen, dass man trotz Medikation immer wieder zu spüren bekommt MS zu haben!!

Gehe arbeiten, mach täglich Sport, ernähre mich ausgewogen, halte Haus und Hof zusammen und trotzdem habe ich das Gefühl einen Schritt nach vorne und zwei zurück zu machen!!! :thinking:

Ich weiß, dass es viele von euch bestimmt schwerer getroffen hat/hatte als mich, aber MS beeinflußt jeden einzelnen täglich von uns!!!

Glg
Doxi

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Hi,

War nur ein Beispiel. Es gibt noch viele andere Stoffe die eine Regeneration unterstützen (können)!

Ubiquinol genauer gesagt, bzgl Q10.

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Weder der Artikel noch sonst irgendwer hat hier gesagt, dass Tysabri eine direkte gewebe- und nervenregenerierende Wirkung hat :woman_shrugging:t2:

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Und genau wegen solchen schwachsinnigen Diskussionen habe ich mich zurückgezogen und werde ich jetzt auch wieder machen.

Wie idiotisch das auch ist!

Ich habe jediglich gesagt, Tysabri heilt nicht und das gehört auch so kommuniziert! Ganz einfach. Alles andere ist bullshit und keine korrekte Aufklärung!

Da dies aber schon wieder so ausufert, habt Spaß mit allem. Bye bye

Wird mir wieder zu dumm!

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Du sprichst mir aus dem Herzen.

Ich verspüre gerade auch den brennenden Wunsch, mich aus dieser Diskussion zurückzuziehen…

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Ok, ich danke euch auf alle Fäll für das Teilen eure Erfahrungen! :slight_smile:

Schönen Tach und glg

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Ich möchte meine abrupte Reaktion am Ende noch etwas erklären.

Ich fand die Diskussion nicht gänzlich irrelevant, und wir konnten eine wesentliche Frage klären. Ihr kennt die Frage und ich muss sie nicht ein weiteres mal wiederholen.

Oder ich sage es besser so: Für mich ist die Frage geklärt. Und was der SZ-Artikel oder sonst noch jemand hier gesagt hat oder nicht, ist für mich nicht mehr bedeutend. Denn die Frage ist geklärt, und weitere Streitereien sind aus diesem Grund für mich verlorene Zeit.

Wer aber weiter streiten möchte, ob Tysabri “regeneriert” oder nicht, kann dies gerne tun.

Viele Grüße :raising_hand_woman:

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Danke. Den Artikel finde ich gut, da er irgendwie 2 Seiten beschreibt.

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@Nalini @DH

Ich finde es nicht gerade nett, anderen eine Schwachsinnsdiskussion vorzuhalten, eure eigenen Beiträge werdet Ihr ja wohl kaum gemeint haben. Ich denke, es ist eher ein Aneinandervorbeischreiben, wie meistens bei solchen Auseinandersetzungen.

Ich möchte nicht noch einmal alles lesen, soweit ich mich erinnere, ging es in diesem Thread und auch in dem SZ-Artikel um Verbesserungen durch MS-Medikamente, nicht um Heilung oder Neuroregeneration. Das hat niemand behauptet.

Natürlich wäre eine Neuroregeneration durch MS-Medikamente optimal, aber das ist für mich nicht unbedingt der Maßstab um welche zu nehmen. Mir reicht es auch schon, wenn das Medikament meinen Körper in die Lage versetzt, laufende Verschlechterungen zu verhindern oder sogar, sich teilweise zu regenerieren. Das ist für mich allemal besser, als dass es immer schlechter wird.
Was das nun genau wie bewirkt, muss ich nicht im Detail wissen, dazu fehlen mir sowieso die naturwissenschaftlich/medizinischen Kenntnisse. Mir reicht es, wenn das Medikament prinzipiell für mich geeignet ist und ich eine positive Wirkung spüre, ohne gravierende Nebenwirkungen. Ob es wirklich so kommt, kann einem vorher niemand garantieren. Keine laufende Verschlechterung mehr ist für mich auch schon eine Verbesserung.

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Ich stimme dir voll und ganz zu und das ist ja das, was ich versucht habe rüber zu bringen! Es gab eigentlich gar keine Diskussion (da keiner die Meinung vertreten hat, Tysabri würde regenerieren). Daher verstehe ich gar nicht, von welcher Diskussion hier immer wieder die Rede ist :blush:

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Das mit der “Schwachsinnsdiskussion” habe ich in einem aktuellen Beitrag vor etwa fünf Minuten noch etwas erklärt und relativiert.

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Sehe ich auch so. Die inneren Konflikte, die man bei Einnahme eines Medikaments mit potentiell schwerwiegenden Nebenwirkungen verspürt, werden aus meiner Sicht gut und nachvollziehbar rübergebracht. Diese inneren Konflikte verspüre ich genauso.

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Es wäre interessant zu wissen, wie es der Frau heute geht. Das finde ich schade, dass man bei solchen Erfolgsgeschichten, auch mit alternativen Therapien, selten etwas über den langfristigen Verlauf erfährt.

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Okay, dann lasse ich an dieser Stelle die Sache auf sich beruhen. Und alles gut :woman_in_lotus_position:

… (bis zur nächsten Auseinandersetzung :wink:)

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Ja. Wobei mir der Konflikt etwas reißerisch dargestellt erscheint. Ich weiß nicht, ob das Risiko für eine PML mit Tysabri praktisch wirklich so hoch ist. Von Tecfidera weiß ich, dass man es durch regelmäßige Blutwertekontrollen gut eingrenzen kann.

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Bei Tysabri meines Wissens nach ebenso.
Es gibt ein regelmäßiges Monitoring bzgl JCV Wert etc.

Ggfls. funktionierte das alles früher noch nicht so gut.